Senaste inläggen

Av Hanna - 16 januari 2015 08:06

Idag vaknade Isak i god tid, kl 7. Det var väldigt länge sedan han vaknade så tidigt. Han brukar mest grymta, gruffa och stånka vid den tiden samtidigt som han sover. Men idag vaknade han och gjorde sina små tjut så det var bara att gå upp. Jack vaknade med tidigt idag.
Inser att det inte är tidigt egentligen såklart, men efter en natt med mycket vakentid för oss föräldrar så känns sju tidigt.

Vi delar på nätterna och tar varannan natt. Sen får den som har sovit ta morgonen och allt som ska göras där. Har natten varit extra tuff eller om det varit ett par dagar med många bestyr så får man sova lite längre.
Igår vaknade jag vid halv ett! har inte hänt på många, många år! Efter ett par jobbiga nätter, oroliga dagar och många läkarbesök så går luften ibland ur en. I de lägena är det skönt att vi är två hemma som kan avlasta varandra.

Anledningen till de jobbiga nätterna heter antibiotika, Amimox. Den slår helt ut Isaks mage. Han får ont och blöjbytena blir många. Sover oroligt så större delen av nätterna går åt till att lugna honom och försöka natta om. Maten går det sådär med också under en kur. Han mår illa och det går helt enkelt inte att gång honom de mängder som krävs.

Sista dosen med antibiotika fick han i förrgår så vi ser en ljusning. Natten har varit bättre.

Så idag var det uppstigning vid 7 för mig. Så medicinering och matning pågår just nu. Isak ville inte sittanibsoffan och ha morgonmys utan han backar runt i sin gåstol. Har inte knäckt koden för hur man tar sig framåt än.

Idag ska jag och Isak träffa barnneurologen på habiliteringen för första gången.
Mormor kommer och hämtar Jack så han ska tillbringa helgen hos dem, vilket han sett fram emot länge:)

Eftersom vi inte kan lämna bort Isak så blir det inte av att vi frågar efter barnvakt för Jack heller.

Ikväll är det dags för tjejkväll för min del. Behövlig del i vardagen:)
Det sociala blir lite lidande när man går hemma såhär, med tanke på att vi inte jobbar eller kan vara med på öppna förskolan eller liknande med Isak. Men vi försöker träffa kompisar, träna och hitta på aktiviteter med Jack och Sebbe om vartannat.
Ibland känner man inte för att vara social heller ska jag erkänna. Svackorna kommer emellanåt och då vill man inte gå utanför dörren.

Men idag är en bra dag:) förutom det tråkiga vädret då kanske...

Ha en skön helg:)

ANNONS
Av Hanna - 12 januari 2015 21:06

Vi mår bra just nu. Det är anledningen till de få blogginläggen.

Jag och de två stor grabbarna åkte på influensan efter jul, jimmy klarade sig helt. Isak fick någon variant med hosta, snor och en höjd temp. Hostan har suttit i så efter ett par samtal med kardiologerna i Göteborg och besök på vårdcentralen i Ulricehamn så mynnade det ut i en ny antibiotika-kur. Proverna på vårdcentralen visade inget, men vi är oroliga att bakterierna får fäste i lungorna vilket innebär lunginflammation och det skulle vara förödande.

Det händer saker med Isak hela tiden. Små, små steg i hans egna takt. Vi märker dem allteftersom. Januari är fullbokat med olika besök.
Idag var det barnendokrinologisk undersökning i Borås. Vi fick då förklarat lite mer kring hans avancerade skelettmognad.
I morgon ska vi till Borås igen, då är det dags att gjuta ortoser till hans fötter som ska hjälpa honom att bli stadigare. Han fick dessutom en ståställning förra veckan och där behöver han ha ortoserna för att bli stadigare om fötterna.

På torsdag ska jag träffa försäkringskassan i Borås om vårdbidrag. Vi skickade ju in en ansökan i oktober så nu är det dags för möte.
Fredag är det habilitering och förta mötet med barnneurologen där.

