Alla inlägg under juni 2014

Av Hanna - 30 juni 2014 10:47

Efter ett par dagar då det har hänt så otroligt mycket slår baksmällan till. Så mycket som man inte varken kunnat eller velat tänka på innan. Eller ska ha behövt fundera på heller.
Vi har varit helt utmattade och tomma större delen av tiden, vi har även gråtit mängder men även skrattat en del.
De som arbetar på IVA och hjärtavdelningen är helt fantastiska och läser av hur vi mår, om vi klarar av att skoja eller om det faktiskt är en trygg hand på axeln som tröst som behövs. Vi blir oerhört väl omhändertagna. De sliter som vargar och förtjänar all lön i världen!

Hos oss börjar det komma en begynnande baksmälla. Vi är trötta, inte lika mycket tålamod med varandra längre och har svårt att sova. Allt har ju gått över all förväntan så här långt, och vi är överlyckliga med tanke på hur det lät innan operationen. Men det är nu vår oro inför fortsättningen satt igång. Hur länge klarar sig klaffplastiken? Hinner Isak bli tillräckligt stor innan en ev nästa operation? Har de fått stopp på processen i hans kropp som gjort att hans hjärta blivit sämre så fort? Och vad är det som ligger och lurar i hans kropp förutom hjärtfelet, och hör de ihop?

Många tankar snurrar i huvudet och det går lite upp och ner. Rätt vad det är så dyker det upp ett glatt barn i korridoren som cyklar förbi eller ska mata fiskarna och man ler åt dem. Man nickar även lite i samförstånd till de nyanlända föräldrarna som kommer in i salen. Blir ledsen inombords när man inser att de är i samma sits som vi var för ett par dagar sedan då allt förändrades och vi fick ett hjärtebarn.

Just nu sover Isak skönt. Han har tittat upp ett par gånger idag men somnar lika fort igen. De har gjort ultraljud, morgonkollen och han har fått mat. Han sov över allt.

Jimmy och brorsorna är snart på gång hit, jag sitter och läser slutspurten på den alldeles fantastiska bloggen Heja Abbe ( www.hejaabbe.com ) som handlar om hjärtebarnet Abbe. Har plöjt igenom hela bloggen sista veckan och har gråtit och skrattat om vartannat.

Allt blir verkligen upp och ner, vi lever i en liten bubbla här i Göteborg. Huset hemma står kvar orört sånär som på lite besök av oss och lite omvårdnad från våra nära.

Ska fråga vår hjärtläkare på ronden hur länge som de minst räknar med att vi blir kvar. Är tudelat för jag vill inte åka hem heller då jag vet att Isak blir omhändertagen på en gång om något händer här, samt att jag är orolig för hur vi ska klara oss hemma, men man blir rätt knäckt här efter ett tag med. Men det är väl en process som allt annat som vi helt enkelt får lösa.

Blev många och långa tankar idag.
Vi har fått lite perspektiv på livet och funderar på hur man kan hjälpa, det finns så många sätt. Enkla sätt som alla kan hjälpa med är att ge blod eller att anmäla sig och sina barn till donationsregistret. 


Det är tankar som man inte vill tänka men som kan vara bra att ha funderat på. Det finns olika anledningar till att inte vilja eller kunna såsom religiösa eller personliga. Men ni andra, ta en funderare. 

Vi är väldigt tacksamma att det fanns blod, våra grannar i huset är tacksamma för sin sons nya lungor och nästa granne väntar på hjärttransplantation. 


Det blev tungt här idag, men det vänder i eftermiddag då det blir fullt ös med Jack och Sebbe :)


 

ANNONS
Av Hanna - 29 juni 2014 19:54

Snart är dom här! Storebrorsorna!

Vi längtar som tokar efter dom. Sebbe var här i onsdags, Jack träffade jag senast i måndags och Jimmy träffade honom i söndags. Det är länge!

Men nu är det nära! Jimmy hämtar dem ikväll så kommer de hit i morgon. Kan inte gå fort nog:)

ANNONS
Av Hanna - 29 juni 2014 19:45

Ett steg i rätt riktning idag!

Efter morgonens lungröntgen som visade tecken på vätska i lungorna, så gjordes ett ultraljud på hjärtat. Ultraljudet visade inget tack och lov så då fick vi besked om att nu får Isak flytta ner till vanliga hjärtavdelningen, 323:an.
Han hamnar på en övervakningssal så det funkar likadant som på IVA, dvs sköterskor som ser till Isak hela tiden.

