Idag blir det Borås igen.
Hörseltest och en träff med öronläkaren står på agendan.
Det var ju med hörseltestet allting började egentligen för Isaks del.
Vid sceeeningtestet som gjordes på BB så blev det inget resultat så efter ett par tester så skickades vi vidare med Isak till en audionom.
Efter ett par tester hos audionomen och en träff med öronläkaren konstaterades en nedsättning på båda öronen. En lätt till måttlig nedsättning. Så två hörapparater gjöts till Isak som han haft sedan dess.

Nuförtiden plockar Isak av sig apparaterna och tuggar på dem, så vi slarvar en del med dem får vi nog erkänna. Isak hör ändå, men det är avlägsna ljud och lägre ljud som han har svårt att höra.
Men idag är det dags för nytt test så vi får se om det hänt något.

Oj, nu har jag inte skrivit på ett bra tag!

Det har hänt en del sen sist.

Sist var jag så glad att kräkningarna hade minskat och att Isak inte spytt på länge.. En timma tog det efter jag skrivit klart så kom nästa kräk. Joråmensåatt...!

Man får helt enkelt inte glädjas åt det lilla ens!

Vad händer annars då?

Jo, vi har 1-3 besök per vecka för undersökning eller habilitering.

Isak har även blivit vaccinerad mot vattkoppor och höstens influensa. Ska även till en RS-vaccination framöver. Allt för att förhindra att Isak drabbas. Vi fick idag dock höra att just RS-vaccinet inte är någon höjdare att få. Dessutom ska han få det en gång i månaden under fem månader. Stackars, stackars liten vad du får utstå.

Utöver vaccin var det förra veckan dags för EEG-undersökning. 24 st elektroder fästes på Isaks huvud med en väldigt kletig och fet massa. Som ni vet så har Isak ett rejält burr så hur vi fick bort alltihop är en annan historia..!

Isak skulle först sova i 20 minuter under testet, inga problem eftersom jag hållt honom vaken en stund längre så han skulle få sova sin middagslur under testet. Visade sig sen att jag skulle väcka honom efter de 20 minutrarna för att de skulle registrera när han var vaken med. Två dagar senare ringde neurologen och berättade att proverna såg bra ut, inga avvikelser på EEG:t som kunde peka på epileptiska anfall.

Denna veckan hade vi egentligen bara aktiviteter inbokade igår, onsdag, men det blev lite mer än planerat, såsom det ofta har blivit för oss den sista tiden.

I måndags var det nämligen dags för en ny ambulansfärd till Borås. Jag var inte hemma denna gången heller, hade varit i Jönköping med Jack hela dagen så jag var på väg hem och hade ca fem minuter hem när min mobil ringde.

Vår kompis L ringde och sa att Jimmy bett henne ringa mig, och undrade var jag. Hon och hennes man var hemma hos oss och något hade hänt med Isak.

Jag åkte hem snabbare än tillåtet, och såg Jimmy i ytterdörren. L och hennes man C tog hand om Jack och jag var med Jimmy och Isak. Jimmy pratade med 112 och jag förstod att ambulans var på väg.

Det visade sig att ambulansen dock var i Borås så räddningstjänsten var på väg.

Isak hade fått ett nytt anfall. Han hade vaknat till snabbare men med en oerhört tung andning, inte likt något som han haft innan. Han fick riktigt anstränga sig för att andas ut. Därför kom räddningstjänsten upp också, pga att de har syrgas som kan hjälpa. Den tunga andningen försvann och Isak blev såklart oerhört trött. Han var ledsen och grät för att någon hela tiden gjorde saker med honom. Han gillade inte syrgasmasken eller poxen (klämman som mäter syresättningen). Men både vi, 112 och räddningspersonalen var glada att han grät och var arg, det visade att han var på rätt håll.

Kort därefter dök en ambulans upp, men visade sig vara en bil som inte var i bruk egentligen. Det var en ambulans som fanns i Ulricehamn men som inte var fullutrustad. Personalen hade tagit beslutet att om de kan hjälpa till med något så skulle de göra det. Vilket vi är väldigt tacksamma för! Isak hade ju börjat komma tillbaka, men väntan åp ambulansen hade varit oerhört lång om så inte varit fallet.

