Så bar det iväg på en liten weekend i Göteborg. Vi väntade hela vägen hemifrån till Göteborg på att neurologen skulle ringa. 

Vi "checkade in" på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus vid kl 10 och sen var det kontroll av blodtryck, blodgruppering, träff med knappsyster, kirurg och narkosläkare. 

Vi berättade självklart allt kring Isak som hänt, att vi väntar på provsvar samt att han haft två lite tuffare dagar. 

De försäkrade oss om att de opererar många barn som är i sämre skick än Isak, vilket kändes lugnande. 

På kliniskt lab där de tar blodproverna fick Isak en fin ballong som blev succe!

Vid lunch ringde neurologen från Borås. Mitt i lunchen när vi satt på den stora lunchrestaurangen på Östra sjukhusets passade hon på. Eller vid närmare eftertanke så var det faktiskt allergisköterskan som ringde. Proverna var negativa! Det var inte någon MPS-sjukdom heller (MPS=mukoplysackaridos). Vi grät av lättnad igen, men samtidigt så undrar vi ju vad fasen det är som vår lille kille råkat ut för. 

Under eftermiddagen så ringde neurologen och vi pratade länge med henne. Kommer knappt ihåg vad som sades mer än att fler prover väntas komma tillbaka de kommande veckorna. Hon hör av sig när hon får tillbaka något, inte varje gång det kommer negativa men emellanåt iallafall. Vi vet inte vad de skickat in på heller slår mig såhär i efterhand...

Sedan första gången Isak blev inlagd så har läkarna pratat om klinisk genetik. Ett helt nytt begrepp för oss. Klinisk genetik hamnar man hos om man har en oklar diagnos eller behöver testas för ärftliga sjukdomar. 

Vi får reda på att de kommer fortsätta utreda Isak för ett antal genetiska sjukdomar och invänta provsvaren, därefter kommer vi slussas visare till klinisk genetik. Av någon anledning så känns det som att det är dit vi måste för att kunna hjälpa Isak. 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...