Sen har vi återbesök för att prova ut ortoserna, träff med Specialpedagog från Hörselverksamheten, lungspecialisten, RS-vaccinering, kuratorer och ett nytt ultraljud i slutet av januari. Så vi har att göra!

Men vi finns här, men det kommer nog inte bli lika tätt med inlägg som tidigare.

Nu tackar jag för mig idag!


ANNONS
Av Hanna - 8 januari 2015 00:19

I morgon kl 21 bänkar vi oss framför SVT1 och tittar på "Rakt in i hjärtat". En dokumentär från barnhjärtcentrum i Lund, ett av Sveriges två barnhjärtcentrum.
Näsdukarna kommer ligga förberedda och jag räknar med att många minnen väcks till liv från i somras.
Märker att man glömmer och förtränger en hel del känslor och minnen längs tidens gång.

Men i morgon bänkar vi oss.

Av Hanna - 28 december 2014 19:16

God fortsättning allesammans!

Vi har haft en härlig jul men där influensan har visat sig och däckat några i familjen.
Sebastian åkte på det på julafton, juldagen började jag känna mig konstig och igår lördag bröt det ut hos mig och hos Jack.

Vi hoppas på att det är just influensan, för Jimmy och Isak är vaccinerade!
Än så länge har de två klarat sig bäst så vi tror att det kan vara så.
Sebastian är på bättringsvägen men jag är helt under isen och Jack är rätt slö, frågar inte efter så mycket.
Så för Isaks skull släpade jag med mig Jack ner till vårdcentralen idag för att se så det ute var streptokocker eller halsfluss eller något liknande. I så fall måste han få förebyggande för det i form av antibiotika vilket han fick för några veckor sedan.

Men inget halsfluss eller streptokocker hos någon av oss. Vi ska ringa in till Isaks hjärtläkare i morgon för att se om vi ska tänka på något särskilt. I Isaks situation så måste vi vara steget före hela tiden.

En virusinfektion sa läkaren så vi hoppas som sagt på influensan! Jimmy och Sebastian ska åka till Finland på hockeyturnering på nyårsdagen så det är väl tur att allt händer nu!

Så nu är tempot lågt på stormhattsvägen, förutom för Jimmy som får ta hand om oss allihop..!

Av Hanna - 23 december 2014 22:56

God jul till er alla!
Här har binder alla ganska bra för tillfället. Efter en vecka med antibiotika pga att Isak var så väldigt förkyld (sätts in förebyggande i hans fall) så är vi nu i fas igen!

Ha en alldeles underbart härlig helg, det ska vi ha :)

Massor med julkramar från oss alla!

Av Hanna - 14 december 2014 11:37

Isak bräckte 8kg i dag! Med bravur!!

Vad är hemligheten?
Vi har bytt ut en del av hans ersättning, som är det enda han har klarat av att fånarna att spy mängder, till en sojabaserad sondnäring.
MEN, vi har också tagit tjuren vid hornen och ger nu Isak riktig barnmat via hans knapp.
Vi spär den med hans ersättning och mixar ner till en helt slät puré som går genom hans knapp, utan att fastna.
Tidigare så spydde Isak när jag provade detta, och spydde han inte så satte det bara stopp i knappen eller så gick den sönder så vi var tvungna att byta den.

Så nu får han:
Frukost: välling blandat med ersättning
Mellis: ersättning
Lunch: barnmat mixat med ersättning
Meliss: ersättning
Middag: barnmat mixat med ersättning
Kvällsmål:välling blandat med ersättning.

Vi blandar allt med ersättningsblandningen för att han ska få de extra kalorierna det ger, istället för att blanda med vatten.
Allt får han genom knappen. Vi kämpar på med att låta honom smaka, han klöks men det får bättre och bättre. Han får bara smaka lite, lite så han känner smaken. Vi märker ganska snabbt om han kommer spy eller inte.