Kort därefter dök ambulansen från Borås upp så Jimmy och Isak följde med. Vi hann packa med lite kläder, och Isaks mediciner och mat (brukar ibland vara lite svårt att få tag på allt) så att de var förberedda på en natt på sjukhuset.

Väl inne i Borås så gjordes de vanliga proverna, EKG osv. Proverna var bra, EKG visade väl som vanligt att han har ett hjärtfel men inget annat. De började prata om EEG igen. Vilket vi ju precis gjort ett som inte visade något.

Jimmy bad dem kontakta Göteborg och Isaks hjärtläkare så att de blir informerade och kanske kan komma med hjälp. Men vi upplevde det som tafatta försök till kontakt från Borås sida, så vi beslutade att kontakta dem själva dagen efter. Vi är oerhört oroliga för Isaks hjärta. Vi har haft en väldigt bra tid det sista med tanke på situationen, frånsett förra anfallet, men vi blir snabbt påminda om allt, vad som kan hända, vilken livssituation vi faktiskt har och hur snabbt det kan gå.

Så jag fick åka och hämta Isak och Jimmy på måndagskvällen då proverna inte visade något och Isak var ok.

Så i tisdags ringde vi hjärtläkaren på DSBUS och informerade om vad som hänt. Efter förra anfallet kom vi överrens om att Isak skulle få en EKG-mätare på sig under ett par dygn för att registrera om det kan röra sig om arytmi, vilket är det som kan hända.

Då var planen att mätningen skulle påbörjas när vi var inne på nästa kontroll den 10 november.

Nu blev det ändring då vår hjärtläkare tog oss på fullaste allvar. Han var helt fullbokad denna och nästa vecka men det var såpass viktigt tyckte han så att vi klämmer in det ändå. Så vi fick en tid till idag, torsdag för att åka till DSBUS och sätta dit elektroderna.

Så kl 14 idag var det dags för DSBUS och elektroderna sattes dit, tillsammans med en mätare som ska hänga med Isak i två dygn. Den ska alltså registrera allt som händer och vi ska skriva ner om det sker avvikelser såsom kräkningar, anfall etc.

Isak ser ut som en liten kasslerbit just nu. Efter att de satt dit elektroderna så fick han nämligen en form av brynja så att han inte kan rycka bort elektroderna. Än så länge går det bra. En spya, ett litet, litet anfall där Isak försvann någon sekund har inträffat, men elektroderna sitter kvar så nu får vi iallafall se om det är hjärtat som krånglar.

Igår onsdag, var det då dags för veckans egentliga enda inplanerade besök. På förmiddagen var det dags för ögonläkaren igen.

Nu var det ultraljud som skulle göras och det skulle göras i Borås då instrumenten i Göteborg var trasiga och skulle bytas ut.

Visade sig att läkaren aldrig gjort denna undersöning på barn, och att isak skulle behöva göra den varannan vecka för att kontrollera utvecklingen av ögat. Anledningen var att de skulle mäta ögonglobens storlek och jämföra dem med varandra. Har med syndromet och en ögsonsjukdom, glaucoma, som MSS-barnen ofta har.

Undersökningen gick sådär. Isak låg på en brits och läkaren skulle köra med ultraljudsapparaten utanpå ögonlocket. Isak protesterade på en gång och direkt kom en spya! Vi provade en gång till efter klädbyte och lite tvätt men Isak började skrika direkt så han fick avbryta.

Läkaren skulle undersöka vilka möjligheter som finns och hur undersökningen vanligtvis görs i Göteborg. Så han återkommer om det helt enkelt.

PÅ eftermidagen var det dags för habiliteringen där det var möte med våra kuratorer och Isaks sjukgymnast. isak kämpar på som bara den, övar på att sitta och på att ligga på mage. Det går bättre och bättre :)

Såhär i efterhand när jag skriver så inser jag ju hur intensiva våra veckor är. Aldrig få slappna av eller kunna planera för någonting, oavsett om det gäller den kommande veckan eller för något längre fram.

