Nu så har vi varit hemma sedan i måndags kväll och det känns fantastiskt! Vi är bara hemma och hänger i trädgården, städar lite, umgås och försöker landa i allt.
Isak är ganska tidskrävande med sin matning och allt runt omkring det, och vi är nog ganska så stressade över hans mat och kämpar varje dag för att han ska få i sig tillräckliga mängder för att gå upp i vikt. I slutet av nästa vecka har vi en ny vägning så vi kämpar på!

Denna veckan har annars gått ganska fort. Jack är så nöjd att vi är hemma, men han blir väldigt orolig så fort någon av oss ska åka iväg i bilen.
Isak känns oftast väldigt pigg och då mår ju såklart vi bättre med.

Denna veckan har vi en tid hos ögonläkare på drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Det är en del i det fortsatta letandet efter den bakomliggande orsaken till hans sjukdomshistoria och hans utveckling.

I övrigt så har vi även ytterligare en läkartid på ögonmottagningen i Borås (känns ganska onödig, måste kolla upp det!), hörseltest, öronläkare, lungspecialist, två besök på barnfysiologen på DSBUS (dr Silvias...) för Ph-test av ev sura uppstötningar och gammakameraundersökning av matstrupen.

Så vi har att göra i augusti!!
Vi kommer även bli inlagda med Isak igen i slutet av augusti då han ska genomgå en magnetröntgen. Anledningen är att de söver honom så då får vi bli kvar.

I övrigt så har vi nog fått ny energi hela familjen sen vi kom hem. Vi har lyckats ladda upp batterierna igen och det känns skönt! Semestern och sommaren har gått i stöpet, men det kommer ju fler sådana:)

Nu ska jag väcka Jack som faktiskt somnade efter middagen. Helt slut i värmen!

Ha det gott!

Idag!
Vi får åka hem idag!!

Anledningen till att vi är kvar är fortfarande vikten. Vi har väntat och väntat i två veckor på att det ska gå uppåt, men det händer de nada, inte ett jota! I morgon är det dags för nytt ultraljud och sen blir det en pratstund med Isaks doktor. Antar att det blir någon form av planering

Nu är det alldeles strax dags för dagens invägning. Kan säga att det är tur att det inte är mamman de ska väga...! Är inget hälsoläger för min del!

**edit**

dagens vikt blev 7400g. Är ändå på rätt väg nu! Sakta men säkert:)

Vi är fortfarande kvar..! Isak har ju haft dag-och nattpermission någon vecka nu, så vi har ju försökt oss på ett liv här med för tillfället.

Man kan ju undra vad vi egentligen gör om dagarna och det är ganska varierat. Mycket av tiden går åt till att mata, planera mat, ge medicin och inhalationer, planera nästa omgång av medicin och inhalationer, parera Isaks illamående under matningen så han inte spyr, köra ett par tvättmaskiner om dagen eftersom han spyr minst en gång per dag.

Utöver det så försöker vi äta själva, ta oss till sjukhuset en-två gånger per dag inkl väntetid, leka med Jack, få en stund att läsa Facebook och Aftonbladet samt prata med våra familjer. Ibland slår det en att vardagen här är ganska enkel mot hur det blir när vi kommer hem sen. Då ska vi ju lösa allt detta, fixa med alla sysslorna hemma, jobba och barnens fritidsaktiviteter. Men det får bara lösa sig!

Isak får mat sex gånger per dag inkl mediciner, och det tar ca 45 min per gång och därefter parerar vi illamåendet upp till en timme. Illamåendet beror främst på att han är slemmig och lite förkyld igen. Men han löser det bra denna gången sånär som på spyorna. Isak är väldigt pigg och en riktig glädjespridare! Alltid glad och bjuder oftast på ett leende :)

Vi funderar såklart väldigt mycket på vad det är som orsakar allt som sker med Isak. Vi har inte fått några svar än på något, men kanske inom någon vecka. Väntan är oerhört lång, men på något vis så finner man sig i allt här. Vi försöker som sagt skapa något som liknar en vardag här med, med lite guldstänk emellanåt.

Jimmy åkte till Tylösand och hängde på After Beachen där med ett gäng kompisar, Jack har varit hos mormor och morfar så jag och Isak har haft en helg för oss själva. Vi följde med våra Ronald-grannar T och K till sjön som ligger ett stenkast bort. Väldigt mysigt tills Isak spydde...! Well, tvättmaskinerna får jobba iallafall!

Men idag kommer de tillbaka så det blir nog lite grill och bad vid sjön ikväll med.

Vi har även lyckats klippa Isak, det behövdes verkligen!

I morgon är det fyra veckor kvar på min föräldraledighet och sen är det dags för jobb för mig. Ser fram emot att börja jobba igen, bara vi kommit hem..!
När vi är inlagda som vi är nu så har vi vård av allvarligt sjukt barn så vi kan båda vabba. Vi har det augusti ut båda två, vilket innebär att vi även kan vara hemma båda två med vård av barn augusti ut, men man får såklart jobba med. Så föräldradagarna sparas alltså när vi är inlagda, även dagarna under våren då vi var inlagda sparas med.

