Inlägg publicerade under kategorin Vänner

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!


Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.


Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.


Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.


Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)


Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.


Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.


Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.


Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.


Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.


På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.


Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)



På återseende!  

 




ANNONS
Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.

Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att vi ska kunna träffas i år. Tanken var i somras men så var allt lite upp och ner...

Jag har även blivit kontaktad av försäkringskassan för att berätta om Isak och hans syndrom och vad ett ovanligt syndrom har inneburit i kontakterna med FK. Det mynnade ut i en presentation som hölls för ett hundratal chefer inom FK av kommunikationsansvariga A. Isak och tre barn till hade fått komma till tals via sina föräldrar.

Vi har lyckats hålla kontakt med andra Ronaldfamiljer och även sköterskor och andra vårdgivare som Isak haft tidigare tack vare bloggen.

Det har även underlättat att skriva här så att alla våra nära och kära kan få läsa om vad som händer. Vi orkar inte alltid (eller inte ofta alls) ringa och berätta. Vi har inte glömt någon men vår energi har varit oerhört liten så ett samtal och sen orkar man inte mer. Dessutom så vet vi att kusiner och kompisar till barnen tycker om att kolla på korten:)

Det som har hänt på sistone är att vi ett par veckor innan operationen blev kontaktade av en journalist från P4 Sjuhärad, Magdalena. Hon ville träffa oss och prata om Isaks ovanliga syndrom och hur det är att leva med det. Vi träffades men efter att vi pratat i över två timmar (!!) så insåg vi att vi bara pratar hjärtfel mest hela tiden. Isaks syndrom har kommit i andrahand. Syndromet är oerhört allvarligt och det innebär många funktionshinder och kan även innebära fara för Isaks liv om man råkar ut för fel sjukdom, men hjärtfelet är det som har varit konstant livshotande för Isak det sista året.

Vi fortsatte att träffas och Magdalena var även med dagen efter operationen och träffade Isak på IVA. Hon har helt enkelt hakat på flera saker som vi gjort och vi har pratat i många, många timmar. Det har betytt mycket för oss och har nog ändå varit lite terapi mitt i alltihop.

Det här kommer mynna ut i någon form av dokumentär i P1 men vi vet inte riktigt formen än.

Isak var stormförtjust i mikrofonen och hörlurarna:)

Bloggen har även betytt mycket för oss själva nu sista tiden. Jag har läst igenom gamla inlägg från förra året och allt som hände då. Det blir lite utav en dagbok helt enkelt, men en offentlig sådan.

ANNONS
Av Hanna - 12 oktober 2015 00:18

Vi gör sushi med grannarna.

Vi hänger på lekterapin (inte tillräckligt mycket enligt Jack!).

Vi dricker ett glas vin (eller två) med grannarna!

Förundras över hur sjukt grym
man är på att matcha outfiten... Eller inte..!

Äter bullar:) och kollar Facebook och Instagram ett par gånger för mycket för att det ska vara hälsosamt!

Av Hanna - 12 oktober 2015 00:10

Isak gör små, små framsteg varje dag.

Han blir lite piggare för varje dag som går, jätteskönt! Idag har vi tom fått ha permis ett par timmar och fick gå till Ronald-huset. Vilken succé att träffa storebröderna och farfar och Marianne som var på besök!

Innan vi gick så var det dags för en av hans mediciner som kommer i droppform under 1,5 timme, så då hängde Isak lite med sina nya vänner som han fått sen han kom hit. Han är väldigt förtjust i allihop:)

I övrigt så är det svullenheten som bekymrar oss för tillfället. Han står på en hel del vätskedrivande fortfarande men har kommit ner i vikt och bukomfång (vilket mäts 3ggr/dygn). Igår började de dra ner på Furixen (den vätskedrivande) men vi upplevde ikväll att han såg mer svullen ut. Vi får se vad mätningen i morgon visar. För min del så är morgonmätningen (som görs innan frukost) den som är rättvisast, samma utgångsläge varje gång, dvs ingen mat i magen.

Han har även varit lite ängslig och orolig framåt kvällarna som jag skrev om sist, men vi har pratat med andra föräldrar och sköterskor och vi misstänker att det är abstinens efter morfinet som gör honom ängslig. Nu får han det endast vid behov på kvällen, och i låg dos, så att han kan slappna av. Ikväll hade han inte fått något när jag pratade med Jimmy så det kanske har släppt lite.

