Idag ringde de från Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus (DSBUS) angående Isak och hans knapp.

Läkarna i Borås satte upp Isak på knapp-kön i våras och vi fick i slutet av maj komma till DSBUS för ett förberedande samtal med en kirurg. 

Vi fick då reda på att kön var längre än vad man sagt i Borås så tidigast i höst skulle han få tid på operation. Vi blev såklart besvikna men insåg samtidigt att alla de andra barnen också står i kö såklart. 

Hursom, läkarna i Borås har hört av sig till DSBUS efter vår träff med lungspecialisten och tryckt på. Det tog alltså en vecka så ringer de om att de har tid. Operationen är beräknad till fredag den 13:e... Hmm.

Det slog mig när jag pratade med koordinatorn att vi väntar ju besked på mps-utredningen (en grupp metaboliska sjukdomar). Nämner detta för koordinatorn och bestämmer mig för att jaga rätt på läkarna i Borås för att se om de kan vaska fram provsvaren tidigare. 

Anledningen till att vi måste ha fram provsvaren är för att operationen och narkosen måste göras annorlunda. 

Sagt och gjort, så ringer jag barnmottagningen. Tjejen som svarar ska meddela neurologen. Jag försöker få fram både en och flera gånger att det är bråttom! Men hon ska lägga en lapp i neurologens fack så får hon ringa upp. Det är väldigt oklart om läkaren ens jobbar idag. Åååh! 

Detta är inte tillräckligt för mig, så efter lite pepp från Jimmy så ringer jag vidare till ett par andra kontakter som vi har på SÄS barnmottagning. 

Till slut får jag tag på vår härliga allergisköterska som hjälper oss så gott hon kan. Provsvaren har kommit! De ligger alltså i neurologens postfack och väntar på att öppnas. Problemet är bara att neurologen inte är på plats innan torsdag och då ska vi vara på bedömning på DSBUS. Allergisköterskan varlen får eller kan utläsa svaren och säga något till oss, vilket är bra, men det är långt till torsdag när provsvaren ligger i Borås och väntar. 

Men vi blir lovade att bli uppringda på torsdag, och det litar vi skarpt på!

Under tisdagen märker jag dock att Isak blir sämre. Jag hämtar Jack på förskolan och tar med honom och Isak ner till badplatsen tillsammans med Jacks kompis Olle och hans mamma och lillasyster. Isak sover mycket och länge. Ganska ovanligt för honom men det är ju ändå nästan 30C ute.

Väl hemma så är han ganska orolig och rätt trött. Tempen är förhöjd men ingen feber. Vi bestämmer oss för att avvakta till i morgon men inser att operationen är nära så vi är lite nervösa. Isak spyr igen efter maten och vi känner återigen att knappen är vår räddning. 

Vi håller på rätt mycket med matträning. Det är svårt, ibland går det ner en tesked, ibland ingen.
Majskrokar funkar ganska bra, men kan nog vara för att han stoppar allt i munnen nu den lille token :)

Logopeden tycker att vi kan prova allt, strunta i socker, salt osv-bara han lär sig äta, menar hon. Ge hinom ostbågar sades vid ett tillfälle. Problemet är bara att han även har en misstänkt (känns långsökt men vi kör på det spåret just nu) mjölkproteinallergi.
Varför inte liksom?

Efter påskhelgen så pratar jag med vårt försäkringsbolag. Jag har försökt kolla upp om det finns någon ersättning för bensin eller parkering i samband med sjukhusvistelserna. Det blir ganska kostsamt att inte bo hemma.

Det visar sig att det finns det! För varje dygn som vi är inlagda så får vi 444kr, en viss del av ett basbelopp. Med försäkringsagenten (heter det så tro?) i luren så räknar jag ihop det till 36 dygn sen första gången han blev inlagd.

"Oj då, ja då blir det ju lite pengar" säger tjejen. Det visar sig dessutom att man får 666kr upp till två tillfällen om du åkt in akut och blivit inlagd så det kvalificerar vi oss för med.

Kortfattat så har Isak varit inlagd under tre tillfällen sen början av mars. Den sista gången nu blev han inlagd i nästan tre veckor. Vi känner personalen bra nu på barnavdelning 1 i Borås!

Första två gångerna visade det sig vara lunginflammation medan den tredje gången hade han åkt på RS-virus. Till råga på allt så fick han även rota-virus på kuppen när han hade RS. Här någonstans börjar man även misstänka mjölkproteinallergi så vi får testa oss fram med ny mat. Eftersom Infatrini som han haft hittills är mer kaloririk så måste mängden mat ökas upp... Precis vad Isak behöver nu! Han som har tillräckligt svårt att få i sig mat. Han är fortfarande för lätt så han måste dessutom äta lite mer än vad ett friskt barn i hans ålder ska göra.

Ååhh, detta kämpandet!

Men vi blir iallafall utskrivna efter påsk. Fick permis över påsk och upplever att Isak är pigare än på väldigt länge när vi blir utskrivna. Flera utredningar är påbörjade och vi inväntar nu en hel del provresultat, samt träff med neurolog samt lung- och allergiläkare. Man har under tiden som vi är inlagda även gjort ett ultraljud på hjärtat som såg bra ut.

Jag kommer försöka skriva mer detaljerat om denna perioden, men detta är en väldigt kort version som får duga så länge.

Det känns inte så bra just nu.

Isak fick ju sonden i fredags, men han spyr en hel del. Vi blev förvarnade om att han kan spy om man övermatar honom med sonden, men det känns inte rätt ändå. Vi känner inte igen vår kille som nu är trött och ledsen.

