Senaste inläggen

Av Hanna - 3 augusti 2015 23:07

Var inte på fass.se och skulle komma upp om det fanns Impugan på någon av apoteken i närheten. Enligt fass.se så skulle det nu finnas i Ulricehamn.
Så jag drog iväg ett sms (jodå-har man täta kontakter med Apoteket så får man sms:a dem så gör de iordning mediciner tills man kommer dit!) och få svarar de att de har fått in!!

Så jag ringer Barnmottagningen i Borås och ber dem skriva ut mer flaskor för vi hade bara recept på en.

Åker förbi Apoteket på vägen hem och får tag på de fyra flaskor som de har hemma! Men när flaskorna kommer fram så heter de Diural. Visar sig att de troligtvis fått in en dansk eller norsk version av Impugan. Men det är likadan förpackning (förutom namnet) och samma tillverkare och det är samma medicin.
Så nu har vi fyra flaskor till så Isak klarar sig en stund:)

Jag började jobba idag. Lite märkligt men rätt ok. Vi har haft en skön ledighet. En frivillig ledighet kan man ju kalla det och det var jätteskönt!

ANNONS
Av Hanna - 30 juli 2015 21:42

För ett par veckor sedan var jag nere på apoteket här i Ulricehamn för att hämta ut mer av en av Isaks mediciner. Medicinen jag skulle hämta är vätskedrivande, heter Impugan och kommer i en liten flaska om 30ml. Isak får i dagsläget 1ml fyra gånger per dygn, så det går åt drygt en flaska i veckan.


Iallafall, när jag skulle hämta ut mer av denna medicin så visade det sig att den var restad fram till september! SEPTEMBER!!

Anledningarna kunde vara flera, bla att de inte hade lyckats framställa det aktiva ämnet i medicinen. Det kunde häna att de lyckades få fram den tidigare, men det kunde också dra ut på tiden...

Detta var i början av juli vilket skulle innebära att Isak skulle behöva minst åtta flaskor om de lyckades få fram medicinen till början av september. Nu var denna medicinen restad och ingen ersättningsmedicin fanns.

Farmaceuten hjälpte mig att leta upp fyra flaskor i Landvetter. Isaks farmor bor där så hon fick lov att hämta ut dessa. Nu hade vi iallafall ordnat så att Isak hade Impugan i ett par veckor till.

Sen fanns det två flaskor i Skara att få tag på.


Vi kände att Isaks kardiolog måste hjälpa oss med detta. Så i början av veckan hörde jag av mig till dem för att få hjälp med hur vi ska göra.

Idag blev vi uppringda och medicinen finns även i tablettform så det går att lösa genom att dela en tablett i fyra och lösa i vatten, så det löste sig.

Kardiologen tog även upp en annan av Isaks mediciner, Propranolol, en betablockerare, som misstänks vara en bidragande orsak till Isaks låga blodsocker. Kardiologen ville att vi ska byta ut den mot en annan, men denna medicin kan man inte bara sluta med, då det kan ge komplikatione. Så vi ska få en plan för hur detta ska gå till och det kommer pågå under en till två månader vad vi förstod.

Vi avvaktar med bytet tills vi träffar kardiologen vid nästa ultraljud som troligtvis blir i v34. 


Isak står på en hel del mediciner.

Fem gånger per dygn är det dags. När vi låg på sjukhuset för ett år sedan och han började få alla mediciner då hjärtfelet upptäcktes och efter operationen, så var det medicinering väldigt ofta, en medicin i timmen kändes det som. Vi fick inte detta till att fungera riktigt praktiskt, så vi frågade om det gick att "bunta ihop" medicinerna lite mer och det blev till slut fem medicineringar per dygn.


