Senaste inläggen

Av Hanna - 2 april 2015 19:19

Magsjuka it is!
Jack åkte på det i måndags, piggnade till på eftermiddagen. Jimmy hade någon känning i tisdags men annars så var allt lugnt. I onsdags åker jag till jobbet men blir hemringd 08:15 av en dålig Jimmy.
Sen är karusellen igång.

Alla (utom Jimmy) mår fin-fint tills efter lunch då Isak fontänspyr! Så fort han får i sig någon mat så drar det igång.
Vi beslutar snabbt att avvakta med maten och drar igång den gamla trotjänaren matpumpen med vätskeersättning i. Det verkar funka. Isak är trött men är pigg när han väl är vaken.
Under natten så kör vi vätskeersättningen och men Isak får diarré. Men sover igenom allt.

Nu på morgonen så vaknar han till och är jättesvettig, pärlar sig i pannan men är jättekall om händer och fötter.
Han börjar även bli lite blå om läpparna.

Vi ringer barnmottagningen i Borås direkt och packar väskan om vi blir kvar. Vi är jätteoroliga för hjärtat då alla symptom pekar på det tycker vi.

Vi kommer in och nu går det undan. Jourläkaren tittar, sköterskorna tar fram varma handdukar, jag ställer massa frågor, bakjouren kommer in ( mer erfaren läkare) och ultraljud skall göras. Efter en massa prover och en PVK så rullar vi mot ultraljudsundersökningen. Isak är så medtagen att han inte har reagerat på ett enda prov eller stick. Han sover bara.

Under ultraljudsundersökningen så går vi igenom hans mediciner och då kommer kardiologen på att en av medicinerna, propranolol, i samband med magsjuka (uttorkning, lågt blodsocker) inte är en bra kombo. Han kollar blodsockret direkt och det var 1,1. Normala värden är mellan 4,5-6,5 nånstans om jag förstod rätt. Så nu ska Isak sockerchockas!
6 dextrosol får han utblandat i vatten i sin knapp. Han har bara fått vätskeersättning det sista annars.

Vi blir nu förflyttade till barnavdelningen och rum 6. Isolerade pga magsjuka. Jag går och parkerar om bilen medan en syster passar Isak.

Blodsockret kollas en gång i timmen och det drar iväg ända upp till 11. Men fick reda på att det kan bli så innan det stabiliseras.

Någon gång runt halv tre börjar jag må konstigt med. Har sköterskor på rummet så jag ursäktar mig och rusar till toaletten. Där spyr jag som jag aldrig spytt förut.
Sen sover jag såfort det blir tomt på rummet.

Konstigt nog så äter jag iallafall middagen sen när den kommer.
Mår rätt ok nu så får hoppas att det var det bara.

Isaks blodsockervärde går neråt och blir bättre. Han piggnar till och är vaken en stund efter fem. Han har slutat svettas och fått upp värmen igen.
Så vi kan leka lite. Känns skönt att han piggnat till, men somnar om efter en stund igen.
Ultraljudet var oförändrat mot sista gången i Göteborg, som gjordes förra veckan. Blodsockret är nu nere på 5 med så det börjar rättas till.

Jag ska få in en rostmacka och lite the. Har lite svårt för att vara isolerad på rummet. Jag får ju inte lämna det, så måste be om allt. Fast systrarna är väldigt snälla så de frågar alltid:)

Hoppas på att allt vänder nu så vi kan åka hem i morgon. Jimmy skulle åkt till Sthlm på fotbollsresa hela helgen, men stannar hemma som läget är nu. Är så surt för så fort han ska göra något så händer det något så att han får ställa in.

Förra påsken blev vi utskrivna från SÄS vid påsk, i år checkar vi in istället.

GLAD PÅSK!

ANNONS
Av Hanna - 9 mars 2015 21:07

Vad händer för tillfället? MYCKET!


Vi har som sagt börjat jobba, och det är väldigt roligt! Vi har kul på jobbet och vi njuter av tiden som vi har hemma med barnen.

Onsdag är det dags för sjukgymnast A igen. Då ska ståställning, skor och PEP-mask följa med så då blir det en ordentlig genomgång. Vi har varit ganska dåliga på att använda ståställningen. Det är svårt att få i Isak och sen har han varit ganska ledsen, tror inte att vi får till det riktigt, så det hoppas jag att vi ska se över. Isak börjar nämligen använda sig lite av benen, emellanåt försöker han ställa sig upp i sin gåstol så han är ändå lite på G.


