I förmiddags tog de bort "sova-medicinen". Meningen är då att Isak ska börja vakna till lite och visa att han kan andas mer själv. De trodde att det skulle ske ganska snart, men han fick lite högre feber än tidigare (vanligt och helt ok att ha feber efter operationen) så det blev fördröjt.

Men runt halv tolv började han piggna till mer och försökte komma åt slangen till respiratorn.
Så de beslutade sig för att ta bort respiratorn. Jag och Jimmy lämnade rummet och fick vänta i lekhörnan.
Akutlarmet ljöd en gång och då gick vår puls upp rejält! Men det var från ett annat rum..!

Efter ca 10 min så fick vi komma in. Respiratorn var borta! Han sov fortfarande men den var borta! Isak är ganska slemmig så de använder slemsugen ganska frekvent. Är ganska otäckt när han blir slemmig och de ska få bort det. Larmen ljuder i maskinerna och det blinkar på skärmarna.
De som jobbar på barn-IVA är väldigt lugna och det känns hur tryggt som helst.

Just nu sitter jag sedan ett par timmar med en varm, liten kille i mitt famn. Han har fortfarande feber men rör på sig emellanåt. Han är törstig och vill gärna ha vatten. Just nu är det napp och hans lilla mjukiselefant som gäller.

Det känns ganska rofyllt just nu i sal 1 på barn-IVA.
Jag och Jimmy är väldigt lättade att allt har gått så bra hittills som det har.
En lång resa återstår, men Isak har visat att han är minst lika envis som resten av familjen!

Vilken dag det var igår. Skrev ju lite kortfattat om gårdagen men tänkte passa på idag medan vi sitter och väntar på att de ska ta bort respiratorn.

Dagen igår började med att jag och Jimmy var uppe på hjärtavdelningen vid sju. Kl 8 var det dags för operation och innan dess skulle han tvättad en gång till och vi ville såklart träffa honom så mycket som möjligt innan operationen.

Vi gosade och pussade på honom tills han vaknade och därefter var det dags för tvätt. Han bodde i ett fyrbäddsrum men sköterskorna ställde för en skärmvägg så vi fick vara lite själva. Vi frågade även om de kunde plocka bort hans högflödesgrimma (den som ser ut som en stor vit mustasch), men de ville inte riskera något.

Jag bar Isak upp till förberedelserummet och vi hade med oss tre sköterskor som hjälpte till med vagn, tuber, dropp och alla sladdar som skulle med. Det är ett mindre projekt att få med allt!

Väl i förberedelserummet så visste vi att vi båda skulle få vara med när de skulle söva Isak.
Han satt i mitt knä och vi sjöng "en liten båt..." för honom samtidigt som han fick lugnande och lätt narkos. Så fort han hade somnat till så tog de Isak och bar iväg honom.

Det här var det värsta hittills. Allt släppte nog för oss när de skulle börja söva honom, blev verkligt helt enkelt! Vi kom dit med vår lille Isak och hans gosedjur, men fick bara med gosedjuret därifrån. Många tårar trillade på oss båda. 

Vi satt kvar en bra stund och samlade oss, sen gav vi oss av ner till hjärtavdelningen och samlade ihop våra saker där eftersom vi inte vet var vi hamnar sen.

En lång väntan hade vi framför oss, det visste vi. Så vad gör man? Vi gick tillbaka till Ronald-huset och somnade faktiskt till och sov i 2-3 timmar. Vi är nog rätt trötta egentligen, man tillåter sig bara inte att känna efter.

Sen visste vi att det är ett par timmar kvar. De sövde honom vid 8 men innan barnhjärtkirurgen kan börja med sitt så ska narkosläkarna göra alla förberedelser, ta fram maskiner, instrument och förbereda Isak. Så runt halv tio-tio visste vi att det var dags.