Vid 0700 (eller när Isak vaknar) är det dags för morgonmedicineringen som är den största:

  • Propranolol
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Addex Natrium
  • Lanoxin
  • Nexium

Kl 1300 är det dags igen:

  • Impugan
  • Addex Natrium

Kl 1600:

  • Propranolol

Kl 1900:

  • Addex NAtrium
  • Impugan
  • Spironolakton
  • Nexium

Kl 2200:

  • Addex Natrium
  • Impugan
  • Propranolol

Utöver dessa så ska han även ha en dos med Mouvicol som är till för magen då han lätt blir förstoppad. Blir han förstoppad, eller visar tecken på det så använder vi även Resulax, ett mikrolavemang, eller Klyks en annan typ av lavemang med bättre effekt. Skulle Isak råka spy upp medicinerna inom 15-20 min efter han fått dem, så måste vi ge dem på nytt.


I övrigt då?

Isak är förkyld igen! Han spyr lättare då, men vi försöker läsa av hans tecken. Det innebär mindre mat, och/eller längre matningar. Så just nu ska jag alldeles strax börja med kvällens sista mål, välling. Han får inte så stora mängder men det han får är väldigt kalorifyllt. Han får mjölkfri välling som vi blandar med hans mjölkfria ersättning. All mat som ska späs blandar vi med det istället för vatten för att få in alla kalorier vi kan.

Han sover en hel del också. Hans senaste rutiner är att vakna till runt 0700 och bajsa (låter konstigt men vi blir lika glada varje morgon bara för att han inte är förstoppad!). Vi byter blöja, börjar mata honom och ger mediciner sen somnar han om och sover någon timme till.

Sen är det fullt ös en stund med lek och aktiviteter innan det är dags för lunch och mediciner. Isak brukar bli trött igen vid denna tiden och sover ett par timmar. Ibland hinner vi börja ge honom nästa mål med mat innan han vaknar. Sen är han igång några timmar innan han vill sova för natten runt 1730 och då. Eller ja, sova och sova... Han brukar stöka runt en del på nätterna plus att vi ger både medicin och mat fram tills vi går och lägger oss runt 24.


Isak har däremot backat när det kommer till att sitta. Han kunde tidigare sitta helt själv på golvet och leka eller på en köksbänken, nu vägrar han att sitta. Han sitter i sin matstol och i sin vagn. Ibland går det bra att sitta i gåstolen med. Han har mycket vilja och visar tydligt när han inte får som han vill. En sak som han gör är at han sträcker sig, eller pekar och vinkar med hela armen på det som han vill ha, förstår vi inte vad han vill ha så grymtar han åt oss, får han det han vill så blir han jätteglad, vi med :)


Häpp, nu är det bedtime här för min del. Mina föräldrar kommer hit och passar Jack och Isak i morgon kväll och på lördag kväll så att vi kan gå på Uport tillsammans. LYX!


Over and out!





ANNONS
Av Hanna - 19 juli 2015 09:34

Nu drar vi iväg på semester! En husvagn i Johannesvik (Kungshamn) väntar på oss!

Kära återseenden med Ronald McDonald-vänner väntar med!
Och RÄKOR:)

Vi värmde upp inför semestern med en liten picknick vid vårt "Mulleberg" häromkvällen. Men precis när vi satt oss ner så börjar det regna... Men mysigt hade vi!

I övrigt så har Isak haft en bra period. Maten går bra och han är pigg och nyfiken.
Vi var på Borås djurpark häromdagen och han sov inte på hela dagen. Han var alldeles för nyfiken:) den natten sov han som han aldrig gjort förr!

Av Hanna - 13 juli 2015 23:55

Läkarna hittade inget hos Isak. Tack och lov!
De gjorde ett ultraljud på hans mage i lördags förmiddag och då kollade de lever, njurar och mjälte. Allt såg bra ut.
Det enda som de kunde se var att han var gasig. Så Jimmy fick med en pys-ventil hem för att lufta Isak (dvs få honom att fisa!).
Utöver det så ökade de på hans vätskedrivande så att han kissar mer. Han har kissat dåligt sista veckan men nu är det igång igen med.
Han mår bättre, inga spyor än och magen verkar bli bättre.
Isak fick permis i lördags så vi ska in i morgon för att kolla upp hur det går.

Vi väntar även på ny tid för nytt ultraljud på hjärtat. Det bör komma en kallelse i dagarna...