Idag kommer även farmor och Jörgen på besök.
Jimmy åker hemåt och hämtar brorsorna! Som vi längtar efter dom!


Av Hanna - 28 juni 2014 18:08

I förmiddags så gjordes ytterligare ett ultraljud på Isak. Det ser fortfarande likadant ut efter operationen så läkarna är nöjda och då är vi det med!
Vi fick besök av morbror Jonas och hans fru Emma nu på dagen så det kändes bra.

Isak har varit vaken korta stunder idag. Han är väldigt törstig och sveper allt vatten han får i sig. Vi blöter små tvättsvampar som sitter på en pinne, ser ut som en klubba, så suger han i sig det.

Han har även fått feber igen och de har tagit lite blod-, urin-, och näsprover för odling.
Nu har vi myst i ett par timmar i fåtöljen på vårt rum på IVA. Det är händer saker hela tiden, larm, mat, medicin, läkarbesök m.m så tiden går ganska fort.
Jag och Jimmy är ganska trötta. Man kan inte känna efter hela tiden hur allt är, men när man väl känner efter så blir man något så oerhört trött. Är väl snarare utmattad! Vissa dagar så har vi gått i skift så att en av oss får sova en stund extra på dagen med. Vi blir utkörda från Isaks rum 1215-1415, för barnen ska vila. Jag tror egentligen att det är för att även föräldrarna ska få vila lite.

Nu ger vi Isak lite mat igen också. De började ge honom hela 5ml igår..! Det fyller inte ens slangen när man trycker i det. Nu är vi uppe i 30ml vilket går bra.

I morgon kommer både Sebastian och Jack hit igen. Sebbe har varit hos sin mamma och Jack har varit med sin mormor och morfar på traktor-racing hela helgen. Oss hinner han inte prata med:)

Av Hanna - 27 juni 2014 17:32

I förmiddags tog de bort "sova-medicinen". Meningen är då att Isak ska börja vakna till lite och visa att han kan andas mer själv. De trodde att det skulle ske ganska snart, men han fick lite högre feber än tidigare (vanligt och helt ok att ha feber efter operationen) så det blev fördröjt.

Men runt halv tolv började han piggna till mer och försökte komma åt slangen till respiratorn.
Så de beslutade sig för att ta bort respiratorn. Jag och Jimmy lämnade rummet och fick vänta i lekhörnan.
Akutlarmet ljöd en gång och då gick vår puls upp rejält! Men det var från ett annat rum..!

Efter ca 10 min så fick vi komma in. Respiratorn var borta! Han sov fortfarande men den var borta! Isak är ganska slemmig så de använder slemsugen ganska frekvent. Är ganska otäckt när han blir slemmig och de ska få bort det. Larmen ljuder i maskinerna och det blinkar på skärmarna.
De som jobbar på barn-IVA är väldigt lugna och det känns hur tryggt som helst.

Just nu sitter jag sedan ett par timmar med en varm, liten kille i mitt famn. Han har fortfarande feber men rör på sig emellanåt. Han är törstig och vill gärna ha vatten. Just nu är det napp och hans lilla mjukiselefant som gäller.

Det känns ganska rofyllt just nu i sal 1 på barn-IVA.
Jag och Jimmy är väldigt lättade att allt har gått så bra hittills som det har.
En lång resa återstår, men Isak har visat att han är minst lika envis som resten av familjen!


 

Av Hanna - 27 juni 2014 11:34

Vilken dag det var igår. Skrev ju lite kortfattat om gårdagen men tänkte passa på idag medan vi sitter och väntar på att de ska ta bort respiratorn.

Dagen igår började med att jag och Jimmy var uppe på hjärtavdelningen vid sju. Kl 8 var det dags för operation och innan dess skulle han tvättad en gång till och vi ville såklart träffa honom så mycket som möjligt innan operationen.

Vi gosade och pussade på honom tills han vaknade och därefter var det dags för tvätt. Han bodde i ett fyrbäddsrum men sköterskorna ställde för en skärmvägg så vi fick vara lite själva. Vi frågade även om de kunde plocka bort hans högflödesgrimma (den som ser ut som en stor vit mustasch), men de ville inte riskera något.

Jag bar Isak upp till förberedelserummet och vi hade med oss tre sköterskor som hjälpte till med vagn, tuber, dropp och alla sladdar som skulle med. Det är ett mindre projekt att få med allt!

Väl i förberedelserummet så visste vi att vi båda skulle få vara med när de skulle söva Isak.
Han satt i mitt knä och vi sjöng "en liten båt..." för honom samtidigt som han fick lugnande och lätt narkos. Så fort han hade somnat till så tog de Isak och bar iväg honom.

