Slår mig att jag inte skrivit vilket hjärtfel Isak har.

Det som läkarna upptäckte förra fredagen under ett ultraljud på hjärtat var att Isak har en klaff som både läcker och är förträngd. Det är mitralklaffen som det gäller. Läckaget innebär att klaffen släpper tillbaka vätska till vänster förmak som därmed blivit förstorat.

Såsom vi tolkar läkarna så är det ett problem att han har både ett läckage och en förträngning. Avhjälper man då det ena så kan det andra bli värre.

Ytterligare ett problem är att han har någon form av bakomliggande syndrom eller annan sjukdom som de inte är säkra på om det är det som orsakat hjärtfelet.
Innan de kan göra en plan för Isaks fortsatta vård eller veta hur de ska kunna hjälpa honom, så behöver de veta om det är det andra problemet som orsakat klaff-felet eller om det är två separata fel.

Vi får olika vibbar av läkarna, troligtvis är det för att de inte vet så mycketför tillfället och därmed inte vill lova oss något. Det som vi hört talas om som en ev åtgärd är att de kan operera in en mekanisk klaff. Problemet där är att han fortfarande är väldigt liten, och vi vet inte om han är för liten för detta.

Just det, dagens vikt 7455g och längden är 77cm. Vikten har inte ökat något sista månaden, fast det visste vi iofs om. Han får just nu väldigt mycket vätskedrivande medicin, sk "kissemedicin" som gör att han ska kissa ut 100% av det han får i sig.
Anledningen är att han inte ska samla på sig vätska vilket är ansträngande för hjärtat.

Allt det här suger rejält såklart, och livet är fruktansvärt orättvist just nu. Jag tror fortfarande inte att det är på riktigt så jag blundar nog lite för allt fortfarande.

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Tanken med bloggen är att vi skulle skriva ner allt som händer kring Isak. Sen första gången vi blev inlagda så har jag försökt skriva i ett block, men det har gått sådär.

Både jag och Jimmy har känt att vi har fått väldigt mycket hjälp med alla bloggar som finns kring de olika diagnoser och sjukdomar som man misstänkt att Isak har. Vi vill se om vi kan hjälpa någon med denna. Särskilt nu när han misstänks ha ett syndrom som vi inte hittar så mycket information om.

Ibland finns inte alltid tiden eller orken till att prata med våra nära eller kära heller. Det är också en anledning till bloggen.

Just nu håller jag på och fyller i mycket bakåt i tiden vad som har hänt, varpå allt inte finns med än i bloggen, men det kommer! Det blir ett par inlägg om dagen så snart är vi förhoppningsvis i fas. Det är lite tearpi för oss att skriva och läsa med, samtidigt som det är jobbigt för det har hänt väldigt mycket.

Så, välkomna till vår vardag såsom den ser ut för tillfället.

De har kopplat på dropp på Isak, samt startat matpumpen. Pumpen förser Isak med ca 30ml ersättning i timmen. Ni hör ju hur sakta det går.

Droppet är till för att han inte ska få mineral- eller vätskebrist.

Han spyr en gång i timmen av maten, så till slut så tog sköterskan tillsammans med Jimmy beslutet att koppla bort pumpen iallafall. Så nu ska Jimmy försöka mata honom inatt med ca 100ml igen.

Det här är väldigt påfrestande att hålla på med. Bolla med maten, och sen inse att det går i stöpet igen. Att börja mata Isak på natten tar emot, för man vet att han äntligen har somnat skönt, och då är det dags igen. Man får inte mycket sömn själv heller, och det tar ut sin rätt.

Jack kommer få vara hos sin mormor och morfar i veckan igen. Jag lämnar honom där på tisdag så får han vara hos dem till på torsdag så kan Jimmy och jag fokusera på Isak, samt få ett par stunder helt själva.

Det känns som att vi kommer få reda på mer saker nu i veckan, så vi behöver vara med båda två och lyssna och prata med läkarna.

Idag fick jag ta med mig Jack och Sebbe hem till Ulricehamn igen.

Inte riktigt vad vi räknat med dessvärre.

Dagens plan var att ta med killarna till Allum, det stora köpcentret i Partille, ca tio minuter från sjukhuset. Jimmy hade med killarna dit igår, men det visade sig vara stängt på midsommardagen dessvärre, så ett nytt försök var planerat till idag.

När vi stiger upp så säger Jack att han har ont i magen. Det har han aldrig sagt innan så klart man blir fundersam. Efter det är det blöjbytardags... Ja ni förstår...

Det visade isgatt Jimmy bytt två blöjor dagen innan, och jag en så något är det som ligger där och lurar. Med tanke åp att vi bor på Ronald McDonald hus där det bor massor med barn och familjer med allvarliga sjukdomar eller som ska göra olika organtransplantationer så är det väldigt viktigt att man meddelar personalen och pratar ihop sig med dem. Regeln är att man inte får lämna rummet, inte gå till köket och laga mat osv. Så vi bestämde oss för att åka raka vägen hem igen.

Sebbe blev såklart jättebesviken, två gånger har vi fått skjuta upp hans shoppingresa. Men som läget är så blir vi kvar ett tag till, så det kommer fler tillfällen. Vi försöker så gott vi kan att förklara att det inte kommer gå som vi planerar hela tiden i sommar. Inte alltid så lätt att förstå när man är 12, men han gör det nog innerst inne.

Så nu blir Jimmy kvar ensam i Göteborg dessvärre, vi fyllde upp hans matlåda innan vi åkte så hoppas ha inte tynar bort.

Håll tummarna för att det är övergående på Jack, så att vi kan åka tillbaka snart!

