Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Hanna - 29 juni 2014 19:45

Ett steg i rätt riktning idag!

Efter morgonens lungröntgen som visade tecken på vätska i lungorna, så gjordes ett ultraljud på hjärtat. Ultraljudet visade inget tack och lov så då fick vi besked om att nu får Isak flytta ner till vanliga hjärtavdelningen, 323:an.
Han hamnar på en övervakningssal så det funkar likadant som på IVA, dvs sköterskor som ser till Isak hela tiden.

Idag kommer även farmor och Jörgen på besök.
Jimmy åker hemåt och hämtar brorsorna! Som vi längtar efter dom!


ANNONS
Av Hanna - 28 juni 2014 18:08

I förmiddags så gjordes ytterligare ett ultraljud på Isak. Det ser fortfarande likadant ut efter operationen så läkarna är nöjda och då är vi det med!
Vi fick besök av morbror Jonas och hans fru Emma nu på dagen så det kändes bra.

Isak har varit vaken korta stunder idag. Han är väldigt törstig och sveper allt vatten han får i sig. Vi blöter små tvättsvampar som sitter på en pinne, ser ut som en klubba, så suger han i sig det.

Han har även fått feber igen och de har tagit lite blod-, urin-, och näsprover för odling.
Nu har vi myst i ett par timmar i fåtöljen på vårt rum på IVA. Det är händer saker hela tiden, larm, mat, medicin, läkarbesök m.m så tiden går ganska fort.
Jag och Jimmy är ganska trötta. Man kan inte känna efter hela tiden hur allt är, men när man väl känner efter så blir man något så oerhört trött. Är väl snarare utmattad! Vissa dagar så har vi gått i skift så att en av oss får sova en stund extra på dagen med. Vi blir utkörda från Isaks rum 1215-1415, för barnen ska vila. Jag tror egentligen att det är för att även föräldrarna ska få vila lite.

Nu ger vi Isak lite mat igen också. De började ge honom hela 5ml igår..! Det fyller inte ens slangen när man trycker i det. Nu är vi uppe i 30ml vilket går bra.

I morgon kommer både Sebastian och Jack hit igen. Sebbe har varit hos sin mamma och Jack har varit med sin mormor och morfar på traktor-racing hela helgen. Oss hinner han inte prata med:)

ANNONS
Av Hanna - 26 juni 2014 20:28

1420 ringde kirurgen till oss. De var färdiga och Isak höll på att sys ihop.

De hade lyckats laga hans mitralklaff såpass att den går att använda. Det visade sig att den mekaniska klaffen hade varit lite för stor så de lyckades med bästa tänkbara resultat efter lite klipp och klistrande. Läckaget ksn finnas kvar, men är betydligt mindre och förträngningen har de fått bort.

Man vet inte hur länge klaffen håller eller om läckaget kommer att öka igen. Det kan hända i morgon eller aldrig. Under de kommande dagarna gör de ultraljud flera gånger för att se om något händer.

Vi är väldigt lättade just nu.

Isak ligger fortfarande i respirator och han bestämmer när det är dags att vakna till.

Vi återkommer med mer längre fram, men som sagt, vi är lättade:)

Av Hanna - 24 juni 2014 22:43

Slår mig att jag inte skrivit vilket hjärtfel Isak har.

Det som läkarna upptäckte förra fredagen under ett ultraljud på hjärtat var att Isak har en klaff som både läcker och är förträngd. Det är mitralklaffen som det gäller. Läckaget innebär att klaffen släpper tillbaka vätska till vänster förmak som därmed blivit förstorat.

Såsom vi tolkar läkarna så är det ett problem att han har både ett läckage och en förträngning. Avhjälper man då det ena så kan det andra bli värre.

Ytterligare ett problem är att han har någon form av bakomliggande syndrom eller annan sjukdom som de inte är säkra på om det är det som orsakat hjärtfelet.
Innan de kan göra en plan för Isaks fortsatta vård eller veta hur de ska kunna hjälpa honom, så behöver de veta om det är det andra problemet som orsakat klaff-felet eller om det är två separata fel.

Vi får olika vibbar av läkarna, troligtvis är det för att de inte vet så mycketför tillfället och därmed inte vill lova oss något. Det som vi hört talas om som en ev åtgärd är att de kan operera in en mekanisk klaff. Problemet där är att han fortfarande är väldigt liten, och vi vet inte om han är för liten för detta.

Just det, dagens vikt 7455g och längden är 77cm. Vikten har inte ökat något sista månaden, fast det visste vi iofs om. Han får just nu väldigt mycket vätskedrivande medicin, sk "kissemedicin" som gör att han ska kissa ut 100% av det han får i sig.
Anledningen är att han inte ska samla på sig vätska vilket är ansträngande för hjärtat.

