Grattis på 3-årsdagen vårt lilla bustroll!
Du är inte riktigt övertygad om att du fyller tre, du hävdar bestämt att du fyller fem!
Puss och kram på din dag Jack!

Idag var team Rynkeby på besök i lekaparken utanför sjukhuset. Team rynkeby är ett internationellt välgörenhetsprojekt som varje år cyklar till Paris för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer. Om jag förstod rätt så ska de ge sig av idag, så de laddade upp genom att besöka sjukhuset och bjuda barnen på fika och visa upp sina cyklar. 

Ävrn sjukhusclownerna var på besök och de gjorde succe som vanligt! Alla barnen vill bus med dem såklart, de är väldigt omtyckta!

Sen var det dags för mig att byta av Jimmy på sjukhuset igen, så Sebbe och Jack fick vara på lekterapin en stund så att jag och Jimmy fick prata lite i lugn och ro. 

Samtidigt så kom barnens farmor Lisbeth med särbo Jörgen på besök, de ska se efter jack en stund i eftermiddag för Jimmy ska åka och köpa en cykel. Funderar på om han ska cykla till Paris med Team Rynkeby nästa år;)

Isak får nu lämna rummet längre stunder så vi gick ner till lekterapin och var med Jack, Lisbeth och Jörgen. Passade även på att äta en glass!

Vi hängde en stund i Lydias trädgård, en innergård på sjukhuset som är knuten till lekterapin. Där finns mycket roliga och fina leksaker.

Isak har varit rätt orolig idag, han har haft ont och reagerat skarpt när det varit mat. Så de misstänkte en förstoppning och hjälpte honom på vägen med den, och efter det så har det gått bra!

Så innan eftermiddagsmatningen så testade jag att ge honom lite mangopure. Det gick väldigt bra, så bra har det aldrig gått innan faktiskt. Så det får vi fortsätta med i morgon:)

Nu sover han så gott, misstänker att han somnat för natten.

Igår eftermiddag blev det som sagt en tur till universeum. Men innan dess fick jag besök av Sara, min fd chef, numera kollega :) kul med lite besök och att få prata lite om allt möjligt! Även fast det har varit väldigt mycket upp och ner under våren, så ser jag fram emot att börja jobba igen. 18 augusti är det dags iallafall, så då är det dags för Jimmy att ta itu med huliganerna där hemma...!

Men efter besöket så var det iallafall dags för Universeum. Jag, Sebbe och Jack tog spårvagnen in, bara det var en stor upplevelse för Jack!

Sen var det då dags att träffa alla djuren, kolla in rymdfarkosten, rida lite på den mekaniska hästen, fika, skrika lite för att man inte får som man vill, köa och sen var det dags för spårvagn igen. Gick i ett!

Vi somnade allihop rätt fort i går kväll!

Första gången vi lmnar vårt rum, och avdelningen på nästan 1,5 vecka med Isak! Men nu var det dags:)

Avdelningen har barnvagnar att låna ut, så vi har fått låna en knall-orange vagn...! Så vi syns kan man säg.

Idag har Isak varit pigg och glad! 

De flesta av sladdarna och slangarna som han har haft kopplade till sig är borta, bara poxen (den som mäter syresättningen), ett par elektroder (kan det heta trimetri?) samt en ven-nål har han kvar. 

Det går framåt med stormsteg och förändras inget till i morgon så kommer vi då att få eget rum!

Det har gått så bra som det bara kan göra med tanke på läget!

I den bästa av världar så kan vi få åka hem om en vecka. Vi räknar inte med det, utan är förberedda på längre, men som allra tidigast så släpper de hem oss lm en vecka. Visst hade det varit skööönt!

De ska göra nytt ultraljud i morgon igen så då vet vi mer efter det. 

Idag har vi haft besök av barnens kusiner Freja, Albin och Elliott och faster Emma och Fredrik. Jag och jimmy har precis byts av på sjukhuset så nu är det hans tur att vara hemma i huset. Han pratade något om en fotbollsmatch ikväll så då fick han ta tidiga passet i sjukhuset. Så nu sitter jag här tills Isak somnat för natten. Han har precis somnat så jag tror det kan bli en lång kväll här:)

Ska försöka fånga en bild på en glad Isak så ska ni få se det. Ni får hålla till godo med en sovande Isak så länge.

