Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan.

Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att prova T:s gåstol. Vilken succé!! Så i morgon går det iväg ett mail till Isaks sjukgymnast A om att en sådan gåstol vill Isak ha. En Pacer 501 är det som gäller alltså!

Han blev så stor på en gång!
Sen är vi även inne på att testa rullstol inomhus framöver. Så nu börjar det hända saker!

I går var det kalas för tvillingkusinerna innan vi åkte tillbaka hit till Göteborg. Med oss fick vi Sebastian så nu är det ännu mer fullt ös än innan och även lite mys:)

Ikväll kör vi lite tapas-style på maten tillsammans med grannarna.
Så nu ska Jack alldeles strax få gå och lägga sig så blir det lite mer vuxentid ikväll.

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss!

Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och man har alltid någon att prata med. Just här på tredje våningen så är det bara fyra familjer som bor och som oftast bor lite längre perioder, så det är inte så mycket folk och inte så mycket ombyte på familjer.

Det sköna är också att man har kunnat släppa sin vardag hemma och alla måsten som finns där för att bara kunna få fokusera på Isak och resten av familjen medan man varit här.

Men nu börjar det närma sig hemgång och vi kommer att ha en vårdplanering i morgon för Isak. Då kommer Isaks kardiolog vara med, två av hans ansvariga sköterskor, kurator och ev specialpedagogen från lekterapin.

Vi vet inte riktigt vad som väntar utan behöver gå igenom detta med dem. Vi vet inte läget för Isak hur mycket han orkar, vad vi kan göra, hur vi ska agera i olika situationer osv... Så i morgon blir det en hel del som ska ventileras.

Vi längtar givetvis hem jätemycket med, men för egen del så vågar jag inte tro på det förrän vi är där. Det kommer lätt bakslag och så blir man fast någon vecka till, och det är då så jäkla svårt att komma tillbaka igen när man har ställt sig in på hemresa. Men NÄR det blir hemresa så kommer det såklart att bli skönt men lite skrämmande...!

I morse ringde även FK. Inget besked ännu pga att de behöver veta mer om vilken typ av egenvård det blir för Isak nu efter operationen och om det kan påverka antalet timmar. Spontant så känns det inte so att vi kommer få så väldigt många timmar. VI behöver veta mer kring vilka möjligheter Isak har att gå i förskola under vårdplaneringen i morgon, annars så är vi i behov av timmar till framför allt det känner vi.

Vissa saker känns det som att man får arbeta i uppförsbacke med, framförallt med försäkringskassan men även försäkringsbolaget. Vi har tecknat ytterligare en försäkring på Isak från ACE. De har ett års karantän innan man kan börja nyttja försäkringen, men sen får man använda sig av den om det blir sjukhusvistelser m.m

Under samtalet med FK så frågade jag var på ett ungefär som hans timmar kommer landa, om det handlar om 20h/vecka eller 80h/vecka. Men handläggaren ville inte säga så mycket mer än vad de grundar beslutet på och att det är lättare för oss att läsa beslutet. Jag blev rätt irriterad på hela situationen. Vi har misstänkt att det kommer bli betydligt mindre timmar än vi sökt, men vi har inte en aning om hur många. Anledningen till varför jag blir så irriterad är också att vi har fått vänta sedan i april av olika anledningar. Dels att handläggningstiden är lång och sen at det föll en dom i förvaltningsdomstolen om "det femte grundläggande behovet" som kommer påverka antalet timmar en hel del troligtvis, givetvis åt det negativa hållet.

I övrigt så har vi haft en bra dag, Isak hade kissat rosa i morse och under förmiddagen så jag var inne på avdelningen med honom så att de kunde ta ett urinprov. Men fick reda på att Waranet uppenbarligen kunde orsaka att urinet blev rosafärgat.

Isaks PK-värde har varit ganska högt de sista dagarna, 4,5 när det ska ligga mellan 2,5-3,5, vilket innebär att han är mycket mer lättblödande, och det kanske kan vara det som orsakat det rosa urinet med.

