Då var vi på väg.
Lite nervösa och oroliga.
Vi förväntar oss inte att Isak har växt tillräckligt för operation. Förhoppningen är att läckaget inte ökat.

Morgonvikten var 7555g, stadigt uppåt! Vi har med oss en liten kille som är väldigt förkyld för tillfället. Han är lätt ansträngd i sin andning, men vi misstänker att det är förkylningen som gör det.

Vi har inte bytt mat än till infatrini peptisorb, utan fortsätter med pepticate med tillägget Liquigen. Kräkningarna fortsätter men bevisligen går han upp ändå.

I fredags var vi på habiliteringen igen hos Isaks nya sjukgymnast A. Kändes jättebra! Habiliteringen överlag känns väldigt bra. Isak skötte sig kanon och nu är det fokus på att han ska lära sig ligga på mage och lyfta nacken samt att lära sig sitta. Så nu är det gympa varje dag som gäller.

Men först Göteborg.

Det blev inget Ågrenska denna gången. Träffen visade sig vara fulltecknad plus att de ville ha med oss båda, vilket dessvärre inte fungerade i morgon. Dessutom inga barn med, vilket är omöjligt just nu.

Ny chans till våren igen!

Godnatt!

Nu går det äntligen uppåt!
Isaks vikt pekar åt rätt håll för första gången på flera månader känns det som.
Vi bytte ju taktik i förra vecka efter inrådan från "knapp-systern".
Ökade även mängderna ytterligare, vilket innebar att vi utmanade både Isak och oss själva mentalt rätt rejält.
Men nu har det gett resultat! Trots spyor så går han alltså upp.

Isak kommet även få testa en ny mat, infatrini peptisorp. Den är till för barn som har tillväxtproblem. Men den är inte anpassad för mjölkallergiker dessvärre. Sammansättningen är densamma som de som passar mjölkallergiker, men om jag förstod rätt så är den tillverkad i samma miljö som "vanlig" mat. Går väl kanske att jämföra med "kan innan spår av mjölk"-texten som dyker upp ibland.

Isak är rätt pigg och glad. Han vill gärna spy ca tre gånger om dagen men eftersom vi matar så sakta så finns inte mycket att spy upp. Annars så är han pigg, glad och väldigt nyfiken för tillfället:)

Jag tänkte läsa på om den nya maten och hamnade då in på en annan blogg om ett barn med ovanligt syndrom. Det finns så mycket sjukdomar, syndrom och tråkigheter som kan hända ens barn. På ett vis tror jag att det är bra att man inget vet innan det inträffar något, men ibland behövs det för att man själv ska uppskatta sitt egna liv. Det var tung läsning och många funderingar och tankar rör sig i huvudet.

Vi har kontakt med en familj i Norge vars dotter har MSS med, det är närmsta kända fallet.
Hailey genomför idag en MR med en eventuell operation direkt efter MR beroende på hur resultaten ser ut. Vi tänker på er idag!

På måndag åker vi in till Göteborg för nytt ultraljud. Vi tror väl egentligen inte att Isak har hunnit växa tillräckligt för en operation men hoppas såklart. Hoppas på att han ska vara pigg inför en operation men vill samtidigt inte att han ska behöva operationen egentligen. Kluvet!

Jag anmälde mig även till en träff på Ågrenska i Göteborg på torsdag. Det är en träff för föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos med ett sällsynt syndrom eller sjukdom. Ågrenska är en mötesplats för familjer där ett funktionshinder finns med i bilden. 

Har inte en aning vad jag har att vänta mig egentligen.

Nu tar jag kvällen!

God natt!

Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!

Har inte skrivit på över en vecka nu. 

Det har hänt en del.

Isaks hjärtläkare ringde i onsdags. Vi fick reda på att de inte kommer operera Isak nu då hans hjärta inte har blivit stort nog. Han kommer behöva växa till sig för att klaffen ska passa vid en operation samtidigt som läckaget inte får öka allt för mycket, snarare hålla sig ia schack.  Så tiden får utvisa allt. Det vi vet är att en operation måste till för att allt ska gå bra men vi vet inte hur snart, läckaget styr som sagt. 

Vi ska åka in på ny undersökning i slutet av september så dår får vi förhoppningsvis reda på mer.

Hur handskas man med ett sådant här besked? För egen del så trodde jag att jag handskades med det genom att jobba, men det gick inte så bra. Det blev väldigt påtagligt när man börjar tänka de allra hemskaste tankarna, dvs vad som kan hända, och då inse att jag har varit påmjobbet istället för att vara med familjen. Det kändes inte rättvist varken mot familjen, mig själv eller jobbet. Så i torsdags gick jag hem för vård av barn tills vidare. Det känns väldigt bra!

Men hade jag inte provat arbeta så hade jag funderat mer på det, så det kändes bra att kunna backa tillbaka. Jobbet finns kvar längre fram med! Dagarna går oftast ganska bra eftersom Isak är på gott humör och verkar må ganska bra. 

På kvällarna kommer alla tankar, både jag och Jimmy tänker ofta på det mest otänkbara och som ni säkert förstår så är det oerhört påfrestande att alltid ha det i bakhuvudet. Det kväver oss emellanåt och vissa dagar är det svårare att få luft än andra. Vi försöker hitta på saker på dagarna, både med alla barnen, ett barn eller helt själva. Vi behöver ibland få lite andrum och både avreagera oss, men även tänka på något helt annat. Precis som vilka småbarnsföräldrar som helst!

Isak mår i våra ögon ganska bra just nu. Det är olika från dag till dag, men helgen och dagen har gått bra så!

Några enstaka spyor har det varit, men han har varit så rackarns pigg och glad!

