Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!

Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.

Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.

Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.

Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)

Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.

Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.

Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.

Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.

Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.

På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.

Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)

På återseende!  

Så var det daga för en uppdatering.

Isak mår just nu väldigt bra! Han har blivit av med alla slangar, stygn och infarter nu. De tog hans CVK i tisdags och då gjorde de även ett nytt ultraljud efter att de ryckt pacemaker-trådarna dagen innan.

Så i tisdags eftermiddag så fick Isak permis och fick komma upp till Ronald-huset. Sen var det kontroller på kvällen igen, och eftersom de var bra så fick han även sova i huset. Och som han sov! Han hade varit orolig natten innan igen och fått morfin så vi var lite oroliga. Läkaren tyckte att vi skulle försöka bryta ett mönster och se ifall det hjälpte att Isak sov tillsammans med oss i Ronald-huset istället. Så rätt han hade! Han var överlycklig och vi med såklart.

Vi upplever just nu att Isak mår mycket bättre. Han sitter själv igen och vågar mer och även orkar mer.
Han är inte rädd för de andra barnen längre utan leker gärna med dem.

Så idag har vi varit på lekterapin igen. Jack har varit med Syskonstödjare Magnus och ett gäng grabbar till ute i skogen. Därefter var det teater så då anslöt Isak och jag för att kolla på den.

Idag sa specialpedagog R, som vi har pratat mycket med sen vi kom in på sjukhuset, att hon ville låna Isak ett par gånger. Han behöver få lära sig att skapa förtroende för andra vuxna än sina föräldrar samt möta andra än "de i vita rockar". Så med vårt godkännande så ville hon låna honom ett par gånger under tiden vi är kvar, för att han ska få lite egentid också. Vi blev superglada! Så i morgon ska Isak och R leka och umgås en stund på lekterapin. Helt nytt för oss! Det är även ett steg för oss att börja närma oss en tanke på förskola.

Vi vet inte riktigt var vi står med förskola och barnomsorg för Isak. Vi behöver stämma av en del saker med läkaren kring Isak och då bestämde vi ikväll att det får bli en vårdplanering nästa vecka. För vår del så undrar vi såklart kring hur vi ska tänka med förskola, aktiviteter, personlig assistent, hur hjärtsjuk är Isak nu och hur ska vi förhålla oss till allt.
Vi vet egentligen att Isak har kvar sitt läckage på den högra sidan, men att de hoppas på att det backar så småningom men att det troligtvis kommer ta tid. Det är troligtvis även det läckaget som gör att han svullnar. Men just nu så har vi bukt på svullenheten. Men det är just det här som vi inte riktigt vet vad det innebär för Isak med förskola eller hur mycket vi kan göra med honom.

I övrigt så pratar man tom om att skriva ut Isak nästa vecka, vilket innebär hemresa! Helt galet! Men för att det ska bli av så behöver Isaks PK-värde vara stabilt ett par dagar. Just nu trimmar vi in det och tar prov varje dag. Det är Waranet som styr det och då måste vi hitta rätt dosering på det. De sista dagarna så har det varit för högt, vilket gör att han har mycket lättare för att blöda.
Igår hade vi waran-genomgång med sköterska A och fick höra mer om det. Precis som med allt annat så blir man helt vettskrämd av allt man ska tänka på. Men på något vis så har vi lärt oss allt annat och tänker att vi nog löser detta med!

Nu sover Isak skönt i sin säng här på Ronald, och snart Jack med. Vi har vänt lite på dygnet men vad gör det om hundra år! Det finns värre saker här i livet än att få sovmorgon ;)

Isak gör små, små framsteg varje dag.

Han blir lite piggare för varje dag som går, jätteskönt! Idag har vi tom fått ha permis ett par timmar och fick gå till Ronald-huset. Vilken succé att träffa storebröderna och farfar och Marianne som var på besök!

Innan vi gick så var det dags för en av hans mediciner som kommer i droppform under 1,5 timme, så då hängde Isak lite med sina nya vänner som han fått sen han kom hit. Han är väldigt förtjust i allihop:)

I övrigt så är det svullenheten som bekymrar oss för tillfället. Han står på en hel del vätskedrivande fortfarande men har kommit ner i vikt och bukomfång (vilket mäts 3ggr/dygn). Igår började de dra ner på Furixen (den vätskedrivande) men vi upplevde ikväll att han såg mer svullen ut. Vi får se vad mätningen i morgon visar. För min del så är morgonmätningen (som görs innan frukost) den som är rättvisast, samma utgångsläge varje gång, dvs ingen mat i magen.

