Inlägg publicerade under kategorin Marshall-Smith syndrome

Av Hanna - 6 november 2014 10:23

Vi har ju slarvat lite med Isaks hörapparater det sista. Under hörseltestet så fick vi se hur stor skillnad det är med och utan apparater. Denna gånhen gjordes testet som ett riktigt hörseltest.
Isak hade en högtalare på var sida om sig, och olika ljud dök upp på en sida åt gången. Med tanke på att det Isak är så liten så är audionomen ute efter någon form av reaktion du ljuden hörs, kan vara att ögonen spärras upp, de stannar upp, eller faktiskt vänder sig mot ljudet. Större barn pekar ut varifrån ljuden kommer.
Testet gjordes först med hörapparatern på och det gick ganska bra, därefter utan och det var då vi märkte skillnaden med och utan apparaterna. Isak reagerad inte alls lika bra utan. Här hemma har vi inte sett den skillnaden så nu blir det till att skärpa tIll sig med hörisarna. Det är en lätt till måttlig nedsättning Isak har, så han svårt att höra låga eller avlögsna ljud. Är väl konstant högljutt här hemma såmdet är kanske därför som vi inte märkt så stor skillnad hemma...

Efter audionomen träffade vi öronläkaren som tittade in i öronen. Han gjorde egentligen inget mer, utan konstaterade att han bara såg en trumhinna, den andra var gömd bakom lite gottigheter, vilket vi inte kan göra något åt. Däremot så vill han vara underrättad när en hjärtoperation ska ske så att de vid det tillfället även kan kolla öronen och rengöra samt ev sätta in rör vid samma tillfälle.

Men besöket gick som vi trodde, varken bättre eller sämre. Hörseln som var Isaks största problem för snart ett år sedan, har blivit en mindre del allt eftersom.

Vi märker en liten försämring hos Isak. Innan förra operationen så var han riktigt kass, men piggnade till rejält då han började få sina hjärtmediciner och sina "kissmediciner". Kissmedicinerna får han för att han inte ska lägga på sig vätska vilket blir jobbigt för hjärtat. Så vi vet ju inte hur han hade mått utan sina mediciner heller.
Försämringarna som vi upplever är att han svettas mer när han sover, stånkig, tung i andningen och frustigare. Det är dags för nytt ultraljud på måndag så då får vi reda på om våra farhågor är sanna eller inte. Vi har haft en bra period sista tiden men vi blir allt mer varse om vad som kan hända, och tankarna har börjat snurra hos oss båda mig och Jimmy.

Men Isak kämpar på, nu kan han sitta längre stunder helt själv, balansen är ju sådär så han trillar om han lutar sig för mycket åt något håll, men han kan sitta utan stöd:)

ANNONS
Av Hanna - 3 november 2014 13:27

Idag blir det Borås igen.
Hörseltest och en träff med öronläkaren står på agendan.
Det var ju med hörseltestet allting började egentligen för Isaks del.
Vid sceeeningtestet som gjordes på BB så blev det inget resultat så efter ett par tester så skickades vi vidare med Isak till en audionom.
Efter ett par tester hos audionomen och en träff med öronläkaren konstaterades en nedsättning på båda öronen. En lätt till måttlig nedsättning. Så två hörapparater gjöts till Isak som han haft sedan dess.

Nuförtiden plockar Isak av sig apparaterna och tuggar på dem, så vi slarvar en del med dem får vi nog erkänna. Isak hör ändå, men det är avlägsna ljud och lägre ljud som han har svårt att höra.
Men idag är det dags för nytt test så vi får se om det hänt något.



ANNONS
Av Hanna - 30 oktober 2014 22:57

Oj, nu har jag inte skrivit på ett bra tag!

Det har hänt en del sen sist.

Sist var jag så glad att kräkningarna hade minskat och att Isak inte spytt på länge.. En timma tog det efter jag skrivit klart så kom nästa kräk. Joråmensåatt...!

Man får helt enkelt inte glädjas åt det lilla ens!


Vad händer annars då?

Jo, vi har 1-3 besök per vecka för undersökning eller habilitering.

