Direktlänk till inlägg 30 september 2015

Rakt in i hjärtat

Av Hanna - 30 september 2015 00:38

I morgon är det alltså dags. Dagen som vi har väntat på väldigt, väldigt länge.
Det blev inte riktigt som planerat. Kirurgerna hittade till slut en liten omväg för att kunna hjälpa Isak.

Eftermiddagen har varit väldigt hektisk. Vi har haft kirurgsamtal och träffat narkosläkaren samt gjort två av de tre tvättarna som ska göras innan operationen. Under samtalet med kirurgen så kom det fram att de önskade att Isak skulle röntgas en sista gång innan operationen. Detta för att se hur hans stabilitet i nacken såg ut.
Under tiden när allt detta händer så är Jack och Isak på lekterapin, pärlar armband med skidlandslaget och hinner även med att hänga med farfar och hans sambo och sin farmor och faster Emma.
De har helt enkelt fått klara sig själva med hjälp av farföräldrar i eftermiddag. Sebastian har fixat det galant!
De smet iväg till lekterapin i förmiddags och blev kvar där till långt in på eftermiddagen då pärlningen drog igång. De fick hänga med Syskonstödjare Marcus idag och fick tom lunch:)

Samtalet med kirurgen var ganska jobbigt. Det blir så mycket fakta på något vis. Har upplevt kirurgerna som väldigt sakliga och raka. Skulle för alt i världen inte vilja ha en hjärtkirurg som på något vis tvekar eller är osäker. De förmedlar en väldigt säker känsla vilket underlättar. Vi är inte ett dugg oroliga för deras arbete i det hel. Det som oroar mig är snarare om Isak håller.

Vi vet att det är en hel del risker med operationen. Men kirurgerna ser att chanserna är större än riskerna vilket gör att de ser denna lösning som ett alternativ.

Det som kommer hända i morgon är att kirurgerna först kommer avlägsna hela hans befintliga mitralisklaff. Därefter så kommer de faktiskt att mäta och försöka se om det går att få in en mekanisk klaff eftersom det är något som de känner sig mer trygga med och utför här.
Fungerar det så får Isak en mekanisk klaff. Skulle den inte passa, vilket man inte tror att den gör, så kommer man att låta Isak "vila" rent ingreppsmässigt en stund medan de roddar om och börjar förbereda inför steg två, dvs att sätta in en melodyklaff. Den typen av klaff sitter egentligen i lungpulsådern där den fungerar. Men i mitralisklaffen är det ett såpass mycket större tryck vilket klaffen egentligen inte är ämnad till, men som uppenbarligen har fungerat i ett par fall.
Det finns ett par risker med detta där de inte vet om blodet kan flöda förbi den som man önskar, men man tror det.
Efter det att kirurgerna är klara och han håller på att sys ihop så blir vi uppringa av kirurgen med ett resultat.

Det blir vi troligtvis inte förrän långt in på eftermiddagen. Förra gången så ringde de runt 14-snåret. Denna gång kommer det ta betydligt längre tid om det är steg två som är lösningen. Kirurgen pratade även en hel del om komplikationerna, eller vi frågade så att vi har det klart för oss. Han var väldigt tydlig med vad det innebär och vad det skulle innebära om Isak inte skulle ta den här chansen. Förra hösten hade de inte kunnat erbjuda detta alls så vi är glada att det har gått en höst till.

Med högsta sannolikhet så kommer Isak behöva ligga kvar ett bra tag på IVA. Han kommer behöva en lång återhämtning så att hans lungor och hjärta kan få vila sig i form igen. De har länge, länge arbetat i uppförsbacke och motvind. Beroende på vad som händer under operationen och villa komplikationer slmntullaröter så finns det processer för att hantera dem. Komplikationer har de koll på fick vi veta.
Isak ska bara klara av dem, och det är min största fasa.

Idag har varit en tung dag. Mycket information och mycket att ta in. Vi har hört det mesta innan men nu är det så nära så nu måste vi börja ta in det med och vad det innebär.
Jag har suttit i soffan ikväll och gråtit. Dels för allt som vår lille, lille kille får stå ut med. Och med vilken ära han gör det! Han har vant sig vid det mesta som förekommer här. Det som han gillar minst är röntgen och att bli fasthållen. Både jag och Jimmy var på väg att gå ut därifrån idag med Isak. Han var helt från sig. Tårarna bara sprutade. Men så kommer vi ut genom dörren och han har glömt bort det såfort han får syn på någon han känner igen. Den här lille tappre grabben!
Samtidigt så visar de "hela Sverige skramlar" och all orättvisa som finns beroende på vilket land du är född i. Ja ikväll blev det många känslor.

