Igår var vi hos ögonläkaren i Borås. De kollade status på Isaks syn och han är lite närsynt samt att han skelar en aning.
Hans ögonvitor är lite blåa i tonen vilket är andra ovanligt, och det är även närsynthet på så här små barn. Han behöver inga glasögon i dagsläget men vi kommer gå på täta kontroller eftersom det svänger fort när de är såhär små. Nästa är om två månader i Göteborg igen. Undersökningen är en del i att hitta vad som ligger den bakomliggande orsaken.

Vi passade även på att hälsa på våra grannar Katrin och Tobias från Ronald-huset. Vi umgicks en hel del när vi bodde i huset, och det är riktigt skönt ty ha någon där som man kan ventilera hela situationen med, allt från hur det är att bo där, vara hemifrån länge, rädslan för hur allt blir när man kommer hem igen till att prata om bilar, båtar och äta middag ihop.

Idag får vi besök av våra kompisar Marie och Jonas och deras grabbar. Jack ser fram emot detta! Men just nu är det väldigt intensivt med legobyggande för de två största grabbarna Ragnar:)

Ikväll kommer min mamma och pappa förbi och parkerar sin husbil här för natten. Så så blir det lite grill och tjöt!

Ha en alldeles underbar lördag!

Nu så har vi varit hemma sedan i måndags kväll och det känns fantastiskt! Vi är bara hemma och hänger i trädgården, städar lite, umgås och försöker landa i allt.
Isak är ganska tidskrävande med sin matning och allt runt omkring det, och vi är nog ganska så stressade över hans mat och kämpar varje dag för att han ska få i sig tillräckliga mängder för att gå upp i vikt. I slutet av nästa vecka har vi en ny vägning så vi kämpar på!

Denna veckan har annars gått ganska fort. Jack är så nöjd att vi är hemma, men han blir väldigt orolig så fort någon av oss ska åka iväg i bilen.
Isak känns oftast väldigt pigg och då mår ju såklart vi bättre med.

Denna veckan har vi en tid hos ögonläkare på drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Det är en del i det fortsatta letandet efter den bakomliggande orsaken till hans sjukdomshistoria och hans utveckling.

I övrigt så har vi även ytterligare en läkartid på ögonmottagningen i Borås (känns ganska onödig, måste kolla upp det!), hörseltest, öronläkare, lungspecialist, två besök på barnfysiologen på DSBUS (dr Silvias...) för Ph-test av ev sura uppstötningar och gammakameraundersökning av matstrupen.

Så vi har att göra i augusti!!
Vi kommer även bli inlagda med Isak igen i slutet av augusti då han ska genomgå en magnetröntgen. Anledningen är att de söver honom så då får vi bli kvar.

I övrigt så har vi nog fått ny energi hela familjen sen vi kom hem. Vi har lyckats ladda upp batterierna igen och det känns skönt! Semestern och sommaren har gått i stöpet, men det kommer ju fler sådana:)

Nu ska jag väcka Jack som faktiskt somnade efter middagen. Helt slut i värmen!

Ha det gott!

Idag!
Vi får åka hem idag!!

Anledningen till att vi är kvar är fortfarande vikten. Vi har väntat och väntat i två veckor på att det ska gå uppåt, men det händer de nada, inte ett jota! I morgon är det dags för nytt ultraljud och sen blir det en pratstund med Isaks doktor. Antar att det blir någon form av planering

Nu är det alldeles strax dags för dagens invägning. Kan säga att det är tur att det inte är mamman de ska väga...! Är inget hälsoläger för min del!

**edit**

dagens vikt blev 7400g. Är ändå på rätt väg nu! Sakta men säkert:)

Vi är fortfarande kvar..! Isak har ju haft dag-och nattpermission någon vecka nu, så vi har ju försökt oss på ett liv här med för tillfället.

Man kan ju undra vad vi egentligen gör om dagarna och det är ganska varierat. Mycket av tiden går åt till att mata, planera mat, ge medicin och inhalationer, planera nästa omgång av medicin och inhalationer, parera Isaks illamående under matningen så han inte spyr, köra ett par tvättmaskiner om dagen eftersom han spyr minst en gång per dag.

