Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!

Vi har det bra!

Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.

Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivationen att skriva det sista. Skrivandet blev till terapi mitt i allt det overkliga som händer när ens barn är så sjukt så man inte vet vad som ska hända.

Isak har iallafall hämtat sig bra, och det är en ny kille som vi har fått med oss hem.

Det som har hänt sedan sist är att Isak har blivit beviljad assistanstimmar, tillräckligt med timmar för att Jimmy och jag ska kunna börja arbeta mer, samt för att vi även ska kunna få avlösning och kunna hitta på något med de andra barnen som i alla lägen kanske inte är lämpligt för Isak, eller för att vi ska kunna hitta på någonting själva tillsammans utan barn.

Isak har även börjat lite på förskola, Det handlar om ca åtta timmar i veckan delat på tre dagar.

Assistenten började för några veckor sedan och det känns bra men märkligt. Helt plötsligt så kan vi ägna oss mer åt Jack också, och Isak får leka med men på sitt vis. Jag behöver inte sitta bakom eller bredvid honom hela tiden. Det märkliga är att man får lite dåligt samvete för att man "lämnar bort" Isak till någon annan, antagligen för att vi knappt släppt honom ur vår syn sedan han föddes. Men vi vänjer oss sakta men säkert och inser att om han varit som andra barn är mest, så hade ha varit på förskola vid detta laet och härjat loss med sina vänner medan vi arbetar. Nu ärnågra timmar på förskola och resten med assistenten och det fungerar kanonbra! Ska tillägga att ingen är mer nöjd än Isak just nu :)

Mycket av tiden med assistenten läggs på träning i olika former. Eftersom Isak inte kan krypa, stå, gå och inte heller rulla runt från mage till rygg eller tvärtom så är det mycket träning som gäller. Även träning i att klä sig och att äta då Isak inte äter något själv, han dricker vatten och har börjat vara nyfiken på maten men inte så att han äter för ätandets skull, utan mer ett bett i något och sen spotta ut det. Han är nyfiken på smaker tror vi, men gillar inte konsistenser.

Vi fokuserar på att stå i krypställning och rulla runt just nu, men det är inte någon höjdare om man frågar Isak..! Han blir ganska grinig.

Men vi måste pusha på honom och utmana honom för rätt som det är så sker framstegen. Han har börjat försöka stödja mer på sina ben, och i korta stunder så kan han stödja på dem, vingligt är det men han försöker ändå.

Själva så har vi börjar arbeta lite mer. Vårt mål är att komma upp i 80% ungefär. Vissa veckor blir det 90% och nästa vecka blir det 70% så det varierar lite. För tillfället är vi hemma om vartannat och vabbar för Jack som har haft en mage som inte mått riktigt bra. Misstänkt magsjuka kan man säga...! Var ett bra tag sedan vi vabbade för Jack, men nu var det dags.

Dessvärre så har även Jimmy och jag fått någon blandning av influensa och dålig mage med, vi har sovit om vartannat här i eftermiddag och kollat film med barnen medan vi varit vakna. Så det är väldigt lugnt här i huset.

Utöver arbete, vabb och föräldraledighet som varvas friskt just nu, så är det fortfarande en hel del besök för Isak inom olika instanser.
För några veckor sedan var vi på återbesök på hjärtmottagningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och då fick vi höra att hans läckage på högra sidan (den o-opererade sidan) såg ut att ha förbättrats aningen. Den här gången var vi inte jätteoroliga för Isak har piggnat till mycket efter sista operationen.

På agendan de kommande veckorna står träff med dietist, kurator, lung- och allergiläkare, träff med kirurg inför operationen med rör i öronen samt avstämningar med assistansbolaget. Så det finns fortfarande att göra vill jag lova!

Isak ska inom kort genomgå en operation för att få rör i öronen, vanligtvis sker de i Borås, men med tanke på Isaks historik så blir det i Göteborg där de har lite koll på honom. Förhoppningsvis så blir det inga större överraskningar utan det kommer gå by the book.

Anledningen till operationen är att Isak troligtvis har vätska bakom trumhinnan. Han har en hörselnedsättning sedan födseln som vi dock inte vet vad den beror på, men den kan vara påverkad av vätskan. Ev så kan det bli bättre efter operationen, men inget som vi med säkerhet vet. Issamband med den sövningen så kommer även en tandläkare att se över hans tänder. Isak går ju hos spceialisttandläkaren i Borås främst pga hjärtfelet och de behöver ha lite koll på hur hans tänder är. Så när de ändå söver Isak så passar man på att göra detta.

Vi föräldrar mår ganska bra just nu. Vi har för första gången kunnat slappna av i en period som är längre än ett par dagar. Isak har klarat vintern ganska bra, förutom förkylningar och vattkoppor (om han är vaccinerad mot!) så har det gått relativt bra. Förra veckan var han hemma från förskolan med assistenten då han hade en kraftig förkylning med lätt feber. Det var mycket sova som gällde. Ett par besök på barnakutmottagningen har det blivit, men inga allvarliga incidenter.

Att Isak mår bättre gör att vi som familj mår bättre också, vi har vågat börja smida planer för sommaren och har tom bokat semestern, och även en skidresa är inbokad om ett par veckor. Assistenten följer med.

Så veckans projekt är att reda ut hur Isak kan följa med ut i backen :)

På återseende!  

Nu är vi ät lägen hemma!
I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa.

Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är flera.
Dels så kände vi oss trygga i Göteborg eftersom det var nära till vård och hjälp om något skulle inträffa. Det var
Även tryggt att veta att vi inte var helt själva i att bedömma Isaks mående. Är vi hemma så är det vi själva som har fått avgöra hur han mår.
Vi visste inte heller hur länge vi skulle bli kvar, så att börja fundera på hemgång hade bara gjort att vi mått betydligt sämre.

Men nu är vi hemma och det är oerhört skönt!

I morgon får vi förhoppningsvis dessutom ett besked på assistansen. Om han blir beviljad så tror vi dessvärre inte att det blir så många timmar. Det mesta kring Isak faller dessvärre under något som kallas för "föräldraansvar". Detta innebär bla att små barn inte kommunicerar eller förflyttar sig utan sina föräldrar, så det kan man inte få hjälp med.
Men vi inväntar beskedet. Vi kanske blir positivt överraskade!

Nu är det god natt här i huset. I morgon är det dags för skola för största brodern efter ett härligt höstlov. Mellanbrodern ska äntligen få vara på förskolan i morgon. Som han har längtat. Minstingen och jag åker till Borås för att återigen testa PK-värdet och Coaguchecken (som vi ska använda hemma sen för att hålla koll på PK-värdet). Vi ska även till habiliteringen och sjukgymnast A. Ska bli spännande att se vad som händer där!

I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss!

Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och man har alltid någon att prata med. Just här på tredje våningen så är det bara fyra familjer som bor och som oftast bor lite längre perioder, så det är inte så mycket folk och inte så mycket ombyte på familjer.

Det sköna är också att man har kunnat släppa sin vardag hemma och alla måsten som finns där för att bara kunna få fokusera på Isak och resten av familjen medan man varit här.

Men nu börjar det närma sig hemgång och vi kommer att ha en vårdplanering i morgon för Isak. Då kommer Isaks kardiolog vara med, två av hans ansvariga sköterskor, kurator och ev specialpedagogen från lekterapin.

Vi vet inte riktigt vad som väntar utan behöver gå igenom detta med dem. Vi vet inte läget för Isak hur mycket han orkar, vad vi kan göra, hur vi ska agera i olika situationer osv... Så i morgon blir det en hel del som ska ventileras.

Vi längtar givetvis hem jätemycket med, men för egen del så vågar jag inte tro på det förrän vi är där. Det kommer lätt bakslag och så blir man fast någon vecka till, och det är då så jäkla svårt att komma tillbaka igen när man har ställt sig in på hemresa. Men NÄR det blir hemresa så kommer det såklart att bli skönt men lite skrämmande...!

I morse ringde även FK. Inget besked ännu pga att de behöver veta mer om vilken typ av egenvård det blir för Isak nu efter operationen och om det kan påverka antalet timmar. Spontant så känns det inte so att vi kommer få så väldigt många timmar. VI behöver veta mer kring vilka möjligheter Isak har att gå i förskola under vårdplaneringen i morgon, annars så är vi i behov av timmar till framför allt det känner vi.

Vissa saker känns det som att man får arbeta i uppförsbacke med, framförallt med försäkringskassan men även försäkringsbolaget. Vi har tecknat ytterligare en försäkring på Isak från ACE. De har ett års karantän innan man kan börja nyttja försäkringen, men sen får man använda sig av den om det blir sjukhusvistelser m.m

Under samtalet med FK så frågade jag var på ett ungefär som hans timmar kommer landa, om det handlar om 20h/vecka eller 80h/vecka. Men handläggaren ville inte säga så mycket mer än vad de grundar beslutet på och att det är lättare för oss att läsa beslutet. Jag blev rätt irriterad på hela situationen. Vi har misstänkt att det kommer bli betydligt mindre timmar än vi sökt, men vi har inte en aning om hur många. Anledningen till varför jag blir så irriterad är också att vi har fått vänta sedan i april av olika anledningar. Dels att handläggningstiden är lång och sen at det föll en dom i förvaltningsdomstolen om "det femte grundläggande behovet" som kommer påverka antalet timmar en hel del troligtvis, givetvis åt det negativa hållet.

I övrigt så har vi haft en bra dag, Isak hade kissat rosa i morse och under förmiddagen så jag var inne på avdelningen med honom så att de kunde ta ett urinprov. Men fick reda på att Waranet uppenbarligen kunde orsaka att urinet blev rosafärgat.

Isaks PK-värde har varit ganska högt de sista dagarna, 4,5 när det ska ligga mellan 2,5-3,5, vilket innebär att han är mycket mer lättblödande, och det kanske kan vara det som orsakat det rosa urinet med.

Jimmy och Jack åkte hem igår med med ett stort lass med grejer. Vi hade omöjligt fått med oss allt på en resa, så vi började förbereda för hemresan. De och Sebastian var även inbjudna på kvällens Elfborgsmatch mot Norrköping av Staples via Lekterapin här på sjukhuset. Farfar fick följa med också. Fick ett mms för en stund sedan där de hade fått träffa Anders Svensson :)

Isak och jag har målat tavlor och ätit tårta i eftermiddag. Konstnär Charlotte Olsson som skänkt tavlor till Ronald-huset var här idag och vi fick måla och skapa tårtor i alla dess former med tyger, pärlor, färg, lim, tapet osv på canvasdukar. Riktigt roligt tycker jag som är helt värdelös på att pyssla! Isak gick all in han också, han målade med hela sig kändes det som!