Senaste inläggen

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!


Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.


Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.


Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.


Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)


Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.


Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.


Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.


Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.


Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.


På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.


Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)



På återseende!  

 




ANNONS
Av Hanna - 1 november 2015 23:33

Nu är vi ät lägen hemma!
I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa.

Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är flera.
Dels så kände vi oss trygga i Göteborg eftersom det var nära till vård och hjälp om något skulle inträffa. Det var
Även tryggt att veta att vi inte var helt själva i att bedömma Isaks mående. Är vi hemma så är det vi själva som har fått avgöra hur han mår.
Vi visste inte heller hur länge vi skulle bli kvar, så att börja fundera på hemgång hade bara gjort att vi mått betydligt sämre.

Men nu är vi hemma och det är oerhört skönt!

I morgon får vi förhoppningsvis dessutom ett besked på assistansen. Om han blir beviljad så tror vi dessvärre inte att det blir så många timmar. Det mesta kring Isak faller dessvärre under något som kallas för "föräldraansvar". Detta innebär bla att små barn inte kommunicerar eller förflyttar sig utan sina föräldrar, så det kan man inte få hjälp med.
Men vi inväntar beskedet. Vi kanske blir positivt överraskade!

Nu är det god natt här i huset. I morgon är det dags för skola för största brodern efter ett härligt höstlov. Mellanbrodern ska äntligen få vara på förskolan i morgon. Som han har längtat. Minstingen och jag åker till Borås för att återigen testa PK-värdet och Coaguchecken (som vi ska använda hemma sen för att hålla koll på PK-värdet). Vi ska även till habiliteringen och sjukgymnast A. Ska bli spännande att se vad som händer där!

ANNONS
Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan.

Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att prova T:s gåstol. Vilken succé!! Så i morgon går det iväg ett mail till Isaks sjukgymnast A om att en sådan gåstol vill Isak ha. En Pacer 501 är det som gäller alltså!

Han blev så stor på en gång!
Sen är vi även inne på att testa rullstol inomhus framöver. Så nu börjar det hända saker!

I går var det kalas för tvillingkusinerna innan vi åkte tillbaka hit till Göteborg. Med oss fick vi Sebastian så nu är det ännu mer fullt ös än innan och även lite mys:)

Ikväll kör vi lite tapas-style på maten tillsammans med grannarna.
Så nu ska Jack alldeles strax få gå och lägga sig så blir det lite mer vuxentid ikväll.

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss!

Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och man har alltid någon att prata med. Just här på tredje våningen så är det bara fyra familjer som bor och som oftast bor lite längre perioder, så det är inte så mycket folk och inte så mycket ombyte på familjer.


Det sköna är också att man har kunnat släppa sin vardag hemma och alla måsten som finns där för att bara kunna få fokusera på Isak och resten av familjen medan man varit här.


Men nu börjar det närma sig hemgång och vi kommer att ha en vårdplanering i morgon för Isak. Då kommer Isaks kardiolog vara med, två av hans ansvariga sköterskor, kurator och ev specialpedagogen från lekterapin.

Vi vet inte riktigt vad som väntar utan behöver gå igenom detta med dem. Vi vet inte läget för Isak hur mycket han orkar, vad vi kan göra, hur vi ska agera i olika situationer osv... Så i morgon blir det en hel del som ska ventileras.


Vi längtar givetvis hem jätemycket med, men för egen del så vågar jag inte tro på det förrän vi är där. Det kommer lätt bakslag och så blir man fast någon vecka till, och det är då så jäkla svårt att komma tillbaka igen när man har ställt sig in på hemresa. Men NÄR det blir hemresa så kommer det såklart att bli skönt men lite skrämmande...!


I morse ringde även FK. Inget besked ännu pga att de behöver veta mer om vilken typ av egenvård det blir för Isak nu efter operationen och om det kan påverka antalet timmar. Spontant så känns det inte so att vi kommer få så väldigt många timmar. VI behöver veta mer kring vilka möjligheter Isak har att gå i förskola under vårdplaneringen i morgon, annars så är vi i behov av timmar till framför allt det känner vi.