Isak har även blivit vaccinerad mot vattkoppor och höstens influensa. Ska även till en RS-vaccination framöver. Allt för att förhindra att Isak drabbas. Vi fick idag dock höra att just RS-vaccinet inte är någon höjdare att få. Dessutom ska han få det en gång i månaden under fem månader. Stackars, stackars liten vad du får utstå.

Utöver vaccin var det förra veckan dags för EEG-undersökning. 24 st elektroder fästes på Isaks huvud med en väldigt kletig och fet massa. Som ni vet så har Isak ett rejält burr så hur vi fick bort alltihop är en annan historia..!

Isak skulle först sova i 20 minuter under testet, inga problem eftersom jag hållt honom vaken en stund längre så han skulle få sova sin middagslur under testet. Visade sig sen att jag skulle väcka honom efter de 20 minutrarna för att de skulle registrera när han var vaken med. Två dagar senare ringde neurologen och berättade att proverna såg bra ut, inga avvikelser på EEG:t som kunde peka på epileptiska anfall.


Denna veckan hade vi egentligen bara aktiviteter inbokade igår, onsdag, men det blev lite mer än planerat, såsom det ofta har blivit för oss den sista tiden.


I måndags var det nämligen dags för en ny ambulansfärd till Borås. Jag var inte hemma denna gången heller, hade varit i Jönköping med Jack hela dagen så jag var på väg hem och hade ca fem minuter hem när min mobil ringde.

Vår kompis L ringde och sa att Jimmy bett henne ringa mig, och undrade var jag. Hon och hennes man var hemma hos oss och något hade hänt med Isak.

Jag åkte hem snabbare än tillåtet, och såg Jimmy i ytterdörren. L och hennes man C tog hand om Jack och jag var med Jimmy och Isak. Jimmy pratade med 112 och jag förstod att ambulans var på väg.

Det visade sig att ambulansen dock var i Borås så räddningstjänsten var på väg.

Isak hade fått ett nytt anfall. Han hade vaknat till snabbare men med en oerhört tung andning, inte likt något som han haft innan. Han fick riktigt anstränga sig för att andas ut. Därför kom räddningstjänsten upp också, pga att de har syrgas som kan hjälpa. Den tunga andningen försvann och Isak blev såklart oerhört trött. Han var ledsen och grät för att någon hela tiden gjorde saker med honom. Han gillade inte syrgasmasken eller poxen (klämman som mäter syresättningen). Men både vi, 112 och räddningspersonalen var glada att han grät och var arg, det visade att han var på rätt håll.


Kort därefter dök en ambulans upp, men visade sig vara en bil som inte var i bruk egentligen. Det var en ambulans som fanns i Ulricehamn men som inte var fullutrustad. Personalen hade tagit beslutet att om de kan hjälpa till med något så skulle de göra det. Vilket vi är väldigt tacksamma för! Isak hade ju börjat komma tillbaka, men väntan åp ambulansen hade varit oerhört lång om så inte varit fallet.


Kort därefter dök ambulansen från Borås upp så Jimmy och Isak följde med. Vi hann packa med lite kläder, och Isaks mediciner och mat (brukar ibland vara lite svårt att få tag på allt) så att de var förberedda på en natt på sjukhuset.


Väl inne i Borås så gjordes de vanliga proverna, EKG osv. Proverna var bra, EKG visade väl som vanligt att han har ett hjärtfel men inget annat. De började prata om EEG igen. Vilket vi ju precis gjort ett som inte visade något.


Jimmy bad dem kontakta Göteborg och Isaks hjärtläkare så att de blir informerade och kanske kan komma med hjälp. Men vi upplevde det som tafatta försök till kontakt från Borås sida, så vi beslutade att kontakta dem själva dagen efter. Vi är oerhört oroliga för Isaks hjärta. Vi har haft en väldigt bra tid det sista med tanke på situationen, frånsett förra anfallet, men vi blir snabbt påminda om allt, vad som kan hända, vilken livssituation vi faktiskt har och hur snabbt det kan gå.


Så jag fick åka och hämta Isak och Jimmy på måndagskvällen då proverna inte visade något och Isak var ok.


