Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Hanna - 8 januari 2015 00:19

I morgon kl 21 bänkar vi oss framför SVT1 och tittar på "Rakt in i hjärtat". En dokumentär från barnhjärtcentrum i Lund, ett av Sveriges två barnhjärtcentrum.
Näsdukarna kommer ligga förberedda och jag räknar med att många minnen väcks till liv från i somras.
Märker att man glömmer och förtränger en hel del känslor och minnen längs tidens gång.

Men i morgon bänkar vi oss.

ANNONS
Av Hanna - 28 december 2014 19:16

God fortsättning allesammans!

Vi har haft en härlig jul men där influensan har visat sig och däckat några i familjen.
Sebastian åkte på det på julafton, juldagen började jag känna mig konstig och igår lördag bröt det ut hos mig och hos Jack.

Vi hoppas på att det är just influensan, för Jimmy och Isak är vaccinerade!
Än så länge har de två klarat sig bäst så vi tror att det kan vara så.
Sebastian är på bättringsvägen men jag är helt under isen och Jack är rätt slö, frågar inte efter så mycket.
Så för Isaks skull släpade jag med mig Jack ner till vårdcentralen idag för att se så det ute var streptokocker eller halsfluss eller något liknande. I så fall måste han få förebyggande för det i form av antibiotika vilket han fick för några veckor sedan.

Men inget halsfluss eller streptokocker hos någon av oss. Vi ska ringa in till Isaks hjärtläkare i morgon för att se om vi ska tänka på något särskilt. I Isaks situation så måste vi vara steget före hela tiden.

En virusinfektion sa läkaren så vi hoppas som sagt på influensan! Jimmy och Sebastian ska åka till Finland på hockeyturnering på nyårsdagen så det är väl tur att allt händer nu!

Så nu är tempot lågt på stormhattsvägen, förutom för Jimmy som får ta hand om oss allihop..!

ANNONS
Av Hanna - 23 december 2014 22:56

God jul till er alla!
Här har binder alla ganska bra för tillfället. Efter en vecka med antibiotika pga att Isak var så väldigt förkyld (sätts in förebyggande i hans fall) så är vi nu i fas igen!

Ha en alldeles underbart härlig helg, det ska vi ha :)

Massor med julkramar från oss alla!

Av Hanna - 11 december 2014 22:46

En dikt av Emily Pearl Kingsley

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
Välkommen till Holland?

Holland?!?!, ropar du. Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien.
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring, och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar, och att Holland
har tulpaner, och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien, och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga: Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna, därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara...med Holland.

Av Hanna - 29 november 2014 17:16


 

Vi har haft besök av Isaks specialpedagog från hörselverksamheten i veckan. C gjorde hembesök och det köndes bra mitt i alla sjukhusbesök som vi redan har. Vi blev uppmanade att försöka härma Isaks alla fösök till kommunikation som han gör, han började ex för en vecka sedan att klappa händerna. Gissa om vi blev stolta och förvånade! 

Nör specialpedagogen var på plats så började han helt plötsligt att vinka också så nu vinkas det och klappas för fullt hör hemma. "Klappa händerna nör du är riktigt glad" sjungs mpnga gånger per dag hemma hos oss för tillfället:)


Annars då? Jo vi har haft förkylningar hela familjen. Just nu är det Isaks och min tur att gå igenom det. Isak har i och för sig varit förkyld ett tag, men de sista dagarna har det varit som värst. Han klarar det ganska bra tack och lov, men vi har honom under uppsikt. 


Jimmy är iväg på en efterlängtad grabbkväll, så jag kör en väääldigt lugn dag och kväll med kidsen här hemma. Idag är det därmed valfria filmer/aktiviteter inomhus som gäller..!


ha en härlig lördagkväll!

Av Hanna - 6 november 2014 10:23

Vi har ju slarvat lite med Isaks hörapparater det sista. Under hörseltestet så fick vi se hur stor skillnad det är med och utan apparater. Denna gånhen gjordes testet som ett riktigt hörseltest.
Isak hade en högtalare på var sida om sig, och olika ljud dök upp på en sida åt gången. Med tanke på att det Isak är så liten så är audionomen ute efter någon form av reaktion du ljuden hörs, kan vara att ögonen spärras upp, de stannar upp, eller faktiskt vänder sig mot ljudet. Större barn pekar ut varifrån ljuden kommer.
Testet gjordes först med hörapparatern på och det gick ganska bra, därefter utan och det var då vi märkte skillnaden med och utan apparaterna. Isak reagerad inte alls lika bra utan. Här hemma har vi inte sett den skillnaden så nu blir det till att skärpa tIll sig med hörisarna. Det är en lätt till måttlig nedsättning Isak har, så han svårt att höra låga eller avlögsna ljud. Är väl konstant högljutt här hemma såmdet är kanske därför som vi inte märkt så stor skillnad hemma...