Men när vi är mitt i alltihop så rullar det bara på. Vi har helt enkelt inget val!

Vi vet inte vad det är för tecken vi ser, eller om vi överreagerar eller om vi har blundat för symptom som kommer. Men iIak har de sista dagarna blivit varmare och svettas lite mer när han sover, han sover oftast mer och attackerna kommer emellanåt. Särskilt efter sista anfallet så märker vi små, små förändringar. Men vi vet inte om vi överreagerar eller om det är tecken på en liten försämring.

Hela familjen har mått ganska bra det sista innan det sista anfallet kom. När sånt händer så blir vi snabbt påminda om allt som kan ske. I den bästa av världar så har ju Isak en operation framför sig i vår, det kommer bli en oerhört jobbig operation och tiden både före och efter blir tuff. Men en operation är målet.

Vi har mitt i alltihop ändå försökt att hitta vår vardag, Jimmy grejar några timmar om dagen med garaget, jag grejar med barnen och huset under tiden, vi försöker komma iväg på träning, promenader eller att träffa lite vänner på olika sätt. Men vi kan och vågar inte planera för något längre fram. Vår tanke var en utomlandsresa i höst, men den fick vi slå undan redan i våras, skidresa har vi lag på hyllan och inser att så kommer det vara ett tag. Egentligen så klarar vi oss såklart alldeles utmärkt utan detta, men det är just tanken och vetskapen om att inte kunna planera som gnager med.

Mitt i alltihop så har jag även jobbat på en vårdbidragsansökan. Vårdbidrag är ett extra tillskott som ska täcka all extra tid som ditt barn kräver mer än andra barn i hans ålder. Även vilka merkostnader som dyker upp just pga att ditt barn har en diagnos kan man få hjälp med. Går helt enkelt ut på att skriva ner allt som kan hända en tråkig och jobbig dag med Isak, kring spyor, medicinering, matning under 10-14 timmar, extra tvätt och allt vad detta kan innebära.

Än är Isak så liten så at hans tillsynsbehov hade fortfarande varit stort även om han varit ett friskt barn. Men vi har sökt och inväntar nu svar från försäkringskassan. För en sak kan man slå fast, och det är att att ha två föräldrar hemma som vabbar, gör en inte rik!

Men det är värt att vara hemma med mindre inkomst, vi har möjlighet att ta hand om Isak och kunna hjälpas åt då den andre inte alltid orkar och det känns skönt att kunna vara tillsammans, även fast det såklart är påfrestande att vara hemma allihop emellanåt.

Nu är det visst bedtime här. Det blev ett långt inlägg idag, då mycket har hänt.

Godnatt!

Ta i trä men sista dagarna så har detgått oerhört bra med kräkningarna!
Idag har det inte varit någon, igår spydde han bara en gång, villet var pga att hans ena storebror tyckte det var en bra idé att peta Isak i ögat. Han blev så arg så han kaskadkräktes..!

I morgon ska Jimmy ta med Isak till Borås igen. Dags för influensavaccination! Den knackar på dörren här så det är nog hög tid!

Sen fick vi ett samtal från neurologen idag med. Han hade lovat att återkomma med lite mer information kring skelettröntgen som gjordes i juni. Eftersom skelettet åldras i förtid hos de som har MSS, så undrade vi såklart kring Isaks skelett. Röntgen gjordes när Isak var nio månader och visade då på en ålder av fem år. Varken vi eller neurologen vet vad det innebär så han skulle kolla upp det med och återkomma.

Ny kallelse dök upp i brevlådan idag med, ögonmottagningen i Borås är det dags för i nästa vecka. För en gångs skull så lyckades de pricka in en sag så vi ändå är i Borås på habiliteringen. På ögonmottagningen är det troligtvis dags för ultraljudet som ska göras på Isaks ögon. Det är en del i att kolla upp kring glaucoma, en ögonsjukdom som är vanlig hos barn med MSS.
Är lite dumt för det står oftast inte i kallelserna vad det är som ska göras, bara vem man ska träffa.

Nu är det godnatt här!