Så i tisdags ringde vi hjärtläkaren på DSBUS och informerade om vad som hänt. Efter förra anfallet kom vi överrens om att Isak skulle få en EKG-mätare på sig under ett par dygn för att registrera om det kan röra sig om arytmi, vilket är det som kan hända.

Då var planen att mätningen skulle påbörjas när vi var inne på nästa kontroll den 10 november.

Nu blev det ändring då vår hjärtläkare tog oss på fullaste allvar. Han var helt fullbokad denna och nästa vecka men det var såpass viktigt tyckte han så att vi klämmer in det ändå. Så vi fick en tid till idag, torsdag för att åka till DSBUS och sätta dit elektroderna.


Så kl 14 idag var det dags för DSBUS och elektroderna sattes dit, tillsammans med en mätare som ska hänga med Isak i två dygn. Den ska alltså registrera allt som händer och vi ska skriva ner om det sker avvikelser såsom kräkningar, anfall etc.

Isak ser ut som en liten kasslerbit just nu. Efter att de satt dit elektroderna så fick han nämligen en form av brynja så att han inte kan rycka bort elektroderna. Än så länge går det bra. En spya, ett litet, litet anfall där Isak försvann någon sekund har inträffat, men elektroderna sitter kvar så nu får vi iallafall se om det är hjärtat som krånglar.


Igår onsdag, var det då dags för veckans egentliga enda inplanerade besök. På förmiddagen var det dags för ögonläkaren igen.

Nu var det ultraljud som skulle göras och det skulle göras i Borås då instrumenten i Göteborg var trasiga och skulle bytas ut.

Visade sig att läkaren aldrig gjort denna undersöning på barn, och att isak skulle behöva göra den varannan vecka för att kontrollera utvecklingen av ögat. Anledningen var att de skulle mäta ögonglobens storlek och jämföra dem med varandra. Har med syndromet och en ögsonsjukdom, glaucoma, som MSS-barnen ofta har.

Undersökningen gick sådär. Isak låg på en brits och läkaren skulle köra med ultraljudsapparaten utanpå ögonlocket. Isak protesterade på en gång och direkt kom en spya! Vi provade en gång till efter klädbyte och lite tvätt men Isak började skrika direkt så han fick avbryta.


Läkaren skulle undersöka vilka möjligheter som finns och hur undersökningen vanligtvis görs i Göteborg. Så han återkommer om det helt enkelt.


PÅ eftermidagen var det dags för habiliteringen där det var möte med våra kuratorer och Isaks sjukgymnast. isak kämpar på som bara den, övar på att sitta och på att ligga på mage. Det går bättre och bättre :)


Såhär i efterhand när jag skriver så inser jag ju hur intensiva våra veckor är. Aldrig få slappna av eller kunna planera för någonting, oavsett om det gäller den kommande veckan eller för något längre fram.

Men när vi är mitt i alltihop så rullar det bara på. Vi har helt enkelt inget val!


Vi vet inte vad det är för tecken vi ser, eller om vi överreagerar eller om vi har blundat för symptom som kommer. Men iIak har de sista dagarna blivit varmare och svettas lite mer när han sover, han sover oftast mer och attackerna kommer emellanåt. Särskilt efter sista anfallet så märker vi små, små förändringar. Men vi vet inte om vi överreagerar eller om det är tecken på en liten försämring.


Hela familjen har mått ganska bra det sista innan det sista anfallet kom. När sånt händer så blir vi snabbt påminda om allt som kan ske. I den bästa av världar så har ju Isak en operation framför sig i vår, det kommer bli en oerhört jobbig operation och tiden både före och efter blir tuff. Men en operation är målet.


Vi har mitt i alltihop ändå försökt att hitta vår vardag, Jimmy grejar några timmar om dagen med garaget, jag grejar med barnen och huset under tiden, vi försöker komma iväg på träning, promenader eller att träffa lite vänner på olika sätt. Men vi kan och vågar inte planera för något längre fram. Vår tanke var en utomlandsresa i höst, men den fick vi slå undan redan i våras, skidresa har vi lag på hyllan och inser att så kommer det vara ett tag. Egentligen så klarar vi oss såklart alldeles utmärkt utan detta, men det är just tanken och vetskapen om att inte kunna planera som gnager med.