Vi hade skiftbyte här i eftermiddags så nu är jag tillbaka i Ronaldhuset med Jack. I morgon ska vi på presentjakt och höst/vinterskor till den här envisa fyraåringen som vi har.

Ikväll har han varit väldigt stissig och vi hade en smärre härdsmälta..!
Inte jättekonstigt egentligen men det är jobbigt när det blir. Troligtvis som alla andra fyraåringar får med emellanåt.
Men nu sover han gott och jag utnyttjar min provmånad på Netflix för fullt! Kollar på Bron, har helt missat denna serie innan men nu är jag fast.

I veckan så blev jag intervjuad i tidningen Föräldrakraft, en tidning som riktar sig till föräldrar med funktionshindrade barn. Jag och ytterligare en mamma blev tillfrågade om vi kunde ställa upp på en intervju kring hur vi upplever att syskonen påverkas av att ha sjuka syskon, samt hur vi använder lekterapin här på DSBUS. I vårt fall så har vi en Jack som älskar att vara på lekterapin! Syskonstödjare M och M är hans absoluta favoriter! Inser Jack en kväll att vi inte hunnit vara på lekterapin så går världen under...

Syskonstödjare är ett fenomenalt stöd som finns för syskonen. De kan leka, spela fotboll, läsa, träna, gå på bio med syskonet eller vad syskonet nu vill göra. Fantastiskt!

I veckan som kommer så hoppas vi att Isak kommer bli av med mer utav sina mediciner som han får intravenöst. Allt är ett steg i att få honom till att bo med oss på Ronald.

Intravenöst får Isak två olika typer av antibiotika, furix, morfin och albumin (för att förse blodkärlen med vätska så de inte blir uttorkade av all vätskedrivande. Mediciner för medicinerna ni vet! Fantastiskt!!). En antibiotikasort och albuminet kommer i droppform, så de sitter han fast i ett par timmar om dygnet fortfarande.
Resterande mediciner kan vi ta via knappen. Så det går åt en hel del. Vi hoppas på att inte behöva ta med oss alldeles för många hem den här gången.


Varje morgon så tas dessutom ett prov för att stämma av hans PK-värde. Om jag förstått rätt så är det att man mäter koncentrationen av K-vitaminer, men får utreda det mer i veckan. PK-värdet visar om han behöver ha mer eller mindre av Waran, hans blodförtunnande medicin som han fått. Dessvärre så börjar hans CVK att krångla, det var trögt att få ut blod till prover innan idag, men narkosläkarna har ett medel de kan lägga i slangarna för att lätta upp. Funkade på en infart förra veckan så hoppas på det denna gången med. CVKn har tre infarter, så nu är det två som funkar hyggligt sånär som på trögheten att få ut blod, en stängde narkosläkaren förra veckan.

I veckan ska vi dessutom träffa Waran-sköterskan som kommer berätta mer om vad det innebär att leva med Waran.

Såhär underhöll Isak sig i eftermiddags när han fick dropp och precis hade blivit mätt om buken. Första gången som han fokuserar och håller i plattan på egen hand:)
Här är vi glada för alla framsteg, även när det gäller skärmar kan jag säg! Just nu är det först - och sen-sången som gäller, helst med den sjungande clowndockan som gör teckenspråk!

Teckenspråk är ju ett av de många dåliga samveten som man har när det gäller Isak. Det finns många sådana hos mig kan jag säg. Mat, teckenspråk, tandborstning, D-vitaminerna, träning, hörapparater, glömt ringa ögonläkaren(!!), ät-träning... Det finns fler!
Men vi börjar ta itu med dem nu!

I fredags köpte jag ny tandborste till Isak så nu är det nya tag. Han har bara spytt innan när vi försökt så vi har rätt och slätt gett upp i perioder.
Tyvärr är det inte så bra med tanke på att hjärtebarn är oerhört känsliga gällande munhygien. Bakterier tar sig väldigt lätt från munnen till hjärtat så det är ett riktigt dåligt samvete.

När det gäller teckenspråk så försöker vi köra med sångerna och ska anmäla mig till kurs när vi kommer hem via habiliteringen.

Resten får vi ta allteftersom. Det kommer dessutom komma fler dåliga samveten. Ska bara lära mig hantera dem och även släppa ett par av sakerna!