Vi funderar på vad Isak faktiskt förstår. Han har nog inte förstått något innan idag egentligen. Men idag så märkte han att det var något annorlunda när han skulle in på röntgen och när vi duschade honom två gånger och inte alls såsom vi brukar göra hemma. Så något förstår han, men vi vet inte vad.

Vi är oerhört oroliga för sövningen i morgon. Förra gången sövde de Isak lätt i förberedelserummet sen fick Jimmy bära in honom i operationssalen. Det är det värsta han någonsin har varit med om och det vill vi gärna undvika i morgon. Bäst vore om de sövde honom i förberedelserummet och att de sedan lyfter med honom in.

Känslor finns det gott om just nu. Svårt att få fram dem muntligt, lite lättare att skriva om dem.
Jag har en klump i magen idag. Har svårt att sortera ut vad det är som finns där. Rädslan för att Isak inte kommer klara operationen? Att han kommer få ont efteråt? Allt han får stå ut med? Varför han bara inte kan få vara frisk? Alla de komplikationer som kan uppstå? Vad är det vi utsätter honom för egentligen?

Det rör sig mycket där.

Klockan är ställd på 0630. 0715 ska vi vara på avdelningen för att göra en sist tvätt och ge Isak lugnande.

Jag säger Godnatt och ber er att hålla tummarna i morgon.

 
ANNONS
 
Ingen bild

Sandra

30 september 2015 06:36

Idag går alla mina tankar till er, håller alla tummar som finns!

Hanna

30 september 2015 07:02

Tack

 
Ingen bild

Petra j

30 september 2015 06:37

Lycka till idag!
💖

 
Ingen bild

Anna K

30 september 2015 06:46

Fina, fina ni ❤️ Här hålls alla tummar vi har idag, Isak är stark, han kommer greja det! Tänker på er 💙

 
Ingen bild

Sandra Allansson

30 september 2015 07:30

Gråter när jag läser det du skriver. Ni är så starka. Tänker på er idag.❤️

Hanna

30 september 2015 08:54

Tack Sandra!

 
Ingen bild

Åsa Unnersjö

30 september 2015 09:04

Tänker på er idag! Vilken fantastisk liten kämpe ni har, som får utstå saker som ingen ska behöva utstå!!
Stor kram, håller tummar å tår dör er idag❤️

Hanna

30 september 2015 09:41

Tack snälla Åsa

 
Ingen bild

Sofie

30 september 2015 09:07

Åhh, Hanna, jag har inte en aning om vad ni går igenom! Följer bloggen och den har fått besök ofta det sista för att se hur det går för er och Isak - the superhero! Vi har mycket duktiga läkare i Sverige så jag hoppas verkligen att operationen går bra, inte bara för Isak utan också för alla andra barn som kanske får en andra chans för att läkarna får ett lyckat resultat! Hoppas så mycket på att allt skall gå bra och att ni fixar den tuffa tiden efter operationen! MÅNGA styrkekramar och tankar går till Er idag och till Isak som måste vara lite extra modig idag!

Hanna

30 september 2015 09:40

Tack för dina ord Sofie! Vi har fantastiska läkare och sköterskor på olika nivåer. Isak är i de bästa händer och han mega-modig, den modigaste jag vet!
Kram

 
Ingen bild

Madeleine

30 september 2015 09:09

❤️❤️❤️❤️❤️

Hanna

30 september 2015 09:39

Tack Madeleine

 
Ingen bild

Majken

30 september 2015 09:27

Alla tankar till Er idag. Håller tummar o tår. Kram

Hanna

30 september 2015 09:38

Tack

 
Ingen bild

Hanna Lundgren

30 september 2015 09:51

Tänker på er och håller tummarna stenhårt! ❤

Hanna

30 september 2015 10:08

Tack Hanna

 
Carro.

Carro.

30 september 2015 11:12

Tänker på er! Lycka till idag.

http://c4rr0.blogg.se

Hanna

30 september 2015 14:03

Tack Carro

 
Ingen bild

Emelie

30 september 2015 13:02

Tänker på er och håller alla tummar jag kan❤️

Hanna

30 september 2015 14:03

Tack

 
Ingen bild

Annneli

30 september 2015 15:58

Kramar till er alla i familjen, flest till Isak!
Tänker på er.

 
Ingen bild

Stina

30 september 2015 18:17

Vet inte vilka ni är men sitter en våning under op o biva o har varit här en vecka med min bebis som opererats. Håller tummarna för att det gått bra idag!
Inga små barn ska få vara sjuka. Otroligt hur starka de är!

 
Ingen bild

Madelene

30 september 2015 18:43

Tänker på er!
Många kramar ❤️

 
Ingen bild

Therese Wigestål

30 september 2015 22:21

Tänker på er och hoppas att allt har gått bra idag. Kramar från oss💙

 
Ingen bild

Johanna

30 september 2015 22:30

❤❤❤

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00


Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13


Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29 30
<<< September 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se