Inlägg publicerade under kategorin Ronald McDonald hus

Av Hanna - 13 juli 2014 23:21

Nu börjar denna sjukhusvistelsen förhoppningsvis lida mot sitt slut.

I morgon är det dags för nytt ultraljud och läkarsamtal (förhoppningsvis blir det utskrivningssamtal!).

Det blir då en genomgång av Isaks fortsatta vård och vilka kontroller han skall gå igenom framöver. Vi vet ingenting än egentligen vad allt detta innebär fortsättningsvis.


Ikväll så åkte Jimmy och Jack hem med ett lass med våra saker. Efter fyra veckor iväg hemifrån så har vi lyckats få hit en hel del saker, samt att Jack har fyllt år under tiden så det har fyllts på såpass att vi inte får in allt i bilen hem.

Jack stannar hemma hos farmor i morgon så vi får prata med läkaren i lugn och ro, samt packa och städa ur rummet.

Igår "firade" vi alltså en månad här i Göteborg. Vi tog faktiskt spårvagnen in till stan, åt en god lunch och strosade omkring på eftermiddagen. Det var riktigt skönt! Så vi är rätt laddade för att åka hem nu!


Efter ett tag här så blir man rätt så trött. Trött på att inte veta vad som händer nästa dag, trött på att ständigt ha människor omkring sig, trött på att inte veta vad det är som påverkar och gör ens barn sjukt. Det är många här i Ronald-huset som är i liknande sits. Många har varit här länge, och många har en lång tid kvar här i huset.

Vi glädjs med dem som får lämna och vi känner med dem som nyss kommit hit och är lika vilsna eller chockade och tomma som vi var. Man finner sig snabbt och alla är i samma situation i huset så det finns väldigt mycket förståelse.


På sjukhuset är vi en till två gånger per dag. Det är för kontroller och inhalationer som vi tar oss dit. Vi har en PariBoy (en typ av inhalator) som tar ca 15-20 minuter att inhalera med. Inhalatorn på sjukhuset tar 2-4 minuter. Isak är inte jättenöjd med PariBoyen och den långa tiden, så vi går gärna till sjukhuset och inhalerar.

Jimmy håller på och undersöker om det går att få låna hem en sådan inhalator som finns på sjukhuset.


Hursom helst så ser vi fram emot att få komma hem hela familjen! Vi hoppas på at allt ser bra ut i morgon, och sen får vi se vad som händer framöver. Vi inväntar besked från genetiker fortfarande, men efter detta halvåret har vi lärt oss att vänta..!

Det vi vet är att vi har en hel del läkarbesök inplanerade framöver. Vi har ögonläkare (både i Borås och Göteborg - måste ju räcka med ett av dessa besök?), öronläkare osv.


I förra inlägget så satt Isak i en gå-stol. Det var första gången och han tyckte det var väldigt kul! Så det blir det till att testa lite varje dag framöver. Problemet är bara att vi måste vara två för att lyfta ur honom. Efter hjärtoperationen får vi nämligen inte lyfta honom under armarna, och det gör det inte så smidigt. Men det löser vi:)


Det har varit en helt otrolig respons på bloggen. Den har som jag skrivit tidigare varit till väldigt stor hjälp för oss, och ett lätt sätt att berätta för er runt omkring oss hur vi har det. Vi är väldigt tacksamma för alla hälsningar!


Vi försöker uppdatera lite mer i morogn kring hur allt går.

God natt!

ANNONS
Av Hanna - 4 juli 2014 18:17

Om sllt fortsätter att gå så här bra som det gör, så kommer vi troligtvis få åka hem nästa vecka!  

Planen är att vi i morgon faktiskt ska ta oss till Ronald-huset så snart vi har gjort alla morgonkontroller. Vi har lite mini-permis i morgon och ska fira Jack som  fyller tre år (han fyller fem enligt honom själv... Helt orubblig är han i den diskussionen).

Så det blir ett litet test! Det blir väldigt lugnt, korvgrillning, tårta och besök av farmor och Jörgen samt mormor och morfar. 

Sen på söndag så kommer de ta bort de sista trådarna. Vid varje hjärtoperation så sätter man blå trådar, typ tunna ståltrådar, i hjärtat som går utanpå kroppen. Det är för att de ska kunna koppla på en pacemaker om något skulle inträffa. Därefter blir det ultraljud och röntgen på måndag och då beslutas det kring hur vi får vidare. Men ev hemresa i nästa vecka, det är planen!

håll tummarna!

ANNONS
Av Hanna - 24 juni 2014 17:12

Isak har haft ett par skakiga dygn.
I söndags började han reagera mer på maten som jag skrev då. Natten till måndag så var läkarna inne två gånger hos Isak och tittade till honom. De beslutade att lägga honom i en övervakningssal, vilket innebär att han alltid har sällskap av en sköterska från avdelningen.

Isak har även fått en artäringång så de kan ta prover, mäta blodtryck och diverse saker direkt i ingången utan stick.

Han är fortfarande under övervakning, nu på eget rum, eftersom han bär på förkylningsvirus hela tiden. Är du förkyld så får du inte vistas ute på avdelningen, därav eget rum.