Men efter helgens och förra veckans bravader med Isak så åkte vi hem till mina föräldrar i söndags. Min lillebror med fru bygger om och totalrenoverar sitt hus så Jimmy skulle hjälpa till.
Passade även på att hälsa på hos en av mina äldsta vänner, Maria, med familj. Riktigt härlig helg med traktorer, motorcyklar och grävmaskiner! Isak är uppenbarligen helt tokig i motorer! Han vill bara gå ut till morfars grävmaskiner :)

Morbror Jonas!

Av Hanna - 11 juli 2015 00:00

Det händer mycket just nu så idag blir det långt!


För ca två veckor hade vi hembesök från försäkringskassan och kommunen. Det gällde Isaks assistans och det var handläggarna från respektive ställe som skulle påbörja utredningen. Vårt möte kändes bra och en vecka senare fick vi en sammanställning av vårt samtal från försäkringskassan.Vi har ju en vardag som vi vant oss vid, den är skittuff emellanåt och andra dagar så går det rätt bra. Det som händer vid denna typ av utredningar och möten, samt när man får läsa sammanställningar är att man inser hur mycket tid och omsorg Isak behöver, samt vilka behov han har. Det blir ganska tung läsning.


Dagarna innan mötet var så började vi misstänkta att Isak var förstoppad då han var väldigt svulle och hård om magen. Han blir det emellanåt och då hjälper vi honom genom att ge en Resulax, en form av hemma-lavemang kan man säga.

Vi tyckte inte att det hjälpte dessvärre, och då hade vi provat i tre dagar utan att symptomen försvann. På onsdagen när Fk coh kommunen var här, var han svårmatad och blev ledsen när vi matade honom. På eftermiddagen bestämde vi oss för att vi skulle ringa in till barnmottagningen på morgonen för att få lite råd och tips på hur vi skulle göra.

Vi kollade till Isak runt halv tolv, tolv, innan vi somnade på kvällen.

Runt ett vaknade jag till av att han var orolig. Isak var alldeles plaskblöt av svett och iskall. Han var trött och hängig. Ville inte riktigt vakna till, han var slö men kontaktbar.

Jag väckte Jimmy och ringde in till barnakutmottagningen, pratade med dem och bestämde att vi åker in och kollar läget. Hann slänga ner alla mediciner, något ombyte till Isak sen körde vi till Borås.

Isak var med när vi körde. Han sov men vaknade till ibland. När vi kom fram kändes han ännu hängigare och blekare än innan. Det ringde en klocka i huvudet som påminde om när han hade magsjuka i påskas.

Direkt när vi kom in till barnakutmottagningen bad jag dem testa blodsockret, och det visade 0,4 och efter det gick det fort. Normalt är 3-7 och ligger du på 3 så är det oerhört lågt och du börjar darra. Under 1 är i princip koma-tillstånd.


Isak flyttades till ett akutrum och de började försöka sätta en infart för att ge glukos intravenöst. I samma veva krossade vi dextosol och blandade med vatten för att kunna ge honom via knappen.

Dessvärre gick det inget vidare med att sätta nålen för infarten. Kärlen sprack eller drog sig undan på något vis, så man tillkallade hjälp från neo, intensiven och efter en stund även en narkosläkare. Vid ett tillfälle var det sex personer i rummet förutom mig och Isak.


Någonstans mitt i alltihopa så börjar man ju fatta hur allvarligt läget är. Jag hörde ju läkarna och systrarna prata om att värdet låg på 0,3 och märkte att de blev ganska stressade.

Jag som är ganska känslig har ju fått lära mig den hårda vägen att stå ut med att se sprutor, blod, mediciner provtagningar, slangar i kroppen osv det sista året, men de här timmarna var det värsta jag har varit med om.