Tidigt i fredags ringde de som skulle hämta Isaks Niga-stol så nu är det good bye till den! Känns skönt! Den var inte så liten och diskret precis, men vi hade nytta av den en tid.

Istället får Isak låna en typ av golvstol. En platta med ryggstöd och stöd mellan benen så att han kan sitta stadigt. Han är på god väg att lära sig sitta så det känns riktigt roligt:)

Helgen har varit skön, det har inte hänt så många knop här hemma, en riktig slapparhelg. Isak är ganska frustig och orolig på nätterna nuförtiden. Jag och Jimmy turas om på nätterna att ta hand om Isak, så att en av oss får sova. Isaks har även börjat vakna runt fem på morgonen nuförtiden. Vi är inte helt överens med honom om att det är ok!


Som jag berättat tidigare så har vi ju kommit i kontakt med ett par andra familjer vars barn har MSS. Vartannat år så träffas de i Nederländerna och nästa år är det dags igen. Vi har anmält intresse om allt bara funkar rent hälsomässigt för Isaks del. Så i september är det dags för en träff.
Lite skrämmande är det såklart att få en inblick i hur framtiden kan tänkas bli, samtidigt som vi ändå är nyfikna på den. Tudelade känslor helt enkelt.

Vi tog ju en rejält välbehövlig paus från vår vardag. Vi åkte helt enkelt till min mamma och pappa, barnens morföräldrar under helgen som var. Vi åkte redan i onsdags efter att ha fått lunch hos Jimmys mormor.

Vi hade det väldigt mysigt och skönt!
Jimmy var med och praoade på min lillebrors jobb en dag och då passade jag på att träffa Maria, min allra äldsta vän:) vi festade till det med en riktig kondisfika på Göstas i Smålandsstenar. Succé hos Jack!
Isak skötte sig med, men spydde ner hela sin bilbarnstol och sig själv innan vi kom iväg. Våtservetter och handdukar gick det åt då!

På fredagen drog vi ut i skogen med mamma. Jag tog Isak i bärselen så han var med hela turen med. Vi gick ut vid 11 och var inne igen vid 3. Sex kassar med kantareller och trattisar fick vi ihop. Sen tog påsarna slut, men inte svampen..!

Mitt i alltihop så blev vi tvungna till att backa med Isaks nya mat. Han blev väldigt påverkad på något vis. Dåsig, kräkig, ledsen och ja, väldigt märklig. Han har reagerat tidigare på viss mat så vi tog beslutet att skippa den nya maten. Han gick heller inte upp i vikt utan backade snarare, kanske pga spyorna.
Det märktes skillnad väldigt snabbt. Så nu kör vi fortfarande med komjölksfri bröstmjölksersättning. Isak är ändå snart 14 månader men med tanke på att viktuppgång är i fokus nu och pepticate tillsammans med tillskott verkar fungera så kör vi på det ett tag till.

I måndags var det dags för EEG:T som det skrevs remiss på under förra helgens anfall och igår, onsdag fick vi svar på det. Det visade inte något som pekar på epileptiska anfall, vilket såklart var oerhört skönt! Frågan är bara vad det är? Förhoppningsvis så är det "bara" ett sk affektanfall, vilket innebär att barnet skriker tills det svimmar.

Idag blev det återigen ett besök till Borås, denna gång habiliteringen och sjukgymnast A. Vi upplever stora framsteg med Isak för tillfället. Målet är att han ska lära sig sitta och han är på god väg! Så idagblev vi med nytt hjälpmedel. En platta/stol som han sitter i på golvet som ger honom mer stöd. Bilder kommer på denna skapelse i morgon. Positivt är att vi kan lämna tillbaka hans matstol som vi fått låna för att han inte kunde sitta i sin egna själv, så nu är det Isaks egna babybjörn-stol som gäller, jättekul!

Fick idag även ett telefonsamtal från en läkare på specialistkirurgin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gällde Ph-mätningen som gjordes i augusti. Precis som vi misstänkt, och tidigare fått höra, så hade Isak reflux. Han hare ingen allvarlig reflux som i dagsläget behövs opereras, men han kommer bli kollad för detta med igen framöver. Isak har haft medicin för sin reflux länge nu så han har fått hjälp mot den, men ibland behövs dosen justeras då kroppen vänjer sig vid medicinen.