De sista dagarna har vi även börjat prata mer om assistansen som vi sökt. Det är över fem månader sedan som vi skickade in ansökan. FK är inte klara än!
De ringde dagen innan operationen men jag missade samtalet. Hade heller ingen som helst lust att prata med FK just då kan jag säg. I slutet av augusti så ringde handläggaren och sa att beslutet tar 1-2 veckor till för hon hade lämnat in sitt förslag. Det har dröjt ytterligare 1,5 månad innan vi hörde något igen. Däremot så ringde kontaktsköterskan oss för ett par veckor sedan och berättade att hon blivit kontaktad. Vi orkade inte just då med tanke på att vi inte visste om Isak skulle klara sig. Vi stängde av tankarna om en framtid där och då.

Iallafall så ringde Jimmy upp FK dagen efter operationen och fick då reda på att det kommer ta ett par veckor till. Jag blev så jävla arg rent ut sagt, dessvärre fick Jimmy ta det. Dessutom så blir det nog inte så många timmar. Vi kommer över 20h/vecka i grundläggande behov vilket är en viktig nivå att komma över då kan man söka fler timmar för träning osv. Men eftersom vi sökt 24/7 så vet vi inte vad de menar med färre, om det är 25h/vecka eller 80h/vecka.

Så det är jäkligt surt. Jag mailade i fredags och stötte på igen! Har även kontaktat vårt assistansbolag och frågat om de har möjlighet att trycka på med.

Nu när vi äntligen vågat oss på att våga tänka på en framtid med Isak som varar längre än någon månad så vill vi ha hjälp! Vi vill jobba och kunna komma tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det kommer ta tid, och vi är inte i någon brådska såsom läget är nu, men det är vårt mål när allt lugnat sig och vi är hemma igen.



Av Hanna - 1 september 2015 22:18

Isak har fått ett paket i brevlådan. Han fyller år på torsdag och hans kompis Siri har skickat en superhjälte-mössa till Isak <3

Av Hanna - 19 juli 2015 09:34

Nu drar vi iväg på semester! En husvagn i Johannesvik (Kungshamn) väntar på oss!

Kära återseenden med Ronald McDonald-vänner väntar med!
Och RÄKOR:)

Vi värmde upp inför semestern med en liten picknick vid vårt "Mulleberg" häromkvällen. Men precis när vi satt oss ner så börjar det regna... Men mysigt hade vi!

I övrigt så har Isak haft en bra period. Maten går bra och han är pigg och nyfiken.
Vi var på Borås djurpark häromdagen och han sov inte på hela dagen. Han var alldeles för nyfiken:) den natten sov han som han aldrig gjort förr!

Av Hanna - 13 juli 2015 23:55

Läkarna hittade inget hos Isak. Tack och lov!
De gjorde ett ultraljud på hans mage i lördags förmiddag och då kollade de lever, njurar och mjälte. Allt såg bra ut.
Det enda som de kunde se var att han var gasig. Så Jimmy fick med en pys-ventil hem för att lufta Isak (dvs få honom att fisa!).
Utöver det så ökade de på hans vätskedrivande så att han kissar mer. Han har kissat dåligt sista veckan men nu är det igång igen med.
Han mår bättre, inga spyor än och magen verkar bli bättre.
Isak fick permis i lördags så vi ska in i morgon för att kolla upp hur det går.

Vi väntar även på ny tid för nytt ultraljud på hjärtat. Det bör komma en kallelse i dagarna...

Men efter helgens och förra veckans bravader med Isak så åkte vi hem till mina föräldrar i söndags. Min lillebror med fru bygger om och totalrenoverar sitt hus så Jimmy skulle hjälpa till.
Passade även på att hälsa på hos en av mina äldsta vänner, Maria, med familj. Riktigt härlig helg med traktorer, motorcyklar och grävmaskiner! Isak är uppenbarligen helt tokig i motorer! Han vill bara gå ut till morfars grävmaskiner :)

Morbror Jonas!

Av Hanna - 22 februari 2015 22:11

Var längesen jag skrev men vår nya ”vardag” har börjat i veckan med halvtidsjobb för oss båda två, så bloggen har fått vila lite. Hursomhelst så var det oerhört skönt och kul att få börja arbeta. Ny energi och att få vara social och få tänka och prata om något annat än sjukdomar, matning och elände gör att man blir lite mer glad och positiv ska jag erkänna. En bra vecka!