Vissa saker känns det som att man får arbeta i uppförsbacke med, framförallt med försäkringskassan men även försäkringsbolaget. Vi har tecknat ytterligare en försäkring på Isak från ACE. De har ett års karantän innan man kan börja nyttja försäkringen, men sen får man använda sig av den om det blir sjukhusvistelser m.m


Under samtalet med FK så frågade jag var på ett ungefär som hans timmar kommer landa, om det handlar om 20h/vecka eller 80h/vecka. Men handläggaren ville inte säga så mycket mer än vad de grundar beslutet på och att det är lättare för oss att läsa beslutet. Jag blev rätt irriterad på hela situationen. Vi har misstänkt att det kommer bli betydligt mindre timmar än vi sökt, men vi har inte en aning om hur många. Anledningen till varför jag blir så irriterad är också att vi har fått vänta sedan i april av olika anledningar. Dels att handläggningstiden är lång och sen at det föll en dom i förvaltningsdomstolen om "det femte grundläggande behovet" som kommer påverka antalet timmar en hel del troligtvis, givetvis åt det negativa hållet.


I övrigt så har vi haft en bra dag, Isak hade kissat rosa i morse och under förmiddagen så jag var inne på avdelningen med honom så att de kunde ta ett urinprov. Men fick reda på att Waranet uppenbarligen kunde orsaka att urinet blev rosafärgat.

Isaks PK-värde har varit ganska högt de sista dagarna, 4,5 när det ska ligga mellan 2,5-3,5, vilket innebär att han är mycket mer lättblödande, och det kanske kan vara det som orsakat det rosa urinet med.


Jimmy och Jack åkte hem igår med med ett stort lass med grejer. Vi hade omöjligt fått med oss allt på en resa, så vi började förbereda för hemresan. De och Sebastian var även inbjudna på kvällens Elfborgsmatch mot Norrköping av Staples via Lekterapin här på sjukhuset. Farfar fick följa med också. Fick ett mms för en stund sedan där de hade fått träffa Anders Svensson :)


Isak och jag har målat tavlor och ätit tårta i eftermiddag. Konstnär Charlotte Olsson som skänkt tavlor till Ronald-huset var här idag och vi fick måla och skapa tårtor i alla dess former med tyger, pärlor, färg, lim, tapet osv på canvasdukar. Riktigt roligt tycker jag som är helt värdelös på att pyssla! Isak gick all in han också, han målade med hela sig kändes det som!


 


Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.

Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att vi ska kunna träffas i år. Tanken var i somras men så var allt lite upp och ner...

Jag har även blivit kontaktad av försäkringskassan för att berätta om Isak och hans syndrom och vad ett ovanligt syndrom har inneburit i kontakterna med FK. Det mynnade ut i en presentation som hölls för ett hundratal chefer inom FK av kommunikationsansvariga A. Isak och tre barn till hade fått komma till tals via sina föräldrar.

Vi har lyckats hålla kontakt med andra Ronaldfamiljer och även sköterskor och andra vårdgivare som Isak haft tidigare tack vare bloggen.

Det har även underlättat att skriva här så att alla våra nära och kära kan få läsa om vad som händer. Vi orkar inte alltid (eller inte ofta alls) ringa och berätta. Vi har inte glömt någon men vår energi har varit oerhört liten så ett samtal och sen orkar man inte mer. Dessutom så vet vi att kusiner och kompisar till barnen tycker om att kolla på korten:)

Det som har hänt på sistone är att vi ett par veckor innan operationen blev kontaktade av en journalist från P4 Sjuhärad, Magdalena. Hon ville träffa oss och prata om Isaks ovanliga syndrom och hur det är att leva med det. Vi träffades men efter att vi pratat i över två timmar (!!) så insåg vi att vi bara pratar hjärtfel mest hela tiden. Isaks syndrom har kommit i andrahand. Syndromet är oerhört allvarligt och det innebär många funktionshinder och kan även innebära fara för Isaks liv om man råkar ut för fel sjukdom, men hjärtfelet är det som har varit konstant livshotande för Isak det sista året.