Isak är oerhört medtagen under tiden de arbetar med honom, han reagerar knappt på att det står tre eller fyra personer och försöker sätta en nål på alla möjliga ställen på hans kropp, på benen, armarna, händerna, fötterna, huvudet. Alla misslyckas! Han är helt sönderstucken och blodig. I början hade jag honom i min famn men inser snart att jag inte löser det, att jag själv börjar bli darrig och skakig efter all anspänning vilket är jobbigt att inse. Man vill hålla sitt barn i denna situationen men jag inser att de snart får ta hand om mig med om jag inte lägger ifrån mig honom. Isak hamnar på britsen och det var i efterhand tur så att de kunde jobba med honom. Jag höll mig tätt intill hans ansikte och sjöng de låtar jag kunde komma på. Isak reagerar inte så mycket.

De börjar prata om att söva Isak, vilket jag fick fram att de inte fick göra med tanke på hans hjärttillstånd. Isak är en högriskpatient och att söva honom är väldigt riskabelt. Skulle de göra det måste de prata med hans kardiolog i Göteborg sa jag. Någonstans i denna veva, om det var före eller efter man pratat om sövning så bev läget akut. Eftersom ingen nål fanns på plats så blev de tvungna att göra en intraosseös infart, som jag fått lära mig i efterhand att det hette. En av sköterskorna hade varit med om detta för tio år sedan, tror inte att läkaren hade gjort det sjäv tidigare. Någonstans så uppfattade jag vad det innebar och det visade sig vara att de skulle borra i Isaks ben för att kunna ge honom socker den vägen. Dessvärre misslyckades första borrningen men då gjorde narkosläkaren om den i andra benet och där lyckades de. Blodsockret började stiga! Detta är det enda han reagerar på i princip. Han blir ledsen men tappar sig sen igen. Att de borrade räddade hans liv. Jag själv har vid detta tillfället brutit ihop ett flertal gånger.

Läget stabiliseras och rummet töms på alla som varit där. Läkaren som tog emot oss pratar med mig och berättar om vad som hände, att de blev oroliga men att de hade tillkallat de bästa på sjukhuset att sätta nål och att ingen av dem löste det. Den låga blodsockernivån  bidrog till att han var så svårstucken.


Runt halv sex, sex på morgonen så får vi komma upp till avdelningen. Isak är då såpass stabil. Pratar med systrarna där och tänker att jag ska sova en stund. Har knappt hunnit sova en timme under natten. Innan jag sover bestämmer vi oss för att ge Isak en klyx, ett lavemang med bättre effekt än Resulax, för att få bort en ev förstoppning vilket vi misstänkt under veckan. Inget händer mer än en diarre.


De säger åt mig att vila, klockan är då runt halv sju. Strax efter kl 8 väcker de mig och säger att Isak ska göra en röntgen av tarmarna för att se så det inte är någon förstoppning.

Jag slänger i mig frukosten och sen bär det av till röntgen. Jag har pratat med Jimmy och bett att han ska komma in med. Röntgen görs och när vi kommer upp är det dags att försöka sätta en nål.

De kollar Isaks blodsocker varje timme och inser att det börjar sjunka igen. Han får heller ingen mat om de skulle behöva söva honom.


Pånytt så börjar man att sticka honom utan resultat. Kärlen var antingen spruckna eller så var han svårstucken. Återigen så kallas hjälp in från narkosläkare för att göra nålsättningen. De kollar kärl i fötter, ben, armar, händer och huvud. Inget verkar funka. En mer senior narkosläkare kallas upp som gör ultraljud på kärlen för att hitta ett lämpligt. De börjar pånytt att diskutera att söva Isak för att sätta en CVK, en central infart som sitter vid halsen.

Jag har återigen brutit ihop över allt som händer, för blodsockret faller för mycket igen och de har fått ge socker via en spruta i benet. Får fram att de inte får söva honom, de MÅSTE kontakta hans kardiolog i Göteborg för att höra sig för.

En av läkarna ringer direkt och får svaret att Isak är en högriskpatient och ska han sövas så ska det göras i Göteborg i närheten eller på intensiven. De börjar förbereda oss på att vi kommer få åka till Göteborg och jag får tag på Jimmy som precis satt sig i bilen för att köra till oss. Någonstans så ramlar ju allt över en vad som händer och hur allvarligt läget är. På något vis så blockerar jag en hel del när det händer, men nu kommer det över mig. Läkarna och sjuksystrarna tror att jag inte vill åka till Göteborg men det har jag inga problem med, utan det är situationen och hur mycket Isak för stå ut med som kommer över mig.


