Inlägg publicerade under kategorin Marshall-Smith syndrome

Av Hanna - 15 september 2014 21:15


Har inte skrivit på över en vecka nu. 

Det har hänt en del.


Isaks hjärtläkare ringde i onsdags. Vi fick reda på att de inte kommer operera Isak nu då hans hjärta inte har blivit stort nog. Han kommer behöva växa till sig för att klaffen ska passa vid en operation samtidigt som läckaget inte får öka allt för mycket, snarare hålla sig ia schack.  Så tiden får utvisa allt. Det vi vet är att en operation måste till för att allt ska gå bra men vi vet inte hur snart, läckaget styr som sagt. 


Vi ska åka in på ny undersökning i slutet av september så dår får vi förhoppningsvis reda på mer.


Hur handskas man med ett sådant här besked? För egen del så trodde jag att jag handskades med det genom att jobba, men det gick inte så bra. Det blev väldigt påtagligt när man börjar tänka de allra hemskaste tankarna, dvs vad som kan hända, och då inse att jag har varit påmjobbet istället för att vara med familjen. Det kändes inte rättvist varken mot familjen, mig själv eller jobbet. Så i torsdags gick jag hem för vård av barn tills vidare. Det känns väldigt bra!

Men hade jag inte provat arbeta så hade jag funderat mer på det, så det kändes bra att kunna backa tillbaka. Jobbet finns kvar längre fram med! Dagarna går oftast ganska bra eftersom Isak är på gott humör och verkar må ganska bra. 

På kvällarna kommer alla tankar, både jag och Jimmy tänker ofta på det mest otänkbara och som ni säkert förstår så är det oerhört påfrestande att alltid ha det i bakhuvudet. Det kväver oss emellanåt och vissa dagar är det svårare att få luft än andra. Vi försöker hitta på saker på dagarna, både med alla barnen, ett barn eller helt själva. Vi behöver ibland få lite andrum och både avreagera oss, men även tänka på något helt annat. Precis som vilka småbarnsföräldrar som helst!


Isak mår i våra ögon ganska bra just nu. Det är olika från dag till dag, men helgen och dagen har gått bra så!

Några enstaka spyor har det varit, men han har varit så rackarns pigg och glad!


Så i helgen var vi faktiskt på Borås djurpark och nere på Ulricehamns nya lekplats, och idag ute på en kort cykeltur och en kort promenad. Ibland känns det som att vi börjar om med små, små steg och provar oss fram till vad vi klarar av och löser. Vi kämpar med maten, han får fortfarande i sig alldeles för lite troligtvis, men vi höjer sakta, sakta då han hulkar och klöks så snart vi ger honom lite för mycket. Gränsen är oftast hårfin!



Under förra veckan hann vi även med ett första besök på habiliteringen och ett avslutande besök hos Isaks sjukgymnast. Isak blir överflyttad till habiliteringen istället för barnmottagningen där vi haft sjukgymnast, logoped, sköterskor, läkare osv. Nu får Isak ett eget team på habiliteringen. Så en första träff skedde i tisdags med kurator och sjukterapeut, nästa blir på onsdag. Det är tråkigt att "lämna" Isaks gamla kontakter som han haft, men det kommer säkert bli jättebra på habiliteringen med.

Isak visade sig från sin bästa sida på besöket hos sjukgymnast V iallafall, han satt så bra med lite olika hjälpmedel, så nu hoppas vi få hjälp med bra hjälpmedel hemma också från habiliteringen.   


I veckan är det annars dags för habiliteringen som sagt, och Jack ska till tandläkaren. Dagarna går.

ANNONS
Av Hanna - 7 september 2014 21:45

Ibland är livet bara så jävla orättvist. 

Vi har kommit till ett läge efter det sista halvåret där vi helt enkelt bara inte vet hur vi ska reagera längre på besked kring vår lille kille. Vi orkar inte alltid reagera, ibland blir vi bara ledsna, nästa gång arga eller så reagerar vi inte alls.

Isaks hjärtläckage har blivit större. Vi fick reda på det förra onsdagen under tiden som han låg nersövd på magnetröntgen. Ultraljudet som gjordes på måndagen visade att läckaget han hade på sin vänstra klaff har ökat igen sista månaden. Vad anledningen är vet man inte. Det är inte lika stort läckage som det var innan operationen men i denna takten så är vi snart i samma läge igen. 


Vad kan läkarna då göra åt detta? Ja, där har vi ett stort problem. Det vet de i dagsläget inte. Tanken var att hjärtläkarna skulle ta upp Isaks fall på thoraxkonferensen som hålls varje tisdag tillsammans med kirurgerna. Dessvärre var kirurgen som opererade Isak förra gången sjuk i tisdags så de sköt på att prata om Isak, men skulle istället ha ett extrainsatt möte kring honom i slutet av veckan. Vi hörde inget i fredags men kommer troligtvis få höra mer på måndag (imorgon). 


När vi var inne förra veckan och fick beskedet kring Isaks hjärta så var läkaren väldigt försiktig med att lova något alls. Han presenterade de möjligheter som han trodde skulle diskuteras, men inte mer. 
Vi förstod det som de alternativ som finns är:
1. I den bästa, bästa av världar har Isaks hjärta växt såpass att det går att operera in en mekanisk klaff.
2. Det går att medicinera symptomen ett tag så att hjärtat kan växa till sig och därmed klara en operation.
3. Man chansar och gör operationen med oviss utgång.
4. Kirurgerna säger nej till att utföra operationen pga för höga risker, eller osäker utgång med en utgång som vi inte vill kännas vid.

