Long time no see!

Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.

Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!

Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.

Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.

I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.

Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.

Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.

Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.

Magsjuka it is!
Jack åkte på det i måndags, piggnade till på eftermiddagen. Jimmy hade någon känning i tisdags men annars så var allt lugnt. I onsdags åker jag till jobbet men blir hemringd 08:15 av en dålig Jimmy.
Sen är karusellen igång.

Alla (utom Jimmy) mår fin-fint tills efter lunch då Isak fontänspyr! Så fort han får i sig någon mat så drar det igång.
Vi beslutar snabbt att avvakta med maten och drar igång den gamla trotjänaren matpumpen med vätskeersättning i. Det verkar funka. Isak är trött men är pigg när han väl är vaken.
Under natten så kör vi vätskeersättningen och men Isak får diarré. Men sover igenom allt.

Nu på morgonen så vaknar han till och är jättesvettig, pärlar sig i pannan men är jättekall om händer och fötter.
Han börjar även bli lite blå om läpparna.

Vi ringer barnmottagningen i Borås direkt och packar väskan om vi blir kvar. Vi är jätteoroliga för hjärtat då alla symptom pekar på det tycker vi.

Vi kommer in och nu går det undan. Jourläkaren tittar, sköterskorna tar fram varma handdukar, jag ställer massa frågor, bakjouren kommer in ( mer erfaren läkare) och ultraljud skall göras. Efter en massa prover och en PVK så rullar vi mot ultraljudsundersökningen. Isak är så medtagen att han inte har reagerat på ett enda prov eller stick. Han sover bara.

Under ultraljudsundersökningen så går vi igenom hans mediciner och då kommer kardiologen på att en av medicinerna, propranolol, i samband med magsjuka (uttorkning, lågt blodsocker) inte är en bra kombo. Han kollar blodsockret direkt och det var 1,1. Normala värden är mellan 4,5-6,5 nånstans om jag förstod rätt. Så nu ska Isak sockerchockas!
6 dextrosol får han utblandat i vatten i sin knapp. Han har bara fått vätskeersättning det sista annars.

Vi blir nu förflyttade till barnavdelningen och rum 6. Isolerade pga magsjuka. Jag går och parkerar om bilen medan en syster passar Isak.

Blodsockret kollas en gång i timmen och det drar iväg ända upp till 11. Men fick reda på att det kan bli så innan det stabiliseras.

Någon gång runt halv tre börjar jag må konstigt med. Har sköterskor på rummet så jag ursäktar mig och rusar till toaletten. Där spyr jag som jag aldrig spytt förut.
Sen sover jag såfort det blir tomt på rummet.

Konstigt nog så äter jag iallafall middagen sen när den kommer.
Mår rätt ok nu så får hoppas att det var det bara.

Isaks blodsockervärde går neråt och blir bättre. Han piggnar till och är vaken en stund efter fem. Han har slutat svettas och fått upp värmen igen.
Så vi kan leka lite. Känns skönt att han piggnat till, men somnar om efter en stund igen.
Ultraljudet var oförändrat mot sista gången i Göteborg, som gjordes förra veckan. Blodsockret är nu nere på 5 med så det börjar rättas till.

Jag ska få in en rostmacka och lite the. Har lite svårt för att vara isolerad på rummet. Jag får ju inte lämna det, så måste be om allt. Fast systrarna är väldigt snälla så de frågar alltid:)

Hoppas på att allt vänder nu så vi kan åka hem i morgon. Jimmy skulle åkt till Sthlm på fotbollsresa hela helgen, men stannar hemma som läget är nu. Är så surt för så fort han ska göra något så händer det något så att han får ställa in.

Förra påsken blev vi utskrivna från SÄS vid påsk, i år checkar vi in istället.

GLAD PÅSK!