Vi väntar fortfarande på beskedet om Sticklers. Första proverna visade inget, villet de inte alltid gör, så nu ska de mäta skelettet och därefter bestämma vilka gener de ska testa sig vidare på. Ni får ursäkta om jag inte uttrycker mig så tydligt alltid, är lite svårt att förklara sånt som man inte alltid själv förstår.

Vi får så många meddelanden, mail och sms från alla möjliga, och det är alldeles otroligt härligt att läsa dem. Vi blir så glada och rörda av alla heja-rop och omtankat ska ni veta. Vi hinner inte slltid svara på dem, men vi läser alla!

Blir det tid över de kommande dagarna så ska jag försöka ge mig på att fylla i allt som hände innan vi åkte in och fick reda på hjärtfelet.

Efter ett par dagar då det har hänt så otroligt mycket slår baksmällan till. Så mycket som man inte varken kunnat eller velat tänka på innan. Eller ska ha behövt fundera på heller.
Vi har varit helt utmattade och tomma större delen av tiden, vi har även gråtit mängder men även skrattat en del.
De som arbetar på IVA och hjärtavdelningen är helt fantastiska och läser av hur vi mår, om vi klarar av att skoja eller om det faktiskt är en trygg hand på axeln som tröst som behövs. Vi blir oerhört väl omhändertagna. De sliter som vargar och förtjänar all lön i världen!

Hos oss börjar det komma en begynnande baksmälla. Vi är trötta, inte lika mycket tålamod med varandra längre och har svårt att sova. Allt har ju gått över all förväntan så här långt, och vi är överlyckliga med tanke på hur det lät innan operationen. Men det är nu vår oro inför fortsättningen satt igång. Hur länge klarar sig klaffplastiken? Hinner Isak bli tillräckligt stor innan en ev nästa operation? Har de fått stopp på processen i hans kropp som gjort att hans hjärta blivit sämre så fort? Och vad är det som ligger och lurar i hans kropp förutom hjärtfelet, och hör de ihop?

Många tankar snurrar i huvudet och det går lite upp och ner. Rätt vad det är så dyker det upp ett glatt barn i korridoren som cyklar förbi eller ska mata fiskarna och man ler åt dem. Man nickar även lite i samförstånd till de nyanlända föräldrarna som kommer in i salen. Blir ledsen inombords när man inser att de är i samma sits som vi var för ett par dagar sedan då allt förändrades och vi fick ett hjärtebarn.

Just nu sover Isak skönt. Han har tittat upp ett par gånger idag men somnar lika fort igen. De har gjort ultraljud, morgonkollen och han har fått mat. Han sov över allt.

Jimmy och brorsorna är snart på gång hit, jag sitter och läser slutspurten på den alldeles fantastiska bloggen Heja Abbe ( www.hejaabbe.com ) som handlar om hjärtebarnet Abbe. Har plöjt igenom hela bloggen sista veckan och har gråtit och skrattat om vartannat.

Allt blir verkligen upp och ner, vi lever i en liten bubbla här i Göteborg. Huset hemma står kvar orört sånär som på lite besök av oss och lite omvårdnad från våra nära.

Ska fråga vår hjärtläkare på ronden hur länge som de minst räknar med att vi blir kvar. Är tudelat för jag vill inte åka hem heller då jag vet att Isak blir omhändertagen på en gång om något händer här, samt att jag är orolig för hur vi ska klara oss hemma, men man blir rätt knäckt här efter ett tag med. Men det är väl en process som allt annat som vi helt enkelt får lösa.

Blev många och långa tankar idag.
Vi har fått lite perspektiv på livet och funderar på hur man kan hjälpa, det finns så många sätt. Enkla sätt som alla kan hjälpa med är att ge blod eller att anmäla sig och sina barn till donationsregistret. 

Det är tankar som man inte vill tänka men som kan vara bra att ha funderat på. Det finns olika anledningar till att inte vilja eller kunna såsom religiösa eller personliga. Men ni andra, ta en funderare. 

Vi är väldigt tacksamma att det fanns blod, våra grannar i huset är tacksamma för sin sons nya lungor och nästa granne väntar på hjärttransplantation. 

Det blev tungt här idag, men det vänder i eftermiddag då det blir fullt ös med Jack och Sebbe :)

Snart är dom här! Storebrorsorna!

Vi längtar som tokar efter dom. Sebbe var här i onsdags, Jack träffade jag senast i måndags och Jimmy träffade honom i söndags. Det är länge!

Men nu är det nära! Jimmy hämtar dem ikväll så kommer de hit i morgon. Kan inte gå fort nog:)