Igår efter lunch flyttade Isak och jag in på eget rum. Oh lord vad skönt det var!
Det märktes stor skillnad på Isak i år mot förra året under hans tidning vaksal. I år var han större och med medveten om att vi inte var där och mer uppmärksam på alla maskiner, ljud och andra barn som var ledsna. I vaksalen ligger det som mest fyra barn så stundtals kan det bli lite stökigt. Dessutom så ligger vaksalen på den sida av sjukhuset som vetter mot byggplatsen för det nya barnsjukhuset. Kan säga att det pålas där från kl 7 på morgonen fram till sen eftermiddag!

Men igår alltså, då så flyttade vi in på rum nio.
Isak har dessutom blivit av med i princip alla slangar. CVKn hänger kvar för han får dropp/mediciner i den emellanåt. Pacemaker-trådarna är kvar med men stör inget. Annars så är han äntligen fri!
Isak känns ganska ängslig emellanåt. Han har svårt att slappna av och komma till ro. Känner inte riktigt igen det men misstänker att det kan vara en rädsla för att vi ska lämna iväg honom igen när han sover och att han vaknar upp med ont och slangar. Jag vet inte om det är så, men det är en tanke.

Det kommer små febertoppar emellanåt med, samt att han svullnade upp så himla mycket häromdagen. Men de höjde hans vätskedrivande rejält så det känns det som att de har fått bukt med.
Vad vi förstått så är det heller inget ovanligt med feber efter operationen heller. Det är kroppens sätt att hantera allt som hänt.

Igår sattes hans nya medicin in, den som han ska ta testen av livet pga den mekaniska klaffen. Medicinen heter Waran och är blodförtunnande. Den ska se till att Isak inte får några proppar men kan vara lite knixig att ställa in. Det får inte vara för mycket för då är det lärare att förblöda, för lite så är det risk för blodproppar.
Men det ska vi ställa in här med hjälp av blodprover för att kolla koncentrationen i blodet (PK-test). Sen kommer vi troligtvis få ta prover på vårdcentralen hemma för att hålla efter nivåerna. Beroende på vad du äter eller hur du mår så får man justera lite allt eftersom.

Men vi ska få mer info till veckan. Känns som en mindre sak med tanke på allt som Isak gått igenom.nu sover Isak gott bredvid mig här i rum nio. Han har som sagt svårt att slappna av så de bjussar på lite extra morfin när han blir orolig och ängslig. Efter han fått en dos så brukar han slappna av såpass att han somnar gott.

Nu väntar jag på Jimmy som ska komma och lösa av mig här inne. Ska tillbringa dagen med Jack och göra något roligt!

Bjussar på lite inredninginspiration (!!) och en väldigt glad Isak.
Ha en härlig helg!

Har inte riktigt hunnit skriva sista dagarna. Håller på med ett inlägg men det kommer senare.

Vill kort bara skriva att allt går åt rätt håll! Isak ligger på vaksal på avdelningen nu, men ev så får vi eget rum i morgon.

Men det kommer ett längre inlägg inom kort!

Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!

Vi har fått träffa den här lille killen nu. Han sover, får mängder med olika mediciner som gör att han dels sover och håller sig stabil. IVA-sköterskorna höjer och sänker om vartannat.

Respiratorn är inkopplad samt en extra gas, NO, för att hjälpa lungorna hantera det tryck som de så länge varit utsatta för. Under natten ska de försöka sänka gasen.
Isak hade fått lite feber innan vi gick för natten vilket är vanligt efter ett såhär stort ingrepp. Han får något som de kallar för kirurgiskt trauma, där kroppen reagerar på det som den varit utsatt för.
Isak har haft sin napp en liten stund och reagerade på den. Han började även klia sig i näsan där respiratorn sitter och ville nog ha bort den. De höjde hans lugnande då så att han får fortsätta sova. Han andas inte själv alls utan har hjälp av respiratorn.

Jag och Jimmy är tillbaka på Ronald och har ätit varsin äggmacka. Vi är helt utmattade, har ont i kroppen och är helt slut helt enkelt. Under de senaste månaderna så har anspänningen varit så hög så vi har inte vågat känns efter hur vi mår. När någon frågar så har vi inte haft svar och vi själva har inte velat veta.

Men ikväll har det börja släppa och det känns i hela kroppen att den har jobbat hårt länge.

I morgon ska vi tillbaka till Isak runt åtta.

Kirurgen ringde för ca två timmar sedan  och berättade att operationen har gått bra.

De har lyckats sätta in en mekanisk klaff, minsta möjliga passade till slut alltså!

De behövde inte ge sig på den andra typen av klaff, melodyklaff, utan en mekanisk gick in. Kirurgen var nöjd över det då de känner sig trygga med det och vad det innebär.

