I morgon har vi varit här i Göteborg i tre veckor. Isak har fått bo med oss på Ronald-huset nästan hela tiden förutom de första dagarna.

När vi kom in så fick Isak ganska så omgående en infart så att de kan ge honom hans vätskedrivande medicin Furix. Relativt snabbt så gick Isak ner 1kg och de började trappa ner på furixen för att så småningom ta bort den helt. Dessvärre så började han öka i vikt igen och de satte i medicinen på nytt. Igår och idag hade Isak ökat i vikt igen trots att han haft samma dos i drygt en vecka. Så igår satte de in tre doser men idag gick man över till två men höjde dosen istället. Det märktes direkt på blöjan att de höjde dosen för de blev fulla, såsom de alltid blivit hemmainnan han började svullna upp.

Idag passare Jimmy på att ta ert dygns paus härifrån. Han körde hem Sebastian och passar då på att sov hemma och ta det lugnt.
Så jag, Jack och Isak har haft en egen dag här idag. Allt gick kanon tills vi skulle in på kvällsmedicinen.

Vi var ganska tidig för vi hade varit på lekterapin i eftermiddag och den stänger 16. Men vi lekte en stund vid skeppet i entrén och sen gick vi upp till avdelningen 323 som Isak tillhör.
Det var inga problem att vi kom tidigare utan Isak skulle få sin medicin så kunde vi gång hem sen. Dessvärre så var det helt stopp i Isaks infart. Så typiskt! Isak fick den förra i fredags så den höll inte så länge. Ok, snabb räkning får mig att inse att vi är inte hemma i Ronaldhuset innan 1830, om vi har tur.
Sköterskan ringer narkosen för det är de som sätter infarten på Isak för han är svårstucken och har många ärr efter gamla infarter vilket gör det lite svårare. Men då kan inte de just då, men tycker att vi ska stanna kvar så hör de av sig när vi ska embla och ge lugnande (Isak får lugnande när de ska sticka honom).
Ok!
Jack är med mig eftersom Jimmy är hem i Ulricehamn. Han sköter sig kanonbra! Kör rally i korridoren med cyklarna. Busar med barnen så jag får lugna honom lite, men han är väldigt tålmodig.
Tiden går. Narkosen hör inte av sig. Vi börjar bli hungriga så vi går ner och köper en macka och pannkakor till oss.
Som tur var hade jag packat med mat och mediciner till Isak så vi skulle klara oss till sent ikväll.
Runt 19 säger sköterskorna att vi har inget hört men vi emblar! Så de emblar och sen ger jag Isak mat för han får inte äta timmen innan han får sitt lugnande.
Efter 20 så säger sköterskorna att vi ger honom hans lugnande nu
Med, nu kan det inte dröja längre! Medan sköterskan hämtar hans lugnande så ringer narkosen, "kom upp nu".
Jag tänker bara att hans lugnande inte hunnit verka för han hinner få den innan vi åker upp.
Jag blir lugnad med att de kollar över honom och förbereder så får den hinn verka.
Jack följer med upp och in i förberedelserummet. Vi är alltså uppe på operationsavdelningen i ett förberedelserum, de som man lämnar sina barn i innan operationen.
En snabb övervägning och han för vara kvar i rummet. Rätt eller fel det vet jag inte.
Narkossköterskorna hittar ett kärl och börjar på med att sätta hans femte infart. De är nu inne på runda två i armvecken. Jag frågar om hans lugnande verkligen hunnit verka än, men det tyckte de att det såg ut som, så de körde på.
De är väldigt skickliga på narkosen att sätta infarterna. Men Isak blir jätteledsen. Jack är på upptäcktsfärd i rummet men blir såklart fundersam över varför Isak blir ledsen. Vi förklarar att Isak måste ha detta för att kunna få sin medicin.
Det här tycker jag är det jobbigaste, när man märker att Isak är rädd och får panik. Han klarar jättemycket och är enormt duktig men vissa saker tycker han är jättejobbigt. Så jag blir ledsen med, men Isak hämtar sig direkt när de är klara. Sköterskorna sjunger för honom och då är han genast på G igen. Jag märker då att hans lugnande hunnit börja verka. Blicken är simmig.

Så han får sin medicin och vi tre traskar tillbaka till Ronald-huset. Klockan är då strax efter 21.
Jack har svårt att komma till ro, Isak är helt groggy och drogad och kan inte somna. Jättenöjd dock så han ligger i sin säng och jollrar..!

