Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!

Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.

Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.

Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.

Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)

Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.

Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.

Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.

Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.

Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.

På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.

Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)

På återseende!  

Nu är vi ät lägen hemma!
I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa.

Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är flera.
Dels så kände vi oss trygga i Göteborg eftersom det var nära till vård och hjälp om något skulle inträffa. Det var
Även tryggt att veta att vi inte var helt själva i att bedömma Isaks mående. Är vi hemma så är det vi själva som har fått avgöra hur han mår.
Vi visste inte heller hur länge vi skulle bli kvar, så att börja fundera på hemgång hade bara gjort att vi mått betydligt sämre.

Men nu är vi hemma och det är oerhört skönt!

I morgon får vi förhoppningsvis dessutom ett besked på assistansen. Om han blir beviljad så tror vi dessvärre inte att det blir så många timmar. Det mesta kring Isak faller dessvärre under något som kallas för "föräldraansvar". Detta innebär bla att små barn inte kommunicerar eller förflyttar sig utan sina föräldrar, så det kan man inte få hjälp med.
Men vi inväntar beskedet. Vi kanske blir positivt överraskade!

Nu är det god natt här i huset. I morgon är det dags för skola för största brodern efter ett härligt höstlov. Mellanbrodern ska äntligen få vara på förskolan i morgon. Som han har längtat. Minstingen och jag åker till Borås för att återigen testa PK-värdet och Coaguchecken (som vi ska använda hemma sen för att hålla koll på PK-värdet). Vi ska även till habiliteringen och sjukgymnast A. Ska bli spännande att se vad som händer där!

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.

Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att vi ska kunna träffas i år. Tanken var i somras men så var allt lite upp och ner...

Jag har även blivit kontaktad av försäkringskassan för att berätta om Isak och hans syndrom och vad ett ovanligt syndrom har inneburit i kontakterna med FK. Det mynnade ut i en presentation som hölls för ett hundratal chefer inom FK av kommunikationsansvariga A. Isak och tre barn till hade fått komma till tals via sina föräldrar.

Vi har lyckats hålla kontakt med andra Ronaldfamiljer och även sköterskor och andra vårdgivare som Isak haft tidigare tack vare bloggen.

Det har även underlättat att skriva här så att alla våra nära och kära kan få läsa om vad som händer. Vi orkar inte alltid (eller inte ofta alls) ringa och berätta. Vi har inte glömt någon men vår energi har varit oerhört liten så ett samtal och sen orkar man inte mer. Dessutom så vet vi att kusiner och kompisar till barnen tycker om att kolla på korten:)

Det som har hänt på sistone är att vi ett par veckor innan operationen blev kontaktade av en journalist från P4 Sjuhärad, Magdalena. Hon ville träffa oss och prata om Isaks ovanliga syndrom och hur det är att leva med det. Vi träffades men efter att vi pratat i över två timmar (!!) så insåg vi att vi bara pratar hjärtfel mest hela tiden. Isaks syndrom har kommit i andrahand. Syndromet är oerhört allvarligt och det innebär många funktionshinder och kan även innebära fara för Isaks liv om man råkar ut för fel sjukdom, men hjärtfelet är det som har varit konstant livshotande för Isak det sista året.

Vi fortsatte att träffas och Magdalena var även med dagen efter operationen och träffade Isak på IVA. Hon har helt enkelt hakat på flera saker som vi gjort och vi har pratat i många, många timmar. Det har betytt mycket för oss och har nog ändå varit lite terapi mitt i alltihop.

Det här kommer mynna ut i någon form av dokumentär i P1 men vi vet inte riktigt formen än.

Isak var stormförtjust i mikrofonen och hörlurarna:)

Bloggen har även betytt mycket för oss själva nu sista tiden. Jag har läst igenom gamla inlägg från förra året och allt som hände då. Det blir lite utav en dagbok helt enkelt, men en offentlig sådan.