Nu kör vi babblarna-maraton en stund. Någon har tänkt till och lagt ihop de två babblarna-sångerna ett par gånger så vi föräldrar slipper starta om hela tiden. Smart där!

På återhörande!

Nya bud idag igen. Nu är det ev hemgång på fredag som gäller. OM Isak går upp i vikt.
Han hade gått upp till 7420g igår, men idag var han nere på 7390g igen. Är svårt när han vägs varje dag, eftersom det räcker att han kissar en gång innan vägningen så går han ner.

Men vi är inställda på att det kan bli längre. Har ju vant oss vid ständiga förlängningar hela tiden.
Isak mår ganska bra. Han börjar få någon form av besvär med slem igen. Sen om det är en förkylning eller inte vet jag inte. Men vi inhalerar och inhalerar och väntar på stordåd!

Vi har dessutom fått en sk Ailos utskriven. Det är samma inhalatorn som finns på sjukhusen. Den tar ca 2-4 minuter per inhalation beroende på mängd. PariBoyen vi har nu tar 15-30 min. Helt outhärdligt! Så äntligen har vi fått en Ailos på recept, tack "Kungshamn" för tipset:)

De gjorde även ett ultraljud på Isaks hjärta idag igen. Läckage och förträngning är oförändrat sen operationen vilket känns bra!

Idag har vi varit på Allum igen. I morgon kommer mamma och pappa hit och hämtar Jack. Han ska få vara där ett par dagar igen. Han har varit väldigt lugn idag, annars så har han gått lite lätt bananas den sista tiden. Är nog hans sätt att reagera misstänker vi. Men våra tålamod brister med när det skriks för minsta grej just nu.

Så i morgon kanske jag och jimmy satsar på en liten stund med "egentid" på eftermiddagen. Tror jag ska försöka ge mig ut och springa. Har ju faktiskt en tjejmil att ta mig igenom i september. Har inte tränat mycket i sommar, snarare ätit mig i form..!?????????
Men, i morgon kanske det är dags igen. Ni får väl påminna mig i morgon eftermiddag:)

Nu är det nattning av Jack och jag ska strax bege mig till sjukhuset för Isaks inhalation.

Vi blir kvar i Göteborg en stund till. Anledningen är att Isak inte går upp i vikt som han ska. Han går still och det pekar tom neråt på vikten.
Så idag har vi pratat med vår dietist i Borås om tillägg till Isaks mat. Så nu kör vi på med 4msk om dagen med duocal som är ett kosttillskott med fett och protein.

Så vi blir kvar. Vi vet inte säkert när det blir hemgång än. Det känns ganska ok att vara kvar, men vi längtar såklart hem väldigt mycket!

Dock så försöker vi ha lite semesterkänsla när vi ändå är här. Så det blir lite spårvagnstripper in till stan emellanåt och lite god mat på kvällarna.

Nu laddar vi för viktuppgång så det står härliga till!

Det är fullt ös här i Göteborg!
Vi är kvar än men får ev åka hem i morgon. Ett ultraljud och ett utskrivningssamtal så för vi se vad som händer. Jag tänkte att jag skulle skriva lite mer senare ikväll. Har som sagt varit fullt ös här de sista dagarna så jag har inte hunnit skriva något alls. Men ikväll blir det av! På återseende!

I går morses så gjordes nytt ultraljud och lungröntgen på Isak Efter att de ryckt pacemaker-trådarna igår. 

Allt såg bra ut vilket innebar att vi fick permis från sjukhuset. Både dag och natt:)

Så på förmiddagen städade vi ur vårt lilla rum på hjärtavdelningen och flyttade "hem" till Ronald-huset och det kändes alldeles fantastiskt!

Vi vet inte hur många dagar som vi blir kvar i Ronald-huset heller, men det är ett steg på vägen mot hemgång. 

Dag-och nattpermis innebär att vi går ner till sjukhuset på morgon och kväll för kontroller och för att få mediciner. 

i morgon är det dessutom dags för ett nytt ultraljud eftersom de har höjt hans hjärtmedicin ett snäpp. 

innan det är dags för hemgång så har vi förstått att det även blir någon forn av vårdplanering inför isaks fortsatta vård, dvs att. Vi kommer träffa både genetikerna, hjärtläkare, sjuksystrar och de instanser som är involverade i Isaks vård. de kommer även avgöra då om vi ska mellanlanda i Borås eller få åka hem direkt. Vi känner väl egentligen att vi hellre stannar här någon dag extra än att hamna i Borås ett par dagar med. 

Idag har vi inte gjort så mycket alls. Mest bara försökt landa faktiskt. Vi har tillbringat mycket tid i huset i alla lekrummen och även en stund på lekterapin. I morgon ska Jack få vara med lekterapins syskonstödjare en stund, så kan jag och Jimmy fokusera på Isak under ultraljudet. 

Nu har Jack toksomnat efter en intensiv lekdag med kompisarna i huset!