Direktlänk till inlägg 23 september 2014

7475g and counting!

Av Hanna - 23 september 2014 15:55

Nu går det äntligen uppåt!
Isaks vikt pekar åt rätt håll för första gången på flera månader känns det som.
Vi bytte ju taktik i förra vecka efter inrådan från "knapp-systern".
Ökade även mängderna ytterligare, vilket innebar att vi utmanade både Isak och oss själva mentalt rätt rejält.
Men nu har det gett resultat! Trots spyor så går han alltså upp.

Isak kommet även få testa en ny mat, infatrini peptisorp. Den är till för barn som har tillväxtproblem. Men den är inte anpassad för mjölkallergiker dessvärre. Sammansättningen är densamma som de som passar mjölkallergiker, men om jag förstod rätt så är den tillverkad i samma miljö som "vanlig" mat. Går väl kanske att jämföra med "kan innan spår av mjölk"-texten som dyker upp ibland.

Isak är rätt pigg och glad. Han vill gärna spy ca tre gånger om dagen men eftersom vi matar så sakta så finns inte mycket att spy upp. Annars så är han pigg, glad och väldigt nyfiken för tillfället:)

Jag tänkte läsa på om den nya maten och hamnade då in på en annan blogg om ett barn med ovanligt syndrom. Det finns så mycket sjukdomar, syndrom och tråkigheter som kan hända ens barn. På ett vis tror jag att det är bra att man inget vet innan det inträffar något, men ibland behövs det för att man själv ska uppskatta sitt egna liv. Det var tung läsning och många funderingar och tankar rör sig i huvudet.

Vi har kontakt med en familj i Norge vars dotter har MSS med, det är närmsta kända fallet.
Hailey genomför idag en MR med en eventuell operation direkt efter MR beroende på hur resultaten ser ut. Vi tänker på er idag!

På måndag åker vi in till Göteborg för nytt ultraljud. Vi tror väl egentligen inte att Isak har hunnit växa tillräckligt för en operation men hoppas såklart. Hoppas på att han ska vara pigg inför en operation men vill samtidigt inte att han ska behöva operationen egentligen. Kluvet!


Jag anmälde mig även till en träff på Ågrenska i Göteborg på torsdag. Det är en träff för föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos med ett sällsynt syndrom eller sjukdom. Ågrenska är en mötesplats för familjer där ett funktionshinder finns med i bilden. 

Har inte en aning vad jag har att vänta mig egentligen.


Nu tar jag kvällen!

God natt!



 
ANNONS
 
Ingen bild

Maria A

24 september 2014 19:42

Heja Isak!
Låter intressant att träffa andra i samma sits. BRA med mötesplatser! Kram kära vän!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00


Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13


Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se