Allt det här suger rejält såklart, och livet är fruktansvärt orättvist just nu. Jag tror fortfarande inte att det är på riktigt så jag blundar nog lite för allt fortfarande.

Av Hanna - 22 juni 2014 23:27

De har kopplat på dropp på Isak, samt startat matpumpen. Pumpen förser Isak med ca 30ml ersättning i timmen. Ni hör ju hur sakta det går.

Droppet är till för att han inte ska få mineral- eller vätskebrist.

Han spyr en gång i timmen av maten, så till slut så tog sköterskan tillsammans med Jimmy beslutet att koppla bort pumpen iallafall. Så nu ska Jimmy försöka mata honom inatt med ca 100ml igen.

Det här är väldigt påfrestande att hålla på med. Bolla med maten, och sen inse att det går i stöpet igen. Att börja mata Isak på natten tar emot, för man vet att han äntligen har somnat skönt, och då är det dags igen. Man får inte mycket sömn själv heller, och det tar ut sin rätt.


Jack kommer få vara hos sin mormor och morfar i veckan igen. Jag lämnar honom där på tisdag så får han vara hos dem till på torsdag så kan Jimmy och jag fokusera på Isak, samt få ett par stunder helt själva.


Det känns som att vi kommer få reda på mer saker nu i veckan, så vi behöver vara med båda två och lyssna och prata med läkarna.



Av Hanna - 22 juni 2014 20:01

Idag fick jag ta med mig Jack och Sebbe hem till Ulricehamn igen.

Inte riktigt vad vi räknat med dessvärre.


Dagens plan var att ta med killarna till Allum, det stora köpcentret i Partille, ca tio minuter från sjukhuset. Jimmy hade med killarna dit igår, men det visade sig vara stängt på midsommardagen dessvärre, så ett nytt försök var planerat till idag.

När vi stiger upp så säger Jack att han har ont i magen. Det har han aldrig sagt innan så klart man blir fundersam. Efter det är det blöjbytardags... Ja ni förstår...

Det visade isgatt Jimmy bytt två blöjor dagen innan, och jag en så något är det som ligger där och lurar. Med tanke åp att vi bor på Ronald McDonald hus där det bor massor med barn och familjer med allvarliga sjukdomar eller som ska göra olika organtransplantationer så är det väldigt viktigt att man meddelar personalen och pratar ihop sig med dem. Regeln är att man inte får lämna rummet, inte gå till köket och laga mat osv. Så vi bestämde oss för att åka raka vägen hem igen.

Sebbe blev såklart jättebesviken, två gånger har vi fått skjuta upp hans shoppingresa. Men som läget är så blir vi kvar ett tag till, så det kommer fler tillfällen. Vi försöker så gott vi kan att förklara att det inte kommer gå som vi planerar hela tiden i sommar. Inte alltid så lätt att förstå när man är 12, men han gör det nog innerst inne.


Så nu blir Jimmy kvar ensam i Göteborg dessvärre, vi fyllde upp hans matlåda innan vi åkte så hoppas ha inte tynar bort.


Håll tummarna för att det är övergående på Jack, så att vi kan åka tillbaka snart!

Av Hanna - 21 juni 2014 13:14

Isak har varit ganska trött i två dagar nu. Igår på midsommarafton piggnade han till först vid halv elva på förmiddagen, men orkade inte så länge. 

Pratar med sköterskorna på avd om det men det verkar inte upplevas så konstigt. Han spyr en del igen med, mest slem men även lite mat kommer med. 


Ibland när jag ser Isak ligga i sin metallspjälsäng, så tänker jag på de stackars barnen som bor på barnhem och inte blir ompysslade, utan får väca upp i sin metallsäng. Det värker i hela mig när jag ska lyfta Isak och han blir ledsen på en gång. Han tittar på mig med sina stora blå ögon och  jag ser att han har ont. Till slut så lyfter man inte lika ofta längre, utan försöker få till närheten i hans säng. 


Men ibland är det bra dagar. Idag är en rätt bra dag. Han är trött men han har ändå varit uppe och bollats (man studsar Isak på en stor yogaboll) och har legat på sin matta på golvet och lekt. Han är inte intresserad av att snurra runt längre men han var ändå rätt pigg en liten stund. Det märks att det går hårt åt honom att vara uppe, för han somnade hårt efter det och har sovit länge nu. 


Han klöks en hel del, och har spytt två gånger idag men ändå lyckats parera en del illamående. Känns som han somnar istället för ayt spy till slut. 


Vår lille, lille kämpe!


Nu är det snart skiftbyte. Jimmy ska äta lunch i huset, och sen kommer han hit och byter av mig. Vi kör två dygn åt gången på vardera ställe så man hinner komma in i rutinerna. 

Inhalationer, bollning och matdags står på tapeten för Isak den närmsta timmen. Tror ni man är popois när man måste väcka honom eller?


 

Av Hanna - 19 juni 2014 22:48

 

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se