Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!

 

Marie L

21 september 2014 09:33

Vilken härlig bild på alla killarna! Ser mysigt ut =)

 

Caroline

21 september 2014 22:16

Hej!
Först vill jag säga tack för att du delar med dig av ert liv. När jag läste detta inlägget om maten så känner jag arr vi sitter i samma sits där. Min son har också knapp och väldigt lätt kräkt. Han vill inte äta så mkt själv. Min son är 1 och halvt år och får 800 ml per dygn. Har Isak alltid fått så stora mängder per gång?min lillkille klarar inte mer än 170 ml när han får de inkört i knappen. Han är oerhört känslig så.

Ni är verkligen riktiga kämpar. Och precis som jag har ni en son som de bara lyser om. Har sagt många ggr till min man att våran son är ganska nöjd med sin situation men de är vi som inte är de. Våra prinsar får oss att orka lite mer..

Styrkekram Caroline

http://BamseArMittAndraNamn.bloggplatsen.se

Hanna

22 september 2014 08:24

Hej Caroline!
Det här med maten är en gåta känns det som.
Vi vet inte vad det är som spökar eller gör att han inte fixar att få i sig mat. Han dricker vatten ur sin flaska direkt på morgonen, men det är allt. Emellanåt gör vi försök med olika puréer osv.
Vi kör maten jätte-, jättesakta nu, ca 70-80ml/h och låter pumpen gå länge.

Men menar du att ni kör så sakta men pausar efter 170ml?
Innan vi gick över till den här långsamma matningen så matade vi på med ca 170-180 ml i lite snabbare tempo, inte alltid utan spyor skall tilläggas.
Men nu föreslog Isaks dietist ytterligare ett byte av mat och just nu är vi såklart beredda att prova allt!

Tack för din kommentar, förstår ju allt mer hur många vi är med barn som har dessa matsvårigheter.

Kram Hanna

 

Madeleine

22 september 2014 13:22

Jag blir så ledsen att det blir sådana bakslag för Isak och därmed för er alla. På bilderna efter hjärtoperationen har han sett så pigg ut så man hoppades att allt skulle fortsätta åt rätt håll. Ni gör ett fantastiskt föräldrajobb!! Massa kramar!

 

Johanna Bladh

22 september 2014 23:42

Hej Hanna.
Det gör verkligen ont i mammahjärtat att läsa om Er och Isak's kamp. Jag hoppas så innerligt att det vänder snart. Att han får i sig mat, växer sig stark och att han får fortsätta vara den lille solstråle han ser ut att vara. Många kramar till Er allihop... /Johanna

Hanna

23 september 2014 12:36

Tack Johanna!
Kram

 

Monica

28 september 2014 20:58

Va jobbigt med vikten.Hur gammal är Isak?
Har själv en Isac men han är 12 ☺
Hoppas de ordnar sig med vikten.Jag har haft tre barn med mat/ät/viktproblem o vet hur pressen är trots att orsaken inte är den samme men just när inte vikten pekar upp är de en sådan press.Tack för att jag fick kika in.Mvh Monica fembarnsmamma

http://www.ploppviola.bloggplatsen.se

Hanna

8 oktober 2014 18:42

Hej Monica!
Tack för ditt inlägg!
Det är en oerhörd press och på något vis så tror man ju att maten är det som man faktiskt kan påverka mitt i alltihop. Mat blir så laddat till slut och det är nog det som har varit tyngst för oss då det är det enda som vi kunnat påverka. Hjärtat och hans diagnos finns ju där ändå men maten ligger på mig och Isaks pappa att hantera. Med stöd från vården såklart.

Hoppas att allt har löst sig för dina barn!
/Hanna

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...