Han har även varit lite ängslig och orolig framåt kvällarna som jag skrev om sist, men vi har pratat med andra föräldrar och sköterskor och vi misstänker att det är abstinens efter morfinet som gör honom ängslig. Nu får han det endast vid behov på kvällen, och i låg dos, så att han kan slappna av. Ikväll hade han inte fått något när jag pratade med Jimmy så det kanske har släppt lite.

Vi hade skiftbyte här i eftermiddags så nu är jag tillbaka i Ronaldhuset med Jack. I morgon ska vi på presentjakt och höst/vinterskor till den här envisa fyraåringen som vi har.

Ikväll har han varit väldigt stissig och vi hade en smärre härdsmälta..!
Inte jättekonstigt egentligen men det är jobbigt när det blir. Troligtvis som alla andra fyraåringar får med emellanåt.
Men nu sover han gott och jag utnyttjar min provmånad på Netflix för fullt! Kollar på Bron, har helt missat denna serie innan men nu är jag fast.

I veckan så blev jag intervjuad i tidningen Föräldrakraft, en tidning som riktar sig till föräldrar med funktionshindrade barn. Jag och ytterligare en mamma blev tillfrågade om vi kunde ställa upp på en intervju kring hur vi upplever att syskonen påverkas av att ha sjuka syskon, samt hur vi använder lekterapin här på DSBUS. I vårt fall så har vi en Jack som älskar att vara på lekterapin! Syskonstödjare M och M är hans absoluta favoriter! Inser Jack en kväll att vi inte hunnit vara på lekterapin så går världen under...

Syskonstödjare är ett fenomenalt stöd som finns för syskonen. De kan leka, spela fotboll, läsa, träna, gå på bio med syskonet eller vad syskonet nu vill göra. Fantastiskt!

I veckan som kommer så hoppas vi att Isak kommer bli av med mer utav sina mediciner som han får intravenöst. Allt är ett steg i att få honom till att bo med oss på Ronald.

Intravenöst får Isak två olika typer av antibiotika, furix, morfin och albumin (för att förse blodkärlen med vätska så de inte blir uttorkade av all vätskedrivande. Mediciner för medicinerna ni vet! Fantastiskt!!). En antibiotikasort och albuminet kommer i droppform, så de sitter han fast i ett par timmar om dygnet fortfarande.
Resterande mediciner kan vi ta via knappen. Så det går åt en hel del. Vi hoppas på att inte behöva ta med oss alldeles för många hem den här gången.


Varje morgon så tas dessutom ett prov för att stämma av hans PK-värde. Om jag förstått rätt så är det att man mäter koncentrationen av K-vitaminer, men får utreda det mer i veckan. PK-värdet visar om han behöver ha mer eller mindre av Waran, hans blodförtunnande medicin som han fått. Dessvärre så börjar hans CVK att krångla, det var trögt att få ut blod till prover innan idag, men narkosläkarna har ett medel de kan lägga i slangarna för att lätta upp. Funkade på en infart förra veckan så hoppas på det denna gången med. CVKn har tre infarter, så nu är det två som funkar hyggligt sånär som på trögheten att få ut blod, en stängde narkosläkaren förra veckan.

I veckan ska vi dessutom träffa Waran-sköterskan som kommer berätta mer om vad det innebär att leva med Waran.

Såhär underhöll Isak sig i eftermiddags när han fick dropp och precis hade blivit mätt om buken. Första gången som han fokuserar och håller i plattan på egen hand:)
Här är vi glada för alla framsteg, även när det gäller skärmar kan jag säg! Just nu är det först - och sen-sången som gäller, helst med den sjungande clowndockan som gör teckenspråk!

Teckenspråk är ju ett av de många dåliga samveten som man har när det gäller Isak. Det finns många sådana hos mig kan jag säg. Mat, teckenspråk, tandborstning, D-vitaminerna, träning, hörapparater, glömt ringa ögonläkaren(!!), ät-träning... Det finns fler!
Men vi börjar ta itu med dem nu!