Det här var det värsta hittills. Allt släppte nog för oss när de skulle börja söva honom, blev verkligt helt enkelt! Vi kom dit med vår lille Isak och hans gosedjur, men fick bara med gosedjuret därifrån. Många tårar trillade på oss båda. 

Vi satt kvar en bra stund och samlade oss, sen gav vi oss av ner till hjärtavdelningen och samlade ihop våra saker där eftersom vi inte vet var vi hamnar sen.

En lång väntan hade vi framför oss, det visste vi. Så vad gör man? Vi gick tillbaka till Ronald-huset och somnade faktiskt till och sov i 2-3 timmar. Vi är nog rätt trötta egentligen, man tillåter sig bara inte att känna efter.

Sen visste vi att det är ett par timmar kvar. De sövde honom vid 8 men innan barnhjärtkirurgen kan börja med sitt så ska narkosläkarna göra alla förberedelser, ta fram maskiner, instrument och förbereda Isak. Så runt halv tio-tio visste vi att det var dags.

När vi sovit klart så åkte vi till Allum, det stora köpcentret. Vi åt lunch och strosade omkring. Tiden gick ganska fort så vid 1420 ringde kirurgen, han var färdig med sin del så nu höll de på att sy igen Isak.

Det hade gått bra och han var nöjd med vad de lyckats göra med Isak.
Man hade kunnat laga klaffen så att den fungerar just nu. Förträngningen hade de fått bort, och läckaget hade minskat till en acceptabel nivå. Det var tur att de lyckades så bra med lagningen förstod vi det som, eftersom den mekaniska klaffen var lite för stor för att den skulle gå att använda utan stor risk.

Problemet är att de inte vet hur länge lagningen håller. De har använt sig av vävnad från hjärtsäcken för att laga klaffen och av erfarenhet så vet man att vävnaden kan skrumpna med tiden. Med lite tur så behöver det inte hända. 
Det man heller inte vet är hur länge klaffen klarar sig från att börja läcka mer. Det kan dröja en vecka eller det kan gå längre eller den kanske inte börjar läcka mer. Väldigt ovisst.

När det gäller tidsuppskattning så är det svårt att tolka läkarna. Hur länge länge är, eller hur kort en snar tid är går inte att tolka. Väldigt frustrerande till en början, men man har lärt sig att ta det med för det mesta.

Det är en stor osäkerhet kring alltihop. Vi vet inte vad som väntar i framtiden utan får ta dag för dag just nu. Riskerna är många, men det är även möjligheterna. Viktigast just nu är att läkarna och kirurgerna köpt mer tid till Isak. 

Vi fick komma upp till Isak på barn-IVA runt 17-tiden. Tack och lov så hade vi tidigare blivit förberedda på alla slangar och maskiner som han är kopplad till. Det är en del! Narkosläkaren gick igenom operationen igen och visade oss vad alla slangar och maskiner var för något.

Men det kändes skönt att få träffa honom. Han sover lugnt och skönt, rör sig ibland. Vi blev som vi tidigare skrivit, ganska så lättade. Han fick såklart sin lilla nalle tillbaka på en gång. 

   

Barnhjärtkirurgen tittade in lite senare med. Vi hade nu samlat på oss lite frågor sedan sista samtalet. Vi blir mer och mer medvetna om riskerna, men även att det finns möjlighet att det kommer gå vägen. Minst sex månader, helst ett år, allra helst tio kilo till, vill de se att Isak klarar sig innan en eventuell nästa operation, allt för att ge honom bästa förutsättningarna.

Under tiden som jag satt och vakade så fick Isak en slempropp i respiratorn. han är ganska slemmig vilket man kan vara efter en operation, sen har han en historia med mycket slem med. 

Jimmy var ute i korridoren och pratade i telefon, så jag var själv på rummet med två sköterskor och Isak. Han skulle få medicin men började dra ihop hela kroppen, sköterskan var väldigt lugn så jag förstod inte så mycket.  Larmen ljöd på skärmarna, men det gör de med jämna mellanrum, så det var inget jag reagerade över. Rätt vad det var märkte jag att de tryckt på larmknappen så ytterligare en sköterska och en narkosläkare flög in. Allt detta skedde på ett par sekunder. 

Förstod nu att detvar lite annat läge, jag försökte hitta Jimmy i korridoren, samtidigt som jag inte ville lämna rummet. De sög rent Isak på slem i respiratorn och i halsen. De förklarade därefter vad som hänt.

