Nu kommer ett långt inlägg...!


Som ni kanske vet så är vi inlagda i Göteborg sedan snart fem veckor.
Isak började svullna upp innan sommaren så vi var i Borås och fick hjälp men de kom nog aldrig riktigt på vad det var som orsakade det. Det avhjälptes tillfälligt.
Han började dessvärre att svullna upp igen ett par veckor innan vi kom hit. Så I måndags för fem veckor sedan ringde vi hjärtläkaren i Göteborg som bad oss komma in dagen efter med honom. Han misstänkte vätska och att han troligtvis behövde få hjälp med att bli av med den. Så vi skulle packa väskan och förbereda oss på att stanna över natten.

 

Det var vätska och Isak lades in för avvätskning.
Dessutom så såg man att hans högra klaff (den vänstra är den som är opererad och som behöver bytas ut) nu också hade ett stort läckage. Troligtvis pga svullenheten och vätskan.
Vi visste att han hade ett läckage i den innan med, men det har ökat ordentligt och det är den klaffen som är mest akut nu.
Läkaren trodde att om vätskan försvinner så backar läckaget med. Det var vårt hopp. Dessvärre så backade det inte och vi fick höra att Isak då har ett stort problem. Detta eftersom han fortfarande inte växt i minsta möjliga klaff. Kardiologen bestämde sig för att återigen prata med kirurgerna.

Eftersom Isak fortfarande behöver ha sitt intravenösa vätskedrivande så är vi kvar. Han börjar svullna så snart de provar att sluta med det. Nu verkar har de hittat en nivå som verkar fungera, så vi är inne med Isak morgon och kväll för att få sin medicin. Dessvärre så har hans infart gått sönder efter ett par dagar. Isak är inne på sin sjunde infart sen vi kom hit, den senaste sattes idag och nu har de fått svårt att hitta kärl att använda sig av.

Vi har väntat i ett par veckor på konferensen som kirurgerna skulle ha där de skulle ta upp Isak. Förra tisdagen, 1 september, tog de upp Isak till diskussion när alla kirurger och Isaks kardiolog var på plats under thorax-konferensen.

Under tidigare konferenser har de sagt nej till operation pga att det inte skulle ha fungerat att operera honom för att byta till en mekanisk klaff, pga att minsta klaff är för stor. Storleksmässigt har de tinte hänt något sedan förra hösten på Isaks hjärta så läget är fortfarande likadant och kirurgerna sa därmed nej till en operation av denna typ. Det som de däremot skulle fundera på var en annan typ av klaffoperation.

Vi fick reda på att en operation där de istället sätter in ett stent, ett nät, med en biologisk klaff skulle kunna vara Isaks hopp, men kirurgerna ville läsa in sig mer på detta innan de sa ja eller nej till en operation.

Detta är något som de kallar för experimentell kirurgi och Innebär i princip att det är ett experiment där de testar sig fram. Denna typ av operation har testats på elva mindre barn med varierande resultat i USA under förra hösten.

Vi fick i onsdags, drygt en vecka senare, reda på att de vill erbjuda denna operation till Isak. Det är mycket risker med detta för Isak. Dels att söva honom är en stor sak, men även att det med största säkerhet kommer bli någon form av komplikation efter operationen. När det gäller de elva opererade barnen finns endast en skriven uppföljning gjord en månad efter genomförd operation, där det beskrevs att två barn klarat sig utan komplikationer, åta barn hade råkat ut för olika komplikationer, bla behov av pacemaker och ett barn hade avlidit. 

Hur de mår idag vet vi inte. Vi vet inte heller om de hade andra bekymmer än just denna klaff heller. Isak har ju ytterligare en läckande klaff (som de hoppas ska backa om de får ordning på just mitralklaffen) samt sitt syndrom.

Det är egentligen det hopp som vi har, med alla risker som det kommer innebära. Hade kirurgen sagt nej så hade Isak dessvärre inte att klarat sig många månader.
Vi är på något vis väldigt lättade att de ser att detta faktiskt kan vara en chans för Isak, men är också väldigt oroliga och emellanåt rädda. Operationen ligger nu ca 1-3 veckor framåt i tiden.