Annars har vi ser rätt bra hemma för tillfället. Kräkningarna har hållt sig i schack de sista dagarna. Kräks gör han men det känns mer kontrollerat, om det nu kan vara kontrollerat... Vi börjar hitta våra rutiner, Isak är pigg och glad. Han utvecklas lite varje vecka och han börjar visa vad han vill göra, eller gå till genom att slänga sig åt det håller han vill:) han är heller inte nöjd med att vara på mattan längre utan vill vara med hela tiden. Vi ser nyfikenheten i hans blick och ibland så kommer det små glädjetjut när han får som han vill eller vi busar med honom :)

Nu tar vi snart helg! Det blir besök hos barnens farfar och hans sambo Marianne samt besök från familjen F/S ! Ser vi fram emot:)

I lördags var jag på Liseberg för att fira Erica som fyllt 30 år. Vi var ett tjejgäng som skulle åka järnet på dagen och käka god mat på kvällen.
Efter fem ringer Jimmy mig och säger att han sitter i en ambulans på väg till Borås med Isak men att han är stabil.

Det visar sig att Isak fått någon form av anfall. Han hade skrikit och spytt rejält, därefter tuppade han av. Skillnaden mot de andra gångerna är att han inte vaknade till direkt, vilket han brukar göra efter 10-15 sekunder vanligtvis.
Hans ögon rullade bakåt och han var inte kontaktbar. Efter ett par minuter ringde Jimmy ambulans, Sebbe tog med Jack till grannen och väntade in ambulansen. Ambulansen hann komma innan Isak vaknade till. Efter ca 15 minuter kom Isak tillbaka och då var de på väg till Borås.

Jag hade precis druckit en cider på Liseberg, så snälla Marie körde mig till Borås och var med oss där under kvällen. Det kändes skönt!
Jag mötte upp Jimmy och Isak på barnmottagningen/barnakuten. Proverna visade ingenting, men vi fick bli kvar över natten för observation. Det gjordes ett EKG, men där syntes att han hade ett hjärtfel, vilket vi ju vet, men inget annat vad vi förstod.
Ett EEG skall göras på måndag för att utesluta att det var ett epileptiskt anfall. Vi hade även en tid bokad i måndags sedan innan, med Isaks neurolog. Han kunde inte heller säga vad det rörde sig om såklart, så vi får invänta EEG:t. Vi blev även ombedda att ringa till hjärtläkarna i Göteborg så att de känner till det, samt höra oss för om de tror att det kan vara hjärtat som orsakade anfallet.

Hjärtläkaren visste såklart inte heller, utan vi avvaktar EEG:t och därefter hörs vi igen kring fortsatt koll på hjärtat. Vi höjde en av hans mediciner, impugan, för att att han ska få lättare att sova på nätterna med. Han är för tillfället väldigt frustig och stånkig om nätterna. Jimmy var uppe och inhalerade Isak inatt, men det hjälpte bara ytterst lite dessvärre. Vi hoppas på en bättre natt!

Allt det här är så jäkla påfrestande, att man aldrig får slappna av! Såklart händer det något när man är iväg på något och inte är hemma. Det är ju någon form av konstig vardag som vi befinner oss i trots allt. Vi känner att vi kan hantera det mesta, men när det läggs på fler och fler saker och händelser så blir det tufft.

I morgon tar vi en välbehövlig paus från vår vardag. Jag hade önskat att jag kunde skriva att vi åker på en två-veckors all-inclusive resa till något varmt ställe, men vi får göra det näst bästa istället helt enkelt. Vi åker till min mamma och pappa i Sotaryd och stannar där ett par dagar. Vi kommer att hälsa på lite vänner och fika på Göstas i Smålandsstenar. Hade tänkt åka till våffelstugan i Lintalund men den är stängd så vi ska rensa skogen på trattisar och kantareller tänkte vi.

