Direktlänk till inlägg 12 oktober 2015

Framsteg!

Av Hanna - 12 oktober 2015 00:10

Isak gör små, små framsteg varje dag.

Han blir lite piggare för varje dag som går, jätteskönt! Idag har vi tom fått ha permis ett par timmar och fick gå till Ronald-huset. Vilken succé att träffa storebröderna och farfar och Marianne som var på besök!

Innan vi gick så var det dags för en av hans mediciner som kommer i droppform under 1,5 timme, så då hängde Isak lite med sina nya vänner som han fått sen han kom hit. Han är väldigt förtjust i allihop:)

I övrigt så är det svullenheten som bekymrar oss för tillfället. Han står på en hel del vätskedrivande fortfarande men har kommit ner i vikt och bukomfång (vilket mäts 3ggr/dygn). Igår började de dra ner på Furixen (den vätskedrivande) men vi upplevde ikväll att han såg mer svullen ut. Vi får se vad mätningen i morgon visar. För min del så är morgonmätningen (som görs innan frukost) den som är rättvisast, samma utgångsläge varje gång, dvs ingen mat i magen.

Han har även varit lite ängslig och orolig framåt kvällarna som jag skrev om sist, men vi har pratat med andra föräldrar och sköterskor och vi misstänker att det är abstinens efter morfinet som gör honom ängslig. Nu får han det endast vid behov på kvällen, och i låg dos, så att han kan slappna av. Ikväll hade han inte fått något när jag pratade med Jimmy så det kanske har släppt lite.

Vi hade skiftbyte här i eftermiddags så nu är jag tillbaka i Ronaldhuset med Jack. I morgon ska vi på presentjakt och höst/vinterskor till den här envisa fyraåringen som vi har.

Ikväll har han varit väldigt stissig och vi hade en smärre härdsmälta..!
Inte jättekonstigt egentligen men det är jobbigt när det blir. Troligtvis som alla andra fyraåringar får med emellanåt.
Men nu sover han gott och jag utnyttjar min provmånad på Netflix för fullt! Kollar på Bron, har helt missat denna serie innan men nu är jag fast.

I veckan så blev jag intervjuad i tidningen Föräldrakraft, en tidning som riktar sig till föräldrar med funktionshindrade barn. Jag och ytterligare en mamma blev tillfrågade om vi kunde ställa upp på en intervju kring hur vi upplever att syskonen påverkas av att ha sjuka syskon, samt hur vi använder lekterapin här på DSBUS. I vårt fall så har vi en Jack som älskar att vara på lekterapin! Syskonstödjare M och M är hans absoluta favoriter! Inser Jack en kväll att vi inte hunnit vara på lekterapin så går världen under...

Syskonstödjare är ett fenomenalt stöd som finns för syskonen. De kan leka, spela fotboll, läsa, träna, gå på bio med syskonet eller vad syskonet nu vill göra. Fantastiskt!

I veckan som kommer så hoppas vi att Isak kommer bli av med mer utav sina mediciner som han får intravenöst. Allt är ett steg i att få honom till att bo med oss på Ronald.

Intravenöst får Isak två olika typer av antibiotika, furix, morfin och albumin (för att förse blodkärlen med vätska så de inte blir uttorkade av all vätskedrivande. Mediciner för medicinerna ni vet! Fantastiskt!!). En antibiotikasort och albuminet kommer i droppform, så de sitter han fast i ett par timmar om dygnet fortfarande.
Resterande mediciner kan vi ta via knappen. Så det går åt en hel del. Vi hoppas på att inte behöva ta med oss alldeles för många hem den här gången.


Varje morgon så tas dessutom ett prov för att stämma av hans PK-värde. Om jag förstått rätt så är det att man mäter koncentrationen av K-vitaminer, men får utreda det mer i veckan. PK-värdet visar om han behöver ha mer eller mindre av Waran, hans blodförtunnande medicin som han fått. Dessvärre så börjar hans CVK att krångla, det var trögt att få ut blod till prover innan idag, men narkosläkarna har ett medel de kan lägga i slangarna för att lätta upp. Funkade på en infart förra veckan så hoppas på det denna gången med. CVKn har tre infarter, så nu är det två som funkar hyggligt sånär som på trögheten att få ut blod, en stängde narkosläkaren förra veckan.

I veckan ska vi dessutom träffa Waran-sköterskan som kommer berätta mer om vad det innebär att leva med Waran.

Såhär underhöll Isak sig i eftermiddags när han fick dropp och precis hade blivit mätt om buken. Första gången som han fokuserar och håller i plattan på egen hand:)
Här är vi glada för alla framsteg, även när det gäller skärmar kan jag säg! Just nu är det först - och sen-sången som gäller, helst med den sjungande clowndockan som gör teckenspråk!