I övrigt så har det hänt en del under en lång tid. En sak som vi inte har pratat om med så många, med respekt för andra personer som är involverade. Men vi har fått reda på mer för en tid sedan, och kan nu berätta om Siri, Isaks nya vän.

När man får beskedet att ens barn har en sjukdom, syndrom eller liknande, och på något vis ska förhålla sig till detta, så är i alla fall jag väldigt informationstörstande, Google blir på något vis ens bästa vän, eller värsta – beroende på vilken information man får fram.

Vi vet att det finns andra familjer i liknande situationer som vet, eller har en känsla, av att deras barn inte är helt friskt och som googlar på symptom eller misstänka sjukdomar.

På juldagen blev jag kontaktad via bloggen av en annan mamma, My, som tillsammans med sin sambo befann sig i samma situation som vi gjort ett par månader tidigare. Ett tröstlöst letande efter något som passar in på ens barn.

My hade inte läst hela bloggen, utan bara inlägget om Sticklers då hon kontaktade mig. Hon hade nämligen gjort såsom jag själv gjort så många gånger, googlat den sjukdom/syndrom som läkarna misstänkte att ens barn har. Denna gång var det Sticklers syndrom som Isak utreddes för, och som My hade googlat på och då fått träff på denna blogg.

My skickade en kommentar som jag inte har publicerat men som jag har sparat och läser emellanåt. Kommentaren handlar om att deras dotter var under utredning för Sticklers Syndrom men att de nu har VAB pga andningssvårigheter. My ser även många likheter mellan Isak och deras dotter Siri som vid jul var nio månader gammal. My frågar även om jag vill se en bild på Siri, för hon mailar gärna över den.

När det kommer en sådan kommentar, dels från en okänd människa och dels som är så träffande och igenkännande så blir jag skakis av lite olika anledningar. Såklart just för att det är så träffande, man inser att det finns andra personer och familjer som är i samma sits som vi, samt att jag insåg att bloggen kanske kunde hjälpa någon eller oss för den delen med. Jag kommer inte ihåg vad jag svarar, jag är lite skakis och kanske rädd, vet egentligen inte för vad, men det är många konstiga känslor som man har upplevt det senaste året, och ibland är det svårt att sätta en beskrivning på vad man faktiskt känner.


Jag fick iväg ett svar samma kväll, vet att jag skrev att det inte var Sticklers som Isak till slut blev diagnostiserad med, utan att det var MSS och vilka symptomen var. Mys svar dröjde inte länge…

Hon hade googlat MSS såklart och inser då att hennes dotter är oerhört lik MSS-barnen. De ser alla ut som syskon, samt att Siri har många av symptomen. Ett par bilder på Siri är bifogade och jag ser också att likheten mellan Siri och de andra barnen är slående. Jimmy är iväg på fest men jag ringde honom direkt och skickade över kortet på Siri. Vi var nog lika chockade båda två.

Vi har tät kontakt och de första dagarna så går det nog minst ett mail om dagen oss emellan. Vi lär känna varandra bra och är nog ganska lika i många avseenden märker vi.

My nämner också att deras genetiker har tagit ett prov som nu är i Tyskland. De hade valt att inte veta vad det var för prov som skickats. Jag misstänker att det var som för oss, att man till slut inte tror på något för att det är så många saker som testats och som man förberett sig på och ställt sig in på. Även fast ett provsvar är negativt så kan det bli en chock också, man blir helt utmattad av hela processen, och misstänker att så var fallet här med.

My bestämmer sig efter det att vi fått kontakt, att ringa till genetikern och fråga vad det var Siri testats för. Eftersom det är många helger så dröjer det ett par dagar men när My väl får tag på genetikern visar det sig att det är Marshall-Smith Syndrome som Siri testats för. De ska ha ett möte med genetikern den 11 februari för att gå igenom provsvaren…


Den 11 februari får jag ett mess som säger ”Nu är det vi, Hanna. Vi och ni <3”


Så nu är det vi och ni, med Isak och Siri i spetsen.  Resan till Holland gör vi gemensamt och guideböckerna får vi helt enkelt skriva längs vägen .


 



   

Siri och Isak


Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se