Vi har fått hjälp av en kurator och pratar mycket med henne. Vissa dagar så är vi ledsna och nästa dag så mår vi ganska ok. Det varierar väldigt mycket, Isaks mående styr. Vi känner oss trygga i Ronald-huset och längtar inte hem såsom läget är nu. Isak är oerhört pigg för stunden, så pigg som vi aldrig har sett honom och det hjälper oss mycket. Vi har ibland svårt att förstå att han är så sjuk som han är.

När det gäller Jack är det fullt ös på och han vill inte åka hem. Vi har fått hem honom ett par gånger men han pratar ofta om "hemma där det finns så många rum", så han trivs här.

Vi har i dagarna dessutom fått flytta upp till vindsvåningen, där det endast finns fyra lägenheter och de är lite större än de vanliga rummen. Vi har nu fåttt ett rum med dubbelsäng och en mindre soffgrupp, samt en sovalkov där Isak och Jack sover. Sebastian kommer hit på helgerna och härjar runt med bröderna så det står härliga till :) Vi försöker hitta på lite grejer på helgen, nästa helg är det exempelvis Insamlingsstiftelsens dag på Liseberg. Då öppnar Liseberg kl 11 för de barn med familjer som bor på sjukhuset, och en massa kändisar skriver autografer och lite andra happenings som sker. Kl 14 öppnar parken för allmänheten och då drar alla attraktioner igång så då är det bara att åka!

I övrigt så känns livet är just nu sjukt orättvist. Vi mår bra ena dagen för att vara ledsna andra dagen. Oavsett vad som kommer hända så kommer det bli sjukt tufft och jobbigt.
Beskedet som vi fick var nog det bästa möjliga i läget egentligen eftersom vi visste att de skulle säga nej till ett "traditionellt" klaffbyte på Isak, men vi är väldigt nervösa. Vi pratar en hel del om det, och vi ventilerar mycket med de familjer som man knyter an till här i huset. Sen märker jag att man snabbare blir tröttare, argare, mer ledsen och utmattad nu än innan. Det tär mycket på en, vilket inte är så märkligt. För min del känns det svårt för jag inser inte förräns det är försent hur trött jag faktiskt är.

Nu är det nattning som pågår här. Jack har fått lite semesterfeeling på sin dygnsrytm så ibland gör vi lite halvhjärtade försök att vända tillbaka timmarna. Men det är ju väldigt skönt att få sova om morgonen...

Vi gör fortfarande så att en har morgonen och en av oss har natten. Så den som har morgonen smiter in med Isak till sjukhuset för medicin och kontroll medan den andre får snusa lite till ljudet av barnkanalen och vällingslurp.

Idag blev det långt, men det händer mycket och dagarna går oftast fort.

Ta hand om er!

Idag fyller Isak 2år!
Vi har firat med paketet och ett besök på Universeum.

Tjejerna och killarna som jobbar på avdelningen sjöng när det var dags för morgonmedicinen och han fick tom paket :)

GRATTIS Isak <3

Efter den sena kvällen som blev igår så fick vi sovmorgon idag. Jag vaknade vid 9, Isak en kvart senare och Jack ytterligare en kvart senare.

Vi klädde på oss, Jack slutade i sig sin välling och vi packade med oss smörgås, mat till Isak och mediciner och begav oss till sjukhuset.

Isak har börjat bli förkyld och sköterskan tyckte att Isak var väldigt hängig och slö samt att han svettades och var kall.
Så de bad en läkare att titta på honom. Isak hade piggnat till men de ville ta ett infektionsprov på honom. Så vi tre drog ner till kliniskt lab för provtagning. Jack är jätteduktig idag med och fokuserar mest på skattkistan som man får öppna efter provtagningen är klar. Både Isak och Jack får varsin present.

Isak fick en dos med alvedon på avdelningen för han kändes hängig. Han var trött på vägen tillbaka så jag la honom i sängen och sen sov han helt däckad i tre timmar!

Sen var han pigg igen i eftermiddags.
Vi har kört en inne dag idag. Jack har fått spela TVspel och jag har läst.

Sen blir det hoolabaloo en stund i form två små superhjältar som springer omkring;)

Isak har fått ett paket i brevlådan. Han fyller år på torsdag och hans kompis Siri har skickat en superhjälte-mössa till Isak <3

I morgon har vi varit här i Göteborg i tre veckor. Isak har fått bo med oss på Ronald-huset nästan hela tiden förutom de första dagarna.

