Så var det daga för en uppdatering.

Isak mår just nu väldigt bra! Han har blivit av med alla slangar, stygn och infarter nu. De tog hans CVK i tisdags och då gjorde de även ett nytt ultraljud efter att de ryckt pacemaker-trådarna dagen innan.

Så i tisdags eftermiddag så fick Isak permis och fick komma upp till Ronald-huset. Sen var det kontroller på kvällen igen, och eftersom de var bra så fick han även sova i huset. Och som han sov! Han hade varit orolig natten innan igen och fått morfin så vi var lite oroliga. Läkaren tyckte att vi skulle försöka bryta ett mönster och se ifall det hjälpte att Isak sov tillsammans med oss i Ronald-huset istället. Så rätt han hade! Han var överlycklig och vi med såklart.

Vi upplever just nu att Isak mår mycket bättre. Han sitter själv igen och vågar mer och även orkar mer.
Han är inte rädd för de andra barnen längre utan leker gärna med dem.

Så idag har vi varit på lekterapin igen. Jack har varit med Syskonstödjare Magnus och ett gäng grabbar till ute i skogen. Därefter var det teater så då anslöt Isak och jag för att kolla på den.

Idag sa specialpedagog R, som vi har pratat mycket med sen vi kom in på sjukhuset, att hon ville låna Isak ett par gånger. Han behöver få lära sig att skapa förtroende för andra vuxna än sina föräldrar samt möta andra än "de i vita rockar". Så med vårt godkännande så ville hon låna honom ett par gånger under tiden vi är kvar, för att han ska få lite egentid också. Vi blev superglada! Så i morgon ska Isak och R leka och umgås en stund på lekterapin. Helt nytt för oss! Det är även ett steg för oss att börja närma oss en tanke på förskola.

Vi vet inte riktigt var vi står med förskola och barnomsorg för Isak. Vi behöver stämma av en del saker med läkaren kring Isak och då bestämde vi ikväll att det får bli en vårdplanering nästa vecka. För vår del så undrar vi såklart kring hur vi ska tänka med förskola, aktiviteter, personlig assistent, hur hjärtsjuk är Isak nu och hur ska vi förhålla oss till allt.
Vi vet egentligen att Isak har kvar sitt läckage på den högra sidan, men att de hoppas på att det backar så småningom men att det troligtvis kommer ta tid. Det är troligtvis även det läckaget som gör att han svullnar. Men just nu så har vi bukt på svullenheten. Men det är just det här som vi inte riktigt vet vad det innebär för Isak med förskola eller hur mycket vi kan göra med honom.

I övrigt så pratar man tom om att skriva ut Isak nästa vecka, vilket innebär hemresa! Helt galet! Men för att det ska bli av så behöver Isaks PK-värde vara stabilt ett par dagar. Just nu trimmar vi in det och tar prov varje dag. Det är Waranet som styr det och då måste vi hitta rätt dosering på det. De sista dagarna så har det varit för högt, vilket gör att han har mycket lättare för att blöda.
Igår hade vi waran-genomgång med sköterska A och fick höra mer om det. Precis som med allt annat så blir man helt vettskrämd av allt man ska tänka på. Men på något vis så har vi lärt oss allt annat och tänker att vi nog löser detta med!

Nu sover Isak skönt i sin säng här på Ronald, och snart Jack med. Vi har vänt lite på dygnet men vad gör det om hundra år! Det finns värre saker här i livet än att få sovmorgon ;)