Igår efter lunch flyttade Isak och jag in på eget rum. Oh lord vad skönt det var!
Det märktes stor skillnad på Isak i år mot förra året under hans tidning vaksal. I år var han större och med medveten om att vi inte var där och mer uppmärksam på alla maskiner, ljud och andra barn som var ledsna. I vaksalen ligger det som mest fyra barn så stundtals kan det bli lite stökigt. Dessutom så ligger vaksalen på den sida av sjukhuset som vetter mot byggplatsen för det nya barnsjukhuset. Kan säga att det pålas där från kl 7 på morgonen fram till sen eftermiddag!

Men igår alltså, då så flyttade vi in på rum nio.
Isak har dessutom blivit av med i princip alla slangar. CVKn hänger kvar för han får dropp/mediciner i den emellanåt. Pacemaker-trådarna är kvar med men stör inget. Annars så är han äntligen fri!
Isak känns ganska ängslig emellanåt. Han har svårt att slappna av och komma till ro. Känner inte riktigt igen det men misstänker att det kan vara en rädsla för att vi ska lämna iväg honom igen när han sover och att han vaknar upp med ont och slangar. Jag vet inte om det är så, men det är en tanke.

Det kommer små febertoppar emellanåt med, samt att han svullnade upp så himla mycket häromdagen. Men de höjde hans vätskedrivande rejält så det känns det som att de har fått bukt med.
Vad vi förstått så är det heller inget ovanligt med feber efter operationen heller. Det är kroppens sätt att hantera allt som hänt.

Igår sattes hans nya medicin in, den som han ska ta testen av livet pga den mekaniska klaffen. Medicinen heter Waran och är blodförtunnande. Den ska se till att Isak inte får några proppar men kan vara lite knixig att ställa in. Det får inte vara för mycket för då är det lärare att förblöda, för lite så är det risk för blodproppar.
Men det ska vi ställa in här med hjälp av blodprover för att kolla koncentrationen i blodet (PK-test). Sen kommer vi troligtvis få ta prover på vårdcentralen hemma för att hålla efter nivåerna. Beroende på vad du äter eller hur du mår så får man justera lite allt eftersom.

Men vi ska få mer info till veckan. Känns som en mindre sak med tanke på allt som Isak gått igenom.nu sover Isak gott bredvid mig här i rum nio. Han har som sagt svårt att slappna av så de bjussar på lite extra morfin när han blir orolig och ängslig. Efter han fått en dos så brukar han slappna av såpass att han somnar gott.

Nu väntar jag på Jimmy som ska komma och lösa av mig här inne. Ska tillbringa dagen med Jack och göra något roligt!

Bjussar på lite inredninginspiration (!!) och en väldigt glad Isak.
Ha en härlig helg!

Har inte riktigt hunnit skriva sista dagarna. Håller på med ett inlägg men det kommer senare.

Vill kort bara skriva att allt går åt rätt håll! Isak ligger på vaksal på avdelningen nu, men ev så får vi eget rum i morgon.

Men det kommer ett längre inlägg inom kort!

Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!

Isak befinner sig just nu inne på en operationssal på våning 6 på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus.

Halv sju i morses ringde vår klocka. Vi klädde på oss fort och borstade tänderna innan vi packade ihop Isaks morgonmediciner och gjorde i ordning hans vagn.
Vi flyttade över Isak till vagnen och gick in på avdelningen vid kvart över sju.

Isak hade vaknat till och undrade nog mest vad som stod på. Vi påbörjade den sista tvätten vilket inte var så uppskattat av Isak. Han vill ha sin balja och inte en stor bad/diskho i kall metall. Isak har dock en väldigt bra egenskap i att inte vara långsint, han glömmer väldigt fort bort det som varit tråkigt.

Isak får sina morgonmediciner och vi inväntar besked från narkosen att det är ok att ge honom hans lugnande.