När vi kom in så fick Isak ganska så omgående en infart så att de kan ge honom hans vätskedrivande medicin Furix. Relativt snabbt så gick Isak ner 1kg och de började trappa ner på furixen för att så småningom ta bort den helt. Dessvärre så började han öka i vikt igen och de satte i medicinen på nytt. Igår och idag hade Isak ökat i vikt igen trots att han haft samma dos i drygt en vecka. Så igår satte de in tre doser men idag gick man över till två men höjde dosen istället. Det märktes direkt på blöjan att de höjde dosen för de blev fulla, såsom de alltid blivit hemmainnan han började svullna upp.

Idag passare Jimmy på att ta ert dygns paus härifrån. Han körde hem Sebastian och passar då på att sov hemma och ta det lugnt.
Så jag, Jack och Isak har haft en egen dag här idag. Allt gick kanon tills vi skulle in på kvällsmedicinen.

Vi var ganska tidig för vi hade varit på lekterapin i eftermiddag och den stänger 16. Men vi lekte en stund vid skeppet i entrén och sen gick vi upp till avdelningen 323 som Isak tillhör.
Det var inga problem att vi kom tidigare utan Isak skulle få sin medicin så kunde vi gång hem sen. Dessvärre så var det helt stopp i Isaks infart. Så typiskt! Isak fick den förra i fredags så den höll inte så länge. Ok, snabb räkning får mig att inse att vi är inte hemma i Ronaldhuset innan 1830, om vi har tur.
Sköterskan ringer narkosen för det är de som sätter infarten på Isak för han är svårstucken och har många ärr efter gamla infarter vilket gör det lite svårare. Men då kan inte de just då, men tycker att vi ska stanna kvar så hör de av sig när vi ska embla och ge lugnande (Isak får lugnande när de ska sticka honom).
Ok!
Jack är med mig eftersom Jimmy är hem i Ulricehamn. Han sköter sig kanonbra! Kör rally i korridoren med cyklarna. Busar med barnen så jag får lugna honom lite, men han är väldigt tålmodig.
Tiden går. Narkosen hör inte av sig. Vi börjar bli hungriga så vi går ner och köper en macka och pannkakor till oss.
Som tur var hade jag packat med mat och mediciner till Isak så vi skulle klara oss till sent ikväll.
Runt 19 säger sköterskorna att vi har inget hört men vi emblar! Så de emblar och sen ger jag Isak mat för han får inte äta timmen innan han får sitt lugnande.
Efter 20 så säger sköterskorna att vi ger honom hans lugnande nu
Med, nu kan det inte dröja längre! Medan sköterskan hämtar hans lugnande så ringer narkosen, "kom upp nu".
Jag tänker bara att hans lugnande inte hunnit verka för han hinner få den innan vi åker upp.
Jag blir lugnad med att de kollar över honom och förbereder så får den hinn verka.
Jack följer med upp och in i förberedelserummet. Vi är alltså uppe på operationsavdelningen i ett förberedelserum, de som man lämnar sina barn i innan operationen.
En snabb övervägning och han för vara kvar i rummet. Rätt eller fel det vet jag inte.
Narkossköterskorna hittar ett kärl och börjar på med att sätta hans femte infart. De är nu inne på runda två i armvecken. Jag frågar om hans lugnande verkligen hunnit verka än, men det tyckte de att det såg ut som, så de körde på.
De är väldigt skickliga på narkosen att sätta infarterna. Men Isak blir jätteledsen. Jack är på upptäcktsfärd i rummet men blir såklart fundersam över varför Isak blir ledsen. Vi förklarar att Isak måste ha detta för att kunna få sin medicin.
Det här tycker jag är det jobbigaste, när man märker att Isak är rädd och får panik. Han klarar jättemycket och är enormt duktig men vissa saker tycker han är jättejobbigt. Så jag blir ledsen med, men Isak hämtar sig direkt när de är klara. Sköterskorna sjunger för honom och då är han genast på G igen. Jag märker då att hans lugnande hunnit börja verka. Blicken är simmig.