När vi sovit klart så åkte vi till Allum, det stora köpcentret. Vi åt lunch och strosade omkring. Tiden gick ganska fort så vid 1420 ringde kirurgen, han var färdig med sin del så nu höll de på att sy igen Isak.

Det hade gått bra och han var nöjd med vad de lyckats göra med Isak.
Man hade kunnat laga klaffen så att den fungerar just nu. Förträngningen hade de fått bort, och läckaget hade minskat till en acceptabel nivå. Det var tur att de lyckades så bra med lagningen förstod vi det som, eftersom den mekaniska klaffen var lite för stor för att den skulle gå att använda utan stor risk.

Problemet är att de inte vet hur länge lagningen håller. De har använt sig av vävnad från hjärtsäcken för att laga klaffen och av erfarenhet så vet man att vävnaden kan skrumpna med tiden. Med lite tur så behöver det inte hända. 
Det man heller inte vet är hur länge klaffen klarar sig från att börja läcka mer. Det kan dröja en vecka eller det kan gå längre eller den kanske inte börjar läcka mer. Väldigt ovisst.

När det gäller tidsuppskattning så är det svårt att tolka läkarna. Hur länge länge är, eller hur kort en snar tid är går inte att tolka. Väldigt frustrerande till en början, men man har lärt sig att ta det med för det mesta.

Det är en stor osäkerhet kring alltihop. Vi vet inte vad som väntar i framtiden utan får ta dag för dag just nu. Riskerna är många, men det är även möjligheterna. Viktigast just nu är att läkarna och kirurgerna köpt mer tid till Isak. 

Vi fick komma upp till Isak på barn-IVA runt 17-tiden. Tack och lov så hade vi tidigare blivit förberedda på alla slangar och maskiner som han är kopplad till. Det är en del! Narkosläkaren gick igenom operationen igen och visade oss vad alla slangar och maskiner var för något.

Men det kändes skönt att få träffa honom. Han sover lugnt och skönt, rör sig ibland. Vi blev som vi tidigare skrivit, ganska så lättade. Han fick såklart sin lilla nalle tillbaka på en gång. 

   

Barnhjärtkirurgen tittade in lite senare med. Vi hade nu samlat på oss lite frågor sedan sista samtalet. Vi blir mer och mer medvetna om riskerna, men även att det finns möjlighet att det kommer gå vägen. Minst sex månader, helst ett år, allra helst tio kilo till, vill de se att Isak klarar sig innan en eventuell nästa operation, allt för att ge honom bästa förutsättningarna.

Under tiden som jag satt och vakade så fick Isak en slempropp i respiratorn. han är ganska slemmig vilket man kan vara efter en operation, sen har han en historia med mycket slem med. 

Jimmy var ute i korridoren och pratade i telefon, så jag var själv på rummet med två sköterskor och Isak. Han skulle få medicin men började dra ihop hela kroppen, sköterskan var väldigt lugn så jag förstod inte så mycket.  Larmen ljöd på skärmarna, men det gör de med jämna mellanrum, så det var inget jag reagerade över. Rätt vad det var märkte jag att de tryckt på larmknappen så ytterligare en sköterska och en narkosläkare flög in. Allt detta skedde på ett par sekunder. 

Förstod nu att detvar lite annat läge, jag försökte hitta Jimmy i korridoren, samtidigt som jag inte ville lämna rummet. De sög rent Isak på slem i respiratorn och i halsen. De förklarade därefter vad som hänt.

Jag förstod först inte vad som hände för personalen är väldigt lugn och sansad oavsett hur akut det blir. 

Oavsett så har Jimmy fått hårda restriktioner om att inte gå längre bort än att jag kan se honom från rummet..!

1420 ringde kirurgen till oss. De var färdiga och Isak höll på att sys ihop.

De hade lyckats laga hans mitralklaff såpass att den går att använda. Det visade sig att den mekaniska klaffen hade varit lite för stor så de lyckades med bästa tänkbara resultat efter lite klipp och klistrande. Läckaget ksn finnas kvar, men är betydligt mindre och förträngningen har de fått bort.