På torsdag ska vi faktiskt åka till Ågrenska i Göteborg. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Vi var ju på väg dit i höstas men då var träffen fulltecknad. Vi är inbjudna till en träff för föräldrar vars barn nyss har blivit diagnostiserade med en sällsynt diagnos. Egentligen ska inte barnet i fråga vara med, men eftersom vi inte har någon barnomsorg och ingen som vi i dagsläget kan lämna helt själv med Isak, så får han följa med men får sällskap av mormor under den tiden som vi är på träffen. Svi finns i närheten om det skulle vara något. Träffen varar i tre timmar och så länge har vi aldrig varit ifrån Isak sedan han blev sjuk, förutom den tiden på sjukhuset då han låg på övervakningssal.


På lördag ska jag åka till Ronald McDonald-huset i Göteborg och få vara med underbara Katrin och pärla armband åt hennes initiativ "Like Home". "Like Home" är ett initiativ för att samla in pengar till utbygget av Ronald-huset i Göteborg. I dagsläget finns 29 rum som ALLTID är fullbelagda och som det alltid är kö till. Olika insamlingar pågår för att samla ihop pengar till utbyggnad av 13 rum till. "Like Home" är en av dessa insamlingar.

Vill du vara med och stödja utbyggnaden genom "Like Home" så kolla på denna sidan eller sök på Facebook: https://www.betternow.org/se/like-home


25 mars är det dags för nytt ultraljud på Isaks hjärta i Göteborg. Vad känner vi inför det? just nu inte så mycket, blir mer ju närmre vi kommer troligtvis. Isak har en fantastisk period just nu! Han är glad, skrattar, klappar händerna och vi njuter mest av honom hela tiden! Jack och Sebastian är favoriterna :)


Vi fick på nytt bekräftelse på Isaks förskoleplats. Inskolning till hösten! Märkligt! Vi vet ju ingenting om hur läget kommer vara i slutet av augusti men vi måste ju tro och satsa på att det kommer bli så. Sen i vilken omfattning vet vi ju inte. Men innan inskolning så är det dags för utredning för att se vilka behov Isak har inför en förskolestart med egen resurs osv.


Utöver allt detta så är det BVC-besök, specialitstandvård och besök hos kuratorerna på habiliteringen som står på agendan.


Det kommer inte dröja länge till nästa inlägg. Där kommer jag skriva lite om bloggen och varför jag har valt att skriva, vad den hjälper oss med och vad som har hänt sedan jag började skriva.


ANNONS
Av Hanna - 22 februari 2015 22:11

Var längesen jag skrev men vår nya ”vardag” har börjat i veckan med halvtidsjobb för oss båda två, så bloggen har fått vila lite. Hursomhelst så var det oerhört skönt och kul att få börja arbeta. Ny energi och att få vara social och få tänka och prata om något annat än sjukdomar, matning och elände gör att man blir lite mer glad och positiv ska jag erkänna. En bra vecka!


I övrigt så har det hänt en del under en lång tid. En sak som vi inte har pratat om med så många, med respekt för andra personer som är involverade. Men vi har fått reda på mer för en tid sedan, och kan nu berätta om Siri, Isaks nya vän.

När man får beskedet att ens barn har en sjukdom, syndrom eller liknande, och på något vis ska förhålla sig till detta, så är i alla fall jag väldigt informationstörstande, Google blir på något vis ens bästa vän, eller värsta – beroende på vilken information man får fram.

Vi vet att det finns andra familjer i liknande situationer som vet, eller har en känsla, av att deras barn inte är helt friskt och som googlar på symptom eller misstänka sjukdomar.

På juldagen blev jag kontaktad via bloggen av en annan mamma, My, som tillsammans med sin sambo befann sig i samma situation som vi gjort ett par månader tidigare. Ett tröstlöst letande efter något som passar in på ens barn.

My hade inte läst hela bloggen, utan bara inlägget om Sticklers då hon kontaktade mig. Hon hade nämligen gjort såsom jag själv gjort så många gånger, googlat den sjukdom/syndrom som läkarna misstänkte att ens barn har. Denna gång var det Sticklers syndrom som Isak utreddes för, och som My hade googlat på och då fått träff på denna blogg.

My skickade en kommentar som jag inte har publicerat men som jag har sparat och läser emellanåt. Kommentaren handlar om att deras dotter var under utredning för Sticklers Syndrom men att de nu har VAB pga andningssvårigheter. My ser även många likheter mellan Isak och deras dotter Siri som vid jul var nio månader gammal. My frågar även om jag vill se en bild på Siri, för hon mailar gärna över den.

