Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!