Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.

Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att vi ska kunna träffas i år. Tanken var i somras men så var allt lite upp och ner...

Jag har även blivit kontaktad av försäkringskassan för att berätta om Isak och hans syndrom och vad ett ovanligt syndrom har inneburit i kontakterna med FK. Det mynnade ut i en presentation som hölls för ett hundratal chefer inom FK av kommunikationsansvariga A. Isak och tre barn till hade fått komma till tals via sina föräldrar.

Vi har lyckats hålla kontakt med andra Ronaldfamiljer och även sköterskor och andra vårdgivare som Isak haft tidigare tack vare bloggen.

Det har även underlättat att skriva här så att alla våra nära och kära kan få läsa om vad som händer. Vi orkar inte alltid (eller inte ofta alls) ringa och berätta. Vi har inte glömt någon men vår energi har varit oerhört liten så ett samtal och sen orkar man inte mer. Dessutom så vet vi att kusiner och kompisar till barnen tycker om att kolla på korten:)

Det som har hänt på sistone är att vi ett par veckor innan operationen blev kontaktade av en journalist från P4 Sjuhärad, Magdalena. Hon ville träffa oss och prata om Isaks ovanliga syndrom och hur det är att leva med det. Vi träffades men efter att vi pratat i över två timmar (!!) så insåg vi att vi bara pratar hjärtfel mest hela tiden. Isaks syndrom har kommit i andrahand. Syndromet är oerhört allvarligt och det innebär många funktionshinder och kan även innebära fara för Isaks liv om man råkar ut för fel sjukdom, men hjärtfelet är det som har varit konstant livshotande för Isak det sista året.

Vi fortsatte att träffas och Magdalena var även med dagen efter operationen och träffade Isak på IVA. Hon har helt enkelt hakat på flera saker som vi gjort och vi har pratat i många, många timmar. Det har betytt mycket för oss och har nog ändå varit lite terapi mitt i alltihop.

Det här kommer mynna ut i någon form av dokumentär i P1 men vi vet inte riktigt formen än.

Isak var stormförtjust i mikrofonen och hörlurarna:)

Bloggen har även betytt mycket för oss själva nu sista tiden. Jag har läst igenom gamla inlägg från förra året och allt som hände då. Det blir lite utav en dagbok helt enkelt, men en offentlig sådan.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Så var det daga för en uppdatering. Isak mår just nu väldigt bra! Han har blivit av med alla slangar, stygn och infarter nu. De tog hans CVK i tisdags och då gjorde de även ett nytt ultraljud efter att de ryckt pacemaker-trådarna dagen innan. ...