Under tiden så får han sin säng som han ska ha under tiden på IVA och när vi kommer ner till avdelningen. Vi valde att låda Isak få en större säng denna gång. Han har tidigare alltid fått en spjälsäng, men underbara undersköterska A tipsade om att det är smidigt och mysigt att kunna krypa ner bredvid Isak sen i en större säng.
Han är ju dessutom en stor kille på två år nu så spjälsäng är ju egentligen överspelat.

Strax efter kl8 så rullar vi in i hissen. Isak är väldigt påverkad av sitt lugnande och är groggy och fnittrig.

Vi får träffa överläkaren på narkosen som ska vara med under operationen. Hon frågar om vi är medvetna om vad de ska göra och vad allt innebär. De vill söva Isak på mask vilket innebär att en av oss får följa med Isak in till operationssalen. Jimmy följer med och jag får säga hej då i förberedelserummet medan Jimmy tar på sig mössa och skyddskläder.

Jimmy försvinner med Isak och känslan blir tomhet.
Har sagt det innan men det är svårt att sortera känslorna som finns inom mig. Det finns massor med olika känslor, rädsla, oro, lättnad, trötthet, ilska. Ja allt ryms i mig för stunden och vet inte vad jag känner till slut, eller vilken känsla som är starkast.
Att Isak inte blir ledsen är räddningen för stunden. Han är fnittrig av sin lugnande medicin och tittar sig mest omkring och nyper i Jimmys näsa.

Jimmy är kvar inne i operationssalen tills dess att Isak sover. Det går bra.
Förstår på Jimmy att stunden inne i operationssalen är den värsta av alla. Jag har inte varit med där inne utan det har Jimmy alltid varit. Det känns nog lättare för mig att släppa iväg Isak när jag ser att han går iväg med Jimmy.

Vi går ner på avdelningen och hämtar vagnen och köper oss varsin smörgås på väg tillbaka till Ronald. Tanken är att vi ska försöka sova en stund.

Jimmy har somnat och jag har skickat iväg ett sms till familjen att Isak sover och att han nu blir omhändertagen av de allra, allra bästa.

Nu ska jag sänka ljudet på tvn och vila en stund.

I morgon är det alltså dags. Dagen som vi har väntat på väldigt, väldigt länge.
Det blev inte riktigt som planerat. Kirurgerna hittade till slut en liten omväg för att kunna hjälpa Isak.

Eftermiddagen har varit väldigt hektisk. Vi har haft kirurgsamtal och träffat narkosläkaren samt gjort två av de tre tvättarna som ska göras innan operationen. Under samtalet med kirurgen så kom det fram att de önskade att Isak skulle röntgas en sista gång innan operationen. Detta för att se hur hans stabilitet i nacken såg ut.
Under tiden när allt detta händer så är Jack och Isak på lekterapin, pärlar armband med skidlandslaget och hinner även med att hänga med farfar och hans sambo och sin farmor och faster Emma.
De har helt enkelt fått klara sig själva med hjälp av farföräldrar i eftermiddag. Sebastian har fixat det galant!
De smet iväg till lekterapin i förmiddags och blev kvar där till långt in på eftermiddagen då pärlningen drog igång. De fick hänga med Syskonstödjare Marcus idag och fick tom lunch:)

Samtalet med kirurgen var ganska jobbigt. Det blir så mycket fakta på något vis. Har upplevt kirurgerna som väldigt sakliga och raka. Skulle för alt i världen inte vilja ha en hjärtkirurg som på något vis tvekar eller är osäker. De förmedlar en väldigt säker känsla vilket underlättar. Vi är inte ett dugg oroliga för deras arbete i det hel. Det som oroar mig är snarare om Isak håller.

Vi vet att det är en hel del risker med operationen. Men kirurgerna ser att chanserna är större än riskerna vilket gör att de ser denna lösning som ett alternativ.

