Idag var det skiftbyte igen. I morgon är det dock midsommarafton så då får vi bytas av lite under dagen. Huset dukar upp en midsommarbuffe på dagen så då går jag bort dit när allt är fixat med Isak. Jack och Isaks mormor och morfar kommer förbi och firar midsommar med oss.

Jag har sagt länge till pappa Jimmy att jag måste börja skriva ner allt som händer kring Isak.
Är nog egentligen en person som har en passion för att hålla så mycket som möjligt i huvudet, men får nog vackert inse en gång för alla att det faktiskt inte går.
Struktur är något som eftersträvas och där vi i familjen har ordentliga förbättringsmöjligheter. Men, vi är bra på andra saker istället, t ex att busa, laga mat, snickra, prata, bråka och springa. Just nu är vi väldigt bra på att bo på sjukhus!

Min tanke är att jag ska försöka dokumentera lite vad som händer kring vår lillkille Isak som är anledningen till att vi är så bra på att just bo på sjukhus.

Well, detta var startskottet och jag hoppas att du, Isak, en dag läser detta och förstår hur fantastisk du och dina busiga brorsor är!

I förmiddags fick Isak och Jimmy besök av hjärtläkaren som utförde fredagens ultraljud. Hon uppdaterade oss kring läget med Isak. 

På ultraljudsbilderna från Borås så syntes inget tydligt läckage, vilket i våra öron låter som att det har uppstått de senaste tre månaderna. Man har även kopplat in något som heter klinisk genetik vilket innebär att man utreder genetiska sjukdomar. Klinisk genetik har vi hört talas om sedan i mars men inte fått någon kallelse till. Anledningen som vi fick förklarad för oss innan idag var att man vill utreda och skicka prover på ett gäng metaboliska ajukdomar först. 

Men idag så dyker klinisk genetik upp hos Isak och Jimmy på förmiddagen. Vi hade bett om att bli förvarnade så att jag kunde försöka lämna kvar Jack i RMcD-huset men det han vi inte med. Ibland går det fort även inom sjukvården alltså!

Klin genetik hade klämt och känt på Isak och frågat vad han hade för symptom och avvikelser. 

Hörselnedsättning och en liten närsynthet (eller brytningsfel -är det samma sak tro?) förutom allt annat som varit, är det som vi fått bekräftat. 

För den nytillkomne läsaren så kan jag berätta att Isak varit, och är, på utredningar för ett antal metaboliska sjukdomar så vi har fått höra lite olika bud på hans avvikande utseende, ex har han lågt sittande öron, liten haka, lätt utstående öron samt långa och smala fingrar och tår. Eller egentligen så är ju hela han väldigt lång och smal!

På bland annat dessa tecken, samt hans sjukdomshistoria ska klin genetik bilda sig en uppfattning och komma fram till någon form av diagnos eller syndrom. Ett syndrom har vi fått lära oss är när flera samtida symptom eller tecken tillsammans pekar mot en diagnos.

Klin genetik är försiktiga med att säga något vid första tillfället, men de hade faktiskt gjort ett utlåtande denna gången. De fick en väldigt stark misstanke om ett syndrom som heter Sticklers syndrom. Prover är tagna och skall analyseras så vi vet fortfarande inte om det är denna sjukdomen eller vad den kommer innebära. Tar ca en vecka till, men att vänta är vi ju vana vid...!

Vi är även vana vid att många prover visat på avvikelser och pekat på diverse mer eller mindre trevliga sjukdomar, men att vid nästa prov så har det avslagits. Så vi vet såklart inte denna gången heller. 

Det är rätt påfrestande att hela tiden få en hint om att prover visat tecken på en sjukdom och därefter vänta ett par veckor för att få det avslaget. Under dessa veckor hinner man dessutom att googla rätt mycket vilket i lagom mängd är bra, men under ett par veckor är det lätt att det blir för mycket. 

Så vad gör vi då efter att klin genetik försiktigt berättat om sin misstanke? Googlar!

Vad hittar vi? I princip ingenting! En tjej har ställt en fråga i ett öppet forum för sällsynta diagnoser på FB, men inget svar. Har inte bestämt mig för om det är ett bra tecken eller inte, kanske ska lyssna på läkarna för en gångs skull och inte googla mer? Kan vara ett tecken kanske.

