Ibland är livet bara så jävla orättvist. 

Vi har kommit till ett läge efter det sista halvåret där vi helt enkelt bara inte vet hur vi ska reagera längre på besked kring vår lille kille. Vi orkar inte alltid reagera, ibland blir vi bara ledsna, nästa gång arga eller så reagerar vi inte alls.

Isaks hjärtläckage har blivit större. Vi fick reda på det förra onsdagen under tiden som han låg nersövd på magnetröntgen. Ultraljudet som gjordes på måndagen visade att läckaget han hade på sin vänstra klaff har ökat igen sista månaden. Vad anledningen är vet man inte. Det är inte lika stort läckage som det var innan operationen men i denna takten så är vi snart i samma läge igen. 

Vad kan läkarna då göra åt detta? Ja, där har vi ett stort problem. Det vet de i dagsläget inte. Tanken var att hjärtläkarna skulle ta upp Isaks fall på thoraxkonferensen som hålls varje tisdag tillsammans med kirurgerna. Dessvärre var kirurgen som opererade Isak förra gången sjuk i tisdags så de sköt på att prata om Isak, men skulle istället ha ett extrainsatt möte kring honom i slutet av veckan. Vi hörde inget i fredags men kommer troligtvis få höra mer på måndag (imorgon). 

När vi var inne förra veckan och fick beskedet kring Isaks hjärta så var läkaren väldigt försiktig med att lova något alls. Han presenterade de möjligheter som han trodde skulle diskuteras, men inte mer. 
Vi förstod det som de alternativ som finns är:
1. I den bästa, bästa av världar har Isaks hjärta växt såpass att det går att operera in en mekanisk klaff.
2. Det går att medicinera symptomen ett tag så att hjärtat kan växa till sig och därmed klara en operation.
3. Man chansar och gör operationen med oviss utgång.
4. Kirurgerna säger nej till att utföra operationen pga för höga risker, eller osäker utgång med en utgång som vi inte vill kännas vid.

Vi har inte en aning om vilket håll det lutar åt, det hade inte hjärtläkaren som vi pratade med heller. Vi förstår att det är en högriskoperation om den genomförs, men han kan heller inte leva med felet. Felet är oerhört ovanligt eftersom han har både en förträngning och ett läckage. Vi är ganska inställda på att Isak inte hunnit växa till sig, så vår stora förhoppning är att de säger att vi kan medicinera honom för symptomen och sen hinna växa till sig så att en operation är möjlig. 

En mekanisk klaff kommer innebära livslång medicinering och med risk för komplikationer efter operationen. Det är också något som kirurger och läkare har i bakhuvudet när det gäller Isak. Vad gäller hans syndrom så vet vi inte hur de tänker kring det. Vi vet heller inte om de hänger ihop. Vi har fått reda på att inga andra barn med syndromet har detta hjärtfelet.

Det kommer bli en jobbig höst som ni förstår.
Hur vi reagerar och vad vi gör tills dess vet jag inte nu. Isak mår fortfarande väldigt bra, med hans mått mätta, just nu. Vi fortsätter som planerat tills något händer eller annat sägs, troligtvis med en del sammanbrott när vi är trötta och en hel del skratt när vi har våra fina och glada barn runt om oss.

Vårt liv snurrar på väldigt fort just nu. Jag har börjat arbeta lite, men förvarnat jobbet om läget och har stort stöd därifrån. Jimmy är hemma med Isak om dagarna och Jack på förskolan. 

Kan kanske tyckas konstigt att jag arbetar mitt i allt detta, men jag samlar en hel del energi där för att orka med allt hemma med just nu. Jimmy är hemma och gör ett kanonjobb! Vi får se i vilken utsträckning som det blir jobb, eller om det blir jobb, med framöver med tanke på vilket besked vi får, vilket mitt jobb känner till.

På måndag (i morgon) är jag hemma tillsammans med Jimmy då vi ska till habiliteringen för första gången och sen väntar vi på samtal från Göteborg ang hjärtat. 

Vi har dessutom fått kontakt med MSS-familjerna runt om i världen (facebook är fantastiskt i en del fall!) och även MSS-professorn i Holland. En helt ny värld för oss!

På något vis så känns det ibland som att allt detta som händer, det händer inte oss. Det är så overkligt och främmande att vi kan prata om det som om det inte gäller oss. Nästa gång så bryter man ihop.

/Hanna

 

Maria A

7 september 2014 23:02

Lille Isak! Du är allt en liten kämpe du. Jag blir så glad varje gång jag ser en bild på dig! Det strålar från dina söta ögon och jag blir alldeles varm. Puss på dig! ❤️

 

Malin Ahlqvist

8 september 2014 08:14

Vilken fantastisk kämpe Isak och ni är Hanna!!!all kärlek och styrka till er fina familj!jag håller tummar och tår för er goa lilla Isak!💛💙💜💚

 

Marie L

8 september 2014 20:30

Alvin vinkar till Isak varje gång jag läser bloggen och han ser det =) Idag började även Wilgot vinka. Tidigare idag stod Jack och gapade på oss ifrån förskolan, när vi inte såg honom, men sen pratade vi en stund med honom, goa Jack! Hoppas det gick bra idag, tänker på er och finns här.. många kramar

Hanna

8 september 2014 21:20

Vad söta de är! Det gick ganska bra idag. Vi lämnade efter lunch, så jimmy följde med och stannade en stund så det gick lite bättre idag.

Kram

 

Karin (natt)

9 september 2014 08:32

Ni finns i mina tankar ska ni veta fina fina ni. Kramar

Hanna

9 september 2014 10:26

Tack Karin!

 

Martina (lantis)

9 september 2014 18:29

Hej Hanna!
Träffar din mor ibland, hon nämnde din blogg. Jag är så imponerad över hur starka du och Jimmy är! Det värker i mig när jag läser vad ni går igenom, samtidigt som man blir varm av all kärlek ni har i er för att klara av en vardag. Kramar Martina

Hanna

10 september 2014 00:13

Tack Martina!
Kram

 

Sofie

10 september 2014 11:12

Vad starka ni är! Isak har verkligen en helt fantastisk familj runt omkring sig!
Bry dig inte om ifall någon undrar varför du jobbar. Bara DU kan veta var du kan hitta den extra kraften som behövs för att reda ut din situation! Är det att jobba eller nåt annat så GÖR DET! Isak och övriga familjen behöver din styrka! Du är fantastisk Hanna! Glöm aldrig det! Många kramar/ Sofie

 

Johanna Bladh

13 september 2014 10:36

Följer Er blogg Hanna och blir sorgsen och varm på samma gång. Vad ni går igenom kan nog ingen som inte varit där förstå. Stora styrkekramar till Er alla, Ni är fantastiska!

Hanna

13 september 2014 19:38

Tack Johanna!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!   Vi har det bra! Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev. Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...

Nu är vi ät lägen hemma! I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa. Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...

Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan. Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss! Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...

Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner. Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...