Däremot så spyr han väldigt mycket mer, men vi får ta det just nu...


ÄNTLIGEN!!

Av Hanna - 12 december 2014 23:48

 

Judi Markowitz har en dotter med MSS och har skrivit en bok om Lindsey som idag är 35 år! 

Det är en konstig känsla att läsa, ni vet känslan när man var liten och såg alla julklappar och ville veta vad det var i dem, fast ändå öppna dem först på jilafton. Lite samma känsla är det nu. Vill läsa och veta hur de har det och hur vårt liv kan tänkas bli, men är också lite rädd för att få veta saker som man inte vill veta än. 


Än så länge så har det mest bara varit positivt att läsa den dock. 


Av Hanna - 12 december 2014 22:13

Första veckan i december spenderade vi i Göteborg. Isak skulle ju in och justera sina mediciner om behovet fanns. Veckan innan var det vissa tvivel om vi skulle åka in eller inte. Anledningen var att Isak var väldigt förkyld då och vi tänkte på de andra patienterna på avdelningen, samt att vi visste att det var högt tryck på avdelningen med patienter.

Men Isaks kardiolog var väldigt mån om att vi skulle åka in och fredagen innan vi skulle in så blev det bestämt att Isak skulle läggas in ett par dagar.

Vi åkte in på måndagmorgonen och min mamma följde med de första dagarna för att ta hand om Jack så Jimmy och jag kunde vara led på sjukhuset med Isak.

När vi kom in till hjärtavdelningen var det dags för en klinisk bedömning av Isak Och påkoppling av telemtrin-dosan. Vi fick träffa en läkare som vi inte träffat innan och som gick igenom Isaks tillstånd. Allt ifrån hans utveckling till mat, välmående, sovrutiner, anfall osv.
Sen var det dags för nytt ultraljud. Isak skötte sig bra, han hade börjat förstå att det kommer hända lite saker idag så han var lite orolig först. Men ultraljud har han gjort så många gånger nu så där känner han sig ganska trygg med det.

Därefter så fick vi vårt rum på avdelningen och fick hälsa på alla som jobbar där. Många kända ansikten vilket känns tryggt!

Vi åt vår medhavda lunch och sen var det dags för lungröntgen.

Senare på eftermiddagen kom Isaks kardiolog dr M in och pratade med oss.

Det visade sig att förträngningen på Isaks vänstra klaff hade ökat igen.
Kardiologen var förvånad att Isak mådde så bra som han gör, för i våra ögon så har Isak haft en kanonperiod!
Det händer mycket och Isak utvecklas och blir äldre i sitt sätt.
Läckaget som också finns i vänstra klaffen var detsamma, eller tom mindre än tidigare (marginellt) vilket såklart kändes bra i samband med beskedet.
Dessvärre hade hjärtat och den befintliga klaffringen inte växt något, utan är samma som efter operationen i juni.
I dagsläget så innebär det att om det fortsätter såhär så blir det eller ingen operation i vår. Men å andra sidan så när hjärtat väl börjar växa så kan det gå fort.

När ett sådant här besked trillar över en så har man väldigt många frågor. Vi ställer nog egentligen samma frågor till dr M flera gånger, vi vrider och vänder på frågorna och ställer dem på olika sätt för att få de svar vi vill ha. "Om Isaks klaff bara växer en mm till så måste de ju operera honom. De måste ju göra en plastikoperation till så att vi köper tid", "Om han blir sämre så måste de ju operera honom", "Om de ser att han börjar växa men blir sämre så måste han ju bli opererad för en plastik så länge" osv... Samma fråga på olika sätt.
Vi vet helt enkelt inte alls vad som kommer ske. Men vi njuter av varje dag med Isak och de andra två grabbarna här hemma. Det händer mycket hela tiden i Isaks utveckling och vi ser framsteg hela tiden.

