Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!

Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.

Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.

Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.

Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)

Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.

Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.

Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.

Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.

Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.

På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.

Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)

På återseende!  

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan.

Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att prova T:s gåstol. Vilken succé!! Så i morgon går det iväg ett mail till Isaks sjukgymnast A om att en sådan gåstol vill Isak ha. En Pacer 501 är det som gäller alltså!

Han blev så stor på en gång!
Sen är vi även inne på att testa rullstol inomhus framöver. Så nu börjar det hända saker!

I går var det kalas för tvillingkusinerna innan vi åkte tillbaka hit till Göteborg. Med oss fick vi Sebastian så nu är det ännu mer fullt ös än innan och även lite mys:)

Ikväll kör vi lite tapas-style på maten tillsammans med grannarna.
Så nu ska Jack alldeles strax få gå och lägga sig så blir det lite mer vuxentid ikväll.

Vi gör sushi med grannarna.

Vi hänger på lekterapin (inte tillräckligt mycket enligt Jack!).

Vi dricker ett glas vin (eller två) med grannarna!

Förundras över hur sjukt grym
man är på att matcha outfiten... Eller inte..!

Äter bullar:) och kollar Facebook och Instagram ett par gånger för mycket för att det ska vara hälsosamt!

Idag fyller Isak 2år!
Vi har firat med paketet och ett besök på Universeum.

Tjejerna och killarna som jobbar på avdelningen sjöng när det var dags för morgonmedicinen och han fick tom paket :)

GRATTIS Isak <3

Efter den sena kvällen som blev igår så fick vi sovmorgon idag. Jag vaknade vid 9, Isak en kvart senare och Jack ytterligare en kvart senare.

Vi klädde på oss, Jack slutade i sig sin välling och vi packade med oss smörgås, mat till Isak och mediciner och begav oss till sjukhuset.

Isak har börjat bli förkyld och sköterskan tyckte att Isak var väldigt hängig och slö samt att han svettades och var kall.
Så de bad en läkare att titta på honom. Isak hade piggnat till men de ville ta ett infektionsprov på honom. Så vi tre drog ner till kliniskt lab för provtagning. Jack är jätteduktig idag med och fokuserar mest på skattkistan som man får öppna efter provtagningen är klar. Både Isak och Jack får varsin present.

Isak fick en dos med alvedon på avdelningen för han kändes hängig. Han var trött på vägen tillbaka så jag la honom i sängen och sen sov han helt däckad i tre timmar!

Sen var han pigg igen i eftermiddags.
Vi har kört en inne dag idag. Jack har fått spela TVspel och jag har läst.

Sen blir det hoolabaloo en stund i form två små superhjältar som springer omkring;)

Nu blir det långt, eller flera inlägg, beroende på vad jag orkar ikväll. Hang in there!

Som jag har skrivit innan så var Isak väldigt svullen i början av sommaren, men att han blev hjälpt i Borås med en liten höjning av hans vätskedrivande medicin (den som var restad ni vet!). De misstänkte gaser i magen och vi upplevde att Isak blev bättre då han tappade nästan 1kg efter ett par dagar.

Det dröjde egentligen inte många veckor innan Isak började svullna om magen och lägga på sig ett kilo igen. Han blev obekväm, ledsen och trött.

Så måndag 10 augusti vi bestämde oss för att ringa till Göteborg och Isaks kardiolog för att höra hur vi skulle göra.

Han misstänkte direkt vätska och bad oss komma in dagen därpå och packa med en väska om Isak skulle behöva ha intravenös hjälp för att driva ut vätskan, vilket då skulle innebära att vi skulle bli kvar ett par dagar.

Kardiologen hade rätt. Isak hade vätska i magen vilket orsakat att han var svullen i tarmarna och det kunde bidra tilll att han tog upp sina mediciner dåligt. Utöver vätskan så visade det sig att Isak nu även hade ett stort läckage i sin högra klaff, trikuspidalisklaffen mellan höger förmak och höger kammare.

Det är hans vänstra klaff, mitralklaffen, som är opererad sedan tidigare och som är den som varit i akut behov av att bytas ut sedan förra sommaren i princip, men nu har högerklaffen gått förbi och blivit än mer akut.

Kardiologen trodde att om Isak blir av med sin vätska så är chansen stor att läckaget backar. Annars så har vi dessvärre ett stort problem berättade han för oss.

Vi fick åka upp till avdelningen med Isak och en av oss fick bo med honom över natten där. Vi hade bokat ett rum på hotell Odin ett par dagar, brukar hellre bo där om vi bara ska vara inne någon dag. Isak fick en infart så att de kunde börja ge honom vätskedrivande intravenöst då hans vanliga vätskedrivande inte räckte.