Det som kommer hända i morgon är att kirurgerna först kommer avlägsna hela hans befintliga mitralisklaff. Därefter så kommer de faktiskt att mäta och försöka se om det går att få in en mekanisk klaff eftersom det är något som de känner sig mer trygga med och utför här.
Fungerar det så får Isak en mekanisk klaff. Skulle den inte passa, vilket man inte tror att den gör, så kommer man att låta Isak "vila" rent ingreppsmässigt en stund medan de roddar om och börjar förbereda inför steg två, dvs att sätta in en melodyklaff. Den typen av klaff sitter egentligen i lungpulsådern där den fungerar. Men i mitralisklaffen är det ett såpass mycket större tryck vilket klaffen egentligen inte är ämnad till, men som uppenbarligen har fungerat i ett par fall.
Det finns ett par risker med detta där de inte vet om blodet kan flöda förbi den som man önskar, men man tror det.
Efter det att kirurgerna är klara och han håller på att sys ihop så blir vi uppringa av kirurgen med ett resultat.

Det blir vi troligtvis inte förrän långt in på eftermiddagen. Förra gången så ringde de runt 14-snåret. Denna gång kommer det ta betydligt längre tid om det är steg två som är lösningen. Kirurgen pratade även en hel del om komplikationerna, eller vi frågade så att vi har det klart för oss. Han var väldigt tydlig med vad det innebär och vad det skulle innebära om Isak inte skulle ta den här chansen. Förra hösten hade de inte kunnat erbjuda detta alls så vi är glada att det har gått en höst till.

Med högsta sannolikhet så kommer Isak behöva ligga kvar ett bra tag på IVA. Han kommer behöva en lång återhämtning så att hans lungor och hjärta kan få vila sig i form igen. De har länge, länge arbetat i uppförsbacke och motvind. Beroende på vad som händer under operationen och villa komplikationer slmntullaröter så finns det processer för att hantera dem. Komplikationer har de koll på fick vi veta.
Isak ska bara klara av dem, och det är min största fasa.

Idag har varit en tung dag. Mycket information och mycket att ta in. Vi har hört det mesta innan men nu är det så nära så nu måste vi börja ta in det med och vad det innebär.
Jag har suttit i soffan ikväll och gråtit. Dels för allt som vår lille, lille kille får stå ut med. Och med vilken ära han gör det! Han har vant sig vid det mesta som förekommer här. Det som han gillar minst är röntgen och att bli fasthållen. Både jag och Jimmy var på väg att gå ut därifrån idag med Isak. Han var helt från sig. Tårarna bara sprutade. Men så kommer vi ut genom dörren och han har glömt bort det såfort han får syn på någon han känner igen. Den här lille tappre grabben!
Samtidigt så visar de "hela Sverige skramlar" och all orättvisa som finns beroende på vilket land du är född i. Ja ikväll blev det många känslor.

Vi funderar på vad Isak faktiskt förstår. Han har nog inte förstått något innan idag egentligen. Men idag så märkte han att det var något annorlunda när han skulle in på röntgen och när vi duschade honom två gånger och inte alls såsom vi brukar göra hemma. Så något förstår han, men vi vet inte vad.

Vi är oerhört oroliga för sövningen i morgon. Förra gången sövde de Isak lätt i förberedelserummet sen fick Jimmy bära in honom i operationssalen. Det är det värsta han någonsin har varit med om och det vill vi gärna undvika i morgon. Bäst vore om de sövde honom i förberedelserummet och att de sedan lyfter med honom in.

Känslor finns det gott om just nu. Svårt att få fram dem muntligt, lite lättare att skriva om dem.
Jag har en klump i magen idag. Har svårt att sortera ut vad det är som finns där. Rädslan för att Isak inte kommer klara operationen? Att han kommer få ont efteråt? Allt han får stå ut med? Varför han bara inte kan få vara frisk? Alla de komplikationer som kan uppstå? Vad är det vi utsätter honom för egentligen?

Det rör sig mycket där.

Klockan är ställd på 0630. 0715 ska vi vara på avdelningen för att göra en sist tvätt och ge Isak lugnande.

Jag säger Godnatt och ber er att hålla tummarna i morgon.