Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Hanna - 25 september 2014 00:34

Det blev inget Ågrenska denna gången. Träffen visade sig vara fulltecknad plus att de ville ha med oss båda, vilket dessvärre inte fungerade i morgon. Dessutom inga barn med, vilket är omöjligt just nu.

Ny chans till våren igen!

Godnatt!

ANNONS
Av Hanna - 23 september 2014 15:55

Nu går det äntligen uppåt!
Isaks vikt pekar åt rätt håll för första gången på flera månader känns det som.
Vi bytte ju taktik i förra vecka efter inrådan från "knapp-systern".
Ökade även mängderna ytterligare, vilket innebar att vi utmanade både Isak och oss själva mentalt rätt rejält.
Men nu har det gett resultat! Trots spyor så går han alltså upp.

Isak kommet även få testa en ny mat, infatrini peptisorp. Den är till för barn som har tillväxtproblem. Men den är inte anpassad för mjölkallergiker dessvärre. Sammansättningen är densamma som de som passar mjölkallergiker, men om jag förstod rätt så är den tillverkad i samma miljö som "vanlig" mat. Går väl kanske att jämföra med "kan innan spår av mjölk"-texten som dyker upp ibland.

Isak är rätt pigg och glad. Han vill gärna spy ca tre gånger om dagen men eftersom vi matar så sakta så finns inte mycket att spy upp. Annars så är han pigg, glad och väldigt nyfiken för tillfället:)

Jag tänkte läsa på om den nya maten och hamnade då in på en annan blogg om ett barn med ovanligt syndrom. Det finns så mycket sjukdomar, syndrom och tråkigheter som kan hända ens barn. På ett vis tror jag att det är bra att man inget vet innan det inträffar något, men ibland behövs det för att man själv ska uppskatta sitt egna liv. Det var tung läsning och många funderingar och tankar rör sig i huvudet.

Vi har kontakt med en familj i Norge vars dotter har MSS med, det är närmsta kända fallet.
Hailey genomför idag en MR med en eventuell operation direkt efter MR beroende på hur resultaten ser ut. Vi tänker på er idag!

På måndag åker vi in till Göteborg för nytt ultraljud. Vi tror väl egentligen inte att Isak har hunnit växa tillräckligt för en operation men hoppas såklart. Hoppas på att han ska vara pigg inför en operation men vill samtidigt inte att han ska behöva operationen egentligen. Kluvet!


Jag anmälde mig även till en träff på Ågrenska i Göteborg på torsdag. Det är en träff för föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos med ett sällsynt syndrom eller sjukdom. Ågrenska är en mötesplats för familjer där ett funktionshinder finns med i bilden. 

Har inte en aning vad jag har att vänta mig egentligen.


Nu tar jag kvällen!

God natt!



ANNONS
Av Hanna - 28 augusti 2014 12:27

Kl halv nio skulle vi vara på plats för provtagning på DSBUS. Provtagningen gick bra, på tredje röret skrek Isak till annars var han väldigt lugn. Jimmy var med honom.

Sen var det dags för emla-kräm och lite väntan innan vi skulle ner till röntgen.
Vid 10 fick vi åka ner tillsammans med Isaks sköterska. De skulle sticka honom men han blev väldigt leden och arg så de valde att söva honom snabbt med masken så vi fick hastigt säga hejdå och lämna rummet. Det är så man förstår vad man precis gjort igen. Lämnat sin lilla, lilla kille till någon annan ochdet gå därifrån med en tom vagn. Oavsett om det "bara" var en röntgen så är det jäkligt jobbigt med narkosen.

Vid halv ett blev vi sen uppringda till intensiven igen. Allt hade gått kanon!
Prover och resultat får vi inte nu i veckan, men själva undersökningen och narkosen gick bra. Jag och Jimmy fick lämna rummet på IVA nästan direkt för det var middagsvila.
Isak var fortfarande intuberad och sov gott. Vi fick komma tillbaka vid 14 efter vilan, eller om han skulle vakna innan och då skulle de ringa.

