Direktlänk till inlägg 10 juni 2014

Knapp-operationen blir av!

Av Hanna - 10 juni 2014 16:00

Idag ringde de från Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus (DSBUS) angående Isak och hans knapp.

Läkarna i Borås satte upp Isak på knapp-kön i våras och vi fick i slutet av maj komma till DSBUS för ett förberedande samtal med en kirurg. 

Vi fick då reda på att kön var längre än vad man sagt i Borås så tidigast i höst skulle han få tid på operation. Vi blev såklart besvikna men insåg samtidigt att alla de andra barnen också står i kö såklart. 


Hursom, läkarna i Borås har hört av sig till DSBUS efter vår träff med lungspecialisten och tryckt på. Det tog alltså en vecka så ringer de om att de har tid. Operationen är beräknad till fredag den 13:e... Hmm.


Det slog mig när jag pratade med koordinatorn att vi väntar ju besked på mps-utredningen (en grupp metaboliska sjukdomar). Nämner detta för koordinatorn och bestämmer mig för att jaga rätt på läkarna i Borås för att se om de kan vaska fram provsvaren tidigare. 

Anledningen till att vi måste ha fram provsvaren är för att operationen och narkosen måste göras annorlunda. 

Sagt och gjort, så ringer jag barnmottagningen. Tjejen som svarar ska meddela neurologen. Jag försöker få fram både en och flera gånger att det är bråttom! Men hon ska lägga en lapp i neurologens fack så får hon ringa upp. Det är väldigt oklart om läkaren ens jobbar idag. Åååh! 

Detta är inte tillräckligt för mig, så efter lite pepp från Jimmy så ringer jag vidare till ett par andra kontakter som vi har på SÄS barnmottagning. 

Till slut får jag tag på vår härliga allergisköterska som hjälper oss så gott hon kan. Provsvaren har kommit! De ligger alltså i neurologens postfack och väntar på att öppnas. Problemet är bara att neurologen inte är på plats innan torsdag och då ska vi vara på bedömning på DSBUS. Allergisköterskan varlen får eller kan utläsa svaren och säga något till oss, vilket är bra, men det är långt till torsdag när provsvaren ligger i Borås och väntar. 

Men vi blir lovade att bli uppringda på torsdag, och det litar vi skarpt på!


Under tisdagen märker jag dock att Isak blir sämre. Jag hämtar Jack på förskolan och tar med honom och Isak ner till badplatsen tillsammans med Jacks kompis Olle och hans mamma och lillasyster. Isak sover mycket och länge. Ganska ovanligt för honom men det är ju ändå nästan 30C ute.


Väl hemma så är han ganska orolig och rätt trött. Tempen är förhöjd men ingen feber. Vi bestämmer oss för att avvakta till i morgon men inser att operationen är nära så vi är lite nervösa. Isak spyr igen efter maten och vi känner återigen att knappen är vår räddning. 


 

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Hanna - 17 februari 2016 23:00

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Av Hanna - 1 november 2015 23:33


Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Av Hanna - 25 oktober 2015 19:13

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

Av Hanna - 19 oktober 2015 20:06


I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Av Hanna - 16 oktober 2015 00:00


Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15
16 17 18 19
20
21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards