Alla inlägg under januari 2015

Av Hanna - 24 januari 2015 16:44

Isak har fått hem
En ståställning som han ska öva på att stå i.

Han tycker att den är ganska rolig. Är nyfiken på den och har inget emot att hoppa upp i den.

Vi har märkt stora framsteg sen vi kom till habiliteringen och sjukgymnasten.
Isak sitter, han vill mycket, rullar bollar, och han är nyfiken på att stå. Han börjar ta stöd på benen och det är superkul! Han är envis även denna killen:)

Besöket på försäkringskassan gick bra. Handläggaren tyckte att ansökan var bra skriven och framöver så behöver vi bara komplettera med förändringar i de kommande ansökningarna.
Handläggaren kommer föreslå ert vårdbidrag på de lägre nivåerna under tiden som vi har VAB. Den dagen som vi inte VABBAR längre så höjs bidraget. Anledningen är att man inte kan ha VAB och vårdbidrag samtidigt. Så vårdbidraget kommer räknas på den tid av dygnet som vi inte VABBAR.

Besöket från döv- och Hörselverksamheten gick också bra. Isak somnade efter halva besöket, helt slut!
De tyckte vi skulle fortsätta med teckenspråk sakta men säkert. Det blir ett fåtal tecken till att börja med, som mamma, pappa, bil, vatten.
I februari ska det även ske en kommunikationsutredning. Specialpedagogen kommer hem hit igen och ska då se hur Isak kommunicerar med oss.

Han har ju sina små sätt att gör sig förstådd på. Vi kan läsa en del av dem och det känns som en seger varje gång vi förstår. Han blir dessutom väldigt glad om vi härmar honom och hans små rörelser. Framförallt gillar han när Jack och Sebbe härmar honom:)

Hans ljud består mest av små tjut, iiiih, uuih, uuh, uh. De tecken och rörelser som han gör är att han vinkar, klappar händerna, knäpper händerna, vinkar med båda händerna samtidigt, skakar på huvudet, nickar (ovetandes om vad det betyder..). Sen har han en lite speciell vinkling när det är något han vill ha, eller om han vill gå någonstans. När han blir överförtjust och får det han vill ha så vinkar han med båda händer. Väldigt lycklig!

Idag har vi varit på golfbanan och åkt snowracer. Isaks pulka var med, tänkte oss en premiärtur för honom, men han somnade spritt vi kom fram dit nävar nog tur för det blåste som bara den. Tanken var att vi skulle grillat där, men vi frös så det blev hemgång. Jimmy grillade här hemma medan vi andra var inne och väntade på honom.

Som jag skrivit innan så tar vi varannan natt med Isak. Jimmy har haft de värsta nätterna, så han har varit helt slut. Men i natt fick Jimmy äntligen en bra natt! En gång vaknade Isak och han fick då mat, sen sov han till strax efter sju. Har haft en toppendag med honom, så det märks att han har fått sova med.

Nu är det matdags igen.

Trevlig helg!

ANNONS
Av Hanna - 22 januari 2015 20:38

"Rakt in i hjärtat", vilken serie!
Är såklart för att man känner igen sig i det mesta, den går verkligen rakt in i hjärtat.

Nästa vecka är det dags för nytt ultraljud igen, så när nästa avsnitt går, då vet vi förhoppningsvis mer.

ANNONS
Av Hanna - 20 januari 2015 13:31

Här hänger vi emellanåt!

Igår var det dags för Isaks premiärtur på isen. Lite skeptisk först som ni kanske ser, men det gick en stund. Sen var det roligare att titta på Jack och kusin Freja som åkte:)

På torsdag får vi hembesök av specialpedagogen C som kommer från hörsel-och dövverksamheten. Hon har med sig sin kollega som är teckenspråkslärare med. Vi får se vad som sägs och vad vi tror kan komma att hjälpa Isak.

I morgon är det dags för ett nytt försök till besök hos försäkringskassan. Handläggaren var sjuk förra gången så det ställdes in.

Vet inte riktigt vad vi har att vänta, det är svårt att sitta och prata om sitt barn och allt det som skiljer honom åt gentemot friska barn i hans ålder.
Det är nämligen det som vårdbidraget grundas på, vilket merarbete du har på ditt barn gentemot ett friskt i samma ålder. Även vilka merkostnader som förekommer.
En ansökan går således ut på att skriva ner allt negativt kring Isak. När man gör det så inser man ju hur mycket tid som läggs. Jag löste igenom ansökan häromdagen för att förbereda mig inför mötet och det är ingen munter läsning.
Men som jag skrivit innan, vi har en fungerande vardag och det känns helt ok, men när man på något vis ändå ska dokumentera alltihop så blir man varse om villa skillnader det faktiskt är.

Nästa vecka väntar nytt ultraljud. Det är väldigt blandade känslor inför det. Förväntansfulla för att se om det har gått åt rätt håll, och oroliga för motsatsen.

