Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!

 

Petra j

2 oktober 2015 18:52

❤

 

Madeleine Johansson

2 oktober 2015 19:14

Det är ofattbart allt som Isak och ni måste gå igenom. Tänk om man kunde fått ta hans plats! Kämpa på nu lilleman! ♡

Hanna

2 oktober 2015 19:29

Han kämpar som bara den! Superhjälte-Isak!

 

Natt Karin

2 oktober 2015 21:08

Hade ju helt klart fel rum natten som var 😉men var allt inne och klappade.❤

Hanna

2 oktober 2015 21:42

Bra Karin:) synd att vi missade dig!

 

Ulrica

3 oktober 2015 08:04

Tänker på er och er lille kämpande hjälte!!
Kram på er alla!!

Hanna

3 oktober 2015 11:45

Tack

 

Mormor/morfar

3 oktober 2015 08:10

Vår Älskade lille Isak vad du kämpar på,du är en liten hjälte. Ni är hjältar på olika vis,att kunna skriva och förmedla allt till oss som undrar,att vara vid hans sida och hålla handen och krama den.Vi sitter vid köksbordet och pratar om dig Jack och jag och Jack han sa att nästa gång du kommer hit till mormor så ska du också med och kolla kojan i skogen. Va rädda och ta han om er! Älskade barn! Kram kram

Hanna

3 oktober 2015 11:47

Lille Jack

 

Linda

3 oktober 2015 08:44

Makalöst va stark han är!!!
Vi önskade så att vi kunde hjälpa till på nåt sätt...
Massor av kramar från oss❤️💚❤️

Hanna

3 oktober 2015 11:47

Tack Linda!

 

Anneli

3 oktober 2015 10:27

Ni är superhjältar hela familjen
kramar till er

Hanna

3 oktober 2015 11:48

Tack Anneli!

 

Martina (lantis)

6 oktober 2015 08:50

Tänker på dig och din underbara familj!!! Bamse kramar

Hanna

7 oktober 2015 13:48

Tack Martina!

 

Anneli Ekstrand

9 oktober 2015 17:37

Blir varm i hela kroppen när jag ser Isaks goa smile!
Busa på med Jack, för det är han bra på ;-)
Ni är en fantastisk familj. Kram kram!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...