Vi  inväntar samtal från IVA om att vi ska få komma dit och träffa Isak.

Operationen är klar och Isak klarade den! Nu päbörjar vi resan på IVA och att ta oss ur en respirator och allt som kan ske där.

Isak befinner sig just nu inne på en operationssal på våning 6 på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus.

Halv sju i morses ringde vår klocka. Vi klädde på oss fort och borstade tänderna innan vi packade ihop Isaks morgonmediciner och gjorde i ordning hans vagn.
Vi flyttade över Isak till vagnen och gick in på avdelningen vid kvart över sju.

Isak hade vaknat till och undrade nog mest vad som stod på. Vi påbörjade den sista tvätten vilket inte var så uppskattat av Isak. Han vill ha sin balja och inte en stor bad/diskho i kall metall. Isak har dock en väldigt bra egenskap i att inte vara långsint, han glömmer väldigt fort bort det som varit tråkigt.

Isak får sina morgonmediciner och vi inväntar besked från narkosen att det är ok att ge honom hans lugnande.

Under tiden så får han sin säng som han ska ha under tiden på IVA och när vi kommer ner till avdelningen. Vi valde att låda Isak få en större säng denna gång. Han har tidigare alltid fått en spjälsäng, men underbara undersköterska A tipsade om att det är smidigt och mysigt att kunna krypa ner bredvid Isak sen i en större säng.
Han är ju dessutom en stor kille på två år nu så spjälsäng är ju egentligen överspelat.

Strax efter kl8 så rullar vi in i hissen. Isak är väldigt påverkad av sitt lugnande och är groggy och fnittrig.

Vi får träffa överläkaren på narkosen som ska vara med under operationen. Hon frågar om vi är medvetna om vad de ska göra och vad allt innebär. De vill söva Isak på mask vilket innebär att en av oss får följa med Isak in till operationssalen. Jimmy följer med och jag får säga hej då i förberedelserummet medan Jimmy tar på sig mössa och skyddskläder.

Jimmy försvinner med Isak och känslan blir tomhet.
Har sagt det innan men det är svårt att sortera känslorna som finns inom mig. Det finns massor med olika känslor, rädsla, oro, lättnad, trötthet, ilska. Ja allt ryms i mig för stunden och vet inte vad jag känner till slut, eller vilken känsla som är starkast.
Att Isak inte blir ledsen är räddningen för stunden. Han är fnittrig av sin lugnande medicin och tittar sig mest omkring och nyper i Jimmys näsa.

Jimmy är kvar inne i operationssalen tills dess att Isak sover. Det går bra.
Förstår på Jimmy att stunden inne i operationssalen är den värsta av alla. Jag har inte varit med där inne utan det har Jimmy alltid varit. Det känns nog lättare för mig att släppa iväg Isak när jag ser att han går iväg med Jimmy.

Vi går ner på avdelningen och hämtar vagnen och köper oss varsin smörgås på väg tillbaka till Ronald. Tanken är att vi ska försöka sova en stund.

Jimmy har somnat och jag har skickat iväg ett sms till familjen att Isak sover och att han nu blir omhändertagen av de allra, allra bästa.

Nu ska jag sänka ljudet på tvn och vila en stund.

I morgon är det alltså dags. Dagen som vi har väntat på väldigt, väldigt länge.
Det blev inte riktigt som planerat. Kirurgerna hittade till slut en liten omväg för att kunna hjälpa Isak.

Eftermiddagen har varit väldigt hektisk. Vi har haft kirurgsamtal och träffat narkosläkaren samt gjort två av de tre tvättarna som ska göras innan operationen. Under samtalet med kirurgen så kom det fram att de önskade att Isak skulle röntgas en sista gång innan operationen. Detta för att se hur hans stabilitet i nacken såg ut.
Under tiden när allt detta händer så är Jack och Isak på lekterapin, pärlar armband med skidlandslaget och hinner även med att hänga med farfar och hans sambo och sin farmor och faster Emma.
De har helt enkelt fått klara sig själva med hjälp av farföräldrar i eftermiddag. Sebastian har fixat det galant!
De smet iväg till lekterapin i förmiddags och blev kvar där till långt in på eftermiddagen då pärlningen drog igång. De fick hänga med Syskonstödjare Marcus idag och fick tom lunch:)

Samtalet med kirurgen var ganska jobbigt. Det blir så mycket fakta på något vis. Har upplevt kirurgerna som väldigt sakliga och raka. Skulle för alt i världen inte vilja ha en hjärtkirurg som på något vis tvekar eller är osäker. De förmedlar en väldigt säker känsla vilket underlättar. Vi är inte ett dugg oroliga för deras arbete i det hel. Det som oroar mig är snarare om Isak håller.

Vi vet att det är en hel del risker med operationen. Men kirurgerna ser att chanserna är större än riskerna vilket gör att de ser denna lösning som ett alternativ.