Nu vaknar Isak så jag återkommer senare.

Idag är det dags för Isak att flytta ner till hjärtavdelningen. Jag packar ihop alla våra saker och det kommer två systrar från 323:an och hjälper oss ner.

Det räcker att se dörrarna till 323:an så börjar jag ändå förstå att nu är det allvar. Jag börjar gråta och hör knappt vad de säger. Vi hamnar först på ett 4-bäddsrum och de kopplar på Isak mot diverse maskiner och mätinstrument. Jag kommer inte ihåg vad allt hette, för jag var rätt omskakad just nu. Hjärtläkaren som gjorde ultraljudet kommer förbi och pratar med mig. Hon ser hur ledsen jag är och pratar så lugnande hon bara kan. Det tar en stund att samla sig, och jag får reda på att vi ska få ett enkelrum så snart det bara går.

Isak mår rätt bra just nu, vi kan öka upp maten successivt och han får just nu ca 150ml var tredje timma. Knappen funkar bra, men det är lite pilligt att rengöra såret utan att göra Isak ledsen. Han får fortfarande alvedon vid behov för såret, så vi försöker parera in rengöringen till en stund efter han fått sin alvedon. Det är bara "badbollsknappen" som ska vara kvar sen, de tre mindre knapparna ska tas bort två veckor efter operationen. De är bara till för att få magsäcken och bukväggen att växa ihop.

Jach har blivit förkyld så han får inte komma in på avdelningen alls. Detta innebär att vi måste be en syster vara hos Isak medan jag och Jimmy byts av i korridoren utanför avdelningen. Jack blir väldigt ledsen när vi byts av och saknar den förälder som inte är hos honom. Vi byts av idag igen, Jimmy sover hos Isak så jag får samla mig lite och träffa Jack igen.

Sebastian kommer hit till oss på torsdag. Barnens farmor och hennes särbo ska komma förbi så de tar med sig Sebastian på vägen. Han är efterlängtad!

Så kom den då. Fredag den 13:e. Vi vet ännu inte om vi ska se den som en otursdag eller tur-i-oturen-dag.

Vi småskrattade lite när vi insåg att det var fredag den 13:e som operationen skulle ske.
Operationen som vi länge väntat på och som vi fått läkarna i Borås att sätta upp oss på kö för. Operationen som var planerad till hösten, men som vår allergi-och lungspecialist hjälpte till att få tidigarelagd.

Iallafall, fredag den 13:e alltså. Isak såg ut såhär på morgonen. Lika glad som alltid, trots minimalt med mat i magen. Då snackar vi alltså minimalt även för honom, som varken äter eller vill behålla maten i vanliga fall.

Isak hade tid för knapp-operation kl 11. Kl 11 innebär inte att det är spikat att "då drar vi igång operationen", utan det kan bli både före och efter beroende på om det kommer in akutfall eller om den tidigare operationen blev inställd. 

Nu blev det iallafall så att de hämtade Isak och oss strax efter kl 11. Två sköterskor rullade iväg hans spjälsäng i metall och två nervösa föräldrar gjorde dem sällskap till förberedelserummet på våning sex inför operationen. 

Jag lämnade rummet en liten stund då de satte cvk(eller heter det pvk?) , dvs en ingång i handen där de skulle spruta in narkosen.  Sen fick jag komma in och säga hejdå/godnatt till Isak, Jimmy var med honom på sövningen nämligen. 

Fem minuter senare så kom Jimmy ut, förstod direkt på honom att söva sitt barn inte är någon rolig sak att vara med om. Måtte jag slippa det tänkte jag. 

Vi hade blivit förvarnade om att det kan ta lite längre tid än vanligt att väcka Isak. Anledningen är att han haft en lite tuff vecka med lätt feber och en ny förkylning som däckat honom. 

Operationen skulle ta ca 20 minuter och därefter ca 30-60 minuter att väcka honom. Därefter är planen att föräldrarna blir uppringa till uppvaket och sen får man sitta hos dem tills de piggnat till tillräckligt för att komma till vårdavdelningen.

Det är alltså planen.

Isak är sådär bra på att följa planer. 