Mitt i alltihop så har jag även jobbat på en vårdbidragsansökan. Vårdbidrag är ett extra tillskott som ska täcka all extra tid som ditt barn kräver mer än andra barn i hans ålder. Även vilka merkostnader som dyker upp just pga att ditt barn har en diagnos kan man få hjälp med. Går helt enkelt ut på att skriva ner allt som kan hända en tråkig och jobbig dag med Isak, kring spyor, medicinering, matning under 10-14 timmar, extra tvätt och allt vad detta kan innebära.

Än är Isak så liten så at hans tillsynsbehov hade fortfarande varit stort även om han varit ett friskt barn. Men vi har sökt och inväntar nu svar från försäkringskassan. För en sak kan man slå fast, och det är att att ha två föräldrar hemma som vabbar, gör en inte rik!

Men det är värt att vara hemma med mindre inkomst, vi har möjlighet att ta hand om Isak och kunna hjälpas åt då den andre inte alltid orkar och det känns skönt att kunna vara tillsammans, även fast det såklart är påfrestande att vara hemma allihop emellanåt.


Nu är det visst bedtime här. Det blev ett långt inlägg idag, då mycket har hänt.


Godnatt!

Av Hanna - 20 oktober 2014 22:22

Ta i trä men sista dagarna så har detgått oerhört bra med kräkningarna!
Idag har det inte varit någon, igår spydde han bara en gång, villet var pga att hans ena storebror tyckte det var en bra idé att peta Isak i ögat. Han blev så arg så han kaskadkräktes..!

I morgon ska Jimmy ta med Isak till Borås igen. Dags för influensavaccination! Den knackar på dörren här så det är nog hög tid!

Sen fick vi ett samtal från neurologen idag med. Han hade lovat att återkomma med lite mer information kring skelettröntgen som gjordes i juni. Eftersom skelettet åldras i förtid hos de som har MSS, så undrade vi såklart kring Isaks skelett. Röntgen gjordes när Isak var nio månader och visade då på en ålder av fem år. Varken vi eller neurologen vet vad det innebär så han skulle kolla upp det med och återkomma.

Ny kallelse dök upp i brevlådan idag med, ögonmottagningen i Borås är det dags för i nästa vecka. För en gångs skull så lyckades de pricka in en sag så vi ändå är i Borås på habiliteringen. På ögonmottagningen är det troligtvis dags för ultraljudet som ska göras på Isaks ögon. Det är en del i att kolla upp kring glaucoma, en ögonsjukdom som är vanlig hos barn med MSS.
Är lite dumt för det står oftast inte i kallelserna vad det är som ska göras, bara vem man ska träffa.

Nu är det godnatt här!

Av Hanna - 17 oktober 2014 00:47

Vi tog ju en rejält välbehövlig paus från vår vardag. Vi åkte helt enkelt till min mamma och pappa, barnens morföräldrar under helgen som var. Vi åkte redan i onsdags efter att ha fått lunch hos Jimmys mormor.

Vi hade det väldigt mysigt och skönt!
Jimmy var med och praoade på min lillebrors jobb en dag och då passade jag på att träffa Maria, min allra äldsta vän:) vi festade till det med en riktig kondisfika på Göstas i Smålandsstenar. Succé hos Jack!
Isak skötte sig med, men spydde ner hela sin bilbarnstol och sig själv innan vi kom iväg. Våtservetter och handdukar gick det åt då!

På fredagen drog vi ut i skogen med mamma. Jag tog Isak i bärselen så han var med hela turen med. Vi gick ut vid 11 och var inne igen vid 3. Sex kassar med kantareller och trattisar fick vi ihop. Sen tog påsarna slut, men inte svampen..!

Mitt i alltihop så blev vi tvungna till att backa med Isaks nya mat. Han blev väldigt påverkad på något vis. Dåsig, kräkig, ledsen och ja, väldigt märklig. Han har reagerat tidigare på viss mat så vi tog beslutet att skippa den nya maten. Han gick heller inte upp i vikt utan backade snarare, kanske pga spyorna.
Det märktes skillnad väldigt snabbt. Så nu kör vi fortfarande med komjölksfri bröstmjölksersättning. Isak är ändå snart 14 månader men med tanke på att viktuppgång är i fokus nu och pepticate tillsammans med tillskott verkar fungera så kör vi på det ett tag till.

I måndags var det dags för EEG:T som det skrevs remiss på under förra helgens anfall och igår, onsdag fick vi svar på det. Det visade inte något som pekar på epileptiska anfall, vilket såklart var oerhört skönt! Frågan är bara vad det är? Förhoppningsvis så är det "bara" ett sk affektanfall, vilket innebär att barnet skriker tills det svimmar.

Idag blev det återigen ett besök till Borås, denna gång habiliteringen och sjukgymnast A. Vi upplever stora framsteg med Isak för tillfället. Målet är att han ska lära sig sitta och han är på god väg! Så idagblev vi med nytt hjälpmedel. En platta/stol som han sitter i på golvet som ger honom mer stöd. Bilder kommer på denna skapelse i morgon. Positivt är att vi kan lämna tillbaka hans matstol som vi fått låna för att han inte kunde sitta i sin egna själv, så nu är det Isaks egna babybjörn-stol som gäller, jättekul!

Fick idag även ett telefonsamtal från en läkare på specialistkirurgin på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Gällde Ph-mätningen som gjordes i augusti. Precis som vi misstänkt, och tidigare fått höra, så hade Isak reflux. Han hare ingen allvarlig reflux som i dagsläget behövs opereras, men han kommer bli kollad för detta med igen framöver. Isak har haft medicin för sin reflux länge nu så han har fått hjälp mot den, men ibland behövs dosen justeras då kroppen vänjer sig vid medicinen.

Annars har vi ser rätt bra hemma för tillfället. Kräkningarna har hållt sig i schack de sista dagarna. Kräks gör han men det känns mer kontrollerat, om det nu kan vara kontrollerat... Vi börjar hitta våra rutiner, Isak är pigg och glad. Han utvecklas lite varje vecka och han börjar visa vad han vill göra, eller gå till genom att slänga sig åt det håller han vill:) han är heller inte nöjd med att vara på mattan längre utan vill vara med hela tiden. Vi ser nyfikenheten i hans blick och ibland så kommer det små glädjetjut när han får som han vill eller vi busar med honom :)

Nu tar vi snart helg! Det blir besök hos barnens farfar och hans sambo Marianne samt besök från familjen F/S ! Ser vi fram emot:)

Av Hanna - 3 oktober 2014 10:46

I måndags var det ju dags för Isak att göra ultraljud igen.
Vi hamnade på hjärtmottagningen denna gången, det är dit man får gå om det bara är en undersökning över dagen. Tidigare har vi ju varit inlagda på både hjärtavdelningen samt på daghjärtvården.

Först gjorde de ett ultraljud på Isak och därefter ett EKG. Isak var i toppform och lekte och busade med de som gjorde undersökningarna.

Vi fick sätta in Babblarna för att han skulle hålla sig hyfsat lugn under EKG-undersökningen. Han var väldigt glad och inga svårigheter med någon av undersökningarna.

Vi fick därefter träffa en av Isaks hjärtläkare och fick då reda på hur läget är just nu.
Läckaget har inte ökat utan är som på förra undersökningen. Hjärtat har heller inte växt till sig, vilket vi inte hade några större förhoppningar till.
När det gäller operation så tror de nu att Isak är redo för det som tidigast i mars. Mars är riktigt långt bort!

Anledningen är att Isaks hjärta, utöver att växa till sig för en ny hjärtklaff, även behöver växa såpass att inga andra passager i hjärtat blir påverkade eller tilltäppta om man knölar dit en klaff som passar precis.

Det är många om och måsten som ska till för att detta ska få vägen. Vi inser det. Vissa dagar är det är vi införstådda med vad som kan hända och njuter då till fullo av den dagen. Sen kommer baksmällan dagen eller veckan efter när någon av oss tappar humöret, blir ledsen eller bara inte orkar något alls helt enkelt.

I måndags var vi ganska förberedda på vad som skulle sägas. Vi hade inga större förhoppningar inför något. Isak har dock varit oerhört pigg och glad det sista, och i våra ögon gör han stora framsteg varje vecka just nu.
Det som vi inte riktigt vetat hur vi ska ställa oss inför är vilka Isaks möjligheter är. Vi vet inte hur prognosen ser ut. Vi frågade läkaren om hans chanser och hur vi ska ställa oss inför allt detta.
De brukar inte vilja slänga sig med procent förtid vi, men Isaks möjligheter att klara sig till en operation är 50/50...
Vi har ju på något vis förstått detta innan, men inte vetat eller fått förklarat för oss vilka hans chanser är.
Det verkar inte som att läkarna kan säga riktigt heller eftersom han är ert litet frågetecken i vissa lägen med.

Hjärtfelet är ovanligt, det är inte ovanligt att byta klaffar men Isak är för liten än. Det som ställer till det är då de övriga kärlen som ska klara en operation också.

Idag är det dags för Göteborg igen. Isak ska träffa en ögonläkare och göra en VEP-undersökning. I onsdags var vi på habiliteringen och på måndag ska vi träffa neurologen i Borås igen.

Vi har insett att vårt vanliga liv får pausa för tillfället och bara hoppas på att allt kommer gå vägen i slutändan.

Av Hanna - 23 september 2014 15:55

Nu går det äntligen uppåt!
Isaks vikt pekar åt rätt håll för första gången på flera månader känns det som.
Vi bytte ju taktik i förra vecka efter inrådan från "knapp-systern".
Ökade även mängderna ytterligare, vilket innebar att vi utmanade både Isak och oss själva mentalt rätt rejält.
Men nu har det gett resultat! Trots spyor så går han alltså upp.

Isak kommet även få testa en ny mat, infatrini peptisorp. Den är till för barn som har tillväxtproblem. Men den är inte anpassad för mjölkallergiker dessvärre. Sammansättningen är densamma som de som passar mjölkallergiker, men om jag förstod rätt så är den tillverkad i samma miljö som "vanlig" mat. Går väl kanske att jämföra med "kan innan spår av mjölk"-texten som dyker upp ibland.

Isak är rätt pigg och glad. Han vill gärna spy ca tre gånger om dagen men eftersom vi matar så sakta så finns inte mycket att spy upp. Annars så är han pigg, glad och väldigt nyfiken för tillfället:)

Jag tänkte läsa på om den nya maten och hamnade då in på en annan blogg om ett barn med ovanligt syndrom. Det finns så mycket sjukdomar, syndrom och tråkigheter som kan hända ens barn. På ett vis tror jag att det är bra att man inget vet innan det inträffar något, men ibland behövs det för att man själv ska uppskatta sitt egna liv. Det var tung läsning och många funderingar och tankar rör sig i huvudet.

Vi har kontakt med en familj i Norge vars dotter har MSS med, det är närmsta kända fallet.
Hailey genomför idag en MR med en eventuell operation direkt efter MR beroende på hur resultaten ser ut. Vi tänker på er idag!

På måndag åker vi in till Göteborg för nytt ultraljud. Vi tror väl egentligen inte att Isak har hunnit växa tillräckligt för en operation men hoppas såklart. Hoppas på att han ska vara pigg inför en operation men vill samtidigt inte att han ska behöva operationen egentligen. Kluvet!


Jag anmälde mig även till en träff på Ågrenska i Göteborg på torsdag. Det är en träff för föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos med ett sällsynt syndrom eller sjukdom. Ågrenska är en mötesplats för familjer där ett funktionshinder finns med i bilden. 

Har inte en aning vad jag har att vänta mig egentligen.


Nu tar jag kvällen!

God natt!



Av Hanna - 21 september 2014 00:27

Efter att ha varit på besök nr två på habiliteringen förra veckan, då vi även passade på att väga Isak, så blev vi uppringda av vår "knapp-, och mat-syster" från Barnmottagningen. Isak har dessvärre inte gått upp ett endaste ynka gram sen vi var inne Göteborg på senaste undersökningen för ca fyra veckor sedan. Snarare pekar trenden neråt med ca 30-40 gram sen förra vägningen. 30-40g är inte mycket och såklart styr dagsformen när man senast ätit, kissat osv. Men han borde ha gått upp.
Vi har kämpat och kämpat med den jäkla maten så oerhört länge. Vi har nog stressat av ganska rejält det sista dock. Framför allt jag har varit oerhört stressad med maten, men vi har försökt slappna av mentalt men ändå fortsatt kämpa såklart.
Att ha ett barn som inte vill äta eller som mår dåligt när han får mat, är mentalt knäckande för oss som föräldrar.