De har oavbrutet hållt på att sticka Isak utan resultat och är på väg att ge upp. En syster vill ha ett sista försök, hon har fått syn på ett bra kärl. Det som händer är att hon sätter nålen, och det håller! De har en infart och läget blir mindre akut. Göteborg får vänta!

Isak får glukosdropp och han stabiliseras. Han får dock ingen mat ännu eftersom man inväntar röntgenplåtarna från tarmröntgen. Om det är något problem med hans tarmar, om de ligger i kläm eller liknande så blir det Göteborg och operation, och då få han inte ha ätit något.

Jimmy har nu hunnit till sjukhuset och jag kan få hjälp i hela situationen. Jag har sovit sammanlagt 2h den natten och är rätt mörbultad efter allt som hänt. Jag får lägga mig och sova medan Jimmy följer med Isak på lungrönten och en passageröntgen. Isak är medtagen och sover så fort han kan.

Ingen av röntgen visar något, inte heller de prover som de får svar på. Sockret börjar stabilisera sig och Isak piggnar till på fredagen. Jag stannar tills på fredagen och sen byts jag och Jimmy av så jag åker hemåt. Mitt i alltihop så ska en vän gifta sig. Vi känner att läget är såpass stabilt så jag åker iväg på bröllop på lördagen.

Isak får komma hem på permis och det går ganska bra. Vi får med oss en blodsockermätare hem och jag kan säga att det gick en hel del mess under bröllopsfesten för att stämma av läget med blodsockret.


Men Isak hämtar sig! Han är tillbaka som vanligt ett par dagar men börjar sen att spy och inte gilla när vi matar honom. Han klöks men vi lär oss anpassa oss efter honom vid matningen så att det inte går längre. Det innebär att Isak matas större delen av vår vakna tid. Vi, eller framförallt jag, är ganska stressad över Isak och hans mat. Vi har fått riktlinjer för hur mycket mat Isak behöver få i sig för att växa. Jag har svårt att inse att han inte orkar just snu heller och är stressad över hela matsituationen.

Vi är hela tiden på vippen att ringa in för att höra oss för. Isaks mage är jättesvullen och spänd. I tisdagss ringde vi Isaks sköterska på habiliteringen som misstänkte att han var "gôrförstoppad". Ge klyx en gång om dagen i en vecka!

Vi provar och tycker att det var nog bra, men det känns inte som att det bara är en förstoppning. Isaks kinder har svullnat med.

Vi väger Isak och inser att han har gått upp över 1kg på mindre än fyra veckor. Vi har kämpat i ett år med 1kg! Så det här stämmer inte!

Så igår var det dags för ett planerat besök hos Isaks neurolog på habiliteringen. Isak har fått en logopedkontakt för hjälp med ät-träning och hon var också med. Det blev mycket prat om magen och allt som hänt det sista. Vi inser någonstans också att Isak kissat mycket mindre. Han står på en hel del vätskedrivande så han borde kissa.

Neurologen börjar misstänka att det inte är förstoppning och vill utesluta någon form av organsvikt. Så han ska kontakta kardiologen på barnmottagningen för ultraljud av hjärta och lever och ska ringa tillbaka samma eftermiddag. Vi vet sedan tidigare att Isak har en förstorad lever. Under eftermiddagen när han ringer får vi veta att vi får komma in först nästa vecka, och att de ska återkomma om tid. Isaks allmäntillshnd är helt ok, han är för det mesta nöjd, men gillar inte att bli matad och är orolig och skrikig på nätterna. De anser därmed att det inte är akut.


Men idag kände vi att vi är såpass oroliga så Jimmy ringde in och de ville att vi skulle komma in. Inte säkert att de skulle klara av ett ultraljud idag, men de kan förbereda prover som ska tas osv.