Jimmy hade bett att få prata med läkarna eftersom Isak varit så trött under två dagar. Han har spytt mycket och orkar bara vara vaken 10-20 minuter, sen blir han ledsen och trött igen. När han väl sover så är det ofta oroligt.

Läkaren sa att vi får nog vänja oss vid att Isak nog inte kommer bli bättre innan någon behandling eller åtgärd sätts in. Han trodde inte heller att spyorna hade med slemmet att göra som vi så länge trott, utan att det har snarare att göra med hans klaff-fel.

De håller på att experimentera sig fram till maten och hur den ska fungera för Isak eftersom han ibland reagerar väldigt mycket när vi matar honom. Vet att Jimmy tycker matningen är väldigt jobbig, så det känns inte rättvist att han får ta den biten nu när han är inne hos Isak. Vet att han löser det, men det är tufft när Isak vrider och vänder på sig och blir ledsen efter ett tiotal milliliter. Målet just nu är 150ml, så det är rätt kämpigt. Dock så börjar man att prata om matpump så att vi kan mata honom sakta hela tiden istället.

Utöver att vi ska vänja oss vid Isaks status för tillfället, så håller läkarna på att lägga ett pussel om honom. De måste veta vad grundorsaken är till hans tillstånd, så att man vid en ev operation inte gör mer skada än nytta.

Är det en bakomliggande sjukdom som orsakar hjärtfelet så sitter vi i ett helt annat läge än om det är två skilda orsaker. Men som vi förstått det så är Sticklers syndrom och hjärtfelet två skilda saker vilket känns lugnande. Nu ska vi bara få bekräftat att det är Sticklers det rör sig om.

Den kommande veckan så är det ett vårdplansamtal planerat till onsdag, så då ska vi tillsammans med kurator, dietist, hjärtläkare, sköterskor och vem mer det var, sätta oss och prata om Isak. Tack och lov så är mamma på besök onsdag och torsdag så Jack får vara med henne då.

Sen finns det syskonstödjare att tillgå, det är en person som kan tex leka, spela fotboll eller bara umgås och prata med syskonen om de eller föräldrarna behöver tid.

Det är tufft att vistas i dessa miljöer, det är tufft att ha sjuka barn men även ha friska barn som protesterar på sina sätt mot hela situationen och som bara vill hem. Det är också tufft att vara ifrån sin respektive så mycket, att bara få ett hej, hejdå och en puss vid "skiftbytena". Allt är väldigt påfrestande just nu och man beter sig nog inte så bra i alla situationer. "Bit ihop" nämndes vid ett mindre lämpligt tillfälle i en diskussion, inte alldeles genomtänkt. Är rädd att det kommer komma mer av den sortens uppmaningar, men det får vi nog vara beredda på dessvärre.

Isak har varit ganska trött i två dagar nu. Igår på midsommarafton piggnade han till först vid halv elva på förmiddagen, men orkade inte så länge. 

Pratar med sköterskorna på avd om det men det verkar inte upplevas så konstigt. Han spyr en del igen med, mest slem men även lite mat kommer med. 

Ibland när jag ser Isak ligga i sin metallspjälsäng, så tänker jag på de stackars barnen som bor på barnhem och inte blir ompysslade, utan får väca upp i sin metallsäng. Det värker i hela mig när jag ska lyfta Isak och han blir ledsen på en gång. Han tittar på mig med sina stora blå ögon och  jag ser att han har ont. Till slut så lyfter man inte lika ofta längre, utan försöker få till närheten i hans säng. 

Men ibland är det bra dagar. Idag är en rätt bra dag. Han är trött men han har ändå varit uppe och bollats (man studsar Isak på en stor yogaboll) och har legat på sin matta på golvet och lekt. Han är inte intresserad av att snurra runt längre men han var ändå rätt pigg en liten stund. Det märks att det går hårt åt honom att vara uppe, för han somnade hårt efter det och har sovit länge nu. 

Han klöks en hel del, och har spytt två gånger idag men ändå lyckats parera en del illamående. Känns som han somnar istället för ayt spy till slut. 

Vår lille, lille kämpe!

Nu är det snart skiftbyte. Jimmy ska äta lunch i huset, och sen kommer han hit och byter av mig. Vi kör två dygn åt gången på vardera ställe så man hinner komma in i rutinerna. 

Inhalationer, bollning och matdags står på tapeten för Isak den närmsta timmen. Tror ni man är popois när man måste väcka honom eller?

Idag var tanken att jag och Jack skulle bege oss till sjukhuset så snart vi kunde. 

Ställde klockan på nio men vi vaknade nog till både Jack och jag strax innan klockan ringde. 

Pratade med Jimmy och vi beslutade oss för att jag och Jack skulle ta det rätt lugnt ändå. 

Så vi steg upp och gjorde morgonbestyren, dvs tandborstning och kissa på toaletten för Jacks del. Det här med blöjavvänjning blev genast lite svårare med tanke på att vi bor på Ronald McDonald hus tillsammans med 28 andra familjer. Men vi kämpar på och Jack är rätt duktig!

Frukost fixades men Jack är lite svår med maten just nu, händer lite för mycket och han är lite orolig ibland så idag blev det ett glas fil och fyra bett på mackan på stående fot. Sen slukade han i och för sig även en flaska välling (som vi vant honom av med egentligen) så i efterhand så åt han ändå rätt bra. 

Efter frukost och diskning så utbrister Jack "bajjkoov mamma! Ättestoo bajjkoov!" Jo, jag blir allt lite stolt ändå!

Ikväll kommer Sebbe hit till oss. Vi längtar allihop, men mest längtar nog faktisk Jack efter honom :)