Alla inlägg under februari 2014

Av Hanna - 28 februari 2014 23:15

Idag var det sondsättardagen.

Usch vilken ångest vi har, fast ändå förstår vi att detta är ett måste.

Isak växer inte och äter inte tillräckligt med mat.


Så vi åker till Borås och träffar vår "sondsköterska". Har stött på henne någon gång innan när jag varit inne med Isak på barnmottagningen en sen lördag, så jag känner igen henne. Det kommer visa sig att vi får träffa henne många mer gånger framöver.

 


Vi är rätt nervösa både jag och Jimmy när vi väntar i väntrummet.

Jag svimmar nästan när de ska sätta den. Jag kommer ihåg att jag hoppas på att Jimmy lyssnar och kommer ihåg allt som hon säger, för jag hör inget och ser inget. Känner att jag måste lämna rummet och hämta luft. Väser ur mig ngt till Jimmy om att han måste lyssna och går ut på toaletten men vågar inte låsa om jag skulle svimma.


Samlar mig och går tillbaka. Isak har somnat av utmattningen, men vi ska försöka mata honom lite. Sondsköterskan visar hur vi gör med lackmuspapper och hur vi ska dra upp vätska från magen för att kontrollera.  Jag försöker lyssna men har svårt för det, har även svårt för att titta på Isak. Det värker i mig och han ser genast sjuk ut.


Vi får ett par timmars paus tills det är dags för nästa matning. De vill behålla oss tills vi känner oss säkra på matningen. Vi får stanna över natten med säger hon.

Men vi samlar oss båda och känner att detta löser vi, så vi gör en matning till i Borås och drar oss sedan hemåt om än lite skakade.

ANNONS
Av Hanna - 27 februari 2014 22:00

Vi kämpar på med den nya ersättningen och väntar oss stordåd. Dessa uteblir. Nytt telefonsamtal med dietisten som återigen ber oss skriva matdagbok. Dagen efter jag lämnat in dagboken ringer hon på nytt.

Hon frågar många frågor om detta är Isaks vanliga mängder. Svarar att det varierar mycket men det är nog så nära vi kan komma.

Hon ska kolla vidare lite säger hon och ska återkomma. Hon tycker att Isak får i sig alldeles för lite mat.


Jag är iväg i badhuset med Jack på eftermiddagen så jag missar alla samtal från henne, men jag har ett gäng röstmeddelanden, samt att de har fått tag på Jimmy.


Isak har nu fått tid för sondsättning i morgon fredag, en "akut-tid" känns det som. Samtalet kom runt 15, och vi har tid kl 9 på barnmottagningen i Borås i morgon.



Isak · Mat
ANNONS
Av Hanna - 20 februari 2014 18:45

tanken var att jag skulle jobbat idag men det blev såklart inställt. 


CF-sköterskan ringde till oss idag och vi har tid hos dem på måndag. Det blir ett nytt svett-test som ska vara mer säkert, samt att vi ska träffa en CF-läkare. 


Vi är väldigt ledsna hela tiden, samtidigt som vi känner att vi behöver vara starka för vår familj när vi berättar för dem. 

Vi åker ner till mina föräldrar och är där över natten. Skönt att komma hemifrån lite med. 

Jag tar kontakt med min kusin vars barn har CF och pratar länge med henne, det kändes behövligt och skönt. 


Nu blir det bara en lång väntan till måndag. 

Av Hanna - 19 februari 2014 19:00

Så då var dagen här då Isaks svett-test äger rum.


Först var tanken att vi skulle göra testet idag, onsdag, och sen har vi telefontid med vår barnläkare på fredag. Inte bra nog tyckte Jimmy!

Jag ringer till Borås och frågar hur lång tid det tar innan barnläkaren får provsvaret, max 2 timmar svarar de där. Jimmy ringer och styr upp läget med vår barnläkare så vi ska nu höras ett par timmar efter provet. Hon vill att vi ska komma till hennes mottagning på eftermiddagen.