Jimmy och Jack åkte hem igår med med ett stort lass med grejer. Vi hade omöjligt fått med oss allt på en resa, så vi började förbereda för hemresan. De och Sebastian var även inbjudna på kvällens Elfborgsmatch mot Norrköping av Staples via Lekterapin här på sjukhuset. Farfar fick följa med också. Fick ett mms för en stund sedan där de hade fått träffa Anders Svensson :)

Isak och jag har målat tavlor och ätit tårta i eftermiddag. Konstnär Charlotte Olsson som skänkt tavlor till Ronald-huset var här idag och vi fick måla och skapa tårtor i alla dess former med tyger, pärlor, färg, lim, tapet osv på canvasdukar. Riktigt roligt tycker jag som är helt värdelös på att pyssla! Isak gick all in han också, han målade med hela sig kändes det som!

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.

Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att vi ska kunna träffas i år. Tanken var i somras men så var allt lite upp och ner...

Jag har även blivit kontaktad av försäkringskassan för att berätta om Isak och hans syndrom och vad ett ovanligt syndrom har inneburit i kontakterna med FK. Det mynnade ut i en presentation som hölls för ett hundratal chefer inom FK av kommunikationsansvariga A. Isak och tre barn till hade fått komma till tals via sina föräldrar.

Vi har lyckats hålla kontakt med andra Ronaldfamiljer och även sköterskor och andra vårdgivare som Isak haft tidigare tack vare bloggen.

Det har även underlättat att skriva här så att alla våra nära och kära kan få läsa om vad som händer. Vi orkar inte alltid (eller inte ofta alls) ringa och berätta. Vi har inte glömt någon men vår energi har varit oerhört liten så ett samtal och sen orkar man inte mer. Dessutom så vet vi att kusiner och kompisar till barnen tycker om att kolla på korten:)

Det som har hänt på sistone är att vi ett par veckor innan operationen blev kontaktade av en journalist från P4 Sjuhärad, Magdalena. Hon ville träffa oss och prata om Isaks ovanliga syndrom och hur det är att leva med det. Vi träffades men efter att vi pratat i över två timmar (!!) så insåg vi att vi bara pratar hjärtfel mest hela tiden. Isaks syndrom har kommit i andrahand. Syndromet är oerhört allvarligt och det innebär många funktionshinder och kan även innebära fara för Isaks liv om man råkar ut för fel sjukdom, men hjärtfelet är det som har varit konstant livshotande för Isak det sista året.

Vi fortsatte att träffas och Magdalena var även med dagen efter operationen och träffade Isak på IVA. Hon har helt enkelt hakat på flera saker som vi gjort och vi har pratat i många, många timmar. Det har betytt mycket för oss och har nog ändå varit lite terapi mitt i alltihop.

Det här kommer mynna ut i någon form av dokumentär i P1 men vi vet inte riktigt formen än.

Isak var stormförtjust i mikrofonen och hörlurarna:)

Bloggen har även betytt mycket för oss själva nu sista tiden. Jag har läst igenom gamla inlägg från förra året och allt som hände då. Det blir lite utav en dagbok helt enkelt, men en offentlig sådan.

Så var det daga för en uppdatering.

Isak mår just nu väldigt bra! Han har blivit av med alla slangar, stygn och infarter nu. De tog hans CVK i tisdags och då gjorde de även ett nytt ultraljud efter att de ryckt pacemaker-trådarna dagen innan.

Så i tisdags eftermiddag så fick Isak permis och fick komma upp till Ronald-huset. Sen var det kontroller på kvällen igen, och eftersom de var bra så fick han även sova i huset. Och som han sov! Han hade varit orolig natten innan igen och fått morfin så vi var lite oroliga. Läkaren tyckte att vi skulle försöka bryta ett mönster och se ifall det hjälpte att Isak sov tillsammans med oss i Ronald-huset istället. Så rätt han hade! Han var överlycklig och vi med såklart.

Vi upplever just nu att Isak mår mycket bättre. Han sitter själv igen och vågar mer och även orkar mer.
Han är inte rädd för de andra barnen längre utan leker gärna med dem.

Så idag har vi varit på lekterapin igen. Jack har varit med Syskonstödjare Magnus och ett gäng grabbar till ute i skogen. Därefter var det teater så då anslöt Isak och jag för att kolla på den.