Så han får sin medicin och vi tre traskar tillbaka till Ronald-huset. Klockan är då strax efter 21.
Jack har svårt att komma till ro, Isak är helt groggy och drogad och kan inte somna. Jättenöjd dock så han ligger i sin säng och jollrar..!

Till slut somnar Jack strax efter 22. Då har han hunnit berätta för mig att när han är sjuk och får åka till sitt sjukhus, om han då får en spruta så kommer han att bli ledsen.
Då förstod jag att han ändå reagerade över Isak och när han blev ledsen.
Jag förklarade att det gör inte ont med sprutor (ojoj..! Det ska komma från hon med sprut-fobi tänker några av er nu) och att om man får dem så mår man mycket bättre. Förklarade att Isak genast mådde mycket bättre efter han fått sin medicin ikväll.

Sen somnade Jack. Isak höll låda till strax efter halv elva. Så nu hoppas den här mamman på en lång sovmorgon i morgon.

varannan fredag så visar lekterapin på sjukhuset biofilm i entrén. De bjussar på nypoppade popcorn så doftar i halva sjukhuset. Jag och Isak smet förbi dör vår första fredag. Han tyckte att det var roligast att leka med popcorn-struten och att titta på alla barn som sjunkit ner i sacco-säckarna.
På fredag är det dags igen och då har Jack bestämt att vi ska gå dit.

På söndagen efter vi kommit hit så passade vi på att gå till Liseberg. Det var Kulturkalaset här i Göteborf men på Liseberg var det ganska lugnt. Jimmy och Jack sprang runt och pkte allt som Jack fick åka medan barnens farmor Lisbeth hängde med Isak och mig.

Precis när jag kommit innanför entrén så kom jag på att jag för en gångs skull skulle nyttja en förmån som Isak kan nyttja på en del ställen såsom nöjesparker, nämligen att jag kan vara hans ledsagare. Det visade sig innebära att jag fick ett ledsagaråkpass och kunde åka gratis med Isak samt få gå före i kön (gå in genom utgången).
Isak åkte farfars bilar, kaninresan och ponnykarusellen och han var helt salig!

Till helgen kommer Sebastian igen och lägligt nog så fick vi ett par biljetter till inträde och åkpass till Liseberg. Så det blir ett besök till nu när vi är här.
Har Isak fortfarande tre kontroller om dagen på lördag så håller jag mig "hemma" med honom så får grabbarna röja loss. Jag är en typisk väskhållare så de har mer nytta av åkpassen än mig:)

Under tiden som vi är här har vi även fått träffa en kurator. Det är väldigt behövligt att få prata av sig emellanåt. Vi ventilerar det mesta med henne, både hur vi känner kring Isak och om hur allt påverkar och har påverkat mig och Jimmy. Man går inte genom det här utan att bryta ihop. Vissa dagar är det sjukt tungt, andra så känns det bra och man ser positivt på allt. Känslorna pendlar väldigt. Det svåra är när man kommer i obalans och ena partner känner på ett vis medan den andre känner på ett annat.
Kuratorsstöd känns väldigt skönt att få! Man hade nog haft nytta utav det i ett "normalt" läge med ibland kan jag tro.

I morgon är det dags för tårtkalas på lekterapin på sjukhuset. Det är projekt 322 som hälsar på och bjussar på tårta. Får två veckor sedan bjöd triumfglass på glass utanför entrén. Så det går ingen nöd på en med sötsaker här... Jack är överlycklig såklart:)

Till helgen blir det som sagt Liseberg på lördag och på söndag ska vi fira Isak som fyller 2år på torsdag. Så det blir till att fixa presenter i dagarna!
Vi kör kalas här i Ronald-huset, får låna konferens-rummet och kör pizza-buffé och tårta och firar Isak med buller och bång!

Blir nog ett inlägg till alldeles strax... Vi är jäkligt stolta över att ha fått träffa Henrik Lundqvist! Det var häftigt! Så det ska jag skriva om:)

Nu blir det långt, eller flera inlägg, beroende på vad jag orkar ikväll. Hang in there!

Som jag har skrivit innan så var Isak väldigt svullen i början av sommaren, men att han blev hjälpt i Borås med en liten höjning av hans vätskedrivande medicin (den som var restad ni vet!). De misstänkte gaser i magen och vi upplevde att Isak blev bättre då han tappade nästan 1kg efter ett par dagar.

