I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss!

Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och man har alltid någon att prata med. Just här på tredje våningen så är det bara fyra familjer som bor och som oftast bor lite längre perioder, så det är inte så mycket folk och inte så mycket ombyte på familjer.

Det sköna är också att man har kunnat släppa sin vardag hemma och alla måsten som finns där för att bara kunna få fokusera på Isak och resten av familjen medan man varit här.

Men nu börjar det närma sig hemgång och vi kommer att ha en vårdplanering i morgon för Isak. Då kommer Isaks kardiolog vara med, två av hans ansvariga sköterskor, kurator och ev specialpedagogen från lekterapin.

Vi vet inte riktigt vad som väntar utan behöver gå igenom detta med dem. Vi vet inte läget för Isak hur mycket han orkar, vad vi kan göra, hur vi ska agera i olika situationer osv... Så i morgon blir det en hel del som ska ventileras.

Vi längtar givetvis hem jätemycket med, men för egen del så vågar jag inte tro på det förrän vi är där. Det kommer lätt bakslag och så blir man fast någon vecka till, och det är då så jäkla svårt att komma tillbaka igen när man har ställt sig in på hemresa. Men NÄR det blir hemresa så kommer det såklart att bli skönt men lite skrämmande...!

I morse ringde även FK. Inget besked ännu pga att de behöver veta mer om vilken typ av egenvård det blir för Isak nu efter operationen och om det kan påverka antalet timmar. Spontant så känns det inte so att vi kommer få så väldigt många timmar. VI behöver veta mer kring vilka möjligheter Isak har att gå i förskola under vårdplaneringen i morgon, annars så är vi i behov av timmar till framför allt det känner vi.

Vissa saker känns det som att man får arbeta i uppförsbacke med, framförallt med försäkringskassan men även försäkringsbolaget. Vi har tecknat ytterligare en försäkring på Isak från ACE. De har ett års karantän innan man kan börja nyttja försäkringen, men sen får man använda sig av den om det blir sjukhusvistelser m.m

Under samtalet med FK så frågade jag var på ett ungefär som hans timmar kommer landa, om det handlar om 20h/vecka eller 80h/vecka. Men handläggaren ville inte säga så mycket mer än vad de grundar beslutet på och att det är lättare för oss att läsa beslutet. Jag blev rätt irriterad på hela situationen. Vi har misstänkt att det kommer bli betydligt mindre timmar än vi sökt, men vi har inte en aning om hur många. Anledningen till varför jag blir så irriterad är också att vi har fått vänta sedan i april av olika anledningar. Dels att handläggningstiden är lång och sen at det föll en dom i förvaltningsdomstolen om "det femte grundläggande behovet" som kommer påverka antalet timmar en hel del troligtvis, givetvis åt det negativa hållet.

I övrigt så har vi haft en bra dag, Isak hade kissat rosa i morse och under förmiddagen så jag var inne på avdelningen med honom så att de kunde ta ett urinprov. Men fick reda på att Waranet uppenbarligen kunde orsaka att urinet blev rosafärgat.

Isaks PK-värde har varit ganska högt de sista dagarna, 4,5 när det ska ligga mellan 2,5-3,5, vilket innebär att han är mycket mer lättblödande, och det kanske kan vara det som orsakat det rosa urinet med.

Jimmy och Jack åkte hem igår med med ett stort lass med grejer. Vi hade omöjligt fått med oss allt på en resa, så vi började förbereda för hemresan. De och Sebastian var även inbjudna på kvällens Elfborgsmatch mot Norrköping av Staples via Lekterapin här på sjukhuset. Farfar fick följa med också. Fick ett mms för en stund sedan där de hade fått träffa Anders Svensson :)

Isak och jag har målat tavlor och ätit tårta i eftermiddag. Konstnär Charlotte Olsson som skänkt tavlor till Ronald-huset var här idag och vi fick måla och skapa tårtor i alla dess former med tyger, pärlor, färg, lim, tapet osv på canvasdukar. Riktigt roligt tycker jag som är helt värdelös på att pyssla! Isak gick all in han också, han målade med hela sig kändes det som!