Till slut somnar Jack strax efter 22. Då har han hunnit berätta för mig att när han är sjuk och får åka till sitt sjukhus, om han då får en spruta så kommer han att bli ledsen.
Då förstod jag att han ändå reagerade över Isak och när han blev ledsen.
Jag förklarade att det gör inte ont med sprutor (ojoj..! Det ska komma från hon med sprut-fobi tänker några av er nu) och att om man får dem så mår man mycket bättre. Förklarade att Isak genast mådde mycket bättre efter han fått sin medicin ikväll.

Sen somnade Jack. Isak höll låda till strax efter halv elva. Så nu hoppas den här mamman på en lång sovmorgon i morgon.

varannan fredag så visar lekterapin på sjukhuset biofilm i entrén. De bjussar på nypoppade popcorn så doftar i halva sjukhuset. Jag och Isak smet förbi dör vår första fredag. Han tyckte att det var roligast att leka med popcorn-struten och att titta på alla barn som sjunkit ner i sacco-säckarna.
På fredag är det dags igen och då har Jack bestämt att vi ska gå dit.

På söndagen efter vi kommit hit så passade vi på att gå till Liseberg. Det var Kulturkalaset här i Göteborf men på Liseberg var det ganska lugnt. Jimmy och Jack sprang runt och pkte allt som Jack fick åka medan barnens farmor Lisbeth hängde med Isak och mig.

Precis när jag kommit innanför entrén så kom jag på att jag för en gångs skull skulle nyttja en förmån som Isak kan nyttja på en del ställen såsom nöjesparker, nämligen att jag kan vara hans ledsagare. Det visade sig innebära att jag fick ett ledsagaråkpass och kunde åka gratis med Isak samt få gå före i kön (gå in genom utgången).
Isak åkte farfars bilar, kaninresan och ponnykarusellen och han var helt salig!

Till helgen kommer Sebastian igen och lägligt nog så fick vi ett par biljetter till inträde och åkpass till Liseberg. Så det blir ett besök till nu när vi är här.
Har Isak fortfarande tre kontroller om dagen på lördag så håller jag mig "hemma" med honom så får grabbarna röja loss. Jag är en typisk väskhållare så de har mer nytta av åkpassen än mig:)

Under tiden som vi är här har vi även fått träffa en kurator. Det är väldigt behövligt att få prata av sig emellanåt. Vi ventilerar det mesta med henne, både hur vi känner kring Isak och om hur allt påverkar och har påverkat mig och Jimmy. Man går inte genom det här utan att bryta ihop. Vissa dagar är det sjukt tungt, andra så känns det bra och man ser positivt på allt. Känslorna pendlar väldigt. Det svåra är när man kommer i obalans och ena partner känner på ett vis medan den andre känner på ett annat.
Kuratorsstöd känns väldigt skönt att få! Man hade nog haft nytta utav det i ett "normalt" läge med ibland kan jag tro.

I morgon är det dags för tårtkalas på lekterapin på sjukhuset. Det är projekt 322 som hälsar på och bjussar på tårta. Får två veckor sedan bjöd triumfglass på glass utanför entrén. Så det går ingen nöd på en med sötsaker här... Jack är överlycklig såklart:)

Till helgen blir det som sagt Liseberg på lördag och på söndag ska vi fira Isak som fyller 2år på torsdag. Så det blir till att fixa presenter i dagarna!
Vi kör kalas här i Ronald-huset, får låna konferens-rummet och kör pizza-buffé och tårta och firar Isak med buller och bång!

Blir nog ett inlägg till alldeles strax... Vi är jäkligt stolta över att ha fått träffa Henrik Lundqvist! Det var häftigt! Så det ska jag skriva om:)

Nu blir det långt, eller flera inlägg, beroende på vad jag orkar ikväll. Hang in there!

Som jag har skrivit innan så var Isak väldigt svullen i början av sommaren, men att han blev hjälpt i Borås med en liten höjning av hans vätskedrivande medicin (den som var restad ni vet!). De misstänkte gaser i magen och vi upplevde att Isak blev bättre då han tappade nästan 1kg efter ett par dagar.

Det dröjde egentligen inte många veckor innan Isak började svullna om magen och lägga på sig ett kilo igen. Han blev obekväm, ledsen och trött.

Så måndag 10 augusti vi bestämde oss för att ringa till Göteborg och Isaks kardiolog för att höra hur vi skulle göra.

Han misstänkte direkt vätska och bad oss komma in dagen därpå och packa med en väska om Isak skulle behöva ha intravenös hjälp för att driva ut vätskan, vilket då skulle innebära att vi skulle bli kvar ett par dagar.