Jag förstod först inte vad som hände för personalen är väldigt lugn och sansad oavsett hur akut det blir. 

Oavsett så har Jimmy fått hårda restriktioner om att inte gå längre bort än att jag kan se honom från rummet..!

Av Hanna - 26 juni 2014 20:28

1420 ringde kirurgen till oss. De var färdiga och Isak höll på att sys ihop.

De hade lyckats laga hans mitralklaff såpass att den går att använda. Det visade sig att den mekaniska klaffen hade varit lite för stor så de lyckades med bästa tänkbara resultat efter lite klipp och klistrande. Läckaget ksn finnas kvar, men är betydligt mindre och förträngningen har de fått bort.

Man vet inte hur länge klaffen håller eller om läckaget kommer att öka igen. Det kan hända i morgon eller aldrig. Under de kommande dagarna gör de ultraljud flera gånger för att se om något händer.

Vi är väldigt lättade just nu.

Isak ligger fortfarande i respirator och han bestämmer när det är dags att vakna till.

Vi återkommer med mer längre fram, men som sagt, vi är lättade:)

Av Hanna - 25 juni 2014 23:25

Vet inte om det känns rätt eller fel att skriva idag. Dagen har varit tuff då det har hänt mycket. På något vis så hjälper det oss ändå att skriva ner vad som händer, jag och Jimmy ventilerar mycket när jag skriver och vi läser tillsammans innan det publiceras. Vi vet att vi har familj och många vänner som undrar hur det går, men vi orkar inte alltid förklara allt som sker. Detta är ett sätt att hantera det på.  Vi är iallafall väldigt tacksamma för all omtanke, oavsett om vi inte alltid orkar eller hinner svara er. 



Vi har väntat ett par dagar på vårdplansamtalet som skulle ske i eftermiddags. 


Istället fick vi reda på att det blir en operation i morgon. 


Det började med att de flyttade Isak till ett övervakningsrum i förmiddags, där det ligger fler barn för övervakning. 

De ville därmed ha fortsatt övervakning på honom. 


I samma veva dyker Isaks hjärtläkare upp och vi får reda på att det blir operation redan i morgon. 

De har haft en överläggning och kommit fram till att Isak inte klarar sig utan operationen. Vad gäller det andra bakomliggande problemet så har de gjort en bedömning att med det syndrom som han misstänks ha, så ska operationen kunna hjälpa honom. 


Efter samtalet med hjärtläkare så har vi träffat kurator, kirurg och narkosläkare. 

Kirurgen berättar allt väldigt sakligt. hans mitralisklaff är som jag skrivit innan både förträngd och den läcker. 

hade det bara varit ett läckage hade det varit lättare att åtgärda. Förträngningen gör det hela lite mer krångligare. Ett såhär litet barn ska inte ha en förträngning helt enkelt. 


I första hand ska de försöka laga hans befintliga klaff. Det är inget som de räknar med går att göra dessvärre. 


Nästa steg är att byta ut hans klaff mot en mekanisk klaff. Det gör man vanligtvis inte på såhär små barn med den anledningen att de mekaniska klaffarna inte går att göra så små och få dem att fungera. 


Klaffen som de ska sätta in är 16mm, det är på håret att den passar. På ultraljudet som är gjort så har de försökt mäta och där har de mött upp hans riktiga klaff till 14mm på en bild och strax över 16 på en annan. De hoppas och tror att det ska gå. 



Det är en riskfylld operation, den är sällsynt på så små barn och görs inte ens en gång per år. Vi vet att den gjorts på barn som är mindre än Isak med lyckat resultat och det ger oss mycket hopp!


Men vi är på rätt ställe. 


Dagen har varit full med information och vi är trötta och ganska tomma. Det är omöjligt att få med allt här, och är väldigt svårt att förmedla en känsla hur det är. Vi har varit så mycket vi kan med Isak, men jag tror aldrig att man kan bli förberedd nog för denna typen av situationer. Vi reagerar ganska konstigt, ibland inte alls. Räddningen för min del har varit att isak just nu ändå är ganska pigg och glad. 


Vi har tillbringat kvällen med Sebbe och hans mamma+sambo. Kändes bra att Sebbe fick komma hit idag. Sköterskorna visade honom bilder på hur Isak kan se ut efter operationen så han är lite förberedd. 



Vi vet inte vad som väntar oss i morgon. Det blir en lång dag, lång väntan och sen vet vi inte mer. Vi vet inte heller i vilken mån vi orkar uppdatera här. 



 


   

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se