Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!

Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.

Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.

Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.

Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)

Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.

Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.

Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.

Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.

Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.

På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.

Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)

På återseende!  

Long time no see!

Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.

Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!

Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.

Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.

I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.

Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.

Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.

Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.

Isak bräckte 8kg i dag! Med bravur!!

Vad är hemligheten?
Vi har bytt ut en del av hans ersättning, som är det enda han har klarat av att fånarna att spy mängder, till en sojabaserad sondnäring.
MEN, vi har också tagit tjuren vid hornen och ger nu Isak riktig barnmat via hans knapp.
Vi spär den med hans ersättning och mixar ner till en helt slät puré som går genom hans knapp, utan att fastna.
Tidigare så spydde Isak när jag provade detta, och spydde han inte så satte det bara stopp i knappen eller så gick den sönder så vi var tvungna att byta den.

Så nu får han:
Frukost: välling blandat med ersättning
Mellis: ersättning
Lunch: barnmat mixat med ersättning
Meliss: ersättning
Middag: barnmat mixat med ersättning
Kvällsmål:välling blandat med ersättning.

Vi blandar allt med ersättningsblandningen för att han ska få de extra kalorierna det ger, istället för att blanda med vatten.
Allt får han genom knappen. Vi kämpar på med att låta honom smaka, han klöks men det får bättre och bättre. Han får bara smaka lite, lite så han känner smaken. Vi märker ganska snabbt om han kommer spy eller inte.

Däremot så spyr han väldigt mycket mer, men vi får ta det just nu...


ÄNTLIGEN!!

Vi tog ju en rejält välbehövlig paus från vår vardag. Vi åkte helt enkelt till min mamma och pappa, barnens morföräldrar under helgen som var. Vi åkte redan i onsdags efter att ha fått lunch hos Jimmys mormor.

Vi hade det väldigt mysigt och skönt!
Jimmy var med och praoade på min lillebrors jobb en dag och då passade jag på att träffa Maria, min allra äldsta vän:) vi festade till det med en riktig kondisfika på Göstas i Smålandsstenar. Succé hos Jack!
Isak skötte sig med, men spydde ner hela sin bilbarnstol och sig själv innan vi kom iväg. Våtservetter och handdukar gick det åt då!

På fredagen drog vi ut i skogen med mamma. Jag tog Isak i bärselen så han var med hela turen med. Vi gick ut vid 11 och var inne igen vid 3. Sex kassar med kantareller och trattisar fick vi ihop. Sen tog påsarna slut, men inte svampen..!

Mitt i alltihop så blev vi tvungna till att backa med Isaks nya mat. Han blev väldigt påverkad på något vis. Dåsig, kräkig, ledsen och ja, väldigt märklig. Han har reagerat tidigare på viss mat så vi tog beslutet att skippa den nya maten. Han gick heller inte upp i vikt utan backade snarare, kanske pga spyorna.
Det märktes skillnad väldigt snabbt. Så nu kör vi fortfarande med komjölksfri bröstmjölksersättning. Isak är ändå snart 14 månader men med tanke på att viktuppgång är i fokus nu och pepticate tillsammans med tillskott verkar fungera så kör vi på det ett tag till.

I måndags var det dags för EEG:T som det skrevs remiss på under förra helgens anfall och igår, onsdag fick vi svar på det. Det visade inte något som pekar på epileptiska anfall, vilket såklart var oerhört skönt! Frågan är bara vad det är? Förhoppningsvis så är det "bara" ett sk affektanfall, vilket innebär att barnet skriker tills det svimmar.

Idag blev det återigen ett besök till Borås, denna gång habiliteringen och sjukgymnast A. Vi upplever stora framsteg med Isak för tillfället. Målet är att han ska lära sig sitta och han är på god väg! Så idagblev vi med nytt hjälpmedel. En platta/stol som han sitter i på golvet som ger honom mer stöd. Bilder kommer på denna skapelse i morgon. Positivt är att vi kan lämna tillbaka hans matstol som vi fått låna för att han inte kunde sitta i sin egna själv, så nu är det Isaks egna babybjörn-stol som gäller, jättekul!

Fick idag även ett telefonsamtal från en läkare på specialistkirurgin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gällde Ph-mätningen som gjordes i augusti. Precis som vi misstänkt, och tidigare fått höra, så hade Isak reflux. Han hare ingen allvarlig reflux som i dagsläget behövs opereras, men han kommer bli kollad för detta med igen framöver. Isak har haft medicin för sin reflux länge nu så han har fått hjälp mot den, men ibland behövs dosen justeras då kroppen vänjer sig vid medicinen.