Provet tas i Borås och vi är rätt nervösa. Frågar massa saker men hon som gör testet har inte många svar, hon gör bara testet.


Vi tar oss hem och försöker få i oss lite mat, beger oss sen till vårdcentralen och träffar vår barnläkare. Vi följer med oss in på rummet, och jag minns att jag sitter med Isak i knät när hon säger att testet var positivt. Min första tanke är att men positivt är ju bra, jag tänker helt enkelt inte klart. Jimmy förtydligar svaret för mig och jag börjar förstå att svett-testet visat positivt. Tårarna börjar trilla igen och jag har svårt att förstå vad läkaren säger. Provsvaret ligger på 61 vilket kan ses som en gråzon i CF-sammanhang. Men med hans symptom samt att vi fått det bekräftat att vi har det i släkten så är vår barnläkare ganska säker på att vi hittat en diagnos.


Hon har redan pratat med CF-centret i Göteborg så de kommer ringa oss antingen i eftermiddag eller i morgon, fler tester kommer tas och vi ska få träffa en CF-specialist.


Vi förstår ingenting. Vi sätter oss i bilen och ringer våra föräldrar. Vi gråter och försöker ta oss hem med vår lille kille.

Än har vi inte berättat något för Sebastian vad som pågår. V har känt att vi vill vänta med det tills vi vet säkert, vi vill inte oroa honom i onödan.


Av Hanna - 11 februari 2014 22:00

Som jag skrev tidigare så är cystisk fibros (CF) en  ärftlig sjukdom.

Jag pratade med mamma på kvällen efter det att vi träffat läkaren och nämner vad de vill göra.

Mamma säger då att mitt kusinbarn har CF. Jag kan inte ens förmå mig att säga till mamma att det är en ärftlig sjukdom, måste smälta detta först och prata med Jimmy kring att vi faktiskt har det i släkten.


Vi börjar inse att läkaren faktiskt träffat rätt på Isak så jag bestämmer mig för att kontakta henne nästa dag för att se om de kan skynda på med provtagningen.


Isak har sedan tidigare fått en Vortex som han ska inhalera olika mediciner från. Är vanligt för barn som har förkylningsastma att ha en Vortex hemma. Vi har inte upplevt att denna har hjälpt så jag ringer till barnmottagningen angående det och ber dem be barnläkaren ringa upp då vi fått reda på att CF finns i släkten.


Barnläkaren ringer upp och vi har nu fått tid för ett sk svett-test om en vecka. Läkaren inser nu också att hon kan ha träffat rätt och vi får istället en PariBoy med lite andra inalationer som jag kan hämta på studs.


Nu blir det en lång väntan tills nästa vecka där vi hinner googla väldigt mycket.

Av Hanna - 3 februari 2014 23:45

I samband med att dietisten kopplas in så får man även träffa en barnläkare. Vi träffar barnläkaren någon gång i Januari för första gången. Hon ser inget konstigt förutom att han är smal.

Vi påpekar även att han svettas en hel del och är slemmig och ständigt förkyld, samt att han fortfarande inte lyfter på huvudet när han ligger på mage. Detta måste vi träna på har vi hört ett flertal gånger kan jag säg, men det har fortfarande inte hjälpt.

De gånger som jag har ringt till vå barnmottagning för att han varit förkyld och slemmig går nu inte att räkna på en hand. Vi har även varit där ett flertal gånger för inhalationer osv.


Som sagt så ser hon inget konstigt, men de tar lite prover och ska kolla lite olika värden på Isak.

Efter provtagningen så kommer barnläkaren tillbaka och hon säger då att hon vill skicka iväg Isak på två tester, ett för cystisk fibros, en ärftlig sjukdom där kroppens slem blir segt och där han träffar lite olika symptom, samt ett ultraljud på hjärnan för att utesluta neurologiska orsaker. Hon tror inte på något av det men vill utesluta dem.


Så vi får åka hem och fortsätta vänta helt enkelt.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27 28
<<< Februari 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se