Hursom så blev vi uppringa av knapp-systern som hjälpt oss väldigt länge med Isak, ända sedan första gången han fick sin sond för första gången.

Hon hade pratat med sköterskan på habiliteringen som var med vid vägningen. De liksom vi är oroade för Isaks obefintliga viktuppgång.
Han har spytt en del den sista tiden, så vi pratade om när han spyr, hur vi matar, hur snabbt, hur han andas, svettas osv. Hon hade försökt få tag på Isaks hjärtläkare i Göteborg samt pratat med barnhjärtläkaren i Borås om hans uteblivna viktuppgång samt matens påverkan. Vi måste börja få upp honom i vikt snarast med tanke på att han behöver växa till sig inför en operation.
Det här är ju såklart självklart för oss och det känns som att vi har provat på allt möjligt, men att det bara skiter sig.
Vi fick rådet att testa på något som vi inte provat på innan. Det är att mata honom under två till tre längre pass på dagen istället för fem "riktiga" måltider. Isak får ju fortfarande bara ersättning med div tillägg.
Så fr.o.m i förrgår så kör vi långa, långa pass med matpumpen inställd på 70-80 ml i timmen. Målet är 900ml om dagen plus tillägg i form av liquigen (ett kosttillskott som blandas med ersättningen) samt vällingpulver.
Innebär att Isak är kopplad till pumpen ca 12 timmar om dagen.

Vi har inte velat ha den här lösningen eftersom han nu blir bunden till sin matpump och slangen så väldigt länge. Men vad gör man inte? Dessvärre så kör man ibland fast i vad man kan prova på när man har provat, vad man själv upplever som allt. Men vi provar igen helt enkelt.

Första kvällen så kände vi att detta var den bästa kvällen på väldigt länge! Inte en spya eller protest mot maten.
Däremot igår så kom det istället. Eftersom Isak får så lite mat gången så kan man ju tycka att han inte kan spy särskilt mycket, men där finns resurser. Är såklart skillnad på ett helt mål och på mindre mängd mat under lång tid, men där finns uppenbarligen ändå att ta av!

Idag har Isak spytt tre gånger! Skit är vad det är! Det är inga små söta bebisspyor precis, utan riktiga kräkningar som känns i hela hans lilla kropp. Han tar ifrån tårna och vi känner att hela hans mage arbetar och vrider ut och in på sig.
Vid många av kräkningarna så reagerar vi med känns det som. Vi blir ofta arga eller ledsna på hela situationen. Isak blir alltid ledsen då det är oerhört jobbigt för honom, och han somnar i princip alltid efteråt.
Jack har lärt sig att när Isak börjar hosta så är det en kräkning på gång, "nu kommer det!", ropar han varje gång, precis som jag eller Jimmy ropar till varandra när vi hör på hostningen om det är en kräkhostning eller ej.

När pumpen slutar gå om ca en timme, så har Isak fått i sig 900ml. Han har även spytt tre gånger idag.

Vi vet inte varför Isak spyr. Är det hjärtat? Får han mer mat än han klarar av? Är det något med hans syndrom som påverkar? Inte en aning. Vi fortsätter att pressa vår lille kille med maten. Det gör ont i mig när jag ändå vet att han kommer spy upp det, och att han ofta mår dåligt och blir konstig när vi matar honom.
Men vad gör man? Vi har inga alternativ!

Så nu hänger matpumpen och tillhörande väska med Isak överallt. Har dessutom upptäckt att vi behöver köpa pyjamasar med knapp-knäppning istället för dragkedja som ni ser...

Hade inte Isak varit så glad som han är mitt i alltihop så hade vi nog inte orkat med vår tillvaro. Det hjälper oerhört!

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se