Utöver det så försöker vi äta själva, ta oss till sjukhuset en-två gånger per dag inkl väntetid, leka med Jack, få en stund att läsa Facebook och Aftonbladet samt prata med våra familjer. Ibland slår det en att vardagen här är ganska enkel mot hur det blir när vi kommer hem sen. Då ska vi ju lösa allt detta, fixa med alla sysslorna hemma, jobba och barnens fritidsaktiviteter. Men det får bara lösa sig!

Isak får mat sex gånger per dag inkl mediciner, och det tar ca 45 min per gång och därefter parerar vi illamåendet upp till en timme. Illamåendet beror främst på att han är slemmig och lite förkyld igen. Men han löser det bra denna gången sånär som på spyorna. Isak är väldigt pigg och en riktig glädjespridare! Alltid glad och bjuder oftast på ett leende :)

Vi funderar såklart väldigt mycket på vad det är som orsakar allt som sker med Isak. Vi har inte fått några svar än på något, men kanske inom någon vecka. Väntan är oerhört lång, men på något vis så finner man sig i allt här. Vi försöker som sagt skapa något som liknar en vardag här med, med lite guldstänk emellanåt.

Jimmy åkte till Tylösand och hängde på After Beachen där med ett gäng kompisar, Jack har varit hos mormor och morfar så jag och Isak har haft en helg för oss själva. Vi följde med våra Ronald-grannar T och K till sjön som ligger ett stenkast bort. Väldigt mysigt tills Isak spydde...! Well, tvättmaskinerna får jobba iallafall!

Men idag kommer de tillbaka så det blir nog lite grill och bad vid sjön ikväll med.

Vi har även lyckats klippa Isak, det behövdes verkligen!

I morgon är det fyra veckor kvar på min föräldraledighet och sen är det dags för jobb för mig. Ser fram emot att börja jobba igen, bara vi kommit hem..!
När vi är inlagda som vi är nu så har vi vård av allvarligt sjukt barn så vi kan båda vabba. Vi har det augusti ut båda två, vilket innebär att vi även kan vara hemma båda två med vård av barn augusti ut, men man får såklart jobba med. Så föräldradagarna sparas alltså när vi är inlagda, även dagarna under våren då vi var inlagda sparas med.

Nu kör vi babblarna-maraton en stund. Någon har tänkt till och lagt ihop de två babblarna-sångerna ett par gånger så vi föräldrar slipper starta om hela tiden. Smart där!

På återhörande!

Nya bud idag igen. Nu är det ev hemgång på fredag som gäller. OM Isak går upp i vikt.
Han hade gått upp till 7420g igår, men idag var han nere på 7390g igen. Är svårt när han vägs varje dag, eftersom det räcker att han kissar en gång innan vägningen så går han ner.

Men vi är inställda på att det kan bli längre. Har ju vant oss vid ständiga förlängningar hela tiden.
Isak mår ganska bra. Han börjar få någon form av besvär med slem igen. Sen om det är en förkylning eller inte vet jag inte. Men vi inhalerar och inhalerar och väntar på stordåd!

Vi har dessutom fått en sk Ailos utskriven. Det är samma inhalatorn som finns på sjukhusen. Den tar ca 2-4 minuter per inhalation beroende på mängd. PariBoyen vi har nu tar 15-30 min. Helt outhärdligt! Så äntligen har vi fått en Ailos på recept, tack "Kungshamn" för tipset:)

De gjorde även ett ultraljud på Isaks hjärta idag igen. Läckage och förträngning är oförändrat sen operationen vilket känns bra!

Idag har vi varit på Allum igen. I morgon kommer mamma och pappa hit och hämtar Jack. Han ska få vara där ett par dagar igen. Han har varit väldigt lugn idag, annars så har han gått lite lätt bananas den sista tiden. Är nog hans sätt att reagera misstänker vi. Men våra tålamod brister med när det skriks för minsta grej just nu.

Så i morgon kanske jag och jimmy satsar på en liten stund med "egentid" på eftermiddagen. Tror jag ska försöka ge mig ut och springa. Har ju faktiskt en tjejmil att ta mig igenom i september. Har inte tränat mycket i sommar, snarare ätit mig i form..!?????????
Men, i morgon kanske det är dags igen. Ni får väl påminna mig i morgon eftermiddag:)

Nu är det nattning av Jack och jag ska strax bege mig till sjukhuset för Isaks inhalation.