Jag och Jack har haft en dag ihop och varit på Leos lekland i Borås så vi mötte Jimmy och Isak på sjukhuset. Jack kan vara världens busigaste men han är också oerhört omtänksam och världens bästa storebror så han skötte sig jättebra. Oerhört nyfiken så alla sköterskor och läkare fick redogöra ett par gånger för vad de skulle göra. Men är nyttigt att få vara med ibland också för hans del. Han funderar en del och vet om att Isaks hjärta har fel. Han vet också om att vi är ofta på sjukhus och ibland vill han följa med. Han får inte vara med på provtagningarna med han är med oss.


Jimmy och Isak fick vara kvar. De trodde att de skulle få göra ultraljud på lever, njurar och mjälten ikväll men det blev inte så. Så de fick vara kvar över natten för de kör undersökningen tidigt i morgon.


På något vis så hänger magen, blodsockerfallet och svullenheten ihop såklart, men hur! Och vad orsakar det?

Vi är oroliga men på något vis så blir man orolig så ofta, så till slut så är oron en del av vardagen hela tiden så man reflekterar inte över den längre.


Så nu väntar vi på mycket!

Tack och lov så är Isak ganska pigg!



Av Hanna - 26 maj 2015 10:51

Det är fullt ös för det mesta nuförtiden.

Det händer mycket både med Isak och runt omkring oss.

Vi har ju som sagt sökt assistans för Isak. Det känns mer och mer rätt för varje dag. Det tråkiga är ju att när man väl tagit beslutet att be om hjälp så dröjer det länge innan hjälpen finns där. Vi räknar med minst fyra månader. Vi har sökt både via försäkringskassan och kommunen. FK ringde häromveckan och informerade om att de tagit emot anmälan men att vi ska vara beredda på att en utredning startar inte förrän efter sommaren. Det betyder att det kan ta ännu längre än fyra månader. Därefter skall det även till en rekryteringsprocess för att anställa assistenter.

Avlösning i hemmet bestämde vi att vi avvaktar med. Det ska rekryteras osv där med så vi sa att vi inväntar assistansen.

Isak har åkt på ett gäng förkylningar. Han blir egentligen inte mer förkyld än något annat barn, men skulle det sätta sig något i hans lungor, eller bli en större infektion så blir läget väldigt allvarligt. Så han får fortfarande antibiotika i förebyggande.
Denna gången åkte han dock på en rejäl förkylning och hosta direkt efter avslutad kur, så Isak och jag är inne i Borås just nu och kollar lungor och ska få hjälp mot hostan, samt att de ska kolla infektionen så det inte satt sig något.

Det är tvära kast hela tiden mellan jobb och att vabb! Egentligen är det min jobbdag, men Jack är hemma med hosta från förskolan med så jag åkte iväg med Isak nu.

För ca två veckor sedan så var vi inlagda med Isak på DSBUS igen också. Vi hade under en period upplevt att Isak blivit sämre. Mer blå om läpparna, tröttare, mer ledsen osv. Han var inlagd under ett dygn för observation och det gjordes även ultraljud och en lungröntgen.
Det var i princip ingen förändring, så läget är oförändrat fortfarande.

Vi har ju börjat inse att det kan dröja länge innan en operation kan genomföras. Men vad länge är vet vi inte heller. I höstas var det långt till november och december men nu är vi snart inne i juni. Tiden går. Det har bara varit fruktansvärt svårt när man ändå vill att saker ska kunna ske på en gång för att Isak ska må bättre i det långa loppet.

Sen Isak föddes så har vi haft barnvakt i i princip två-tre gånger till båda barnen. Och dessa gånger inträffade innan allt hände förra sommaren. Det sista året har vi därmed inte lämnat bort honom. Dels för att det är svårare och mer att ta hänsyn till när det kommer till honom, men antagligen också för att vi haft svårt att lämna bort honom.
Men i lördags så hände det! Min mamma och pappa kom till oss och tog hand om båda barnen så vi kunde gå på fest ihop:) vilken lycka för mig och Jimmy!
Allt hade gått väldigt bra med Isak och båda barnen hade skött sig så bra som de bara kunde.
Jag åkte hem och kollade läget mellan förfesten och den stora festen, men det var hur lugnt som helst. Mediciner och mat var på plats och Isak sov medan Jack sprang runt och härjade som vanligt.