Efter två dygn där Isak har varit väldigt medtagen så är han idag istället ganska pigg.
Jag tillbringade två timmar på röntgen med Isak och två sköterskor från avdelningen, då de har beställt en skelettröntgen. Är för att klinisk genetik ska kunna få hjälp på vägen att reda ut vad det är han råkat ut för.

Utöver skelettröntgen så gör de även en passage-röntgen vilket innebär att han får kontrastvätska i magen och därefter röntgas han en gång i timmen för att se var vätskan tar vägen.
Anledningen är att det verkat som att Isak har ont i magen när vi matat honom emellanåt. Vad vi hört hittills så ser det bra ut.

Vad gäller den misstänka magsjukan så klarade vi oss från den. Det räckte att komma hem för Jacks del.
Så han får umgås ett par dagar med sin mormor och morfar medan Sebastian är hos sin mamma. Så nu är vi själva i Göteborg med Isak ett par dagar.

Isak är kvar under övervakning iallafall till i morgon, så både jimmy och jag får bo tillsammans på Ronald McDonald. Igår var det första gången på 1,5 vecka som vi åt middag tillsammans, konstigt men skönt att få sitta ner och prata i lugn och ro. Blev tom ett glas vin till maten! Det behövdes efter denna helgen!

Nu sover Isak igen efter att ha varit vaken och härjat i nästan fyra timmar. Vi är helt förvånade, för det är så långt ifrån hans status igår.

När det vänder på Isak och han har en bra period, så hjälper det oss oerhört mycket. Vi glömmer bort för en stund att det är tufft och jobbigt och får njuta av en betydligt piggare kille. Energidepåerna fylls på igen helt enkelt.

Av Hanna - 19 juni 2014 23:21

Idag var tanken att jag och Jack skulle bege oss till sjukhuset så snart vi kunde. 

Ställde klockan på nio men vi vaknade nog till både Jack och jag strax innan klockan ringde. 

Pratade med Jimmy och vi beslutade oss för att jag och Jack skulle ta det rätt lugnt ändå. 


Så vi steg upp och gjorde morgonbestyren, dvs tandborstning och kissa på toaletten för Jacks del. Det här med blöjavvänjning blev genast lite svårare med tanke på att vi bor på Ronald McDonald hus tillsammans med 28 andra familjer. Men vi kämpar på och Jack är rätt duktig!

Frukost fixades men Jack är lite svår med maten just nu, händer lite för mycket och han är lite orolig ibland så idag blev det ett glas fil och fyra bett på mackan på stående fot. Sen slukade han i och för sig även en flaska välling (som vi vant honom av med egentligen) så i efterhand så åt han ändå rätt bra. 


Efter frukost och diskning så utbrister Jack "bajjkoov mamma! Ättestoo bajjkoov!" Jo, jag blir allt lite stolt ändå!


Ikväll kommer Sebbe hit till oss. Vi längtar allihop, men mest längtar nog faktisk Jack efter honom :)

Av Hanna - 16 juni 2014 22:00

Jag och Jack har packat om och gett oss iväg till Göteborg idag igen.

Mitt i alltihop så har jag även fått en ny tjänst på mitt jobb, så jag hade tänkt svänga förbi jobbet och stämma av lite kring det. Men ´bestämde med nya chefen att det får vi ta vid ett senare tillfälle.


Vi kommer till Göteborg och jag och Jack tar oss upp till Ronald McDonald hus och lägger av några väskor där. Vi fick reda på igår att vi fått rum där, kändes väldigt skönt.


Huset är helt fantastiskt, om det inte vore för anledningen varför man är där. Det finns TV-spelsrum, flera lekrum, stor uteplats med alla leksaker du kan tänka dig, massagestol för trötta föräldrar, stora kök och fina rum. Det är så bra som det kan vara förutom att det inte är hemma, men det är iallafall nästan som hemma.

29 rum finns det och det är alltid fullbelagt.

Vi får Tiger-rummet. Jack blir arg - han vill bo på Pingvinen! När Jimmy sen kommer upp till huset och blir runtvisad så får de som jobbar där plocka ner tigertavlan för Jack vägrar gå in i rummet :)


Jag byter av Jimmy så han får träffa Jack och installera oss i huset på riktigt. Han sticker och handlar och fyller på kylskåpet och lite sånt. Jag bor kvar på kirurgavdelningen 327 över natten, sen är det dags at flytta till hjärtavdelningen i morgon.


Av Hanna - 15 juni 2014 21:30

Idag ska Isak få flytta ner till kirurgavdelningen då han är för pigg för intensiven.

Detta innebär att bara en av oss får bo kvar i rummet tillsammans med Isak. Jimmy bor kvar över natten med Isak, så tar jag med mig Jack hem till Ulricehamn och packar om väskorna och tar med de nödvändigaste sakerna. Vi får nämligen rum på Ronald McDonald hus i morgon så då får vi bo där hela familjen.

Jack har varit på husbilssemester med sin mormor och morfar hela helgen och de kommer och hälsar på oss och Isak idag så då lämnar de kvar Jack.

När jag har pratat med Jack under  helgen så har han vart lite ledsen emellanåt. Han saknar oss och märker såklart att det är något som inte står rätt till. Han är så snäll och försiktig när han kommer och busar med Isak i hans säng, så Isak är på riktigt gott humör. De har nog saknat varandra :)    

Presentation


Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Isaks Plats med Blogkeen
Följ Isaks Plats med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se