Efter audionomen träffade vi öronläkaren som tittade in i öronen. Han gjorde egentligen inget mer, utan konstaterade att han bara såg en trumhinna, den andra var gömd bakom lite gottigheter, vilket vi inte kan göra något åt. Däremot så vill han vara underrättad när en hjärtoperation ska ske så att de vid det tillfället även kan kolla öronen och rengöra samt ev sätta in rör vid samma tillfälle.

Men besöket gick som vi trodde, varken bättre eller sämre. Hörseln som var Isaks största problem för snart ett år sedan, har blivit en mindre del allt eftersom.

Vi märker en liten försämring hos Isak. Innan förra operationen så var han riktigt kass, men piggnade till rejält då han började få sina hjärtmediciner och sina "kissmediciner". Kissmedicinerna får han för att han inte ska lägga på sig vätska vilket blir jobbigt för hjärtat. Så vi vet ju inte hur han hade mått utan sina mediciner heller.
Försämringarna som vi upplever är att han svettas mer när han sover, stånkig, tung i andningen och frustigare. Det är dags för nytt ultraljud på måndag så då får vi reda på om våra farhågor är sanna eller inte. Vi har haft en bra period sista tiden men vi blir allt mer varse om vad som kan hända, och tankarna har börjat snurra hos oss båda mig och Jimmy.

Men Isak kämpar på, nu kan han sitta längre stunder helt själv, balansen är ju sådär så han trillar om han lutar sig för mycket åt något håll, men han kan sitta utan stöd:)

Av Hanna - 19 oktober 2014 10:35

Tidigt i fredags ringde de som skulle hämta Isaks Niga-stol så nu är det good bye till den! Känns skönt! Den var inte så liten och diskret precis, men vi hade nytta av den en tid.

Istället får Isak låna en typ av golvstol. En platta med ryggstöd och stöd mellan benen så att han kan sitta stadigt. Han är på god väg att lära sig sitta så det känns riktigt roligt:)

Helgen har varit skön, det har inte hänt så många knop här hemma, en riktig slapparhelg. Isak är ganska frustig och orolig på nätterna nuförtiden. Jag och Jimmy turas om på nätterna att ta hand om Isak, så att en av oss får sova. Isaks har även börjat vakna runt fem på morgonen nuförtiden. Vi är inte helt överens med honom om att det är ok!


Som jag berättat tidigare så har vi ju kommit i kontakt med ett par andra familjer vars barn har MSS. Vartannat år så träffas de i Nederländerna och nästa år är det dags igen. Vi har anmält intresse om allt bara funkar rent hälsomässigt för Isaks del. Så i september är det dags för en träff.
Lite skrämmande är det såklart att få en inblick i hur framtiden kan tänkas bli, samtidigt som vi ändå är nyfikna på den. Tudelade känslor helt enkelt.

Av Hanna - 29 september 2014 08:53

Då var vi på väg.
Lite nervösa och oroliga.
Vi förväntar oss inte att Isak har växt tillräckligt för operation. Förhoppningen är att läckaget inte ökat.

Morgonvikten var 7555g, stadigt uppåt! Vi har med oss en liten kille som är väldigt förkyld för tillfället. Han är lätt ansträngd i sin andning, men vi misstänker att det är förkylningen som gör det.

Vi har inte bytt mat än till infatrini peptisorb, utan fortsätter med pepticate med tillägget Liquigen. Kräkningarna fortsätter men bevisligen går han upp ändå.

I fredags var vi på habiliteringen igen hos Isaks nya sjukgymnast A. Kändes jättebra! Habiliteringen överlag känns väldigt bra. Isak skötte sig kanon och nu är det fokus på att han ska lära sig ligga på mage och lyfta nacken samt att lära sig sitta. Så nu är det gympa varje dag som gäller.

Men först Göteborg.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se