Idag var det skiftbyte igen. I morgon är det dock midsommarafton så då får vi bytas av lite under dagen. Huset dukar upp en midsommarbuffe på dagen så då går jag bort dit när allt är fixat med Isak. Jack och Isaks mormor och morfar kommer förbi och firar midsommar med oss.

Jag har sagt länge till pappa Jimmy att jag måste börja skriva ner allt som händer kring Isak.
Är nog egentligen en person som har en passion för att hålla så mycket som möjligt i huvudet, men får nog vackert inse en gång för alla att det faktiskt inte går.
Struktur är något som eftersträvas och där vi i familjen har ordentliga förbättringsmöjligheter. Men, vi är bra på andra saker istället, t ex att busa, laga mat, snickra, prata, bråka och springa. Just nu är vi väldigt bra på att bo på sjukhus!

Min tanke är att jag ska försöka dokumentera lite vad som händer kring vår lillkille Isak som är anledningen till att vi är så bra på att just bo på sjukhus.

Well, detta var startskottet och jag hoppas att du, Isak, en dag läser detta och förstår hur fantastisk du och dina busiga brorsor är!

I förmiddags fick Isak och Jimmy besök av hjärtläkaren som utförde fredagens ultraljud. Hon uppdaterade oss kring läget med Isak. 

På ultraljudsbilderna från Borås så syntes inget tydligt läckage, vilket i våra öron låter som att det har uppstått de senaste tre månaderna. Man har även kopplat in något som heter klinisk genetik vilket innebär att man utreder genetiska sjukdomar. Klinisk genetik har vi hört talas om sedan i mars men inte fått någon kallelse till. Anledningen som vi fick förklarad för oss innan idag var att man vill utreda och skicka prover på ett gäng metaboliska ajukdomar först. 

Men idag så dyker klinisk genetik upp hos Isak och Jimmy på förmiddagen. Vi hade bett om att bli förvarnade så att jag kunde försöka lämna kvar Jack i RMcD-huset men det han vi inte med. Ibland går det fort även inom sjukvården alltså!

Klin genetik hade klämt och känt på Isak och frågat vad han hade för symptom och avvikelser. 

Hörselnedsättning och en liten närsynthet (eller brytningsfel -är det samma sak tro?) förutom allt annat som varit, är det som vi fått bekräftat. 

För den nytillkomne läsaren så kan jag berätta att Isak varit, och är, på utredningar för ett antal metaboliska sjukdomar så vi har fått höra lite olika bud på hans avvikande utseende, ex har han lågt sittande öron, liten haka, lätt utstående öron samt långa och smala fingrar och tår. Eller egentligen så är ju hela han väldigt lång och smal!

På bland annat dessa tecken, samt hans sjukdomshistoria ska klin genetik bilda sig en uppfattning och komma fram till någon form av diagnos eller syndrom. Ett syndrom har vi fått lära oss är när flera samtida symptom eller tecken tillsammans pekar mot en diagnos.

Klin genetik är försiktiga med att säga något vid första tillfället, men de hade faktiskt gjort ett utlåtande denna gången. De fick en väldigt stark misstanke om ett syndrom som heter Sticklers syndrom. Prover är tagna och skall analyseras så vi vet fortfarande inte om det är denna sjukdomen eller vad den kommer innebära. Tar ca en vecka till, men att vänta är vi ju vana vid...!

Vi är även vana vid att många prover visat på avvikelser och pekat på diverse mer eller mindre trevliga sjukdomar, men att vid nästa prov så har det avslagits. Så vi vet såklart inte denna gången heller. 

Det är rätt påfrestande att hela tiden få en hint om att prover visat tecken på en sjukdom och därefter vänta ett par veckor för att få det avslaget. Under dessa veckor hinner man dessutom att googla rätt mycket vilket i lagom mängd är bra, men under ett par veckor är det lätt att det blir för mycket. 

Så vad gör vi då efter att klin genetik försiktigt berättat om sin misstanke? Googlar!

Vad hittar vi? I princip ingenting! En tjej har ställt en fråga i ett öppet forum för sällsynta diagnoser på FB, men inget svar. Har inte bestämt mig för om det är ett bra tecken eller inte, kanske ska lyssna på läkarna för en gångs skull och inte googla mer? Kan vara ett tecken kanske.

Nu vaknar Isak så jag återkommer senare.

Igår var det midsommarfirande på lekterapin så Jack och jag drog dit eftersom Jimmy och Isak hängde på 323:an.

Vi väntar fortfarande på lite mer info kring Isaks klaffproblematik.

Dans runt midsommarstången, binda midsommarkransar, fika med bakelse och bandet Longkalsong stod på schemat hos lekterapin iallafall. 