Bara en av oss fick bo kvar på sjukhuset med Isak så jag lämnade. Vi andra fick bo på Hotel Odin inne i stan, är väldigt smidigt om man bara ska vara inlagd några dagar. Frukostbuffe och kvällsbuffe ingår så vi behöver inte laga någon mat direkt.

Eftersom mamma stannade kvar till onsdagen så kunde jag åka in till sjukhuset på tisdagen med. Isak hade sovit oroligt under natten. Dels för att han fortfarande var väldigt förkyld men även för att de gör kontroller på nätterna och troligtvis även för att han inte var hemma. Med tanke på detta så var Jimmy väldigt trött, så han åkte till hotellet och sov större delen av dagen medan jag var på sjukhuset.

Under tisdagen var det ganska lugnt. När jag kom in och Jimmy lämnat var det dags för provtagning för att se hur Isak låg till med vissa av medicinerna.
Med tanke på att Isak visat att han blir rädd och orolig när de ska göra något med honom så fick han lugnande innan det var dags. De skulle gett mig med..!

Isak fixade provtagningen jättebra! Han reagerade knappt när de satte infarten i handen, utan busade med J medan Å tog proverna. Efter ca 20 minuter och de sista dropparna skulle fångas för det sista provet så slutade det rinna. Så medan Isak var så lugn som han var så passade de på att sticka i andra handen med. Isak fixade detta galant med. Började mest bli långtråkigt att sitta still.
Efter 25-30 minuter, lagom till proverna var klara, så började jag dock att anta en grön färg i ansiktet... Så J fick ta Isak och Å fick hjälpa mig. Well, vad ska man säga, Isak blir stucken i närmare 30 minuter och hans mamma är den som behöver lägga sig ner och dricka ett stort glas saft. Borde vara utdelning av lugnande till behövande föräldrar med!


Dr M kom förbi med beskedet efter lungrönten. Det såg bra ut, även det förvånansvärt bra. Det är svårt att förhålla sig till allt och all information men vi försöker tänka positivt och tänka på de bra sakerna som  i får höra. Ibland orkar man inte det, men nu är vi inne i en ganska bra period allihop tror jag.


Jimmy kom tillbaka efter att ha ätit kvällsbuffen så då lämnade jag sjukhuset och åkte in till stan oxh hotellet igen. Fick träffa mamma och Jack som varit på Universeum och gått på Haga. Vår tur att äta kvällsbuffe och sen var det bedtime och dags för Hollywood-fruarna. 


Under tisdagen så pratade dr M om att vi ev skulle få åka hem redan på onsdagen. Bara de sista proverna såg bra ut så skulle vi få lämna. 


Så jag åkte in på onsdagen efter frukost i tro om att vi snart skulle få åka därifrån. Bid halv fyra fick vi reda på att vi skulle få åka hem, proverna såg bra ut och ingen justering av medicin behövdes. Nytt ultraljud i januari igen. 


Eftersom vi fått reda på så sent att vi skulle få lämna så skulle vi få ha kvar hotellrummet en natt till, så vi passade på att stanna kvar. Vi passade på att besöka Liseberg på onsdagseftermiddagen och kvällen. Min mamma var med och hon skulle åka hem på onsdagen så hon passade på att följa med innan hon åkte hemåt. 


På torsdagen åkte vi hemåt. Jag och Jack passade på att åka tåg till Borås och sen buss därifrån, ett litet äventyr:) men först passade vi på att hälsa på hos min kusin M som bor i Göteborg. 


På något vis så förbereder vi oss för vad som kan hända, vi är evigt tacksamma för alla dagar som vi har och som vi kan njuta av. Vissa dagar är vi tröttare än andra och orkar inte med vare sig oss själva eller andra, medan vissa dagar så är vi väldigt positiva och njuter av tillvaron. 

Isak mår för tillfället väldigt bra och vi tycker att han utvecklas mycket hela tiden. Vi jobbar på att kommunicera med varandra på vårt vis och det går framåt! 


Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se