Man vet inte hur länge klaffen håller eller om läckaget kommer att öka igen. Det kan hända i morgon eller aldrig. Under de kommande dagarna gör de ultraljud flera gånger för att se om något händer.

Vi är väldigt lättade just nu.

Isak ligger fortfarande i respirator och han bestämmer när det är dags att vakna till.

Vi återkommer med mer längre fram, men som sagt, vi är lättade:)

Vet inte om det känns rätt eller fel att skriva idag. Dagen har varit tuff då det har hänt mycket. På något vis så hjälper det oss ändå att skriva ner vad som händer, jag och Jimmy ventilerar mycket när jag skriver och vi läser tillsammans innan det publiceras. Vi vet att vi har familj och många vänner som undrar hur det går, men vi orkar inte alltid förklara allt som sker. Detta är ett sätt att hantera det på.  Vi är iallafall väldigt tacksamma för all omtanke, oavsett om vi inte alltid orkar eller hinner svara er. 

Vi har väntat ett par dagar på vårdplansamtalet som skulle ske i eftermiddags. 

Istället fick vi reda på att det blir en operation i morgon. 

Det började med att de flyttade Isak till ett övervakningsrum i förmiddags, där det ligger fler barn för övervakning. 

De ville därmed ha fortsatt övervakning på honom. 

I samma veva dyker Isaks hjärtläkare upp och vi får reda på att det blir operation redan i morgon. 

De har haft en överläggning och kommit fram till att Isak inte klarar sig utan operationen. Vad gäller det andra bakomliggande problemet så har de gjort en bedömning att med det syndrom som han misstänks ha, så ska operationen kunna hjälpa honom. 

Efter samtalet med hjärtläkare så har vi träffat kurator, kirurg och narkosläkare. 

Kirurgen berättar allt väldigt sakligt. hans mitralisklaff är som jag skrivit innan både förträngd och den läcker. 

hade det bara varit ett läckage hade det varit lättare att åtgärda. Förträngningen gör det hela lite mer krångligare. Ett såhär litet barn ska inte ha en förträngning helt enkelt. 

I första hand ska de försöka laga hans befintliga klaff. Det är inget som de räknar med går att göra dessvärre. 

Nästa steg är att byta ut hans klaff mot en mekanisk klaff. Det gör man vanligtvis inte på såhär små barn med den anledningen att de mekaniska klaffarna inte går att göra så små och få dem att fungera. 

Klaffen som de ska sätta in är 16mm, det är på håret att den passar. På ultraljudet som är gjort så har de försökt mäta och där har de mött upp hans riktiga klaff till 14mm på en bild och strax över 16 på en annan. De hoppas och tror att det ska gå. 

Det är en riskfylld operation, den är sällsynt på så små barn och görs inte ens en gång per år. Vi vet att den gjorts på barn som är mindre än Isak med lyckat resultat och det ger oss mycket hopp!

Men vi är på rätt ställe. 

Dagen har varit full med information och vi är trötta och ganska tomma. Det är omöjligt att få med allt här, och är väldigt svårt att förmedla en känsla hur det är. Vi har varit så mycket vi kan med Isak, men jag tror aldrig att man kan bli förberedd nog för denna typen av situationer. Vi reagerar ganska konstigt, ibland inte alls. Räddningen för min del har varit att isak just nu ändå är ganska pigg och glad. 

Vi har tillbringat kvällen med Sebbe och hans mamma+sambo. Kändes bra att Sebbe fick komma hit idag. Sköterskorna visade honom bilder på hur Isak kan se ut efter operationen så han är lite förberedd. 

Vi vet inte vad som väntar oss i morgon. Det blir en lång dag, lång väntan och sen vet vi inte mer. Vi vet inte heller i vilken mån vi orkar uppdatera här. 