Vi blir kvar i Göteborg en stund till. Anledningen är att Isak inte går upp i vikt som han ska. Han går still och det pekar tom neråt på vikten.
Så idag har vi pratat med vår dietist i Borås om tillägg till Isaks mat. Så nu kör vi på med 4msk om dagen med duocal som är ett kosttillskott med fett och protein.

Så vi blir kvar. Vi vet inte säkert när det blir hemgång än. Det känns ganska ok att vara kvar, men vi längtar såklart hem väldigt mycket!

Dock så försöker vi ha lite semesterkänsla när vi ändå är här. Så det blir lite spårvagnstripper in till stan emellanåt och lite god mat på kvällarna.

Nu laddar vi för viktuppgång så det står härliga till!

Nu börjar denna sjukhusvistelsen förhoppningsvis lida mot sitt slut.

I morgon är det dags för nytt ultraljud och läkarsamtal (förhoppningsvis blir det utskrivningssamtal!).

Det blir då en genomgång av Isaks fortsatta vård och vilka kontroller han skall gå igenom framöver. Vi vet ingenting än egentligen vad allt detta innebär fortsättningsvis.

Ikväll så åkte Jimmy och Jack hem med ett lass med våra saker. Efter fyra veckor iväg hemifrån så har vi lyckats få hit en hel del saker, samt att Jack har fyllt år under tiden så det har fyllts på såpass att vi inte får in allt i bilen hem.

Jack stannar hemma hos farmor i morgon så vi får prata med läkaren i lugn och ro, samt packa och städa ur rummet.

Igår "firade" vi alltså en månad här i Göteborg. Vi tog faktiskt spårvagnen in till stan, åt en god lunch och strosade omkring på eftermiddagen. Det var riktigt skönt! Så vi är rätt laddade för att åka hem nu!

Efter ett tag här så blir man rätt så trött. Trött på att inte veta vad som händer nästa dag, trött på att ständigt ha människor omkring sig, trött på att inte veta vad det är som påverkar och gör ens barn sjukt. Det är många här i Ronald-huset som är i liknande sits. Många har varit här länge, och många har en lång tid kvar här i huset.

Vi glädjs med dem som får lämna och vi känner med dem som nyss kommit hit och är lika vilsna eller chockade och tomma som vi var. Man finner sig snabbt och alla är i samma situation i huset så det finns väldigt mycket förståelse.

På sjukhuset är vi en till två gånger per dag. Det är för kontroller och inhalationer som vi tar oss dit. Vi har en PariBoy (en typ av inhalator) som tar ca 15-20 minuter att inhalera med. Inhalatorn på sjukhuset tar 2-4 minuter. Isak är inte jättenöjd med PariBoyen och den långa tiden, så vi går gärna till sjukhuset och inhalerar.

Jimmy håller på och undersöker om det går att få låna hem en sådan inhalator som finns på sjukhuset.

Hursom helst så ser vi fram emot att få komma hem hela familjen! Vi hoppas på at allt ser bra ut i morgon, och sen får vi se vad som händer framöver. Vi inväntar besked från genetiker fortfarande, men efter detta halvåret har vi lärt oss att vänta..!

Det vi vet är att vi har en hel del läkarbesök inplanerade framöver. Vi har ögonläkare (både i Borås och Göteborg - måste ju räcka med ett av dessa besök?), öronläkare osv.

I förra inlägget så satt Isak i en gå-stol. Det var första gången och han tyckte det var väldigt kul! Så det blir det till att testa lite varje dag framöver. Problemet är bara att vi måste vara två för att lyfta ur honom. Efter hjärtoperationen får vi nämligen inte lyfta honom under armarna, och det gör det inte så smidigt. Men det löser vi:)

Det har varit en helt otrolig respons på bloggen. Den har som jag skrivit tidigare varit till väldigt stor hjälp för oss, och ett lätt sätt att berätta för er runt omkring oss hur vi har det. Vi är väldigt tacksamma för alla hälsningar!

Vi försöker uppdatera lite mer i morogn kring hur allt går.

God natt!