Det dröjde egentligen inte många veckor innan Isak började svullna om magen och lägga på sig ett kilo igen. Han blev obekväm, ledsen och trött.

Så måndag 10 augusti vi bestämde oss för att ringa till Göteborg och Isaks kardiolog för att höra hur vi skulle göra.

Han misstänkte direkt vätska och bad oss komma in dagen därpå och packa med en väska om Isak skulle behöva ha intravenös hjälp för att driva ut vätskan, vilket då skulle innebära att vi skulle bli kvar ett par dagar.

Kardiologen hade rätt. Isak hade vätska i magen vilket orsakat att han var svullen i tarmarna och det kunde bidra tilll att han tog upp sina mediciner dåligt. Utöver vätskan så visade det sig att Isak nu även hade ett stort läckage i sin högra klaff, trikuspidalisklaffen mellan höger förmak och höger kammare.

Det är hans vänstra klaff, mitralklaffen, som är opererad sedan tidigare och som är den som varit i akut behov av att bytas ut sedan förra sommaren i princip, men nu har högerklaffen gått förbi och blivit än mer akut.

Kardiologen trodde att om Isak blir av med sin vätska så är chansen stor att läckaget backar. Annars så har vi dessvärre ett stort problem berättade han för oss.

Vi fick åka upp till avdelningen med Isak och en av oss fick bo med honom över natten där. Vi hade bokat ett rum på hotell Odin ett par dagar, brukar hellre bo där om vi bara ska vara inne någon dag. Isak fick en infart så att de kunde börja ge honom vätskedrivande intravenöst då hans vanliga vätskedrivande inte räckte.

De insåg efter någon dag att vi kommer behöva stanna längre, iallafall till efter helgen, för dels så skulle det vätskedrivande göra sitt och sen ville kardiologen att Isaks medicin propranolol skulle börja fasas ut, så de bokade ett rum på Ronald-huset till oss. Jack kom hit till oss under helgen efter att ha spenderat en vecka hos mormor och morfar. Sebastian kommer hit på helgerna när han är ledig från skolan.

På torsdagen gjordes ett nytt ultraljud, men ingen förändring på läckaget än. Det kunde dröja ett par dagar till sa de.

Någon dag till så började de trappa ner och sen ta bort på hans vätskedrivande men han började svullna någon dag senare så de satte in det igen tre gånger per dag.

Så dagsrutinen sedan dess är att vi går in på morgonen direkt när Isak vaknar för kontroller, de mäter mage, tar en vikt, blodtryck, temp, pox, räknar andetag och puls samt ger första dosen intravenöst.

Sen är det dags igen vid lunch att ta nästa dos, och på kvällen innan läggdags så får han tredje och sista.

Isak fick alltså flytta in hos oss på Ronald-huset ganska så fort. Han sov nog egenltigen bara två nätter på sjukhuset då han just nu mår oerhört bra. Så bra som han aldrig har mått i våra ögon faktiskt. Så ser dagarna ut. Sen fyller vi resten av tiden med lek, bus och massa tid ihop.

Det som händer just nu är att vi väntar på besked kring Isak och om läckaget och hur läkarna och kirurgerna ser på det här med operation. Det är en lång väntan men vi har väl vant oss vid att det tar tid på något vis.

Idag gick vi in på tredje veckan här i Göteborg. Det känns helt ok. Vi stänger av världen och verkligheten utanför vilket är ganska skönt. Vi har haft besök av familjen och av några vänner och vi har återigen lärt känna härliga familjer i huset.

Vi uppdaterar kring Isaks läge allt eftersom, inte alltid vi orkar med just den biten då vi inte vet vad de kommer att säga.

Tänkte däremot försöka uppdatera lite mer kring vad vi hittar på under vår tid här, för det händer en hel del. Ronald-huset och alla de företag, idrottsföreningar, privatpersoner som vill förgylla för barnen och deras familjer gör att det är en väldigt härlig plats att spendera sin tid på även under den svåra tiden som är anledningen till att man egentligen är här.

Till sist, familjen mår ganska bra just nu tror jag. Isak styr vårt mående och han är pigg, glad, busig och envis :)