Vi fortsatte att träffas och Magdalena var även med dagen efter operationen och träffade Isak på IVA. Hon har helt enkelt hakat på flera saker som vi gjort och vi har pratat i många, många timmar. Det har betytt mycket för oss och har nog ändå varit lite terapi mitt i alltihop.

Det här kommer mynna ut i någon form av dokumentär i P1 men vi vet inte riktigt formen än.

Isak var stormförtjust i mikrofonen och hörlurarna:)

Bloggen har även betytt mycket för oss själva nu sista tiden. Jag har läst igenom gamla inlägg från förra året och allt som hände då. Det blir lite utav en dagbok helt enkelt, men en offentlig sådan.

Av Hanna - 15 oktober 2015 21:33

Så var det daga för en uppdatering.

Isak mår just nu väldigt bra! Han har blivit av med alla slangar, stygn och infarter nu. De tog hans CVK i tisdags och då gjorde de även ett nytt ultraljud efter att de ryckt pacemaker-trådarna dagen innan.

Så i tisdags eftermiddag så fick Isak permis och fick komma upp till Ronald-huset. Sen var det kontroller på kvällen igen, och eftersom de var bra så fick han även sova i huset. Och som han sov! Han hade varit orolig natten innan igen och fått morfin så vi var lite oroliga. Läkaren tyckte att vi skulle försöka bryta ett mönster och se ifall det hjälpte att Isak sov tillsammans med oss i Ronald-huset istället. Så rätt han hade! Han var överlycklig och vi med såklart.

Vi upplever just nu att Isak mår mycket bättre. Han sitter själv igen och vågar mer och även orkar mer.
Han är inte rädd för de andra barnen längre utan leker gärna med dem.

Så idag har vi varit på lekterapin igen. Jack har varit med Syskonstödjare Magnus och ett gäng grabbar till ute i skogen. Därefter var det teater så då anslöt Isak och jag för att kolla på den.

Idag sa specialpedagog R, som vi har pratat mycket med sen vi kom in på sjukhuset, att hon ville låna Isak ett par gånger. Han behöver få lära sig att skapa förtroende för andra vuxna än sina föräldrar samt möta andra än "de i vita rockar". Så med vårt godkännande så ville hon låna honom ett par gånger under tiden vi är kvar, för att han ska få lite egentid också. Vi blev superglada! Så i morgon ska Isak och R leka och umgås en stund på lekterapin. Helt nytt för oss! Det är även ett steg för oss att börja närma oss en tanke på förskola.

Vi vet inte riktigt var vi står med förskola och barnomsorg för Isak. Vi behöver stämma av en del saker med läkaren kring Isak och då bestämde vi ikväll att det får bli en vårdplanering nästa vecka. För vår del så undrar vi såklart kring hur vi ska tänka med förskola, aktiviteter, personlig assistent, hur hjärtsjuk är Isak nu och hur ska vi förhålla oss till allt.
Vi vet egentligen att Isak har kvar sitt läckage på den högra sidan, men att de hoppas på att det backar så småningom men att det troligtvis kommer ta tid. Det är troligtvis även det läckaget som gör att han svullnar. Men just nu så har vi bukt på svullenheten. Men det är just det här som vi inte riktigt vet vad det innebär för Isak med förskola eller hur mycket vi kan göra med honom.

I övrigt så pratar man tom om att skriva ut Isak nästa vecka, vilket innebär hemresa! Helt galet! Men för att det ska bli av så behöver Isaks PK-värde vara stabilt ett par dagar. Just nu trimmar vi in det och tar prov varje dag. Det är Waranet som styr det och då måste vi hitta rätt dosering på det. De sista dagarna så har det varit för högt, vilket gör att han har mycket lättare för att blöda.
Igår hade vi waran-genomgång med sköterska A och fick höra mer om det. Precis som med allt annat så blir man helt vettskrämd av allt man ska tänka på. Men på något vis så har vi lärt oss allt annat och tänker att vi nog löser detta med!

Nu sover Isak skönt i sin säng här på Ronald, och snart Jack med. Vi har vänt lite på dygnet men vad gör det om hundra år! Det finns värre saker här i livet än att få sovmorgon ;)

Av Hanna - 12 oktober 2015 00:18

Vi gör sushi med grannarna.

Vi hänger på lekterapin (inte tillräckligt mycket enligt Jack!).

Vi dricker ett glas vin (eller två) med grannarna!

Förundras över hur sjukt grym
man är på att matcha outfiten... Eller inte..!

Äter bullar:) och kollar Facebook och Instagram ett par gånger för mycket för att det ska vara hälsosamt!

Av Hanna - 12 oktober 2015 00:10

Isak gör små, små framsteg varje dag.

Han blir lite piggare för varje dag som går, jätteskönt! Idag har vi tom fått ha permis ett par timmar och fick gå till Ronald-huset. Vilken succé att träffa storebröderna och farfar och Marianne som var på besök!

Innan vi gick så var det dags för en av hans mediciner som kommer i droppform under 1,5 timme, så då hängde Isak lite med sina nya vänner som han fått sen han kom hit. Han är väldigt förtjust i allihop:)

I övrigt så är det svullenheten som bekymrar oss för tillfället. Han står på en hel del vätskedrivande fortfarande men har kommit ner i vikt och bukomfång (vilket mäts 3ggr/dygn). Igår började de dra ner på Furixen (den vätskedrivande) men vi upplevde ikväll att han såg mer svullen ut. Vi får se vad mätningen i morgon visar. För min del så är morgonmätningen (som görs innan frukost) den som är rättvisast, samma utgångsläge varje gång, dvs ingen mat i magen.

Han har även varit lite ängslig och orolig framåt kvällarna som jag skrev om sist, men vi har pratat med andra föräldrar och sköterskor och vi misstänker att det är abstinens efter morfinet som gör honom ängslig. Nu får han det endast vid behov på kvällen, och i låg dos, så att han kan slappna av. Ikväll hade han inte fått något när jag pratade med Jimmy så det kanske har släppt lite.

Vi hade skiftbyte här i eftermiddags så nu är jag tillbaka i Ronaldhuset med Jack. I morgon ska vi på presentjakt och höst/vinterskor till den här envisa fyraåringen som vi har.

Ikväll har han varit väldigt stissig och vi hade en smärre härdsmälta..!
Inte jättekonstigt egentligen men det är jobbigt när det blir. Troligtvis som alla andra fyraåringar får med emellanåt.
Men nu sover han gott och jag utnyttjar min provmånad på Netflix för fullt! Kollar på Bron, har helt missat denna serie innan men nu är jag fast.

I veckan så blev jag intervjuad i tidningen Föräldrakraft, en tidning som riktar sig till föräldrar med funktionshindrade barn. Jag och ytterligare en mamma blev tillfrågade om vi kunde ställa upp på en intervju kring hur vi upplever att syskonen påverkas av att ha sjuka syskon, samt hur vi använder lekterapin här på DSBUS. I vårt fall så har vi en Jack som älskar att vara på lekterapin! Syskonstödjare M och M är hans absoluta favoriter! Inser Jack en kväll att vi inte hunnit vara på lekterapin så går världen under...

Syskonstödjare är ett fenomenalt stöd som finns för syskonen. De kan leka, spela fotboll, läsa, träna, gå på bio med syskonet eller vad syskonet nu vill göra. Fantastiskt!

I veckan som kommer så hoppas vi att Isak kommer bli av med mer utav sina mediciner som han får intravenöst. Allt är ett steg i att få honom till att bo med oss på Ronald.

Intravenöst får Isak två olika typer av antibiotika, furix, morfin och albumin (för att förse blodkärlen med vätska så de inte blir uttorkade av all vätskedrivande. Mediciner för medicinerna ni vet! Fantastiskt!!). En antibiotikasort och albuminet kommer i droppform, så de sitter han fast i ett par timmar om dygnet fortfarande.
Resterande mediciner kan vi ta via knappen. Så det går åt en hel del. Vi hoppas på att inte behöva ta med oss alldeles för många hem den här gången.


Varje morgon så tas dessutom ett prov för att stämma av hans PK-värde. Om jag förstått rätt så är det att man mäter koncentrationen av K-vitaminer, men får utreda det mer i veckan. PK-värdet visar om han behöver ha mer eller mindre av Waran, hans blodförtunnande medicin som han fått. Dessvärre så börjar hans CVK att krångla, det var trögt att få ut blod till prover innan idag, men narkosläkarna har ett medel de kan lägga i slangarna för att lätta upp. Funkade på en infart förra veckan så hoppas på det denna gången med. CVKn har tre infarter, så nu är det två som funkar hyggligt sånär som på trögheten att få ut blod, en stängde narkosläkaren förra veckan.

I veckan ska vi dessutom träffa Waran-sköterskan som kommer berätta mer om vad det innebär att leva med Waran.

Såhär underhöll Isak sig i eftermiddags när han fick dropp och precis hade blivit mätt om buken. Första gången som han fokuserar och håller i plattan på egen hand:)
Här är vi glada för alla framsteg, även när det gäller skärmar kan jag säg! Just nu är det först - och sen-sången som gäller, helst med den sjungande clowndockan som gör teckenspråk!

Teckenspråk är ju ett av de många dåliga samveten som man har när det gäller Isak. Det finns många sådana hos mig kan jag säg. Mat, teckenspråk, tandborstning, D-vitaminerna, träning, hörapparater, glömt ringa ögonläkaren(!!), ät-träning... Det finns fler!
Men vi börjar ta itu med dem nu!

I fredags köpte jag ny tandborste till Isak så nu är det nya tag. Han har bara spytt innan när vi försökt så vi har rätt och slätt gett upp i perioder.
Tyvärr är det inte så bra med tanke på att hjärtebarn är oerhört känsliga gällande munhygien. Bakterier tar sig väldigt lätt från munnen till hjärtat så det är ett riktigt dåligt samvete.

När det gäller teckenspråk så försöker vi köra med sångerna och ska anmäla mig till kurs när vi kommer hem via habiliteringen.

Resten får vi ta allteftersom. Det kommer dessutom komma fler dåliga samveten. Ska bara lära mig hantera dem och även släppa ett par av sakerna!

De sista dagarna har vi även börjat prata mer om assistansen som vi sökt. Det är över fem månader sedan som vi skickade in ansökan. FK är inte klara än!
De ringde dagen innan operationen men jag missade samtalet. Hade heller ingen som helst lust att prata med FK just då kan jag säg. I slutet av augusti så ringde handläggaren och sa att beslutet tar 1-2 veckor till för hon hade lämnat in sitt förslag. Det har dröjt ytterligare 1,5 månad innan vi hörde något igen. Däremot så ringde kontaktsköterskan oss för ett par veckor sedan och berättade att hon blivit kontaktad. Vi orkade inte just då med tanke på att vi inte visste om Isak skulle klara sig. Vi stängde av tankarna om en framtid där och då.

Iallafall så ringde Jimmy upp FK dagen efter operationen och fick då reda på att det kommer ta ett par veckor till. Jag blev så jävla arg rent ut sagt, dessvärre fick Jimmy ta det. Dessutom så blir det nog inte så många timmar. Vi kommer över 20h/vecka i grundläggande behov vilket är en viktig nivå att komma över då kan man söka fler timmar för träning osv. Men eftersom vi sökt 24/7 så vet vi inte vad de menar med färre, om det är 25h/vecka eller 80h/vecka.

Så det är jäkligt surt. Jag mailade i fredags och stötte på igen! Har även kontaktat vårt assistansbolag och frågat om de har möjlighet att trycka på med.

Nu när vi äntligen vågat oss på att våga tänka på en framtid med Isak som varar längre än någon månad så vill vi ha hjälp! Vi vill jobba och kunna komma tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det kommer ta tid, och vi är inte i någon brådska såsom läget är nu, men det är vårt mål när allt lugnat sig och vi är hemma igen.



Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se