De insåg efter någon dag att vi kommer behöva stanna längre, iallafall till efter helgen, för dels så skulle det vätskedrivande göra sitt och sen ville kardiologen att Isaks medicin propranolol skulle börja fasas ut, så de bokade ett rum på Ronald-huset till oss. Jack kom hit till oss under helgen efter att ha spenderat en vecka hos mormor och morfar. Sebastian kommer hit på helgerna när han är ledig från skolan.

På torsdagen gjordes ett nytt ultraljud, men ingen förändring på läckaget än. Det kunde dröja ett par dagar till sa de.

Någon dag till så började de trappa ner och sen ta bort på hans vätskedrivande men han började svullna någon dag senare så de satte in det igen tre gånger per dag.

Så dagsrutinen sedan dess är att vi går in på morgonen direkt när Isak vaknar för kontroller, de mäter mage, tar en vikt, blodtryck, temp, pox, räknar andetag och puls samt ger första dosen intravenöst.

Sen är det dags igen vid lunch att ta nästa dos, och på kvällen innan läggdags så får han tredje och sista.

Isak fick alltså flytta in hos oss på Ronald-huset ganska så fort. Han sov nog egenltigen bara två nätter på sjukhuset då han just nu mår oerhört bra. Så bra som han aldrig har mått i våra ögon faktiskt. Så ser dagarna ut. Sen fyller vi resten av tiden med lek, bus och massa tid ihop.

Det som händer just nu är att vi väntar på besked kring Isak och om läckaget och hur läkarna och kirurgerna ser på det här med operation. Det är en lång väntan men vi har väl vant oss vid att det tar tid på något vis.

Idag gick vi in på tredje veckan här i Göteborg. Det känns helt ok. Vi stänger av världen och verkligheten utanför vilket är ganska skönt. Vi har haft besök av familjen och av några vänner och vi har återigen lärt känna härliga familjer i huset.

Vi uppdaterar kring Isaks läge allt eftersom, inte alltid vi orkar med just den biten då vi inte vet vad de kommer att säga.

Tänkte däremot försöka uppdatera lite mer kring vad vi hittar på under vår tid här, för det händer en hel del. Ronald-huset och alla de företag, idrottsföreningar, privatpersoner som vill förgylla för barnen och deras familjer gör att det är en väldigt härlig plats att spendera sin tid på även under den svåra tiden som är anledningen till att man egentligen är här.

Till sist, familjen mår ganska bra just nu tror jag. Isak styr vårt mående och han är pigg, glad, busig och envis :)

Nu drar vi iväg på semester! En husvagn i Johannesvik (Kungshamn) väntar på oss!

Kära återseenden med Ronald McDonald-vänner väntar med!
Och RÄKOR:)

Vi värmde upp inför semestern med en liten picknick vid vårt "Mulleberg" häromkvällen. Men precis när vi satt oss ner så börjar det regna... Men mysigt hade vi!

I övrigt så har Isak haft en bra period. Maten går bra och han är pigg och nyfiken.
Vi var på Borås djurpark häromdagen och han sov inte på hela dagen. Han var alldeles för nyfiken:) den natten sov han som han aldrig gjort förr!

Läkarna hittade inget hos Isak. Tack och lov!
De gjorde ett ultraljud på hans mage i lördags förmiddag och då kollade de lever, njurar och mjälte. Allt såg bra ut.
Det enda som de kunde se var att han var gasig. Så Jimmy fick med en pys-ventil hem för att lufta Isak (dvs få honom att fisa!).
Utöver det så ökade de på hans vätskedrivande så att han kissar mer. Han har kissat dåligt sista veckan men nu är det igång igen med.
Han mår bättre, inga spyor än och magen verkar bli bättre.
Isak fick permis i lördags så vi ska in i morgon för att kolla upp hur det går.

Vi väntar även på ny tid för nytt ultraljud på hjärtat. Det bör komma en kallelse i dagarna...

Men efter helgens och förra veckans bravader med Isak så åkte vi hem till mina föräldrar i söndags. Min lillebror med fru bygger om och totalrenoverar sitt hus så Jimmy skulle hjälpa till.
Passade även på att hälsa på hos en av mina äldsta vänner, Maria, med familj. Riktigt härlig helg med traktorer, motorcyklar och grävmaskiner! Isak är uppenbarligen helt tokig i motorer! Han vill bara gå ut till morfars grävmaskiner :)

Morbror Jonas!