Idag sa specialpedagog R, som vi har pratat mycket med sen vi kom in på sjukhuset, att hon ville låna Isak ett par gånger. Han behöver få lära sig att skapa förtroende för andra vuxna än sina föräldrar samt möta andra än "de i vita rockar". Så med vårt godkännande så ville hon låna honom ett par gånger under tiden vi är kvar, för att han ska få lite egentid också. Vi blev superglada! Så i morgon ska Isak och R leka och umgås en stund på lekterapin. Helt nytt för oss! Det är även ett steg för oss att börja närma oss en tanke på förskola.

Vi vet inte riktigt var vi står med förskola och barnomsorg för Isak. Vi behöver stämma av en del saker med läkaren kring Isak och då bestämde vi ikväll att det får bli en vårdplanering nästa vecka. För vår del så undrar vi såklart kring hur vi ska tänka med förskola, aktiviteter, personlig assistent, hur hjärtsjuk är Isak nu och hur ska vi förhålla oss till allt.
Vi vet egentligen att Isak har kvar sitt läckage på den högra sidan, men att de hoppas på att det backar så småningom men att det troligtvis kommer ta tid. Det är troligtvis även det läckaget som gör att han svullnar. Men just nu så har vi bukt på svullenheten. Men det är just det här som vi inte riktigt vet vad det innebär för Isak med förskola eller hur mycket vi kan göra med honom.

I övrigt så pratar man tom om att skriva ut Isak nästa vecka, vilket innebär hemresa! Helt galet! Men för att det ska bli av så behöver Isaks PK-värde vara stabilt ett par dagar. Just nu trimmar vi in det och tar prov varje dag. Det är Waranet som styr det och då måste vi hitta rätt dosering på det. De sista dagarna så har det varit för högt, vilket gör att han har mycket lättare för att blöda.
Igår hade vi waran-genomgång med sköterska A och fick höra mer om det. Precis som med allt annat så blir man helt vettskrämd av allt man ska tänka på. Men på något vis så har vi lärt oss allt annat och tänker att vi nog löser detta med!

Nu sover Isak skönt i sin säng här på Ronald, och snart Jack med. Vi har vänt lite på dygnet men vad gör det om hundra år! Det finns värre saker här i livet än att få sovmorgon ;)

Vi gör sushi med grannarna.

Vi hänger på lekterapin (inte tillräckligt mycket enligt Jack!).

Vi dricker ett glas vin (eller två) med grannarna!

Förundras över hur sjukt grym
man är på att matcha outfiten... Eller inte..!

Äter bullar:) och kollar Facebook och Instagram ett par gånger för mycket för att det ska vara hälsosamt!

Isak gör små, små framsteg varje dag.

Han blir lite piggare för varje dag som går, jätteskönt! Idag har vi tom fått ha permis ett par timmar och fick gå till Ronald-huset. Vilken succé att träffa storebröderna och farfar och Marianne som var på besök!

Innan vi gick så var det dags för en av hans mediciner som kommer i droppform under 1,5 timme, så då hängde Isak lite med sina nya vänner som han fått sen han kom hit. Han är väldigt förtjust i allihop:)

I övrigt så är det svullenheten som bekymrar oss för tillfället. Han står på en hel del vätskedrivande fortfarande men har kommit ner i vikt och bukomfång (vilket mäts 3ggr/dygn). Igår började de dra ner på Furixen (den vätskedrivande) men vi upplevde ikväll att han såg mer svullen ut. Vi får se vad mätningen i morgon visar. För min del så är morgonmätningen (som görs innan frukost) den som är rättvisast, samma utgångsläge varje gång, dvs ingen mat i magen.

Han har även varit lite ängslig och orolig framåt kvällarna som jag skrev om sist, men vi har pratat med andra föräldrar och sköterskor och vi misstänker att det är abstinens efter morfinet som gör honom ängslig. Nu får han det endast vid behov på kvällen, och i låg dos, så att han kan slappna av. Ikväll hade han inte fått något när jag pratade med Jimmy så det kanske har släppt lite.

Vi hade skiftbyte här i eftermiddags så nu är jag tillbaka i Ronaldhuset med Jack. I morgon ska vi på presentjakt och höst/vinterskor till den här envisa fyraåringen som vi har.

Ikväll har han varit väldigt stissig och vi hade en smärre härdsmälta..!
Inte jättekonstigt egentligen men det är jobbigt när det blir. Troligtvis som alla andra fyraåringar får med emellanåt.
Men nu sover han gott och jag utnyttjar min provmånad på Netflix för fullt! Kollar på Bron, har helt missat denna serie innan men nu är jag fast.