Vi kom tillbaka vid 14 och de ringde oss på vägen upp för han hade vaknat och var extuberad. Isak var ganska pigg och glad, inte alls som de förra gångerna när han var så väldigt dålig. Han sov ett par gånger, man är ju ofta lite groggy efter en narkos så det var inget konstigt.
IVA fick vi lämna nån gång runt 17 för att få komma ner till 323:an. De hade pratat om hemgång om allt gick bra vilket det gjorde, så 1730 fick vi gå hem till hotellet igen. Isak mådde bra, han blir slemmig när han intuberas men det kunde han hantera denna gången.

På vägen passade vi på att hälsa på våra Ronald-vänner från Kungshamn som också får lämna i morgon torsdag efter en lång tid i Göteborg det är skönt att ha någon att prata med som är i liknande sits, man ventilerar hur allt går, hur man upplever saker och hur knäpp man till slut blir av hela den här karusellen.

Så efter en lång dag på sjukhuset så kom vi hem till hotellet. Visade sig att det blir sista natten här för vi ställde in fredagens undersökning i samråd med hjärtläkaren. Den tjänar inget till just nu och eftersom Isak måste vara vaken under undersökningen och många barn blir rädda för de stora kamerorna så känns det mest besvärande för Isak i dagsläget. Vi är ganska lättade med, räcker med undersökningar för denna gången.

Så i morgon är det bara utskrivningssamtal kvar och sen åker vi hemåt igen.

Av Hanna - 23 augusti 2014 16:58

Så var det gjort! Åsunden runt är genomförd, fast vi valde den korta sträckan på16km men cyklade tillbaka sen med i det härliga vädret. Inte en droppe fick vi på oss!
Så start i Stureparken och sen ut till Vegby och vände där hemåt efter en fikapaus. Vi hade sällskap av Anna, Olle och Maja hela tiden och Gun och David en bit.
Roligt arrangemang och kul att komma ut hela familjen! Det behövde vi! Barnen skötte sig exemplariskt dessutom vilket gör allt mycket lättare.

Efter ett par dagar, där jag nog egentligen borde ha krupit ner under en stor sten och stannat där, så känns allt ganska bra igen. Isak är pigg, en liten spya idag, annars har allt gått kanon!

Idag får vi två killar till i huset som ska sova över hos Sebbe, så det blir en liten kräftskiva ikväll.

I morgon packar vi för en vecka i Göteborg och går på teater på bryggan på eftermiddagen. Fullt ös:)

Trevlig helg!

Av Hanna - 23 augusti 2014 00:38

Inte en endaste spya på hela dagen! Inte en endaste liten en!
Förstår ni vad skönt?!
All matning har fått superbra idag.

Men jag har fått backa på att ge Isak den riktiga maten som vi började med häromdagen... Hände en liten olycka..! Kopplingsslangen (den som man kopplar på på knappen) gick sönder. Troligtvis av att maten var för tjock och trögflytande. Så den gick bara av helt enkelt. En del satt kvar i knappen så den var tvungen att bytas eftersom den läckte mat.
Så jag tänkte att jag provar att byta själv. Var ju med när knappsystern gjorde det förra gången. Viste ju att om jag inte får i den igen så har jag två timmar på mig att få dit den igen, vilket hade inneburit en snabb resa in till Borås. Men jag klarade det:) stolt -oh yes!

Pratade med knappsystern sen på eftermiddagen och sa att jag bytt och att det är lite skillnad nu mot första gången när vi träffade henne då hon satte sonden. Den gången svimmade jag i princip..! Mycket har hänt sen dess...
Har ett par vänner som känner till mina tidigare väldigt starka fobier för sprutor, och har många gånger tänkt på sprutor och kastruller på Kos sista tiden:) livet ändras kan man lugnt säga!