Kardiologen hade rätt. Isak hade vätska i magen vilket orsakat att han var svullen i tarmarna och det kunde bidra tilll att han tog upp sina mediciner dåligt. Utöver vätskan så visade det sig att Isak nu även hade ett stort läckage i sin högra klaff, trikuspidalisklaffen mellan höger förmak och höger kammare.

Det är hans vänstra klaff, mitralklaffen, som är opererad sedan tidigare och som är den som varit i akut behov av att bytas ut sedan förra sommaren i princip, men nu har högerklaffen gått förbi och blivit än mer akut.

Kardiologen trodde att om Isak blir av med sin vätska så är chansen stor att läckaget backar. Annars så har vi dessvärre ett stort problem berättade han för oss.

Vi fick åka upp till avdelningen med Isak och en av oss fick bo med honom över natten där. Vi hade bokat ett rum på hotell Odin ett par dagar, brukar hellre bo där om vi bara ska vara inne någon dag. Isak fick en infart så att de kunde börja ge honom vätskedrivande intravenöst då hans vanliga vätskedrivande inte räckte.

De insåg efter någon dag att vi kommer behöva stanna längre, iallafall till efter helgen, för dels så skulle det vätskedrivande göra sitt och sen ville kardiologen att Isaks medicin propranolol skulle börja fasas ut, så de bokade ett rum på Ronald-huset till oss. Jack kom hit till oss under helgen efter att ha spenderat en vecka hos mormor och morfar. Sebastian kommer hit på helgerna när han är ledig från skolan.

På torsdagen gjordes ett nytt ultraljud, men ingen förändring på läckaget än. Det kunde dröja ett par dagar till sa de.

Någon dag till så började de trappa ner och sen ta bort på hans vätskedrivande men han började svullna någon dag senare så de satte in det igen tre gånger per dag.

Så dagsrutinen sedan dess är att vi går in på morgonen direkt när Isak vaknar för kontroller, de mäter mage, tar en vikt, blodtryck, temp, pox, räknar andetag och puls samt ger första dosen intravenöst.

Sen är det dags igen vid lunch att ta nästa dos, och på kvällen innan läggdags så får han tredje och sista.

Isak fick alltså flytta in hos oss på Ronald-huset ganska så fort. Han sov nog egenltigen bara två nätter på sjukhuset då han just nu mår oerhört bra. Så bra som han aldrig har mått i våra ögon faktiskt. Så ser dagarna ut. Sen fyller vi resten av tiden med lek, bus och massa tid ihop.

Det som händer just nu är att vi väntar på besked kring Isak och om läckaget och hur läkarna och kirurgerna ser på det här med operation. Det är en lång väntan men vi har väl vant oss vid att det tar tid på något vis.

Idag gick vi in på tredje veckan här i Göteborg. Det känns helt ok. Vi stänger av världen och verkligheten utanför vilket är ganska skönt. Vi har haft besök av familjen och av några vänner och vi har återigen lärt känna härliga familjer i huset.

Vi uppdaterar kring Isaks läge allt eftersom, inte alltid vi orkar med just den biten då vi inte vet vad de kommer att säga.

Tänkte däremot försöka uppdatera lite mer kring vad vi hittar på under vår tid här, för det händer en hel del. Ronald-huset och alla de företag, idrottsföreningar, privatpersoner som vill förgylla för barnen och deras familjer gör att det är en väldigt härlig plats att spendera sin tid på även under den svåra tiden som är anledningen till att man egentligen är här.

Till sist, familjen mår ganska bra just nu tror jag. Isak styr vårt mående och han är pigg, glad, busig och envis :)

Var inte på fass.se och skulle komma upp om det fanns Impugan på någon av apoteken i närheten. Enligt fass.se så skulle det nu finnas i Ulricehamn.
Så jag drog iväg ett sms (jodå-har man täta kontakter med Apoteket så får man sms:a dem så gör de iordning mediciner tills man kommer dit!) och få svarar de att de har fått in!!

Så jag ringer Barnmottagningen i Borås och ber dem skriva ut mer flaskor för vi hade bara recept på en.

Åker förbi Apoteket på vägen hem och får tag på de fyra flaskor som de har hemma! Men när flaskorna kommer fram så heter de Diural. Visar sig att de troligtvis fått in en dansk eller norsk version av Impugan. Men det är likadan förpackning (förutom namnet) och samma tillverkare och det är samma medicin.
Så nu har vi fyra flaskor till så Isak klarar sig en stund:)

Jag började jobba idag. Lite märkligt men rätt ok. Vi har haft en skön ledighet. En frivillig ledighet kan man ju kalla det och det var jätteskönt!