Så nu ser vi möjligheter framöver att kunna hitta på något ihop.

Av Hanna - 2 maj 2015 22:39

Bjussar på en bildkavalkad :)


Isak provar trehjulingen. Är supernöjd, bara han inte står still! Det ska rulla:)

Isak fick åka med Jack ett par minuter på hans lilla fyrhjuling i helgen. Spännande!

Fullt kaos ska det vara!

??

Av Hanna - 29 april 2015 10:20

Long time no see!


Har inte riktigt haft tiden eller orken det sista att skriva.


Vi blev iallafall utskrivna från Borås på annandag påsk, så jag och Isak spenderade i princip hela påsken där... Well, det kommer fler tillfällen!


Vad har hänt sen då? Vi har börjat prata om att ta hjälp av utomstående med Isak.

Vi har svårt att lämna bort honom. Både för att vi sjäkva har svårt och för att det inte är helt enkelt att ta hand om honom med all medicinering, matning via knappen och alla små egenheter han har för sig.


Habiliteringen började prata med oss redan i vintras om att det finns möjlighet till att få avlastning i hemmet, dvs det kommer hem en person som tar hand om Isak hemma så att vi kan göra något med de andra barnen där Isak inte kan vara med, eller att vi skaffar barnvakt till de övriga så kan jag och Jimmy gå på bio, äta på restaurang eller kanske träna tillsammans. Vi har inte haft så mycket gemensam egentid sista 20 månaderna så vi börjar väl känna ett behov av det med.


I samband med att vi har mognat inför tanken att få hjälp (kräver även att man ansöker och ber om hjälp - vilket inte jag alltid har så lätt för) så har vi även insett att vi inte har en aning om hur länge Isak kommer befinna sig i det tillstånd han är i nu, dvs i en väntan på operation. Det enda vi vet är att vi inte har en aning!

Hans tillstånd kommer förhoppningsvis förbättras då han genomgått klaffbytet, men han kommer fortfarande att ha sitt syndrom med sig i resten av sitt liv, vilket kommer innebära att han kanske aldrig kommer kunna gå, prata, klä på sig själv och kanske alltid vara lite känsligare för infektioner. Det här betyder att han kommer behöva ha hjälp med det mesta.

Så vi har även tagit ett beslut att ansöka om personlig assistans, och det gjorde vi i samband med när vi sökte avlastning i hemmet. Anledningen är att söker man assistans under 20h/vecka så är det kommunen som står för timmarna, är det över 20h/vecka så är det försäkringskassan. Vi har skickat in ansökan till båda två så at tde gemensamt gör en utredning för Isak.

Vi har sökt assistans för 24h/dygn, dvs även nätterna i dagsläget. Anledningen är hans beteende på nätterna. Han är orolig och vaknar ofta. Räcker oftast med att stoppa om eller byta blöja eller ge vatten, men det kan även hända att han spyr eller får en av sina panikattacker.


Eftersom vi känner oss helt gröna på det här området så bad vi om hjälp från ett privat assistansbolag, Åsalid Assistans, som vi träffade igår innan mötet med kommunen. Hon var även med på mötet med kommunen vilket kändes väldigt bra. Vi fick stöd och hjälp i vad vi kunde söka och hur vi kan lägga upp det.


Så nu är det bara att vänta i ett par MÅNADER! O yes! Så ligger det till! För det ska till utredningar osv såklart.

Men vi sökte ju även avlösning i hemmet och tanken är att det kan vi få hjälp med tills den dagen assistansen blir beviljad och sätter igång. Så utredningen kring avlösning i hemmet är igång, och kommer förhoppningsvis gå fortare.


Det har varit en mental resa att komma hit och att be om hjälp. Vi är fortfarande inte helt bekväma med tanken men vi mognar allt eftersom, eftersom vi inser att vi kommer behöva ha hjälp i framtiden.


Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se