När det kommer en sådan kommentar, dels från en okänd människa och dels som är så träffande och igenkännande så blir jag skakis av lite olika anledningar. Såklart just för att det är så träffande, man inser att det finns andra personer och familjer som är i samma sits som vi, samt att jag insåg att bloggen kanske kunde hjälpa någon eller oss för den delen med. Jag kommer inte ihåg vad jag svarar, jag är lite skakis och kanske rädd, vet egentligen inte för vad, men det är många konstiga känslor som man har upplevt det senaste året, och ibland är det svårt att sätta en beskrivning på vad man faktiskt känner.


Jag fick iväg ett svar samma kväll, vet att jag skrev att det inte var Sticklers som Isak till slut blev diagnostiserad med, utan att det var MSS och vilka symptomen var. Mys svar dröjde inte länge…

Hon hade googlat MSS såklart och inser då att hennes dotter är oerhört lik MSS-barnen. De ser alla ut som syskon, samt att Siri har många av symptomen. Ett par bilder på Siri är bifogade och jag ser också att likheten mellan Siri och de andra barnen är slående. Jimmy är iväg på fest men jag ringde honom direkt och skickade över kortet på Siri. Vi var nog lika chockade båda två.

Vi har tät kontakt och de första dagarna så går det nog minst ett mail om dagen oss emellan. Vi lär känna varandra bra och är nog ganska lika i många avseenden märker vi.

My nämner också att deras genetiker har tagit ett prov som nu är i Tyskland. De hade valt att inte veta vad det var för prov som skickats. Jag misstänker att det var som för oss, att man till slut inte tror på något för att det är så många saker som testats och som man förberett sig på och ställt sig in på. Även fast ett provsvar är negativt så kan det bli en chock också, man blir helt utmattad av hela processen, och misstänker att så var fallet här med.

My bestämmer sig efter det att vi fått kontakt, att ringa till genetikern och fråga vad det var Siri testats för. Eftersom det är många helger så dröjer det ett par dagar men när My väl får tag på genetikern visar det sig att det är Marshall-Smith Syndrome som Siri testats för. De ska ha ett möte med genetikern den 11 februari för att gå igenom provsvaren…


Den 11 februari får jag ett mess som säger ”Nu är det vi, Hanna. Vi och ni <3”


Så nu är det vi och ni, med Isak och Siri i spetsen.  Resan till Holland gör vi gemensamt och guideböckerna får vi helt enkelt skriva längs vägen .


 



   

Siri och Isak


Av Hanna - 5 februari 2015 00:26

Ibland går det lätt och ibland är det svårt att sätta ord på sina känslor.
När det kryper i en, och man vet inte vad det är. En känsla, eller så kanske det snarare är att man släpper fram en känsla.
Länge, länge blockerade jag känslorna kring alltihop som hände. Vissa blockeras nog än idag. Vet inte när de kommer visa sig, eller hur. Eller om de ens kommer komma fram någonsin. Men de känns oavsett, det är nog det som är krypet.

Som jag skrivit innan så följer jag serien "Rakt in i hjärtat". De här känslorna, eller ibland uteblivna känslorna som man ser hos föräldrarna är så bekanta. Willes mamma Maria beskrev det så bra i förra programmet om vad man svarar när någon frågar hur man mår. Man vet inte, för man känner inte efter... Man gör det man ska, och för att klara av det så stänger man av vissa känslor. Helt enkelt.
Krypet kommer emellanåt och bubblar upp inom en. Ibland är man bra, eller mindre bra på att hantera det.

Måste bara få lyfta den här serien en gång till. Jag förstår att det inte går att förstå hur det är att vara i situationen. Jag har glömt mycket av det själv, men varje torsdag kommer det tillbaka. Vi vet också att i den allra bäst av världar så har Isak en operation framför sig. I dagsläget har kirurgerna inget att erbjuda Isak, men vi kämpar för att de snart ska få det.
Alternativet är inget alternativ.

Vi är jätterädda för en operation då det är både en stor risk och följderna efter är riskabla med. Målet är en mekanisk klaffprotes vilket kommer innebära livslång medicinering av blodförtunnande och troligtvis en ny operation senare i livet för att byta ut den mot en större när Isak växer.
Sen vet vi inte heller hur Isaks syndrom spelar in i det hela heller, eller hur kirurger och hjärtläkare tänker kring det.