Så i helgen var vi faktiskt på Borås djurpark och nere på Ulricehamns nya lekplats, och idag ute på en kort cykeltur och en kort promenad. Ibland känns det som att vi börjar om med små, små steg och provar oss fram till vad vi klarar av och löser. Vi kämpar med maten, han får fortfarande i sig alldeles för lite troligtvis, men vi höjer sakta, sakta då han hulkar och klöks så snart vi ger honom lite för mycket. Gränsen är oftast hårfin!

Under förra veckan hann vi även med ett första besök på habiliteringen och ett avslutande besök hos Isaks sjukgymnast. Isak blir överflyttad till habiliteringen istället för barnmottagningen där vi haft sjukgymnast, logoped, sköterskor, läkare osv. Nu får Isak ett eget team på habiliteringen. Så en första träff skedde i tisdags med kurator och sjukterapeut, nästa blir på onsdag. Det är tråkigt att "lämna" Isaks gamla kontakter som han haft, men det kommer säkert bli jättebra på habiliteringen med.

Isak visade sig från sin bästa sida på besöket hos sjukgymnast V iallafall, han satt så bra med lite olika hjälpmedel, så nu hoppas vi få hjälp med bra hjälpmedel hemma också från habiliteringen.   

I veckan är det annars dags för habiliteringen som sagt, och Jack ska till tandläkaren. Dagarna går.

Ibland är livet bara så jävla orättvist. 

Vi har kommit till ett läge efter det sista halvåret där vi helt enkelt bara inte vet hur vi ska reagera längre på besked kring vår lille kille. Vi orkar inte alltid reagera, ibland blir vi bara ledsna, nästa gång arga eller så reagerar vi inte alls.

Isaks hjärtläckage har blivit större. Vi fick reda på det förra onsdagen under tiden som han låg nersövd på magnetröntgen. Ultraljudet som gjordes på måndagen visade att läckaget han hade på sin vänstra klaff har ökat igen sista månaden. Vad anledningen är vet man inte. Det är inte lika stort läckage som det var innan operationen men i denna takten så är vi snart i samma läge igen. 

Vad kan läkarna då göra åt detta? Ja, där har vi ett stort problem. Det vet de i dagsläget inte. Tanken var att hjärtläkarna skulle ta upp Isaks fall på thoraxkonferensen som hålls varje tisdag tillsammans med kirurgerna. Dessvärre var kirurgen som opererade Isak förra gången sjuk i tisdags så de sköt på att prata om Isak, men skulle istället ha ett extrainsatt möte kring honom i slutet av veckan. Vi hörde inget i fredags men kommer troligtvis få höra mer på måndag (imorgon). 

När vi var inne förra veckan och fick beskedet kring Isaks hjärta så var läkaren väldigt försiktig med att lova något alls. Han presenterade de möjligheter som han trodde skulle diskuteras, men inte mer. 
Vi förstod det som de alternativ som finns är:
1. I den bästa, bästa av världar har Isaks hjärta växt såpass att det går att operera in en mekanisk klaff.
2. Det går att medicinera symptomen ett tag så att hjärtat kan växa till sig och därmed klara en operation.
3. Man chansar och gör operationen med oviss utgång.
4. Kirurgerna säger nej till att utföra operationen pga för höga risker, eller osäker utgång med en utgång som vi inte vill kännas vid.

Vi har inte en aning om vilket håll det lutar åt, det hade inte hjärtläkaren som vi pratade med heller. Vi förstår att det är en högriskoperation om den genomförs, men han kan heller inte leva med felet. Felet är oerhört ovanligt eftersom han har både en förträngning och ett läckage. Vi är ganska inställda på att Isak inte hunnit växa till sig, så vår stora förhoppning är att de säger att vi kan medicinera honom för symptomen och sen hinna växa till sig så att en operation är möjlig. 

En mekanisk klaff kommer innebära livslång medicinering och med risk för komplikationer efter operationen. Det är också något som kirurger och läkare har i bakhuvudet när det gäller Isak. Vad gäller hans syndrom så vet vi inte hur de tänker kring det. Vi vet heller inte om de hänger ihop. Vi har fått reda på att inga andra barn med syndromet har detta hjärtfelet.

Det kommer bli en jobbig höst som ni förstår.
Hur vi reagerar och vad vi gör tills dess vet jag inte nu. Isak mår fortfarande väldigt bra, med hans mått mätta, just nu. Vi fortsätter som planerat tills något händer eller annat sägs, troligtvis med en del sammanbrott när vi är trötta och en hel del skratt när vi har våra fina och glada barn runt om oss.

Vårt liv snurrar på väldigt fort just nu. Jag har börjat arbeta lite, men förvarnat jobbet om läget och har stort stöd därifrån. Jimmy är hemma med Isak om dagarna och Jack på förskolan. 

Kan kanske tyckas konstigt att jag arbetar mitt i allt detta, men jag samlar en hel del energi där för att orka med allt hemma med just nu. Jimmy är hemma och gör ett kanonjobb! Vi får se i vilken utsträckning som det blir jobb, eller om det blir jobb, med framöver med tanke på vilket besked vi får, vilket mitt jobb känner till.

På måndag (i morgon) är jag hemma tillsammans med Jimmy då vi ska till habiliteringen för första gången och sen väntar vi på samtal från Göteborg ang hjärtat. 

Vi har dessutom fått kontakt med MSS-familjerna runt om i världen (facebook är fantastiskt i en del fall!) och även MSS-professorn i Holland. En helt ny värld för oss!

På något vis så känns det ibland som att allt detta som händer, det händer inte oss. Det är så overkligt och främmande att vi kan prata om det som om det inte gäller oss. Nästa gång så bryter man ihop.

/Hanna