Runt 1430 blir vi uppkallade. Dvs ca tre timmar efter han sövdes. På vägen upp mötte vi kirurgen som utfört operationen och han säger då "är ni uppringa först nu?" Här tittar vi på varandra och jag börjar undra lite vad som händer. 

Narkosläkaren möter oss och vi förstår efter en stund att Isak haft det tufft och blivit väldigt medtagen av operationen. 

Vi träffar Isak och han rör sig knappt, andas gör han men det är jobbigt för honom det märker vi på en gång. Ska tilläggas att då har Isak i princip alltid haft det besvärligt med andning sen han föddes. Detta var värre. 

Han syresätter sig inte bra själv, det har han altid gjort tidigare oavsett vad han råkat ut för, och han är svettigare än vanligt. Vi känner inte igen vår kille. 

Jag vet inte om Jimmy reflekterade över det, men under tiden som vi satt hos Isak på uppvaket så rullades det in ett antal barn i sängar som var nyopererade. De var alltsom oftast ute ur rummet inom en timme. Inte Isak.

Det tar ändå ett tag för oss att inse att det nog inte ska vara såhär. Isak blir inte piggare och runt om oss hör vi hur de pratar om intensivvårdsavdelningen. I samband med detta ställs även frågan om han gjort en lungröntgen nyss. Inte sen han hade lunginflammation i mars svarar vi. "Då gör vi det och passar på att ta ett EKG med". 

Lungröntgen gick fort att göra, värre med EKG:t. Eller rättare sagt, själva EKG:t gick fort men man kunde inte koppla upp sig mot nätverket för att spara mätningen, eller koppla sig mot en skrivare. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte är alldeles vanligt med en oplanerad EKG-mätning efter operation med tanke på strulet. 

Efter ytterligare ett par timmar på uppvaket rullar Isak in på intensiven. Läget är som förut och vi börjar sakta inse allvaret. 

Många frågor ställs varav en är om han gjort ngt ultraljud på hjärtat. Min första tanke är "äntligen något som vi vet är bra". Det gjordes ett ultraljud i mars som inte visade något berättar vi. 

Det tar ca 10 min in i ultraljudet innan läkaren säger att hon ser ett läckage. Vi förstår ingenting! 

Läckage? isak har en klaff som inte fungery som den ska helt enkelt. En klaff ska släppa blodet vidare till kammaren från förmaket, men klaffen släpper tillbaka blod till förmaket vilket har lett till att förmaket är förstorat. 

Vi ställer frågan om inte detta borde ha synts på förra ultraljudet. Svaret vi får är att det borde även en läkare som inte är hjärtspecialist ha sett om dEt fanns redan i mars. Nu blir planen att beställa hit journaler och ultraljudsbilder från Borås och det kan ta till början av veckan innan de är här. 

Självklart är vi helt förtvivlade. Vi blir ivägskickade från IVA för att få i oss mat. Isak tar de hand om och de ringer såklart direkt om det händer något försäkrar de oss.

Eftermiddagen fredag den 13:e juni blev inte riktigt som vi tänkt. Våra nära och kära som vi har hunnit berätta för om knappoperationen undrar såklart hur det går. vi har skjutit på samtalen länge då vi har varit så ledsna och känt att vi själva måste få samla kraft. Men på vägen till konsum ringer vi våra föräldrar och Sebastians mamma. 

Vi gråter och de gråter, vi förklarar att vi vet inte hur allvarligt det är. Vi försöker nog förklara att vi förstår nog egentligen ingenting! Frågorna surrar i huvudet och vi funderar mycket på om hjärtfelet är orsaken till allt som varit med Isak.

Efter promenaden packar jag in maten i kylen på vår vanliga avdelning, 327:an, medan Jimmy går upp till Isak. Nör jag kommer upp så har nattpersonalen på IVA gjort en liten namnskylt till Isak.

Vi sitter hos Isak tills vi märker att han blivit lugn för natten och går sen ner till rummet på 327:an där de ställt in en extra säng så vi kan få sova båda två. Vi somnade fort medan vi höll varandra i handen. 

Så bar det iväg på en liten weekend i Göteborg. Vi väntade hela vägen hemifrån till Göteborg på att neurologen skulle ringa. 

Vi "checkade in" på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus vid kl 10 och sen var det kontroll av blodtryck, blodgruppering, träff med knappsyster, kirurg och narkosläkare. 