Vi har inte en aning om vilket håll det lutar åt, det hade inte hjärtläkaren som vi pratade med heller. Vi förstår att det är en högriskoperation om den genomförs, men han kan heller inte leva med felet. Felet är oerhört ovanligt eftersom han har både en förträngning och ett läckage. Vi är ganska inställda på att Isak inte hunnit växa till sig, så vår stora förhoppning är att de säger att vi kan medicinera honom för symptomen och sen hinna växa till sig så att en operation är möjlig. 

En mekanisk klaff kommer innebära livslång medicinering och med risk för komplikationer efter operationen. Det är också något som kirurger och läkare har i bakhuvudet när det gäller Isak. Vad gäller hans syndrom så vet vi inte hur de tänker kring det. Vi vet heller inte om de hänger ihop. Vi har fått reda på att inga andra barn med syndromet har detta hjärtfelet.

Det kommer bli en jobbig höst som ni förstår.
Hur vi reagerar och vad vi gör tills dess vet jag inte nu. Isak mår fortfarande väldigt bra, med hans mått mätta, just nu. Vi fortsätter som planerat tills något händer eller annat sägs, troligtvis med en del sammanbrott när vi är trötta och en hel del skratt när vi har våra fina och glada barn runt om oss.

Vårt liv snurrar på väldigt fort just nu. Jag har börjat arbeta lite, men förvarnat jobbet om läget och har stort stöd därifrån. Jimmy är hemma med Isak om dagarna och Jack på förskolan. 

Kan kanske tyckas konstigt att jag arbetar mitt i allt detta, men jag samlar en hel del energi där för att orka med allt hemma med just nu. Jimmy är hemma och gör ett kanonjobb! Vi får se i vilken utsträckning som det blir jobb, eller om det blir jobb, med framöver med tanke på vilket besked vi får, vilket mitt jobb känner till.


På måndag (i morgon) är jag hemma tillsammans med Jimmy då vi ska till habiliteringen för första gången och sen väntar vi på samtal från Göteborg ang hjärtat. 

Vi har dessutom fått kontakt med MSS-familjerna runt om i världen (facebook är fantastiskt i en del fall!) och även MSS-professorn i Holland. En helt ny värld för oss!


På något vis så känns det ibland som att allt detta som händer, det händer inte oss. Det är så overkligt och främmande att vi kan prata om det som om det inte gäller oss. Nästa gång så bryter man ihop.


/Hanna



ANNONS
Av Hanna - 28 augusti 2014 12:27

Kl halv nio skulle vi vara på plats för provtagning på DSBUS. Provtagningen gick bra, på tredje röret skrek Isak till annars var han väldigt lugn. Jimmy var med honom.

Sen var det dags för emla-kräm och lite väntan innan vi skulle ner till röntgen.
Vid 10 fick vi åka ner tillsammans med Isaks sköterska. De skulle sticka honom men han blev väldigt leden och arg så de valde att söva honom snabbt med masken så vi fick hastigt säga hejdå och lämna rummet. Det är så man förstår vad man precis gjort igen. Lämnat sin lilla, lilla kille till någon annan ochdet gå därifrån med en tom vagn. Oavsett om det "bara" var en röntgen så är det jäkligt jobbigt med narkosen.

Vid halv ett blev vi sen uppringda till intensiven igen. Allt hade gått kanon!
Prover och resultat får vi inte nu i veckan, men själva undersökningen och narkosen gick bra. Jag och Jimmy fick lämna rummet på IVA nästan direkt för det var middagsvila.
Isak var fortfarande intuberad och sov gott. Vi fick komma tillbaka vid 14 efter vilan, eller om han skulle vakna innan och då skulle de ringa.

Vi kom tillbaka vid 14 och de ringde oss på vägen upp för han hade vaknat och var extuberad. Isak var ganska pigg och glad, inte alls som de förra gångerna när han var så väldigt dålig. Han sov ett par gånger, man är ju ofta lite groggy efter en narkos så det var inget konstigt.
IVA fick vi lämna nån gång runt 17 för att få komma ner till 323:an. De hade pratat om hemgång om allt gick bra vilket det gjorde, så 1730 fick vi gå hem till hotellet igen. Isak mådde bra, han blir slemmig när han intuberas men det kunde han hantera denna gången.

På vägen passade vi på att hälsa på våra Ronald-vänner från Kungshamn som också får lämna i morgon torsdag efter en lång tid i Göteborg det är skönt att ha någon att prata med som är i liknande sits, man ventilerar hur allt går, hur man upplever saker och hur knäpp man till slut blir av hela den här karusellen.

Så efter en lång dag på sjukhuset så kom vi hem till hotellet. Visade sig att det blir sista natten här för vi ställde in fredagens undersökning i samråd med hjärtläkaren. Den tjänar inget till just nu och eftersom Isak måste vara vaken under undersökningen och många barn blir rädda för de stora kamerorna så känns det mest besvärande för Isak i dagsläget. Vi är ganska lättade med, räcker med undersökningar för denna gången.

Så i morgon är det bara utskrivningssamtal kvar och sen åker vi hemåt igen.

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se