I veckan så blev jag intervjuad i tidningen Föräldrakraft, en tidning som riktar sig till föräldrar med funktionshindrade barn. Jag och ytterligare en mamma blev tillfrågade om vi kunde ställa upp på en intervju kring hur vi upplever att syskonen påverkas av att ha sjuka syskon, samt hur vi använder lekterapin här på DSBUS. I vårt fall så har vi en Jack som älskar att vara på lekterapin! Syskonstödjare M och M är hans absoluta favoriter! Inser Jack en kväll att vi inte hunnit vara på lekterapin så går världen under...

Syskonstödjare är ett fenomenalt stöd som finns för syskonen. De kan leka, spela fotboll, läsa, träna, gå på bio med syskonet eller vad syskonet nu vill göra. Fantastiskt!

I veckan som kommer så hoppas vi att Isak kommer bli av med mer utav sina mediciner som han får intravenöst. Allt är ett steg i att få honom till att bo med oss på Ronald.

Intravenöst får Isak två olika typer av antibiotika, furix, morfin och albumin (för att förse blodkärlen med vätska så de inte blir uttorkade av all vätskedrivande. Mediciner för medicinerna ni vet! Fantastiskt!!). En antibiotikasort och albuminet kommer i droppform, så de sitter han fast i ett par timmar om dygnet fortfarande.
Resterande mediciner kan vi ta via knappen. Så det går åt en hel del. Vi hoppas på att inte behöva ta med oss alldeles för många hem den här gången.


Varje morgon så tas dessutom ett prov för att stämma av hans PK-värde. Om jag förstått rätt så är det att man mäter koncentrationen av K-vitaminer, men får utreda det mer i veckan. PK-värdet visar om han behöver ha mer eller mindre av Waran, hans blodförtunnande medicin som han fått. Dessvärre så börjar hans CVK att krångla, det var trögt att få ut blod till prover innan idag, men narkosläkarna har ett medel de kan lägga i slangarna för att lätta upp. Funkade på en infart förra veckan så hoppas på det denna gången med. CVKn har tre infarter, så nu är det två som funkar hyggligt sånär som på trögheten att få ut blod, en stängde narkosläkaren förra veckan.

I veckan ska vi dessutom träffa Waran-sköterskan som kommer berätta mer om vad det innebär att leva med Waran.

Såhär underhöll Isak sig i eftermiddags när han fick dropp och precis hade blivit mätt om buken. Första gången som han fokuserar och håller i plattan på egen hand:)
Här är vi glada för alla framsteg, även när det gäller skärmar kan jag säg! Just nu är det först - och sen-sången som gäller, helst med den sjungande clowndockan som gör teckenspråk!

Teckenspråk är ju ett av de många dåliga samveten som man har när det gäller Isak. Det finns många sådana hos mig kan jag säg. Mat, teckenspråk, tandborstning, D-vitaminerna, träning, hörapparater, glömt ringa ögonläkaren(!!), ät-träning... Det finns fler!
Men vi börjar ta itu med dem nu!

I fredags köpte jag ny tandborste till Isak så nu är det nya tag. Han har bara spytt innan när vi försökt så vi har rätt och slätt gett upp i perioder.
Tyvärr är det inte så bra med tanke på att hjärtebarn är oerhört känsliga gällande munhygien. Bakterier tar sig väldigt lätt från munnen till hjärtat så det är ett riktigt dåligt samvete.

När det gäller teckenspråk så försöker vi köra med sångerna och ska anmäla mig till kurs när vi kommer hem via habiliteringen.

Resten får vi ta allteftersom. Det kommer dessutom komma fler dåliga samveten. Ska bara lära mig hantera dem och även släppa ett par av sakerna!

De sista dagarna har vi även börjat prata mer om assistansen som vi sökt. Det är över fem månader sedan som vi skickade in ansökan. FK är inte klara än!
De ringde dagen innan operationen men jag missade samtalet. Hade heller ingen som helst lust att prata med FK just då kan jag säg. I slutet av augusti så ringde handläggaren och sa att beslutet tar 1-2 veckor till för hon hade lämnat in sitt förslag. Det har dröjt ytterligare 1,5 månad innan vi hörde något igen. Däremot så ringde kontaktsköterskan oss för ett par veckor sedan och berättade att hon blivit kontaktad. Vi orkade inte just då med tanke på att vi inte visste om Isak skulle klara sig. Vi stängde av tankarna om en framtid där och då.