I fredags köpte jag ny tandborste till Isak så nu är det nya tag. Han har bara spytt innan när vi försökt så vi har rätt och slätt gett upp i perioder.
Tyvärr är det inte så bra med tanke på att hjärtebarn är oerhört känsliga gällande munhygien. Bakterier tar sig väldigt lätt från munnen till hjärtat så det är ett riktigt dåligt samvete.

När det gäller teckenspråk så försöker vi köra med sångerna och ska anmäla mig till kurs när vi kommer hem via habiliteringen.

Resten får vi ta allteftersom. Det kommer dessutom komma fler dåliga samveten. Ska bara lära mig hantera dem och även släppa ett par av sakerna!

De sista dagarna har vi även börjat prata mer om assistansen som vi sökt. Det är över fem månader sedan som vi skickade in ansökan. FK är inte klara än!
De ringde dagen innan operationen men jag missade samtalet. Hade heller ingen som helst lust att prata med FK just då kan jag säg. I slutet av augusti så ringde handläggaren och sa att beslutet tar 1-2 veckor till för hon hade lämnat in sitt förslag. Det har dröjt ytterligare 1,5 månad innan vi hörde något igen. Däremot så ringde kontaktsköterskan oss för ett par veckor sedan och berättade att hon blivit kontaktad. Vi orkade inte just då med tanke på att vi inte visste om Isak skulle klara sig. Vi stängde av tankarna om en framtid där och då.

Iallafall så ringde Jimmy upp FK dagen efter operationen och fick då reda på att det kommer ta ett par veckor till. Jag blev så jävla arg rent ut sagt, dessvärre fick Jimmy ta det. Dessutom så blir det nog inte så många timmar. Vi kommer över 20h/vecka i grundläggande behov vilket är en viktig nivå att komma över då kan man söka fler timmar för träning osv. Men eftersom vi sökt 24/7 så vet vi inte vad de menar med färre, om det är 25h/vecka eller 80h/vecka.

Så det är jäkligt surt. Jag mailade i fredags och stötte på igen! Har även kontaktat vårt assistansbolag och frågat om de har möjlighet att trycka på med.

Nu när vi äntligen vågat oss på att våga tänka på en framtid med Isak som varar längre än någon månad så vill vi ha hjälp! Vi vill jobba och kunna komma tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det kommer ta tid, och vi är inte i någon brådska såsom läget är nu, men det är vårt mål när allt lugnat sig och vi är hemma igen.

I morgon är det alltså dags. Dagen som vi har väntat på väldigt, väldigt länge.
Det blev inte riktigt som planerat. Kirurgerna hittade till slut en liten omväg för att kunna hjälpa Isak.

Eftermiddagen har varit väldigt hektisk. Vi har haft kirurgsamtal och träffat narkosläkaren samt gjort två av de tre tvättarna som ska göras innan operationen. Under samtalet med kirurgen så kom det fram att de önskade att Isak skulle röntgas en sista gång innan operationen. Detta för att se hur hans stabilitet i nacken såg ut.
Under tiden när allt detta händer så är Jack och Isak på lekterapin, pärlar armband med skidlandslaget och hinner även med att hänga med farfar och hans sambo och sin farmor och faster Emma.
De har helt enkelt fått klara sig själva med hjälp av farföräldrar i eftermiddag. Sebastian har fixat det galant!
De smet iväg till lekterapin i förmiddags och blev kvar där till långt in på eftermiddagen då pärlningen drog igång. De fick hänga med Syskonstödjare Marcus idag och fick tom lunch:)

Samtalet med kirurgen var ganska jobbigt. Det blir så mycket fakta på något vis. Har upplevt kirurgerna som väldigt sakliga och raka. Skulle för alt i världen inte vilja ha en hjärtkirurg som på något vis tvekar eller är osäker. De förmedlar en väldigt säker känsla vilket underlättar. Vi är inte ett dugg oroliga för deras arbete i det hel. Det som oroar mig är snarare om Isak håller.

Vi vet att det är en hel del risker med operationen. Men kirurgerna ser att chanserna är större än riskerna vilket gör att de ser denna lösning som ett alternativ.