Vi berättade självklart allt kring Isak som hänt, att vi väntar på provsvar samt att han haft två lite tuffare dagar. 

De försäkrade oss om att de opererar många barn som är i sämre skick än Isak, vilket kändes lugnande. 

På kliniskt lab där de tar blodproverna fick Isak en fin ballong som blev succe!

Vid lunch ringde neurologen från Borås. Mitt i lunchen när vi satt på den stora lunchrestaurangen på Östra sjukhusets passade hon på. Eller vid närmare eftertanke så var det faktiskt allergisköterskan som ringde. Proverna var negativa! Det var inte någon MPS-sjukdom heller (MPS=mukoplysackaridos). Vi grät av lättnad igen, men samtidigt så undrar vi ju vad fasen det är som vår lille kille råkat ut för. 

Under eftermiddagen så ringde neurologen och vi pratade länge med henne. Kommer knappt ihåg vad som sades mer än att fler prover väntas komma tillbaka de kommande veckorna. Hon hör av sig när hon får tillbaka något, inte varje gång det kommer negativa men emellanåt iallafall. Vi vet inte vad de skickat in på heller slår mig såhär i efterhand...

Sedan första gången Isak blev inlagd så har läkarna pratat om klinisk genetik. Ett helt nytt begrepp för oss. Klinisk genetik hamnar man hos om man har en oklar diagnos eller behöver testas för ärftliga sjukdomar. 

Vi får reda på att de kommer fortsätta utreda Isak för ett antal genetiska sjukdomar och invänta provsvaren, därefter kommer vi slussas visare till klinisk genetik. Av någon anledning så känns det som att det är dit vi måste för att kunna hjälpa Isak. 

Det känns inte så bra just nu.

Isak fick ju sonden i fredags, men han spyr en hel del. Vi blev förvarnade om att han kan spy om man övermatar honom med sonden, men det känns inte rätt ändå. Vi känner inte igen vår kille som nu är trött och ledsen.

Igår var det tvillingkusinernas namngivningsceremoni. Vi förvarnade om att vi kanske inte kommer förbi, beroende lite på hur allt hade gått. Det kändes rätt ok ändå, så vi åkte dit och det gick bra.

Men idag bestämde vi oss för att åka in med Isak.

Vi har varit ett par vändor på barnmottagningen i Borås med Isak. Vi har misstänkt urinvägsinfektion, han har varit hostig och slemmig och allt vad det är. Denna gången känns det annorlunda så jag packar med mig en väska med grejer utifall att vi blir kvar.

Vi får bli kvar och flyttar in på barnavdelning 1 rum 9.

Idag var det sondsättardagen.

Usch vilken ångest vi har, fast ändå förstår vi att detta är ett måste.

Isak växer inte och äter inte tillräckligt med mat.

Så vi åker till Borås och träffar vår "sondsköterska". Har stött på henne någon gång innan när jag varit inne med Isak på barnmottagningen en sen lördag, så jag känner igen henne. Det kommer visa sig att vi får träffa henne många mer gånger framöver.

Vi är rätt nervösa både jag och Jimmy när vi väntar i väntrummet.

Jag svimmar nästan när de ska sätta den. Jag kommer ihåg att jag hoppas på att Jimmy lyssnar och kommer ihåg allt som hon säger, för jag hör inget och ser inget. Känner att jag måste lämna rummet och hämta luft. Väser ur mig ngt till Jimmy om att han måste lyssna och går ut på toaletten men vågar inte låsa om jag skulle svimma.

Samlar mig och går tillbaka. Isak har somnat av utmattningen, men vi ska försöka mata honom lite. Sondsköterskan visar hur vi gör med lackmuspapper och hur vi ska dra upp vätska från magen för att kontrollera.  Jag försöker lyssna men har svårt för det, har även svårt för att titta på Isak. Det värker i mig och han ser genast sjuk ut.

Vi får ett par timmars paus tills det är dags för nästa matning. De vill behålla oss tills vi känner oss säkra på matningen. Vi får stanna över natten med säger hon.

Men vi samlar oss båda och känner att detta löser vi, så vi gör en matning till i Borås och drar oss sedan hemåt om än lite skakade.