Första gången vi lmnar vårt rum, och avdelningen på nästan 1,5 vecka med Isak! Men nu var det dags:)

Avdelningen har barnvagnar att låna ut, så vi har fått låna en knall-orange vagn...! Så vi syns kan man säg.

I går fick vi flytta in i eget rum! Väldigt skönt!
Innebär att nu sover en av oss alltid hos Isak vilket är första gången på 1,5 vecka. Var lite svårt att sova men somnade till slut efter matningen vid kl 1 i natt. Sen var det mat och mediciner var tredje timme så då är bara att vakna:) Isak sover vidare under matningarna så det är bara att somna om själv med när det är klart.

Vi hade besök av barnens farfar Kenneth och hand sambo Marianne igår också. Är betydligt lättare med besök när vi fått eget rum. Innan fick vi bara vara två vid hans säng med tanke på att Isak hade rumskamrater.

Nu är alla slangar och sladdar borta, det är bara när de gör sina kontroller som de kollar syresättning, blodtryck och räknar andningsfrekvens. Allt är bara bra!
Gårdagens ultraljud visade dessutom på bra resultat, bättre än iförrgår tom om vi förstod rätt. De satte in en annan medicin igår, en betablockerare så den kan ha hjälpt ytterligare.

Igårkväll fick jag och Isak även finbesök av Karin från IVA. Hon hade med sig en väldigt fin och omtyckt present, en tvilling till Isaks älskade elefantgosedjur. Och den nya tvillingen fick vara med i natt med, så han blev godkänd på en gång:)

Nu är morgonkontrollerna gjorda, så jag väntar bara på min frukost så är dagen igång. Tror dock att jag får vänta lite till..! Det är Jimmy som ska komma förbi med frukost så jag tror det dröjer lite. Glömde ta med mig frukost i all hast igår när jag packade inför natten här.
Kan bli risk för ett besök till cafeterian istället!

Nu när Isak inte är kopplad till några sladdar eller slangar längre så får vi röra oss lite mer fritt. Igår gick vi ut på avdelningen. Vi får röra oss begränsat i byggnaden än så länge, men snart hoppas vi på att vi får lämna huset med. Idag känns det iofs rätt skönt att få vara inne när regnet öser ner!

I eftermiddag tar jag med mig Jack och Sebbe till universum. Lekterapin har biljetter dit så vi får gratis inträde. Hoppas det håller upp:)

Idag har Isak varit pigg och glad! 

De flesta av sladdarna och slangarna som han har haft kopplade till sig är borta, bara poxen (den som mäter syresättningen), ett par elektroder (kan det heta trimetri?) samt en ven-nål har han kvar. 

Det går framåt med stormsteg och förändras inget till i morgon så kommer vi då att få eget rum!

Det har gått så bra som det bara kan göra med tanke på läget!

I den bästa av världar så kan vi få åka hem om en vecka. Vi räknar inte med det, utan är förberedda på längre, men som allra tidigast så släpper de hem oss lm en vecka. Visst hade det varit skööönt!

De ska göra nytt ultraljud i morgon igen så då vet vi mer efter det. 

Idag har vi haft besök av barnens kusiner Freja, Albin och Elliott och faster Emma och Fredrik. Jag och jimmy har precis byts av på sjukhuset så nu är det hans tur att vara hemma i huset. Han pratade något om en fotbollsmatch ikväll så då fick han ta tidiga passet i sjukhuset. Så nu sitter jag här tills Isak somnat för natten. Han har precis somnat så jag tror det kan bli en lång kväll här:)

Ska försöka fånga en bild på en glad Isak så ska ni få se det. Ni får hålla till godo med en sovande Isak så länge.

Vi väntar fortfarande på beskedet om Sticklers. Första proverna visade inget, villet de inte alltid gör, så nu ska de mäta skelettet och därefter bestämma vilka gener de ska testa sig vidare på. Ni får ursäkta om jag inte uttrycker mig så tydligt alltid, är lite svårt att förklara sånt som man inte alltid själv förstår.

Vi får så många meddelanden, mail och sms från alla möjliga, och det är alldeles otroligt härligt att läsa dem. Vi blir så glada och rörda av alla heja-rop och omtankat ska ni veta. Vi hinner inte slltid svara på dem, men vi läser alla!

Blir det tid över de kommande dagarna så ska jag försöka ge mig på att fylla i allt som hände innan vi åkte in och fick reda på hjärtfelet.

Efter ett par dagar då det har hänt så otroligt mycket slår baksmällan till. Så mycket som man inte varken kunnat eller velat tänka på innan. Eller ska ha behövt fundera på heller.
Vi har varit helt utmattade och tomma större delen av tiden, vi har även gråtit mängder men även skrattat en del.
De som arbetar på IVA och hjärtavdelningen är helt fantastiska och läser av hur vi mår, om vi klarar av att skoja eller om det faktiskt är en trygg hand på axeln som tröst som behövs. Vi blir oerhört väl omhändertagna. De sliter som vargar och förtjänar all lön i världen!