Det som kommer hända i morgon är att kirurgerna först kommer avlägsna hela hans befintliga mitralisklaff. Därefter så kommer de faktiskt att mäta och försöka se om det går att få in en mekanisk klaff eftersom det är något som de känner sig mer trygga med och utför här.
Fungerar det så får Isak en mekanisk klaff. Skulle den inte passa, vilket man inte tror att den gör, så kommer man att låta Isak "vila" rent ingreppsmässigt en stund medan de roddar om och börjar förbereda inför steg två, dvs att sätta in en melodyklaff. Den typen av klaff sitter egentligen i lungpulsådern där den fungerar. Men i mitralisklaffen är det ett såpass mycket större tryck vilket klaffen egentligen inte är ämnad till, men som uppenbarligen har fungerat i ett par fall.
Det finns ett par risker med detta där de inte vet om blodet kan flöda förbi den som man önskar, men man tror det.
Efter det att kirurgerna är klara och han håller på att sys ihop så blir vi uppringa av kirurgen med ett resultat.

Det blir vi troligtvis inte förrän långt in på eftermiddagen. Förra gången så ringde de runt 14-snåret. Denna gång kommer det ta betydligt längre tid om det är steg två som är lösningen. Kirurgen pratade även en hel del om komplikationerna, eller vi frågade så att vi har det klart för oss. Han var väldigt tydlig med vad det innebär och vad det skulle innebära om Isak inte skulle ta den här chansen. Förra hösten hade de inte kunnat erbjuda detta alls så vi är glada att det har gått en höst till.

Med högsta sannolikhet så kommer Isak behöva ligga kvar ett bra tag på IVA. Han kommer behöva en lång återhämtning så att hans lungor och hjärta kan få vila sig i form igen. De har länge, länge arbetat i uppförsbacke och motvind. Beroende på vad som händer under operationen och villa komplikationer slmntullaröter så finns det processer för att hantera dem. Komplikationer har de koll på fick vi veta.
Isak ska bara klara av dem, och det är min största fasa.

Idag har varit en tung dag. Mycket information och mycket att ta in. Vi har hört det mesta innan men nu är det så nära så nu måste vi börja ta in det med och vad det innebär.
Jag har suttit i soffan ikväll och gråtit. Dels för allt som vår lille, lille kille får stå ut med. Och med vilken ära han gör det! Han har vant sig vid det mesta som förekommer här. Det som han gillar minst är röntgen och att bli fasthållen. Både jag och Jimmy var på väg att gå ut därifrån idag med Isak. Han var helt från sig. Tårarna bara sprutade. Men så kommer vi ut genom dörren och han har glömt bort det såfort han får syn på någon han känner igen. Den här lille tappre grabben!
Samtidigt så visar de "hela Sverige skramlar" och all orättvisa som finns beroende på vilket land du är född i. Ja ikväll blev det många känslor.

Vi funderar på vad Isak faktiskt förstår. Han har nog inte förstått något innan idag egentligen. Men idag så märkte han att det var något annorlunda när han skulle in på röntgen och när vi duschade honom två gånger och inte alls såsom vi brukar göra hemma. Så något förstår han, men vi vet inte vad.

Vi är oerhört oroliga för sövningen i morgon. Förra gången sövde de Isak lätt i förberedelserummet sen fick Jimmy bära in honom i operationssalen. Det är det värsta han någonsin har varit med om och det vill vi gärna undvika i morgon. Bäst vore om de sövde honom i förberedelserummet och att de sedan lyfter med honom in.

Känslor finns det gott om just nu. Svårt att få fram dem muntligt, lite lättare att skriva om dem.
Jag har en klump i magen idag. Har svårt att sortera ut vad det är som finns där. Rädslan för att Isak inte kommer klara operationen? Att han kommer få ont efteråt? Allt han får stå ut med? Varför han bara inte kan få vara frisk? Alla de komplikationer som kan uppstå? Vad är det vi utsätter honom för egentligen?

Det rör sig mycket där.

Klockan är ställd på 0630. 0715 ska vi vara på avdelningen för att göra en sist tvätt och ge Isak lugnande.

Jag säger Godnatt och ber er att hålla tummarna i morgon.

I morgon har vi varit här i Göteborg i tre veckor. Isak har fått bo med oss på Ronald-huset nästan hela tiden förutom de första dagarna.

När vi kom in så fick Isak ganska så omgående en infart så att de kan ge honom hans vätskedrivande medicin Furix. Relativt snabbt så gick Isak ner 1kg och de började trappa ner på furixen för att så småningom ta bort den helt. Dessvärre så började han öka i vikt igen och de satte i medicinen på nytt. Igår och idag hade Isak ökat i vikt igen trots att han haft samma dos i drygt en vecka. Så igår satte de in tre doser men idag gick man över till två men höjde dosen istället. Det märktes direkt på blöjan att de höjde dosen för de blev fulla, såsom de alltid blivit hemmainnan han började svullna upp.