Vi har lärt känna en del personer under vår resa såhär långt. Vissa har varit med sen länge, några tillkom för ett par veckor sedan. Vi är oerhört glada att ha fått lära känna er alla.
Ni finns allihop i våra tankar av olika anledningar ska ni veta?

Slutligen vill jag upplysa er om att det är "alla barns hjärtemånad" nu i februari. Det pågår insamlingar och försäljning av armband, kort m.m på lite olika ställen. Jag valde att köpa hjärtebarnsarmbandet som skänker 90kr av 100kr till hjärtebarnsfonden. 10kr går till nytt material.

Man kan även hälsa på hos heja Abbe och läsa vad Abbepappan skriver kring detta. Den bloggen har varit ett stort stöd för mig.
Http://www.hejaabbe.com

Nä mina vänner! I morgon är en annan dag, nya tag! Vi ska då köra ner Jack till hans mormor och morfar för han ska få åka med dem på skidsemester en vecka. Mäkta stolt:)
Veckan därefter börjar jag och Jimmy jobba. Kommer bli väldigt bra för oss! Och roligt:)

Godnatt!



Av Hanna - 1 februari 2015 22:29

I onsdags var vi i Göteborg för nytt ultraljud på Isaks hjärta. Var sjätte vecka besöket vi Hjärtmottagningen på drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus.

Vi har varit väldigt oroliga för ultraljudet den hör gången. Eftersom det hade blivit en försämring på förträngningen på hans vänstra klaff, mitralisklaffen, vid förra ultraljudet i december.

Denna gången var det ingen förändring, varken förbättring eller försämring. Kardiologen kunde ev tyda att klaffringen hade växt lite, vilket är en förbättring. Men det är så små marginaler, så han skulle mäta mer.
Det är inga stora förändringar...
Så läget är i princip oförändrat. Som det ser ut nu så är Isak redo för operation tidigast om 6-12 månader. Det är en lång tid! Vi vet att riskerna blir större att det inte kommer att gå vägen ju längre det dröjer till en operation.


Isak mår för stunden väldigt bra. Kardiologen är förvånad att han är så pigg som han är, vilket vi är väldigt glada över att han är såklart.

Jimmy och jag har varit hemma tillsammans sedan vi kom hem från sjukhuset i slutet av juli. Det är en lång period. Vi har stundtals varit lite isolerade, inte orkat, kunnat eller velat göra något. Vissa perioder kryper det i oss och vi kollar alla resor som finns och som vi längtar efter att få göra. Det är inte möjligt för stunden, men vi drömmer om det och hoppas att vi snart kan genomföra det.

När man är hemma som vi är så är man inte blixtsnabb med att göra saker, vi har dragit ner på tempot rejält men det är nog för att det lätt blir så helt enkelt.

Med tanke på onsdagens svar på ultraljudet så bestämde vi oss för att börja jobba halvtid båda två. En är hemma med Isak och en arbetar, medan Jack är på förskolan.

Det här behöver vi! Vi behöver få till en mer vardaglig vardag, få träffa kollegor och inte bra prata om vems tur det är att ge mediciner, byta blöjor, mata, träna osv.
Är man hemma själv vet man ju att man får göra allt själv men kan också planera dagen som man vill.

Så from måndag v8 börjar vi arbeta igen. Jag arbetar måndagar och tisdagar. Jimmy kör torsdagar, fredagar och varannan onsdag.

Vi fick nog båda ny energi när vi bestämde att det var dags och vi ser fram emot det. Vi vet att det kommer en tuff tid längre fram oavsett vad som kommer hända, men nu behöver vi en vardag där vi kan samla energi inför framtiden.


I helgen har vi äntligen fått träffa Petra och Ingrid med familjer. Barnen har lekt som galningar och vi har åkt pulka. Isak var stormförtjust i pulkaåkningen:) han brukar sova en stund på eftermiddagen, men han vägrade, han skulle åka pulka och inte sova i vagnen när vi var ute. Han sover alltid 2-3 gånger per dag, men i lördags bara på förmiddagen så han var taggad:)
Han fick även en ny kompis i lilla V:)

Av Hanna - 24 januari 2015 16:44

Isak har fått hem
En ståställning som han ska öva på att stå i.

Han tycker att den är ganska rolig. Är nyfiken på den och har inget emot att hoppa upp i den.