Teckenspråk är ju ett av de många dåliga samveten som man har när det gäller Isak. Det finns många sådana hos mig kan jag säg. Mat, teckenspråk, tandborstning, D-vitaminerna, träning, hörapparater, glömt ringa ögonläkaren(!!), ät-träning... Det finns fler!
Men vi börjar ta itu med dem nu!

I fredags köpte jag ny tandborste till Isak så nu är det nya tag. Han har bara spytt innan när vi försökt så vi har rätt och slätt gett upp i perioder.
Tyvärr är det inte så bra med tanke på att hjärtebarn är oerhört känsliga gällande munhygien. Bakterier tar sig väldigt lätt från munnen till hjärtat så det är ett riktigt dåligt samvete.

När det gäller teckenspråk så försöker vi köra med sångerna och ska anmäla mig till kurs när vi kommer hem via habiliteringen.

Resten får vi ta allteftersom. Det kommer dessutom komma fler dåliga samveten. Ska bara lära mig hantera dem och även släppa ett par av sakerna!

De sista dagarna har vi även börjat prata mer om assistansen som vi sökt. Det är över fem månader sedan som vi skickade in ansökan. FK är inte klara än!
De ringde dagen innan operationen men jag missade samtalet. Hade heller ingen som helst lust att prata med FK just då kan jag säg. I slutet av augusti så ringde handläggaren och sa att beslutet tar 1-2 veckor till för hon hade lämnat in sitt förslag. Det har dröjt ytterligare 1,5 månad innan vi hörde något igen. Däremot så ringde kontaktsköterskan oss för ett par veckor sedan och berättade att hon blivit kontaktad. Vi orkade inte just då med tanke på att vi inte visste om Isak skulle klara sig. Vi stängde av tankarna om en framtid där och då.

Iallafall så ringde Jimmy upp FK dagen efter operationen och fick då reda på att det kommer ta ett par veckor till. Jag blev så jävla arg rent ut sagt, dessvärre fick Jimmy ta det. Dessutom så blir det nog inte så många timmar. Vi kommer över 20h/vecka i grundläggande behov vilket är en viktig nivå att komma över då kan man söka fler timmar för träning osv. Men eftersom vi sökt 24/7 så vet vi inte vad de menar med färre, om det är 25h/vecka eller 80h/vecka.

Så det är jäkligt surt. Jag mailade i fredags och stötte på igen! Har även kontaktat vårt assistansbolag och frågat om de har möjlighet att trycka på med.

Nu när vi äntligen vågat oss på att våga tänka på en framtid med Isak som varar längre än någon månad så vill vi ha hjälp! Vi vill jobba och kunna komma tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det kommer ta tid, och vi är inte i någon brådska såsom läget är nu, men det är vårt mål när allt lugnat sig och vi är hemma igen.



 
ANNONS
 
Ingen bild

Jessica

13 oktober 2015 19:28

Härligt att höra att det går åt rätt håll. Håller alla tummar att det forsätter så. Vilka kämpar ni är allihopa!

Hanna

15 oktober 2015 00:35

Tack Jessica!

 
Ingen bild

My

13 oktober 2015 20:54

Vilken duktig kille!! Så roligt att han kunde hålla paddan själv 😍😍😍

Varför ska vi lägga på oss massa krav och prestation, känner väl igen den ångesten. Som en nära vän sa till mig ikväll. Vad skulle hav säga om du säger "Vad händer om jag inte gör a,b och c? Vad händer då? Vem gör det istället? Kommer någon och gör det där extra vi måste göra som "friska" barn gör av sig själv?!" Din uppgift är att vara förälder och det är nog så tillräckligt.

Försök lägg alla krav i en låda med hänglås. Gör det som är viktigast - njut av lille man och hans framsteg. Och när orken finns så kan man börja öppna lådan och låta något komma ut för att snabbt stänga igen.

Hoppas ni hör något från FK snart, tryck på när orken finns om avlösarservice (så även de stora barnen kan få mer egen tid med ER). Jag har fortfarande hopp om att vi ska hinna ses innan året är slut, aktiv innan Siri skrutt fyller två i mars 😘😘😘.

Hanna

15 oktober 2015 00:38

Du har ju helt rätt My och jag vet ju egentligen det. Ska bara lära mig förstå hur jag ska göra!

Absolut att vi ska ses innan året är slut! Det är mitt mål med:) kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00


Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13


Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
      1 2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15 16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se