Idag passare Jimmy på att ta ert dygns paus härifrån. Han körde hem Sebastian och passar då på att sov hemma och ta det lugnt.
Så jag, Jack och Isak har haft en egen dag här idag. Allt gick kanon tills vi skulle in på kvällsmedicinen.

Vi var ganska tidig för vi hade varit på lekterapin i eftermiddag och den stänger 16. Men vi lekte en stund vid skeppet i entrén och sen gick vi upp till avdelningen 323 som Isak tillhör.
Det var inga problem att vi kom tidigare utan Isak skulle få sin medicin så kunde vi gång hem sen. Dessvärre så var det helt stopp i Isaks infart. Så typiskt! Isak fick den förra i fredags så den höll inte så länge. Ok, snabb räkning får mig att inse att vi är inte hemma i Ronaldhuset innan 1830, om vi har tur.
Sköterskan ringer narkosen för det är de som sätter infarten på Isak för han är svårstucken och har många ärr efter gamla infarter vilket gör det lite svårare. Men då kan inte de just då, men tycker att vi ska stanna kvar så hör de av sig när vi ska embla och ge lugnande (Isak får lugnande när de ska sticka honom).
Ok!
Jack är med mig eftersom Jimmy är hem i Ulricehamn. Han sköter sig kanonbra! Kör rally i korridoren med cyklarna. Busar med barnen så jag får lugna honom lite, men han är väldigt tålmodig.
Tiden går. Narkosen hör inte av sig. Vi börjar bli hungriga så vi går ner och köper en macka och pannkakor till oss.
Som tur var hade jag packat med mat och mediciner till Isak så vi skulle klara oss till sent ikväll.
Runt 19 säger sköterskorna att vi har inget hört men vi emblar! Så de emblar och sen ger jag Isak mat för han får inte äta timmen innan han får sitt lugnande.
Efter 20 så säger sköterskorna att vi ger honom hans lugnande nu
Med, nu kan det inte dröja längre! Medan sköterskan hämtar hans lugnande så ringer narkosen, "kom upp nu".
Jag tänker bara att hans lugnande inte hunnit verka för han hinner få den innan vi åker upp.
Jag blir lugnad med att de kollar över honom och förbereder så får den hinn verka.
Jack följer med upp och in i förberedelserummet. Vi är alltså uppe på operationsavdelningen i ett förberedelserum, de som man lämnar sina barn i innan operationen.
En snabb övervägning och han för vara kvar i rummet. Rätt eller fel det vet jag inte.
Narkossköterskorna hittar ett kärl och börjar på med att sätta hans femte infart. De är nu inne på runda två i armvecken. Jag frågar om hans lugnande verkligen hunnit verka än, men det tyckte de att det såg ut som, så de körde på.
De är väldigt skickliga på narkosen att sätta infarterna. Men Isak blir jätteledsen. Jack är på upptäcktsfärd i rummet men blir såklart fundersam över varför Isak blir ledsen. Vi förklarar att Isak måste ha detta för att kunna få sin medicin.
Det här tycker jag är det jobbigaste, när man märker att Isak är rädd och får panik. Han klarar jättemycket och är enormt duktig men vissa saker tycker han är jättejobbigt. Så jag blir ledsen med, men Isak hämtar sig direkt när de är klara. Sköterskorna sjunger för honom och då är han genast på G igen. Jag märker då att hans lugnande hunnit börja verka. Blicken är simmig.

Så han får sin medicin och vi tre traskar tillbaka till Ronald-huset. Klockan är då strax efter 21.
Jack har svårt att komma till ro, Isak är helt groggy och drogad och kan inte somna. Jättenöjd dock så han ligger i sin säng och jollrar..!

Till slut somnar Jack strax efter 22. Då har han hunnit berätta för mig att när han är sjuk och får åka till sitt sjukhus, om han då får en spruta så kommer han att bli ledsen.
Då förstod jag att han ändå reagerade över Isak och när han blev ledsen.
Jag förklarade att det gör inte ont med sprutor (ojoj..! Det ska komma från hon med sprut-fobi tänker några av er nu) och att om man får dem så mår man mycket bättre. Förklarade att Isak genast mådde mycket bättre efter han fått sin medicin ikväll.

Sen somnade Jack. Isak höll låda till strax efter halv elva. Så nu hoppas den här mamman på en lång sovmorgon i morgon.

Nu blir det långt, eller flera inlägg, beroende på vad jag orkar ikväll. Hang in there!

Som jag har skrivit innan så var Isak väldigt svullen i början av sommaren, men att han blev hjälpt i Borås med en liten höjning av hans vätskedrivande medicin (den som var restad ni vet!). De misstänkte gaser i magen och vi upplevde att Isak blev bättre då han tappade nästan 1kg efter ett par dagar.

Det dröjde egentligen inte många veckor innan Isak började svullna om magen och lägga på sig ett kilo igen. Han blev obekväm, ledsen och trött.

Så måndag 10 augusti vi bestämde oss för att ringa till Göteborg och Isaks kardiolog för att höra hur vi skulle göra.

Han misstänkte direkt vätska och bad oss komma in dagen därpå och packa med en väska om Isak skulle behöva ha intravenös hjälp för att driva ut vätskan, vilket då skulle innebära att vi skulle bli kvar ett par dagar.

Kardiologen hade rätt. Isak hade vätska i magen vilket orsakat att han var svullen i tarmarna och det kunde bidra tilll att han tog upp sina mediciner dåligt. Utöver vätskan så visade det sig att Isak nu även hade ett stort läckage i sin högra klaff, trikuspidalisklaffen mellan höger förmak och höger kammare.

Det är hans vänstra klaff, mitralklaffen, som är opererad sedan tidigare och som är den som varit i akut behov av att bytas ut sedan förra sommaren i princip, men nu har högerklaffen gått förbi och blivit än mer akut.

Kardiologen trodde att om Isak blir av med sin vätska så är chansen stor att läckaget backar. Annars så har vi dessvärre ett stort problem berättade han för oss.

Vi fick åka upp till avdelningen med Isak och en av oss fick bo med honom över natten där. Vi hade bokat ett rum på hotell Odin ett par dagar, brukar hellre bo där om vi bara ska vara inne någon dag. Isak fick en infart så att de kunde börja ge honom vätskedrivande intravenöst då hans vanliga vätskedrivande inte räckte.

De insåg efter någon dag att vi kommer behöva stanna längre, iallafall till efter helgen, för dels så skulle det vätskedrivande göra sitt och sen ville kardiologen att Isaks medicin propranolol skulle börja fasas ut, så de bokade ett rum på Ronald-huset till oss. Jack kom hit till oss under helgen efter att ha spenderat en vecka hos mormor och morfar. Sebastian kommer hit på helgerna när han är ledig från skolan.

På torsdagen gjordes ett nytt ultraljud, men ingen förändring på läckaget än. Det kunde dröja ett par dagar till sa de.

Någon dag till så började de trappa ner och sen ta bort på hans vätskedrivande men han började svullna någon dag senare så de satte in det igen tre gånger per dag.

Så dagsrutinen sedan dess är att vi går in på morgonen direkt när Isak vaknar för kontroller, de mäter mage, tar en vikt, blodtryck, temp, pox, räknar andetag och puls samt ger första dosen intravenöst.

Sen är det dags igen vid lunch att ta nästa dos, och på kvällen innan läggdags så får han tredje och sista.

Isak fick alltså flytta in hos oss på Ronald-huset ganska så fort. Han sov nog egenltigen bara två nätter på sjukhuset då han just nu mår oerhört bra. Så bra som han aldrig har mått i våra ögon faktiskt. Så ser dagarna ut. Sen fyller vi resten av tiden med lek, bus och massa tid ihop.

Det som händer just nu är att vi väntar på besked kring Isak och om läckaget och hur läkarna och kirurgerna ser på det här med operation. Det är en lång väntan men vi har väl vant oss vid att det tar tid på något vis.

Idag gick vi in på tredje veckan här i Göteborg. Det känns helt ok. Vi stänger av världen och verkligheten utanför vilket är ganska skönt. Vi har haft besök av familjen och av några vänner och vi har återigen lärt känna härliga familjer i huset.

Vi uppdaterar kring Isaks läge allt eftersom, inte alltid vi orkar med just den biten då vi inte vet vad de kommer att säga.