Ikväll var jag iväg på after work med mitt jobb. Det kändes skönt att träffa alla och få prata lite jobb och uppdatera sig på hur de har det. Bowling och käk stod på schemat. Jimmy sliter med att få upp de sista gipsplattorna i garaget så att det kan bli klart för användning inför vintern.

Nu är det dags för kvällens sista medicin och därefter bedtime!

Godnatt!

I måndags var det ju dags för Isak att göra ultraljud igen.
Vi hamnade på hjärtmottagningen denna gången, det är dit man får gå om det bara är en undersökning över dagen. Tidigare har vi ju varit inlagda på både hjärtavdelningen samt på daghjärtvården.

Först gjorde de ett ultraljud på Isak och därefter ett EKG. Isak var i toppform och lekte och busade med de som gjorde undersökningarna.

Vi fick sätta in Babblarna för att han skulle hålla sig hyfsat lugn under EKG-undersökningen. Han var väldigt glad och inga svårigheter med någon av undersökningarna.

Vi fick därefter träffa en av Isaks hjärtläkare och fick då reda på hur läget är just nu.
Läckaget har inte ökat utan är som på förra undersökningen. Hjärtat har heller inte växt till sig, vilket vi inte hade några större förhoppningar till.
När det gäller operation så tror de nu att Isak är redo för det som tidigast i mars. Mars är riktigt långt bort!

Anledningen är att Isaks hjärta, utöver att växa till sig för en ny hjärtklaff, även behöver växa såpass att inga andra passager i hjärtat blir påverkade eller tilltäppta om man knölar dit en klaff som passar precis.

Det är många om och måsten som ska till för att detta ska få vägen. Vi inser det. Vissa dagar är det är vi införstådda med vad som kan hända och njuter då till fullo av den dagen. Sen kommer baksmällan dagen eller veckan efter när någon av oss tappar humöret, blir ledsen eller bara inte orkar något alls helt enkelt.

I måndags var vi ganska förberedda på vad som skulle sägas. Vi hade inga större förhoppningar inför något. Isak har dock varit oerhört pigg och glad det sista, och i våra ögon gör han stora framsteg varje vecka just nu.
Det som vi inte riktigt vetat hur vi ska ställa oss inför är vilka Isaks möjligheter är. Vi vet inte hur prognosen ser ut. Vi frågade läkaren om hans chanser och hur vi ska ställa oss inför allt detta.
De brukar inte vilja slänga sig med procent förtid vi, men Isaks möjligheter att klara sig till en operation är 50/50...
Vi har ju på något vis förstått detta innan, men inte vetat eller fått förklarat för oss vilka hans chanser är.
Det verkar inte som att läkarna kan säga riktigt heller eftersom han är ert litet frågetecken i vissa lägen med.

Hjärtfelet är ovanligt, det är inte ovanligt att byta klaffar men Isak är för liten än. Det som ställer till det är då de övriga kärlen som ska klara en operation också.

Idag är det dags för Göteborg igen. Isak ska träffa en ögonläkare och göra en VEP-undersökning. I onsdags var vi på habiliteringen och på måndag ska vi träffa neurologen i Borås igen.

Vi har insett att vårt vanliga liv får pausa för tillfället och bara hoppas på att allt kommer gå vägen i slutändan.

Då var vi på väg.
Lite nervösa och oroliga.
Vi förväntar oss inte att Isak har växt tillräckligt för operation. Förhoppningen är att läckaget inte ökat.

Morgonvikten var 7555g, stadigt uppåt! Vi har med oss en liten kille som är väldigt förkyld för tillfället. Han är lätt ansträngd i sin andning, men vi misstänker att det är förkylningen som gör det.

Vi har inte bytt mat än till infatrini peptisorb, utan fortsätter med pepticate med tillägget Liquigen. Kräkningarna fortsätter men bevisligen går han upp ändå.

I fredags var vi på habiliteringen igen hos Isaks nya sjukgymnast A. Kändes jättebra! Habiliteringen överlag känns väldigt bra. Isak skötte sig kanon och nu är det fokus på att han ska lära sig ligga på mage och lyfta nacken samt att lära sig sitta. Så nu är det gympa varje dag som gäller.

Men först Göteborg.