Alla inlägg den 13 juni 2014

Av Hanna - 13 juni 2014 13:00

Så kom den då. Fredag den 13:e. Vi vet ännu inte om vi ska se den som en otursdag eller tur-i-oturen-dag.

Vi småskrattade lite när vi insåg att det var fredag den 13:e som operationen skulle ske.
Operationen som vi länge väntat på och som vi fått läkarna i Borås att sätta upp oss på kö för. Operationen som var planerad till hösten, men som vår allergi-och lungspecialist hjälpte till att få tidigarelagd.

Iallafall, fredag den 13:e alltså. Isak såg ut såhär på morgonen. Lika glad som alltid, trots minimalt med mat i magen. Då snackar vi alltså minimalt även för honom, som varken äter eller vill behålla maten i vanliga fall.



Isak hade tid för knapp-operation kl 11. Kl 11 innebär inte att det är spikat att "då drar vi igång operationen", utan det kan bli både före och efter beroende på om det kommer in akutfall eller om den tidigare operationen blev inställd. 

Nu blev det iallafall så att de hämtade Isak och oss strax efter kl 11. Två sköterskor rullade iväg hans spjälsäng i metall och två nervösa föräldrar gjorde dem sällskap till förberedelserummet på våning sex inför operationen. 


Jag lämnade rummet en liten stund då de satte cvk(eller heter det pvk?) , dvs en ingång i handen där de skulle spruta in narkosen.  Sen fick jag komma in och säga hejdå/godnatt till Isak, Jimmy var med honom på sövningen nämligen. 

Fem minuter senare så kom Jimmy ut, förstod direkt på honom att söva sitt barn inte är någon rolig sak att vara med om. Måtte jag slippa det tänkte jag. 


Vi hade blivit förvarnade om att det kan ta lite längre tid än vanligt att väcka Isak. Anledningen är att han haft en lite tuff vecka med lätt feber och en ny förkylning som däckat honom. 

Operationen skulle ta ca 20 minuter och därefter ca 30-60 minuter att väcka honom. Därefter är planen att föräldrarna blir uppringa till uppvaket och sen får man sitta hos dem tills de piggnat till tillräckligt för att komma till vårdavdelningen.

Det är alltså planen.

Isak är sådär bra på att följa planer. 


Runt 1430 blir vi uppkallade. Dvs ca tre timmar efter han sövdes. På vägen upp mötte vi kirurgen som utfört operationen och han säger då "är ni uppringa först nu?" Här tittar vi på varandra och jag börjar undra lite vad som händer. 

Narkosläkaren möter oss och vi förstår efter en stund att Isak haft det tufft och blivit väldigt medtagen av operationen. 


Vi träffar Isak och han rör sig knappt, andas gör han men det är jobbigt för honom det märker vi på en gång. Ska tilläggas att då har Isak i princip alltid haft det besvärligt med andning sen han föddes. Detta var värre. 

Han syresätter sig inte bra själv, det har han altid gjort tidigare oavsett vad han råkat ut för, och han är svettigare än vanligt. Vi känner inte igen vår kille. 

Jag vet inte om Jimmy reflekterade över det, men under tiden som vi satt hos Isak på uppvaket så rullades det in ett antal barn i sängar som var nyopererade. De var alltsom oftast ute ur rummet inom en timme. Inte Isak.


Det tar ändå ett tag för oss att inse att det nog inte ska vara såhär. Isak blir inte piggare och runt om oss hör vi hur de pratar om intensivvårdsavdelningen. I samband med detta ställs även frågan om han gjort en lungröntgen nyss. Inte sen han hade lunginflammation i mars svarar vi. "Då gör vi det och passar på att ta ett EKG med". 


Lungröntgen gick fort att göra, värre med EKG:t. Eller rättare sagt, själva EKG:t gick fort men man kunde inte koppla upp sig mot nätverket för att spara mätningen, eller koppla sig mot en skrivare. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte är alldeles vanligt med en oplanerad EKG-mätning efter operation med tanke på strulet. 


Efter ytterligare ett par timmar på uppvaket rullar Isak in på intensiven. Läget är som förut och vi börjar sakta inse allvaret. 

Många frågor ställs varav en är om han gjort ngt ultraljud på hjärtat. Min första tanke är "äntligen något som vi vet är bra". Det gjordes ett ultraljud i mars som inte visade något berättar vi. 

Det tar ca 10 min in i ultraljudet innan läkaren säger att hon ser ett läckage. Vi förstår ingenting! 

Läckage? isak har en klaff som inte fungery som den ska helt enkelt. En klaff ska släppa blodet vidare till kammaren från förmaket, men klaffen släpper tillbaka blod till förmaket vilket har lett till att förmaket är förstorat. 


Vi ställer frågan om inte detta borde ha synts på förra ultraljudet. Svaret vi får är att det borde även en läkare som inte är hjärtspecialist ha sett om dEt fanns redan i mars. Nu blir planen att beställa hit journaler och ultraljudsbilder från Borås och det kan ta till början av veckan innan de är här. 


Självklart är vi helt förtvivlade. Vi blir ivägskickade från IVA för att få i oss mat. Isak tar de hand om och de ringer såklart direkt om det händer något försäkrar de oss.


Eftermiddagen fredag den 13:e juni blev inte riktigt som vi tänkt. Våra nära och kära som vi har hunnit berätta för om knappoperationen undrar såklart hur det går. vi har skjutit på samtalen länge då vi har varit så ledsna och känt att vi själva måste få samla kraft. Men på vägen till konsum ringer vi våra föräldrar och Sebastians mamma. 


Vi gråter och de gråter, vi förklarar att vi vet inte hur allvarligt det är. Vi försöker nog förklara att vi förstår nog egentligen ingenting! Frågorna surrar i huvudet och vi funderar mycket på om hjärtfelet är orsaken till allt som varit med Isak.

 


Efter promenaden packar jag in maten i kylen på vår vanliga avdelning, 327:an, medan Jimmy går upp till Isak. Nör jag kommer upp så har nattpersonalen på IVA gjort en liten namnskylt till Isak.


Vi sitter hos Isak tills vi märker att han blivit lugn för natten och går sen ner till rummet på 327:an där de ställt in en extra säng så vi kan få sova båda två. Vi somnade fort medan vi höll varandra i handen. 


 

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards