Alla inlägg under oktober 2015

Av Hanna - 2 oktober 2015 18:44

Idag tog de bort respiratorn på lunchen. Jag var på väg tillbaka till Isak efter lunchvilan då telefonen ringde. Det visade sig att de hade tagit bort respiratorn. Isak var väldig slemmig men han andades själv!

Igår satt vi hos Isak hela dagen. Vi kom till IVA strax efter kl 8 men Isak var fortfarande sövd. De försökte minska på sovmedicinen under dagen men han blev ledsen och orolig så den höjdes och sänktes lite från och till. Strax innan kl 9 kom läkarstaben in för ronden och de lät nöjda med operationen fortfarande. De lyssnade och kollade till Isak.
Avsikten för gårdagen var att få bort NO-gasen vilket de lyckades med. Den hjälper lungorna att arbeta om vi förstod det hela rätt.

Ca en vecka innan operationen så har vi haft mailkontakt med professor Hennekam i Holland, som är den som forskar kring Isaks syndrom. Han bad om att få en biopsi från Isak som de kunde ta under operationen. Det var självklart för oss att försöka hjälpa med tanke på att det inte påverkade Isak. Dagen innan operation så fick kirurgen M kontakt med professorn och i går fick vi reda på att professor Hennekam har fått Isaks gamla klaff och hela eller delar av muskeln som håller fast klaffen.
Isak behöver den inte så den får det gärna forskas på!

Idag på förmiddagen så sov Isak hela tiden. Han hade två sovmediciner igång. Hans feber hade heller inte gått ner så de började diskutera om de skulle sätta in någon annan typ av antibiotika. Infektionsläkarna skulle kolla på det under förmiddagen.

Det började dyka upp frågor om Isaks syndrom och immunbrist osv. Jag förstod inte riktigt vad man frågade efter. Förklarade att Isak blir inte oftare sjuk än något annat barn men början blir förkyld eller får infektioner så blir han däremot ruggigt dålig. Då är det sjukhusbesök och han blir ofta inlagd.
Det visade sig att kirurgen hade hittat en sida för rare diseases i USA där man i ett par fall har beskrivit just
Immunbrist (eller vad det nu hette!) i samband med MSS och även fast man inte vet hur Isak har det så vågade demonteras chansa utan satte in antibiotikans rolls royce för att inte ens riskera någon bakterie. Sätter sig en bakterie på den nya klaffen så är detninget bra alls!

Så i eftermiddag har det skett mycket, respiratorn är borta, han är hyfsat vaken, får lite sovmediciner men är feberyr så han sover en hel del, men oroligt och han har fått mer antibiotika.
Isak kommer även att få blod ikväll för hans HB-värde var lågt.

Isak har vart orolig i eftermiddag så jag har försökt ligga bredvid honom i hans säng. Han har varit oerhört törstig och lyckades sluta i sig 120ml vatten genom skumgummiklubban som han får suga på. Sen var det slut på det. Så han har varit ilsken här för att han inte får vatten. Jag försöker lura honom lite genom att doppa nappen, så sista halvtimmen har det gått ganska så bra faktiskt.

Det är snålt även med mat för Isak på IVA. Maten sjunker inte undan riktigt så de kan dra upp den gamla maten genom hans sond (ja men just det, han har fått en nässond igen!). Och sä länge som den inte sjunker undan så vill de inte höja maten. Han behöver få igång magen helt enkelt.

Ja, det är mycket som ska klaffa men det går absolut är rätt håll!

ANNONS
Av Hanna - 1 oktober 2015 00:15

Vi har fått träffa den här lille killen nu. Han sover, får mängder med olika mediciner som gör att han dels sover och håller sig stabil. IVA-sköterskorna höjer och sänker om vartannat.

Respiratorn är inkopplad samt en extra gas, NO, för att hjälpa lungorna hantera det tryck som de så länge varit utsatta för. Under natten ska de försöka sänka gasen.
Isak hade fått lite feber innan vi gick för natten vilket är vanligt efter ett såhär stort ingrepp. Han får något som de kallar för kirurgiskt trauma, där kroppen reagerar på det som den varit utsatt för.
Isak har haft sin napp en liten stund och reagerade på den. Han började även klia sig i näsan där respiratorn sitter och ville nog ha bort den. De höjde hans lugnande då så att han får fortsätta sova. Han andas inte själv alls utan har hjälp av respiratorn.

Jag och Jimmy är tillbaka på Ronald och har ätit varsin äggmacka. Vi är helt utmattade, har ont i kroppen och är helt slut helt enkelt. Under de senaste månaderna så har anspänningen varit så hög så vi har inte vågat känns efter hur vi mår. När någon frågar så har vi inte haft svar och vi själva har inte velat veta.

Men ikväll har det börja släppa och det känns i hela kroppen att den har jobbat hårt länge.

I morgon ska vi tillbaka till Isak runt åtta.

ANNONS

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
      1 2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15 16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se