Nu sover Isak en stund efter besök av tvillingkusinerna som härjat loss:) Jimmy hämtar Jack och jag intar nog soffan en stund;)

//Hanna

Av Hanna - 16 januari 2015 08:06

Idag vaknade Isak i god tid, kl 7. Det var väldigt länge sedan han vaknade så tidigt. Han brukar mest grymta, gruffa och stånka vid den tiden samtidigt som han sover. Men idag vaknade han och gjorde sina små tjut så det var bara att gå upp. Jack vaknade med tidigt idag.
Inser att det inte är tidigt egentligen såklart, men efter en natt med mycket vakentid för oss föräldrar så känns sju tidigt.

Vi delar på nätterna och tar varannan natt. Sen får den som har sovit ta morgonen och allt som ska göras där. Har natten varit extra tuff eller om det varit ett par dagar med många bestyr så får man sova lite längre.
Igår vaknade jag vid halv ett! har inte hänt på många, många år! Efter ett par jobbiga nätter, oroliga dagar och många läkarbesök så går luften ibland ur en. I de lägena är det skönt att vi är två hemma som kan avlasta varandra.

Anledningen till de jobbiga nätterna heter antibiotika, Amimox. Den slår helt ut Isaks mage. Han får ont och blöjbytena blir många. Sover oroligt så större delen av nätterna går åt till att lugna honom och försöka natta om. Maten går det sådär med också under en kur. Han mår illa och det går helt enkelt inte att gång honom de mängder som krävs.

Sista dosen med antibiotika fick han i förrgår så vi ser en ljusning. Natten har varit bättre.

Så idag var det uppstigning vid 7 för mig. Så medicinering och matning pågår just nu. Isak ville inte sittanibsoffan och ha morgonmys utan han backar runt i sin gåstol. Har inte knäckt koden för hur man tar sig framåt än.

Idag ska jag och Isak träffa barnneurologen på habiliteringen för första gången.
Mormor kommer och hämtar Jack så han ska tillbringa helgen hos dem, vilket han sett fram emot länge:)

Eftersom vi inte kan lämna bort Isak så blir det inte av att vi frågar efter barnvakt för Jack heller.

Ikväll är det dags för tjejkväll för min del. Behövlig del i vardagen:)
Det sociala blir lite lidande när man går hemma såhär, med tanke på att vi inte jobbar eller kan vara med på öppna förskolan eller liknande med Isak. Men vi försöker träffa kompisar, träna och hitta på aktiviteter med Jack och Sebbe om vartannat.
Ibland känner man inte för att vara social heller ska jag erkänna. Svackorna kommer emellanåt och då vill man inte gå utanför dörren.

Men idag är en bra dag:) förutom det tråkiga vädret då kanske...

Ha en skön helg:)

Av Hanna - 12 januari 2015 21:06

Vi mår bra just nu. Det är anledningen till de få blogginläggen.

Jag och de två stor grabbarna åkte på influensan efter jul, jimmy klarade sig helt. Isak fick någon variant med hosta, snor och en höjd temp. Hostan har suttit i så efter ett par samtal med kardiologerna i Göteborg och besök på vårdcentralen i Ulricehamn så mynnade det ut i en ny antibiotika-kur. Proverna på vårdcentralen visade inget, men vi är oroliga att bakterierna får fäste i lungorna vilket innebär lunginflammation och det skulle vara förödande.

Det händer saker med Isak hela tiden. Små, små steg i hans egna takt. Vi märker dem allteftersom. Januari är fullbokat med olika besök.
Idag var det barnendokrinologisk undersökning i Borås. Vi fick då förklarat lite mer kring hans avancerade skelettmognad.
I morgon ska vi till Borås igen, då är det dags att gjuta ortoser till hans fötter som ska hjälpa honom att bli stadigare. Han fick dessutom en ståställning förra veckan och där behöver han ha ortoserna för att bli stadigare om fötterna.

På torsdag ska jag träffa försäkringskassan i Borås om vårdbidrag. Vi skickade ju in en ansökan i oktober så nu är det dags för möte.
Fredag är det habilitering och förta mötet med barnneurologen där.

Sen har vi återbesök för att prova ut ortoserna, träff med Specialpedagog från Hörselverksamheten, lungspecialisten, RS-vaccinering, kuratorer och ett nytt ultraljud i slutet av januari. Så vi har att göra!

Men vi finns här, men det kommer nog inte bli lika tätt med inlägg som tidigare.

Nu tackar jag för mig idag!


Av Hanna - 8 januari 2015 00:19

I morgon kl 21 bänkar vi oss framför SVT1 och tittar på "Rakt in i hjärtat". En dokumentär från barnhjärtcentrum i Lund, ett av Sveriges två barnhjärtcentrum.
Näsdukarna kommer ligga förberedda och jag räknar med att många minnen väcks till liv från i somras.
Märker att man glömmer och förtränger en hel del känslor och minnen längs tidens gång.

Men i morgon bänkar vi oss.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se