Igår var det tvillingkusinernas namngivningsceremoni. Vi förvarnade om att vi kanske inte kommer förbi, beroende lite på hur allt hade gått. Det kändes rätt ok ändå, så vi åkte dit och det gick bra.

Men idag bestämde vi oss för att åka in med Isak.

Vi har varit ett par vändor på barnmottagningen i Borås med Isak. Vi har misstänkt urinvägsinfektion, han har varit hostig och slemmig och allt vad det är. Denna gången känns det annorlunda så jag packar med mig en väska med grejer utifall att vi blir kvar.

Vi får bli kvar och flyttar in på barnavdelning 1 rum 9.

Idag var det sondsättardagen.

Usch vilken ångest vi har, fast ändå förstår vi att detta är ett måste.

Isak växer inte och äter inte tillräckligt med mat.

Så vi åker till Borås och träffar vår "sondsköterska". Har stött på henne någon gång innan när jag varit inne med Isak på barnmottagningen en sen lördag, så jag känner igen henne. Det kommer visa sig att vi får träffa henne många mer gånger framöver.

Vi är rätt nervösa både jag och Jimmy när vi väntar i väntrummet.

Jag svimmar nästan när de ska sätta den. Jag kommer ihåg att jag hoppas på att Jimmy lyssnar och kommer ihåg allt som hon säger, för jag hör inget och ser inget. Känner att jag måste lämna rummet och hämta luft. Väser ur mig ngt till Jimmy om att han måste lyssna och går ut på toaletten men vågar inte låsa om jag skulle svimma.

Samlar mig och går tillbaka. Isak har somnat av utmattningen, men vi ska försöka mata honom lite. Sondsköterskan visar hur vi gör med lackmuspapper och hur vi ska dra upp vätska från magen för att kontrollera.  Jag försöker lyssna men har svårt för det, har även svårt för att titta på Isak. Det värker i mig och han ser genast sjuk ut.

Vi får ett par timmars paus tills det är dags för nästa matning. De vill behålla oss tills vi känner oss säkra på matningen. Vi får stanna över natten med säger hon.

Men vi samlar oss båda och känner att detta löser vi, så vi gör en matning till i Borås och drar oss sedan hemåt om än lite skakade.

Vi kämpar på med den nya ersättningen och väntar oss stordåd. Dessa uteblir. Nytt telefonsamtal med dietisten som återigen ber oss skriva matdagbok. Dagen efter jag lämnat in dagboken ringer hon på nytt.

Hon frågar många frågor om detta är Isaks vanliga mängder. Svarar att det varierar mycket men det är nog så nära vi kan komma.

Hon ska kolla vidare lite säger hon och ska återkomma. Hon tycker att Isak får i sig alldeles för lite mat.

Jag är iväg i badhuset med Jack på eftermiddagen så jag missar alla samtal från henne, men jag har ett gäng röstmeddelanden, samt att de har fått tag på Jimmy.

Isak har nu fått tid för sondsättning i morgon fredag, en "akut-tid" känns det som. Samtalet kom runt 15, och vi har tid kl 9 på barnmottagningen i Borås i morgon.

tanken var att jag skulle jobbat idag men det blev såklart inställt. 

CF-sköterskan ringde till oss idag och vi har tid hos dem på måndag. Det blir ett nytt svett-test som ska vara mer säkert, samt att vi ska träffa en CF-läkare. 

Vi är väldigt ledsna hela tiden, samtidigt som vi känner att vi behöver vara starka för vår familj när vi berättar för dem. 

Vi åker ner till mina föräldrar och är där över natten. Skönt att komma hemifrån lite med. 

Jag tar kontakt med min kusin vars barn har CF och pratar länge med henne, det kändes behövligt och skönt. 

Nu blir det bara en lång väntan till måndag. 

Så då var dagen här då Isaks svett-test äger rum.

Först var tanken att vi skulle göra testet idag, onsdag, och sen har vi telefontid med vår barnläkare på fredag. Inte bra nog tyckte Jimmy!

Jag ringer till Borås och frågar hur lång tid det tar innan barnläkaren får provsvaret, max 2 timmar svarar de där. Jimmy ringer och styr upp läget med vår barnläkare så vi ska nu höras ett par timmar efter provet. Hon vill att vi ska komma till hennes mottagning på eftermiddagen.

Provet tas i Borås och vi är rätt nervösa. Frågar massa saker men hon som gör testet har inte många svar, hon gör bara testet.

Vi tar oss hem och försöker få i oss lite mat, beger oss sen till vårdcentralen och träffar vår barnläkare. Vi följer med oss in på rummet, och jag minns att jag sitter med Isak i knät när hon säger att testet var positivt. Min första tanke är att men positivt är ju bra, jag tänker helt enkelt inte klart. Jimmy förtydligar svaret för mig och jag börjar förstå att svett-testet visat positivt. Tårarna börjar trilla igen och jag har svårt att förstå vad läkaren säger. Provsvaret ligger på 61 vilket kan ses som en gråzon i CF-sammanhang. Men med hans symptom samt att vi fått det bekräftat att vi har det i släkten så är vår barnläkare ganska säker på att vi hittat en diagnos.

Hon har redan pratat med CF-centret i Göteborg så de kommer ringa oss antingen i eftermiddag eller i morgon, fler tester kommer tas och vi ska få träffa en CF-specialist.

Vi förstår ingenting. Vi sätter oss i bilen och ringer våra föräldrar. Vi gråter och försöker ta oss hem med vår lille kille.

Än har vi inte berättat något för Sebastian vad som pågår. V har känt att vi vill vänta med det tills vi vet säkert, vi vill inte oroa honom i onödan.