Vi har märkt stora framsteg sen vi kom till habiliteringen och sjukgymnasten.
Isak sitter, han vill mycket, rullar bollar, och han är nyfiken på att stå. Han börjar ta stöd på benen och det är superkul! Han är envis även denna killen:)

Besöket på försäkringskassan gick bra. Handläggaren tyckte att ansökan var bra skriven och framöver så behöver vi bara komplettera med förändringar i de kommande ansökningarna.
Handläggaren kommer föreslå ert vårdbidrag på de lägre nivåerna under tiden som vi har VAB. Den dagen som vi inte VABBAR längre så höjs bidraget. Anledningen är att man inte kan ha VAB och vårdbidrag samtidigt. Så vårdbidraget kommer räknas på den tid av dygnet som vi inte VABBAR.

Besöket från döv- och Hörselverksamheten gick också bra. Isak somnade efter halva besöket, helt slut!
De tyckte vi skulle fortsätta med teckenspråk sakta men säkert. Det blir ett fåtal tecken till att börja med, som mamma, pappa, bil, vatten.
I februari ska det även ske en kommunikationsutredning. Specialpedagogen kommer hem hit igen och ska då se hur Isak kommunicerar med oss.

Han har ju sina små sätt att gör sig förstådd på. Vi kan läsa en del av dem och det känns som en seger varje gång vi förstår. Han blir dessutom väldigt glad om vi härmar honom och hans små rörelser. Framförallt gillar han när Jack och Sebbe härmar honom:)

Hans ljud består mest av små tjut, iiiih, uuih, uuh, uh. De tecken och rörelser som han gör är att han vinkar, klappar händerna, knäpper händerna, vinkar med båda händerna samtidigt, skakar på huvudet, nickar (ovetandes om vad det betyder..). Sen har han en lite speciell vinkling när det är något han vill ha, eller om han vill gå någonstans. När han blir överförtjust och får det han vill ha så vinkar han med båda händer. Väldigt lycklig!

Idag har vi varit på golfbanan och åkt snowracer. Isaks pulka var med, tänkte oss en premiärtur för honom, men han somnade spritt vi kom fram dit nävar nog tur för det blåste som bara den. Tanken var att vi skulle grillat där, men vi frös så det blev hemgång. Jimmy grillade här hemma medan vi andra var inne och väntade på honom.

Som jag skrivit innan så tar vi varannan natt med Isak. Jimmy har haft de värsta nätterna, så han har varit helt slut. Men i natt fick Jimmy äntligen en bra natt! En gång vaknade Isak och han fick då mat, sen sov han till strax efter sju. Har haft en toppendag med honom, så det märks att han har fått sova med.

Nu är det matdags igen.

Trevlig helg!

Av Hanna - 22 januari 2015 20:38

"Rakt in i hjärtat", vilken serie!
Är såklart för att man känner igen sig i det mesta, den går verkligen rakt in i hjärtat.

Nästa vecka är det dags för nytt ultraljud igen, så när nästa avsnitt går, då vet vi förhoppningsvis mer.

Av Hanna - 20 januari 2015 13:31

Här hänger vi emellanåt!

Igår var det dags för Isaks premiärtur på isen. Lite skeptisk först som ni kanske ser, men det gick en stund. Sen var det roligare att titta på Jack och kusin Freja som åkte:)

På torsdag får vi hembesök av specialpedagogen C som kommer från hörsel-och dövverksamheten. Hon har med sig sin kollega som är teckenspråkslärare med. Vi får se vad som sägs och vad vi tror kan komma att hjälpa Isak.

I morgon är det dags för ett nytt försök till besök hos försäkringskassan. Handläggaren var sjuk förra gången så det ställdes in.

Vet inte riktigt vad vi har att vänta, det är svårt att sitta och prata om sitt barn och allt det som skiljer honom åt gentemot friska barn i hans ålder.
Det är nämligen det som vårdbidraget grundas på, vilket merarbete du har på ditt barn gentemot ett friskt i samma ålder. Även vilka merkostnader som förekommer.
En ansökan går således ut på att skriva ner allt negativt kring Isak. När man gör det så inser man ju hur mycket tid som läggs. Jag löste igenom ansökan häromdagen för att förbereda mig inför mötet och det är ingen munter läsning.
Men som jag skrivit innan, vi har en fungerande vardag och det känns helt ok, men när man på något vis ändå ska dokumentera alltihop så blir man varse om villa skillnader det faktiskt är.

Nästa vecka väntar nytt ultraljud. Det är väldigt blandade känslor inför det. Förväntansfulla för att se om det har gått åt rätt håll, och oroliga för motsatsen.

Nu sover Isak en stund efter besök av tvillingkusinerna som härjat loss:) Jimmy hämtar Jack och jag intar nog soffan en stund;)

//Hanna

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se