Iallafall så ringde Jimmy upp FK dagen efter operationen och fick då reda på att det kommer ta ett par veckor till. Jag blev så jävla arg rent ut sagt, dessvärre fick Jimmy ta det. Dessutom så blir det nog inte så många timmar. Vi kommer över 20h/vecka i grundläggande behov vilket är en viktig nivå att komma över då kan man söka fler timmar för träning osv. Men eftersom vi sökt 24/7 så vet vi inte vad de menar med färre, om det är 25h/vecka eller 80h/vecka.

Så det är jäkligt surt. Jag mailade i fredags och stötte på igen! Har även kontaktat vårt assistansbolag och frågat om de har möjlighet att trycka på med.

Nu när vi äntligen vågat oss på att våga tänka på en framtid med Isak som varar längre än någon månad så vill vi ha hjälp! Vi vill jobba och kunna komma tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det kommer ta tid, och vi är inte i någon brådska såsom läget är nu, men det är vårt mål när allt lugnat sig och vi är hemma igen.

Igår efter lunch flyttade Isak och jag in på eget rum. Oh lord vad skönt det var!
Det märktes stor skillnad på Isak i år mot förra året under hans tidning vaksal. I år var han större och med medveten om att vi inte var där och mer uppmärksam på alla maskiner, ljud och andra barn som var ledsna. I vaksalen ligger det som mest fyra barn så stundtals kan det bli lite stökigt. Dessutom så ligger vaksalen på den sida av sjukhuset som vetter mot byggplatsen för det nya barnsjukhuset. Kan säga att det pålas där från kl 7 på morgonen fram till sen eftermiddag!

Men igår alltså, då så flyttade vi in på rum nio.
Isak har dessutom blivit av med i princip alla slangar. CVKn hänger kvar för han får dropp/mediciner i den emellanåt. Pacemaker-trådarna är kvar med men stör inget. Annars så är han äntligen fri!
Isak känns ganska ängslig emellanåt. Han har svårt att slappna av och komma till ro. Känner inte riktigt igen det men misstänker att det kan vara en rädsla för att vi ska lämna iväg honom igen när han sover och att han vaknar upp med ont och slangar. Jag vet inte om det är så, men det är en tanke.

Det kommer små febertoppar emellanåt med, samt att han svullnade upp så himla mycket häromdagen. Men de höjde hans vätskedrivande rejält så det känns det som att de har fått bukt med.
Vad vi förstått så är det heller inget ovanligt med feber efter operationen heller. Det är kroppens sätt att hantera allt som hänt.

Igår sattes hans nya medicin in, den som han ska ta testen av livet pga den mekaniska klaffen. Medicinen heter Waran och är blodförtunnande. Den ska se till att Isak inte får några proppar men kan vara lite knixig att ställa in. Det får inte vara för mycket för då är det lärare att förblöda, för lite så är det risk för blodproppar.
Men det ska vi ställa in här med hjälp av blodprover för att kolla koncentrationen i blodet (PK-test). Sen kommer vi troligtvis få ta prover på vårdcentralen hemma för att hålla efter nivåerna. Beroende på vad du äter eller hur du mår så får man justera lite allt eftersom.

Men vi ska få mer info till veckan. Känns som en mindre sak med tanke på allt som Isak gått igenom.nu sover Isak gott bredvid mig här i rum nio. Han har som sagt svårt att slappna av så de bjussar på lite extra morfin när han blir orolig och ängslig. Efter han fått en dos så brukar han slappna av såpass att han somnar gott.

Nu väntar jag på Jimmy som ska komma och lösa av mig här inne. Ska tillbringa dagen med Jack och göra något roligt!

Bjussar på lite inredninginspiration (!!) och en väldigt glad Isak.
Ha en härlig helg!

Har inte riktigt hunnit skriva sista dagarna. Håller på med ett inlägg men det kommer senare.

Vill kort bara skriva att allt går åt rätt håll! Isak ligger på vaksal på avdelningen nu, men ev så får vi eget rum i morgon.

Men det kommer ett längre inlägg inom kort!