Hos oss börjar det komma en begynnande baksmälla. Vi är trötta, inte lika mycket tålamod med varandra längre och har svårt att sova. Allt har ju gått över all förväntan så här långt, och vi är överlyckliga med tanke på hur det lät innan operationen. Men det är nu vår oro inför fortsättningen satt igång. Hur länge klarar sig klaffplastiken? Hinner Isak bli tillräckligt stor innan en ev nästa operation? Har de fått stopp på processen i hans kropp som gjort att hans hjärta blivit sämre så fort? Och vad är det som ligger och lurar i hans kropp förutom hjärtfelet, och hör de ihop?

Många tankar snurrar i huvudet och det går lite upp och ner. Rätt vad det är så dyker det upp ett glatt barn i korridoren som cyklar förbi eller ska mata fiskarna och man ler åt dem. Man nickar även lite i samförstånd till de nyanlända föräldrarna som kommer in i salen. Blir ledsen inombords när man inser att de är i samma sits som vi var för ett par dagar sedan då allt förändrades och vi fick ett hjärtebarn.

Just nu sover Isak skönt. Han har tittat upp ett par gånger idag men somnar lika fort igen. De har gjort ultraljud, morgonkollen och han har fått mat. Han sov över allt.

Jimmy och brorsorna är snart på gång hit, jag sitter och läser slutspurten på den alldeles fantastiska bloggen Heja Abbe ( www.hejaabbe.com ) som handlar om hjärtebarnet Abbe. Har plöjt igenom hela bloggen sista veckan och har gråtit och skrattat om vartannat.

Allt blir verkligen upp och ner, vi lever i en liten bubbla här i Göteborg. Huset hemma står kvar orört sånär som på lite besök av oss och lite omvårdnad från våra nära.

Ska fråga vår hjärtläkare på ronden hur länge som de minst räknar med att vi blir kvar. Är tudelat för jag vill inte åka hem heller då jag vet att Isak blir omhändertagen på en gång om något händer här, samt att jag är orolig för hur vi ska klara oss hemma, men man blir rätt knäckt här efter ett tag med. Men det är väl en process som allt annat som vi helt enkelt får lösa.

Blev många och långa tankar idag.
Vi har fått lite perspektiv på livet och funderar på hur man kan hjälpa, det finns så många sätt. Enkla sätt som alla kan hjälpa med är att ge blod eller att anmäla sig och sina barn till donationsregistret. 

Det är tankar som man inte vill tänka men som kan vara bra att ha funderat på. Det finns olika anledningar till att inte vilja eller kunna såsom religiösa eller personliga. Men ni andra, ta en funderare. 

Vi är väldigt tacksamma att det fanns blod, våra grannar i huset är tacksamma för sin sons nya lungor och nästa granne väntar på hjärttransplantation. 

Det blev tungt här idag, men det vänder i eftermiddag då det blir fullt ös med Jack och Sebbe :)

Snart är dom här! Storebrorsorna!

Vi längtar som tokar efter dom. Sebbe var här i onsdags, Jack träffade jag senast i måndags och Jimmy träffade honom i söndags. Det är länge!

Men nu är det nära! Jimmy hämtar dem ikväll så kommer de hit i morgon. Kan inte gå fort nog:)

Ett steg i rätt riktning idag!

Efter morgonens lungröntgen som visade tecken på vätska i lungorna, så gjordes ett ultraljud på hjärtat. Ultraljudet visade inget tack och lov så då fick vi besked om att nu får Isak flytta ner till vanliga hjärtavdelningen, 323:an.
Han hamnar på en övervakningssal så det funkar likadant som på IVA, dvs sköterskor som ser till Isak hela tiden.

Idag kommer även farmor och Jörgen på besök.
Jimmy åker hemåt och hämtar brorsorna! Som vi längtar efter dom!

I förmiddags så gjordes ytterligare ett ultraljud på Isak. Det ser fortfarande likadant ut efter operationen så läkarna är nöjda och då är vi det med!
Vi fick besök av morbror Jonas och hans fru Emma nu på dagen så det kändes bra.

Isak har varit vaken korta stunder idag. Han är väldigt törstig och sveper allt vatten han får i sig. Vi blöter små tvättsvampar som sitter på en pinne, ser ut som en klubba, så suger han i sig det.

Han har även fått feber igen och de har tagit lite blod-, urin-, och näsprover för odling.
Nu har vi myst i ett par timmar i fåtöljen på vårt rum på IVA. Det är händer saker hela tiden, larm, mat, medicin, läkarbesök m.m så tiden går ganska fort.
Jag och Jimmy är ganska trötta. Man kan inte känna efter hela tiden hur allt är, men när man väl känner efter så blir man något så oerhört trött. Är väl snarare utmattad! Vissa dagar så har vi gått i skift så att en av oss får sova en stund extra på dagen med. Vi blir utkörda från Isaks rum 1215-1415, för barnen ska vila. Jag tror egentligen att det är för att även föräldrarna ska få vila lite.

Nu ger vi Isak lite mat igen också. De började ge honom hela 5ml igår..! Det fyller inte ens slangen när man trycker i det. Nu är vi uppe i 30ml vilket går bra.

I morgon kommer både Sebastian och Jack hit igen. Sebbe har varit hos sin mamma och Jack har varit med sin mormor och morfar på traktor-racing hela helgen. Oss hinner han inte prata med:)