Men det bästa av allt var nog ändå spindelmannendräkten. Tids nog dök även Stålmannen upp på midsommarfirandet, vilken succe!

Så jag tror bestämt att en födelsedagspresent är fixad!

Vi bestämde att vi fortsättningsvis kör två dygn åt gången på respektive ställe. anledningen är att vi känner att det blir alldeles för flängigt annars.

Däremot så har vi en timmes permission om dagen från sjukhuset med Isak, så då får Jimmy komma upp till huset så kan vi vara på uteplatsen.

Idag är det dags för Isak att flytta ner till hjärtavdelningen. Jag packar ihop alla våra saker och det kommer två systrar från 323:an och hjälper oss ner.

Det räcker att se dörrarna till 323:an så börjar jag ändå förstå att nu är det allvar. Jag börjar gråta och hör knappt vad de säger. Vi hamnar först på ett 4-bäddsrum och de kopplar på Isak mot diverse maskiner och mätinstrument. Jag kommer inte ihåg vad allt hette, för jag var rätt omskakad just nu. Hjärtläkaren som gjorde ultraljudet kommer förbi och pratar med mig. Hon ser hur ledsen jag är och pratar så lugnande hon bara kan. Det tar en stund att samla sig, och jag får reda på att vi ska få ett enkelrum så snart det bara går.

Isak mår rätt bra just nu, vi kan öka upp maten successivt och han får just nu ca 150ml var tredje timma. Knappen funkar bra, men det är lite pilligt att rengöra såret utan att göra Isak ledsen. Han får fortfarande alvedon vid behov för såret, så vi försöker parera in rengöringen till en stund efter han fått sin alvedon. Det är bara "badbollsknappen" som ska vara kvar sen, de tre mindre knapparna ska tas bort två veckor efter operationen. De är bara till för att få magsäcken och bukväggen att växa ihop.

Jach har blivit förkyld så han får inte komma in på avdelningen alls. Detta innebär att vi måste be en syster vara hos Isak medan jag och Jimmy byts av i korridoren utanför avdelningen. Jack blir väldigt ledsen när vi byts av och saknar den förälder som inte är hos honom. Vi byts av idag igen, Jimmy sover hos Isak så jag får samla mig lite och träffa Jack igen.

Sebastian kommer hit till oss på torsdag. Barnens farmor och hennes särbo ska komma förbi så de tar med sig Sebastian på vägen. Han är efterlängtad!

Jag och Jack har packat om och gett oss iväg till Göteborg idag igen.

Mitt i alltihop så har jag även fått en ny tjänst på mitt jobb, så jag hade tänkt svänga förbi jobbet och stämma av lite kring det. Men ´bestämde med nya chefen att det får vi ta vid ett senare tillfälle.

Vi kommer till Göteborg och jag och Jack tar oss upp till Ronald McDonald hus och lägger av några väskor där. Vi fick reda på igår att vi fått rum där, kändes väldigt skönt.

Huset är helt fantastiskt, om det inte vore för anledningen varför man är där. Det finns TV-spelsrum, flera lekrum, stor uteplats med alla leksaker du kan tänka dig, massagestol för trötta föräldrar, stora kök och fina rum. Det är så bra som det kan vara förutom att det inte är hemma, men det är iallafall nästan som hemma.

29 rum finns det och det är alltid fullbelagt.

Vi får Tiger-rummet. Jack blir arg - han vill bo på Pingvinen! När Jimmy sen kommer upp till huset och blir runtvisad så får de som jobbar där plocka ner tigertavlan för Jack vägrar gå in i rummet :)

Jag byter av Jimmy så han får träffa Jack och installera oss i huset på riktigt. Han sticker och handlar och fyller på kylskåpet och lite sånt. Jag bor kvar på kirurgavdelningen 327 över natten, sen är det dags at flytta till hjärtavdelningen i morgon.

Idag ska Isak få flytta ner till kirurgavdelningen då han är för pigg för intensiven.

Detta innebär att bara en av oss får bo kvar i rummet tillsammans med Isak. Jimmy bor kvar över natten med Isak, så tar jag med mig Jack hem till Ulricehamn och packar om väskorna och tar med de nödvändigaste sakerna. Vi får nämligen rum på Ronald McDonald hus i morgon så då får vi bo där hela familjen.

Jack har varit på husbilssemester med sin mormor och morfar hela helgen och de kommer och hälsar på oss och Isak idag så då lämnar de kvar Jack.

När jag har pratat med Jack under  helgen så har han vart lite ledsen emellanåt. Han saknar oss och märker såklart att det är något som inte står rätt till. Han är så snäll och försiktig när han kommer och busar med Isak i hans säng, så Isak är på riktigt gott humör. De har nog saknat varandra :)