Men idag iallafall så gick allt kanon!! Hoppas på detsamma i morgon när vi ska cykla Åsunden runt för att stödja cancerforskning. Hoppas, hoppas det blir lite snällare väder i morgon än vad det varit de sista dagarna.
Cykelkärran och fikakorgen är packad, så alla utom Sebbe följer med, han avstod det väntade regnet och tränar hellre hockey fick vi veta.

På måndag åker vi in till Göteborg igen. Denna gången på ett antal undersökningar.
Ph-mätning i magen, ultraljud på hjärtat, öron-,näsa-, halsdoktorn, hörseltest, magnetröntgen och en gammakameraundersökning av mage och strupe. Så lite har vi att göra.

Vi bor inte på Ronald denna gången utan det blir hotell inne i stan. Då ingår frukost och kvällsbuffe så vi ser det som vår semester. Ronald är främst till för de familjer med inneliggande barn och de som stannar länge. Men vi blev inte ledsna som fick hotell denna gången istället, hotell Odin, Clarion collection mitt inne i stan.

Ser fram vääääldigt mycket att slippa städa, laga mat, handla mat, under en vecka! Omständigheterna är inte de roligaste såklart, men så som läget är så känns det oerhört skönt att slippa just dess bitar ett par dagar.
Sebbe kommer vara hos sin mamma och Jack är med oss ett par dagar sen åker han till sin mormor.

Häpp, läggdags och uppvilning inför morgondagen gäller nu
Godnatt!

Av Hanna - 12 augusti 2014 19:49

Vi har fått en otrolig respons och mängder med omtankar, kramar och varma ord den sista tiden.
Krasst sett så har vi kanske egentligen inte insett vad det är som kommer ske framöver. Kanske en försvarsmkanism, eller så är vi inte redo för det just nu utan njuter av varje dag som den är.

Isak mår ganska ok. Han spyr en del, och vi ser inget mönster när det sker. Ofta på morgonen men kan bli oftare med. Det har dock blivit bättre och Isak parerar det ganska bra så det känns som att det mest är slem som han spyr upp.
Vi använder matpumpen en hel del nu. Går att ställa in den på vilken hastighet Isak ska få maten i och vilken mängd han ska få så piper det när det är klart. Går att köra både när Isak sover och är vaken.

Annars så har vi träffat lungspecialisten igen. Det kommer bli en del besök där i framtiden. En stor del i Marshall-Smith syndromet är andningsproblematiken. Efter vad vi förstått så är det just det som gör att dödligheten är så stor för nyfödda. De flesta överlever helt enkelt inte de första månaderna. Är osäker på om det är så idag med eller om det var för ett tiotal år sedan. Sjukdomen upptäcktes och namngavs 1971 så den är relativt ung.

Utöver andningsproblematiken så åldras skelettet fortare än hos en frisk person. Vi förstod på genetiken att skelettet har en avancerad mognad och vissa ben har ett speciellt utseende som bara syns hos de med MSS.
Även dålig sugteknik, ätsvåeigheter, synnedsättning och hörselnedsättning är vanligt förekommande symptom hos MSS-barn. Isak har alla dessa, samt ett ovanligt hjärtfel som vi börjar misstänka hör sjukdomen till med.

Här hemma börjar vi försöka ta oss ut. Vi har väl känt att vi måste vänja oss vid att Isak kan spy närsom och helt enkelt bara ha med oss ombyte och spypåsar var vi än är.
Sånt veckan packade jag ner både Jack och Isak i cykelvagnen och cyklade en kort sväng. Uppskattat av båda:) Isak somnade så det var bog godkänt.

23 augusti har vi som plan att cykla Åsunden runt med barnen i cykelkärran. Är ett evenemang för att samla in pengar till cancerforskning. Satsar nog dock på sen kortare sträckan till en början:)

Av Hanna - 30 juli 2014 12:43

En vecka fick vi vas hemma innan det blev dags för Isak att läggas in igen.