Det som kommer hända i morgon är att kirurgerna först kommer avlägsna hela hans befintliga mitralisklaff. Därefter så kommer de faktiskt att mäta och försöka se om det går att få in en mekanisk klaff eftersom det är något som de känner sig mer trygga med och utför här.
Fungerar det så får Isak en mekanisk klaff. Skulle den inte passa, vilket man inte tror att den gör, så kommer man att låta Isak "vila" rent ingreppsmässigt en stund medan de roddar om och börjar förbereda inför steg två, dvs att sätta in en melodyklaff. Den typen av klaff sitter egentligen i lungpulsådern där den fungerar. Men i mitralisklaffen är det ett såpass mycket större tryck vilket klaffen egentligen inte är ämnad till, men som uppenbarligen har fungerat i ett par fall.
Det finns ett par risker med detta där de inte vet om blodet kan flöda förbi den som man önskar, men man tror det.
Efter det att kirurgerna är klara och han håller på att sys ihop så blir vi uppringa av kirurgen med ett resultat.

Det blir vi troligtvis inte förrän långt in på eftermiddagen. Förra gången så ringde de runt 14-snåret. Denna gång kommer det ta betydligt längre tid om det är steg två som är lösningen. Kirurgen pratade även en hel del om komplikationerna, eller vi frågade så att vi har det klart för oss. Han var väldigt tydlig med vad det innebär och vad det skulle innebära om Isak inte skulle ta den här chansen. Förra hösten hade de inte kunnat erbjuda detta alls så vi är glada att det har gått en höst till.

Med högsta sannolikhet så kommer Isak behöva ligga kvar ett bra tag på IVA. Han kommer behöva en lång återhämtning så att hans lungor och hjärta kan få vila sig i form igen. De har länge, länge arbetat i uppförsbacke och motvind. Beroende på vad som händer under operationen och villa komplikationer slmntullaröter så finns det processer för att hantera dem. Komplikationer har de koll på fick vi veta.
Isak ska bara klara av dem, och det är min största fasa.

Idag har varit en tung dag. Mycket information och mycket att ta in. Vi har hört det mesta innan men nu är det så nära så nu måste vi börja ta in det med och vad det innebär.
Jag har suttit i soffan ikväll och gråtit. Dels för allt som vår lille, lille kille får stå ut med. Och med vilken ära han gör det! Han har vant sig vid det mesta som förekommer här. Det som han gillar minst är röntgen och att bli fasthållen. Både jag och Jimmy var på väg att gå ut därifrån idag med Isak. Han var helt från sig. Tårarna bara sprutade. Men så kommer vi ut genom dörren och han har glömt bort det såfort han får syn på någon han känner igen. Den här lille tappre grabben!
Samtidigt så visar de "hela Sverige skramlar" och all orättvisa som finns beroende på vilket land du är född i. Ja ikväll blev det många känslor.

Vi funderar på vad Isak faktiskt förstår. Han har nog inte förstått något innan idag egentligen. Men idag så märkte han att det var något annorlunda när han skulle in på röntgen och när vi duschade honom två gånger och inte alls såsom vi brukar göra hemma. Så något förstår han, men vi vet inte vad.

Vi är oerhört oroliga för sövningen i morgon. Förra gången sövde de Isak lätt i förberedelserummet sen fick Jimmy bära in honom i operationssalen. Det är det värsta han någonsin har varit med om och det vill vi gärna undvika i morgon. Bäst vore om de sövde honom i förberedelserummet och att de sedan lyfter med honom in.

Känslor finns det gott om just nu. Svårt att få fram dem muntligt, lite lättare att skriva om dem.
Jag har en klump i magen idag. Har svårt att sortera ut vad det är som finns där. Rädslan för att Isak inte kommer klara operationen? Att han kommer få ont efteråt? Allt han får stå ut med? Varför han bara inte kan få vara frisk? Alla de komplikationer som kan uppstå? Vad är det vi utsätter honom för egentligen?

Det rör sig mycket där.

Klockan är ställd på 0630. 0715 ska vi vara på avdelningen för att göra en sist tvätt och ge Isak lugnande.

Jag säger Godnatt och ber er att hålla tummarna i morgon.

I morgon onsdag opererar de Isak.
Det var planerat till torsdag men de tidigarelade den för att de skulle få ihop rätt personal.

Vi är både nervösa och lugna inför det. Det är blandade känslor. Vi har något att göra hela tiden så det underlättar och får oss att tänka på annat. Idag är det fullt upp med förberedelser inför morgondagen. Träff med kirurg och narkosläkare och Jack och Sebastian blir hämtade så att vi kan få kvällen och morgondagen själva här. Sen får vi se hur länge de blir borta, beror på vad som händer här med.