Tänkte däremot försöka uppdatera lite mer kring vad vi hittar på under vår tid här, för det händer en hel del. Ronald-huset och alla de företag, idrottsföreningar, privatpersoner som vill förgylla för barnen och deras familjer gör att det är en väldigt härlig plats att spendera sin tid på även under den svåra tiden som är anledningen till att man egentligen är här.

Till sist, familjen mår ganska bra just nu tror jag. Isak styr vårt mående och han är pigg, glad, busig och envis :)

Idag var team Rynkeby på besök i lekaparken utanför sjukhuset. Team rynkeby är ett internationellt välgörenhetsprojekt som varje år cyklar till Paris för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer. Om jag förstod rätt så ska de ge sig av idag, så de laddade upp genom att besöka sjukhuset och bjuda barnen på fika och visa upp sina cyklar. 

Ävrn sjukhusclownerna var på besök och de gjorde succe som vanligt! Alla barnen vill bus med dem såklart, de är väldigt omtyckta!

Sen var det dags för mig att byta av Jimmy på sjukhuset igen, så Sebbe och Jack fick vara på lekterapin en stund så att jag och Jimmy fick prata lite i lugn och ro. 

Samtidigt så kom barnens farmor Lisbeth med särbo Jörgen på besök, de ska se efter jack en stund i eftermiddag för Jimmy ska åka och köpa en cykel. Funderar på om han ska cykla till Paris med Team Rynkeby nästa år;)

Isak får nu lämna rummet längre stunder så vi gick ner till lekterapin och var med Jack, Lisbeth och Jörgen. Passade även på att äta en glass!

Vi hängde en stund i Lydias trädgård, en innergård på sjukhuset som är knuten till lekterapin. Där finns mycket roliga och fina leksaker.

Isak har varit rätt orolig idag, han har haft ont och reagerat skarpt när det varit mat. Så de misstänkte en förstoppning och hjälpte honom på vägen med den, och efter det så har det gått bra!

Så innan eftermiddagsmatningen så testade jag att ge honom lite mangopure. Det gick väldigt bra, så bra har det aldrig gått innan faktiskt. Så det får vi fortsätta med i morgon:)

Nu sover han så gott, misstänker att han somnat för natten.

I går fick vi flytta in i eget rum! Väldigt skönt!
Innebär att nu sover en av oss alltid hos Isak vilket är första gången på 1,5 vecka. Var lite svårt att sova men somnade till slut efter matningen vid kl 1 i natt. Sen var det mat och mediciner var tredje timme så då är bara att vakna:) Isak sover vidare under matningarna så det är bara att somna om själv med när det är klart.

Vi hade besök av barnens farfar Kenneth och hand sambo Marianne igår också. Är betydligt lättare med besök när vi fått eget rum. Innan fick vi bara vara två vid hans säng med tanke på att Isak hade rumskamrater.

Nu är alla slangar och sladdar borta, det är bara när de gör sina kontroller som de kollar syresättning, blodtryck och räknar andningsfrekvens. Allt är bara bra!
Gårdagens ultraljud visade dessutom på bra resultat, bättre än iförrgår tom om vi förstod rätt. De satte in en annan medicin igår, en betablockerare så den kan ha hjälpt ytterligare.

Igårkväll fick jag och Isak även finbesök av Karin från IVA. Hon hade med sig en väldigt fin och omtyckt present, en tvilling till Isaks älskade elefantgosedjur. Och den nya tvillingen fick vara med i natt med, så han blev godkänd på en gång:)

Nu är morgonkontrollerna gjorda, så jag väntar bara på min frukost så är dagen igång. Tror dock att jag får vänta lite till..! Det är Jimmy som ska komma förbi med frukost så jag tror det dröjer lite. Glömde ta med mig frukost i all hast igår när jag packade inför natten här.
Kan bli risk för ett besök till cafeterian istället!

Nu när Isak inte är kopplad till några sladdar eller slangar längre så får vi röra oss lite mer fritt. Igår gick vi ut på avdelningen. Vi får röra oss begränsat i byggnaden än så länge, men snart hoppas vi på att vi får lämna huset med. Idag känns det iofs rätt skönt att få vara inne när regnet öser ner!

I eftermiddag tar jag med mig Jack och Sebbe till universum. Lekterapin har biljetter dit så vi får gratis inträde. Hoppas det håller upp:)