Han var väldigt orolig natten till igår (tisdag) och när jag skulle mata honom på tisdagsmorgonen så började han hulka direkt. Fick inte i honom någon mat alls. Han drack vatten själv i flaskan och han drack mycket, vilket är bra såklart, men ingen mat. Vi försökte igen lite senare i samband med medicinerna men det gick i stöpet. Vi tyckte att han var varm så vi tog tempen och han har 37,9C.

Han är rätt lågtempad annars så vi ringde till Barnmottagningen i Boråsoch de tyckte vi skulle komma in. Vi ringer aldrig via 1177 längre utan har direktkontakt med mottagningen. Underlättar en hel del!

Jimmy åkte in med Isak igår förmiddag och de tog prover på honom och infektionsprovet visade högt värde så han har en infektion någonstans. Troligtvis så är det runt knappen och att det då har orsakat att han spyr.
De har tagit prov för odling men det tar ett par dagar så de satte in en antibiotika-kur direkt så ingen tid förspills.
Så Isak blev inlagd eftersom de vill se att antibiotika biter, andningen lugnar sig och att an får behålla mat. Han måste ha i sig 700ml vätska, annars sätter de dropp.

Vi har även bett om att de ska göra ett nytt ultraljud på hjärtat. Vi hoppas såklart inte att det är hjärtat som spökar, men man funderar rätt mycket på det och vi vill kunna släppa tanken på det.

Så jimmy blir minst kvar tills i morgon torsdag med så får vi se vad som sker sen.

Utöver detta så blir vi troligtvis inlagda igen 25 augusti med Isak för ett antal undersökningar. Då är det Göteborg som gäller och vi blir nog kvar hela den veckan. Inget är helt spikat än, d ska försöka koordinera undersökningarna så att de kan göra så många som möjligt när han är sövd, så de inte behöver söva honom flera gånger samma vecka. Räcker gott och väl med en!

Igår kväll var tanken att jag skulle följt med några kompisar till Bryggan här i Ulricehamn, men med tanke på att jimmy blev inlagd så kändes det sådär plus att jag hade Jack. Men barnens farmor Lisbeth tog hand om Jack igår kväll så jag kunde följa med ner och äta och dricka lite rose-vin! Det var behövligt! Inte många stunder utan barn de senaste månaderna!

Idag så tvättar jag av huset så att vi kan måla klart det under sommaren. I eftermiddag så tar jag och Jack bussen in till Borås till Isak och Jimmy och kör hem bilen. Är ett äventyr för Jack att åka buss med:) tur att han är ganska lättroad med tanke på hur sommaren varit!

Dags att ta itu med sista tvätten!

Av Hanna - 26 juli 2014 10:36

Igår var vi hos ögonläkaren i Borås. De kollade status på Isaks syn och han är lite närsynt samt att han skelar en aning.
Hans ögonvitor är lite blåa i tonen vilket är andra ovanligt, och det är även närsynthet på så här små barn. Han behöver inga glasögon i dagsläget men vi kommer gå på täta kontroller eftersom det svänger fort när de är såhär små. Nästa är om två månader i Göteborg igen. Undersökningen är en del i att hitta vad som ligger den bakomliggande orsaken.

Vi passade även på att hälsa på våra grannar Katrin och Tobias från Ronald-huset. Vi umgicks en hel del när vi bodde i huset, och det är riktigt skönt ty ha någon där som man kan ventilera hela situationen med, allt från hur det är att bo där, vara hemifrån länge, rädslan för hur allt blir när man kommer hem igen till att prata om bilar, båtar och äta middag ihop.

Idag får vi besök av våra kompisar Marie och Jonas och deras grabbar. Jack ser fram emot detta! Men just nu är det väldigt intensivt med legobyggande för de två största grabbarna Ragnar:)

Ikväll kommer min mamma och pappa förbi och parkerar sin husbil här för natten. Så så blir det lite grill och tjöt!

Ha en alldeles underbar lördag!

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se