Slår mig att jag inte skrivit vilket hjärtfel Isak har.

Det som läkarna upptäckte förra fredagen under ett ultraljud på hjärtat var att Isak har en klaff som både läcker och är förträngd. Det är mitralklaffen som det gäller. Läckaget innebär att klaffen släpper tillbaka vätska till vänster förmak som därmed blivit förstorat.

Såsom vi tolkar läkarna så är det ett problem att han har både ett läckage och en förträngning. Avhjälper man då det ena så kan det andra bli värre.

Ytterligare ett problem är att han har någon form av bakomliggande syndrom eller annan sjukdom som de inte är säkra på om det är det som orsakat hjärtfelet.
Innan de kan göra en plan för Isaks fortsatta vård eller veta hur de ska kunna hjälpa honom, så behöver de veta om det är det andra problemet som orsakat klaff-felet eller om det är två separata fel.

Vi får olika vibbar av läkarna, troligtvis är det för att de inte vet så mycketför tillfället och därmed inte vill lova oss något. Det som vi hört talas om som en ev åtgärd är att de kan operera in en mekanisk klaff. Problemet där är att han fortfarande är väldigt liten, och vi vet inte om han är för liten för detta.

Just det, dagens vikt 7455g och längden är 77cm. Vikten har inte ökat något sista månaden, fast det visste vi iofs om. Han får just nu väldigt mycket vätskedrivande medicin, sk "kissemedicin" som gör att han ska kissa ut 100% av det han får i sig.
Anledningen är att han inte ska samla på sig vätska vilket är ansträngande för hjärtat.

Allt det här suger rejält såklart, och livet är fruktansvärt orättvist just nu. Jag tror fortfarande inte att det är på riktigt så jag blundar nog lite för allt fortfarande.

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Tanken med bloggen är att vi skulle skriva ner allt som händer kring Isak. Sen första gången vi blev inlagda så har jag försökt skriva i ett block, men det har gått sådär.

Både jag och Jimmy har känt att vi har fått väldigt mycket hjälp med alla bloggar som finns kring de olika diagnoser och sjukdomar som man misstänkt att Isak har. Vi vill se om vi kan hjälpa någon med denna. Särskilt nu när han misstänks ha ett syndrom som vi inte hittar så mycket information om.

Ibland finns inte alltid tiden eller orken till att prata med våra nära eller kära heller. Det är också en anledning till bloggen.

Just nu håller jag på och fyller i mycket bakåt i tiden vad som har hänt, varpå allt inte finns med än i bloggen, men det kommer! Det blir ett par inlägg om dagen så snart är vi förhoppningsvis i fas. Det är lite tearpi för oss att skriva och läsa med, samtidigt som det är jobbigt för det har hänt väldigt mycket.

Så, välkomna till vår vardag såsom den ser ut för tillfället.

De har kopplat på dropp på Isak, samt startat matpumpen. Pumpen förser Isak med ca 30ml ersättning i timmen. Ni hör ju hur sakta det går.

Droppet är till för att han inte ska få mineral- eller vätskebrist.

Han spyr en gång i timmen av maten, så till slut så tog sköterskan tillsammans med Jimmy beslutet att koppla bort pumpen iallafall. Så nu ska Jimmy försöka mata honom inatt med ca 100ml igen.

Det här är väldigt påfrestande att hålla på med. Bolla med maten, och sen inse att det går i stöpet igen. Att börja mata Isak på natten tar emot, för man vet att han äntligen har somnat skönt, och då är det dags igen. Man får inte mycket sömn själv heller, och det tar ut sin rätt.

Jack kommer få vara hos sin mormor och morfar i veckan igen. Jag lämnar honom där på tisdag så får han vara hos dem till på torsdag så kan Jimmy och jag fokusera på Isak, samt få ett par stunder helt själva.

Det känns som att vi kommer få reda på mer saker nu i veckan, så vi behöver vara med båda två och lyssna och prata med läkarna.