Annars har vi ser rätt bra hemma för tillfället. Kräkningarna har hållt sig i schack de sista dagarna. Kräks gör han men det känns mer kontrollerat, om det nu kan vara kontrollerat... Vi börjar hitta våra rutiner, Isak är pigg och glad. Han utvecklas lite varje vecka och han börjar visa vad han vill göra, eller gå till genom att slänga sig åt det håller han vill:) han är heller inte nöjd med att vara på mattan längre utan vill vara med hela tiden. Vi ser nyfikenheten i hans blick och ibland så kommer det små glädjetjut när han får som han vill eller vi busar med honom :)

Nu tar vi snart helg! Det blir besök hos barnens farfar och hans sambo Marianne samt besök från familjen F/S ! Ser vi fram emot:)

Nu går det äntligen uppåt!
Isaks vikt pekar åt rätt håll för första gången på flera månader känns det som.
Vi bytte ju taktik i förra vecka efter inrådan från "knapp-systern".
Ökade även mängderna ytterligare, vilket innebar att vi utmanade både Isak och oss själva mentalt rätt rejält.
Men nu har det gett resultat! Trots spyor så går han alltså upp.

Isak kommet även få testa en ny mat, infatrini peptisorp. Den är till för barn som har tillväxtproblem. Men den är inte anpassad för mjölkallergiker dessvärre. Sammansättningen är densamma som de som passar mjölkallergiker, men om jag förstod rätt så är den tillverkad i samma miljö som "vanlig" mat. Går väl kanske att jämföra med "kan innan spår av mjölk"-texten som dyker upp ibland.

Isak är rätt pigg och glad. Han vill gärna spy ca tre gånger om dagen men eftersom vi matar så sakta så finns inte mycket att spy upp. Annars så är han pigg, glad och väldigt nyfiken för tillfället:)

Jag tänkte läsa på om den nya maten och hamnade då in på en annan blogg om ett barn med ovanligt syndrom. Det finns så mycket sjukdomar, syndrom och tråkigheter som kan hända ens barn. På ett vis tror jag att det är bra att man inget vet innan det inträffar något, men ibland behövs det för att man själv ska uppskatta sitt egna liv. Det var tung läsning och många funderingar och tankar rör sig i huvudet.

Vi har kontakt med en familj i Norge vars dotter har MSS med, det är närmsta kända fallet.
Hailey genomför idag en MR med en eventuell operation direkt efter MR beroende på hur resultaten ser ut. Vi tänker på er idag!

På måndag åker vi in till Göteborg för nytt ultraljud. Vi tror väl egentligen inte att Isak har hunnit växa tillräckligt för en operation men hoppas såklart. Hoppas på att han ska vara pigg inför en operation men vill samtidigt inte att han ska behöva operationen egentligen. Kluvet!

Jag anmälde mig även till en träff på Ågrenska i Göteborg på torsdag. Det är en träff för föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos med ett sällsynt syndrom eller sjukdom. Ågrenska är en mötesplats för familjer där ett funktionshinder finns med i bilden. 

Har inte en aning vad jag har att vänta mig egentligen.

Nu tar jag kvällen!

God natt!

Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!

Vi har det ganska bra just nu! Isak är oftast väldigt pigg och glad och det känns som att han blir större och starkare varje dag! Det är skönt och underlättar för oss med såklart när vi märker att Isak gör framsteg!

Däremot så är det värre med Jack! Han har gått helt bananas på Ipaden, så idag påbörjas en detox..! Går väldigt bra såhär långt:)
Blir väl tyvärr lite så att Isak kräver en del pysslande och då hinner man inte med Jack i samma utsträckning. Men nu är det andra bullar på gång:)

Så idag sr det varit legobygge för fullt!

Nu är det snart dags att bege sig ner till Uhamns nya, stora, fin lekpark. Marie och Wilgot gör oss sällskap så de ska få prova på dagens experiment, mjölkfria kladdkakemuffins! Provade att ge Isak av smeten (helt ok enligt logopeder osv med att prova ALLT, bara han äter..!) men inte ens smeten var någon hit. What's not to like med muffinssmet??

Dagens andra experiment var att ge Isak vanlig mat via knappen. Här hamnat med i en knapptråd på FB och fått en del råd. Kan vara som så att spyorna minskar med om vi har tur! Vi körde vanlig burkmat men spädde ut den med vatten och lite matolja för kaloriernas skull. Hoppas, hoppas det funkar!



Edit: blev hemmalek istället för lekpark igen, åskan börjar mullra på för ovanlighetens skull!

Vi håller på rätt mycket med matträning. Det är svårt, ibland går det ner en tesked, ibland ingen.
Majskrokar funkar ganska bra, men kan nog vara för att han stoppar allt i munnen nu den lille token :)

Logopeden tycker att vi kan prova allt, strunta i socker, salt osv-bara han lär sig äta, menar hon. Ge hinom ostbågar sades vid ett tillfälle. Problemet är bara att han även har en misstänkt (känns långsökt men vi kör på det spåret just nu) mjölkproteinallergi.
Varför inte liksom?