Direktlänk till inlägg 11 september 2015
En lång sammanfattning av de senaste fem veckorna.
Nu kommer ett långt inlägg...!
Som ni kanske vet så är vi inlagda i Göteborg sedan snart fem veckor.
Isak började svullna upp innan sommaren så vi var i Borås och fick hjälp men de kom nog aldrig riktigt på vad det var som orsakade det. Det avhjälptes tillfälligt.
Han började dessvärre att svullna upp igen ett par veckor innan vi kom hit. Så I måndags för fem veckor sedan ringde vi hjärtläkaren i Göteborg som bad oss komma in dagen efter med honom. Han misstänkte vätska och att han troligtvis behövde få hjälp med att bli av med den. Så vi skulle packa väskan och förbereda oss på att stanna över natten.
Det var vätska och Isak lades in för avvätskning.
Dessutom så såg man att hans högra klaff (den vänstra är den som är opererad och som behöver bytas ut) nu också hade ett stort läckage. Troligtvis pga svullenheten och vätskan.
Vi visste att han hade ett läckage i den innan med, men det har ökat ordentligt och det är den klaffen som är mest akut nu.
Läkaren trodde att om vätskan försvinner så backar läckaget med. Det var vårt hopp. Dessvärre så backade det inte och vi fick höra att Isak då har ett stort problem. Detta eftersom han fortfarande inte växt i minsta möjliga klaff. Kardiologen bestämde sig för att återigen prata med kirurgerna.
Eftersom Isak fortfarande behöver ha sitt intravenösa vätskedrivande så är vi kvar. Han börjar svullna så snart de provar att sluta med det. Nu verkar har de hittat en nivå som verkar fungera, så vi är inne med Isak morgon och kväll för att få sin medicin. Dessvärre så har hans infart gått sönder efter ett par dagar. Isak är inne på sin sjunde infart sen vi kom hit, den senaste sattes idag och nu har de fått svårt att hitta kärl att använda sig av.
Vi har väntat i ett par veckor på konferensen som kirurgerna skulle ha där de skulle ta upp Isak. Förra tisdagen, 1 september, tog de upp Isak till diskussion när alla kirurger och Isaks kardiolog var på plats under thorax-konferensen.
Under tidigare konferenser har de sagt nej till operation pga att det inte skulle ha fungerat att operera honom för att byta till en mekanisk klaff, pga att minsta klaff är för stor. Storleksmässigt har de tinte hänt något sedan förra hösten på Isaks hjärta så läget är fortfarande likadant och kirurgerna sa därmed nej till en operation av denna typ. Det som de däremot skulle fundera på var en annan typ av klaffoperation.
Vi fick reda på att en operation där de istället sätter in ett stent, ett nät, med en biologisk klaff skulle kunna vara Isaks hopp, men kirurgerna ville läsa in sig mer på detta innan de sa ja eller nej till en operation.
Detta är något som de kallar för experimentell kirurgi och Innebär i princip att det är ett experiment där de testar sig fram. Denna typ av operation har testats på elva mindre barn med varierande resultat i USA under förra hösten.
Vi fick i onsdags, drygt en vecka senare, reda på att de vill erbjuda denna operation till Isak. Det är mycket risker med detta för Isak. Dels att söva honom är en stor sak, men även att det med största säkerhet kommer bli någon form av komplikation efter operationen. När det gäller de elva opererade barnen finns endast en skriven uppföljning gjord en månad efter genomförd operation, där det beskrevs att två barn klarat sig utan komplikationer, åta barn hade råkat ut för olika komplikationer, bla behov av pacemaker och ett barn hade avlidit.
Hur de mår idag vet vi inte. Vi vet inte heller om de hade andra bekymmer än just denna klaff heller. Isak har ju ytterligare en läckande klaff (som de hoppas ska backa om de får ordning på just mitralklaffen) samt sitt syndrom.
Det är egentligen det hopp som vi har, med alla risker som det kommer innebära. Hade kirurgen sagt nej så hade Isak dessvärre inte att klarat sig många månader.
Vi är på något vis väldigt lättade att de ser att detta faktiskt kan vara en chans för Isak, men är också väldigt oroliga och emellanåt rädda. Operationen ligger nu ca 1-3 veckor framåt i tiden.
Vi har fått hjälp av en kurator och pratar mycket med henne. Vissa dagar så är vi ledsna och nästa dag så mår vi ganska ok. Det varierar väldigt mycket, Isaks mående styr. Vi känner oss trygga i Ronald-huset och längtar inte hem såsom läget är nu. Isak är oerhört pigg för stunden, så pigg som vi aldrig har sett honom och det hjälper oss mycket. Vi har ibland svårt att förstå att han är så sjuk som han är.
När det gäller Jack är det fullt ös på och han vill inte åka hem. Vi har fått hem honom ett par gånger men han pratar ofta om "hemma där det finns så många rum", så han trivs här.
Vi har i dagarna dessutom fått flytta upp till vindsvåningen, där det endast finns fyra lägenheter och de är lite större än de vanliga rummen. Vi har nu fåttt ett rum med dubbelsäng och en mindre soffgrupp, samt en sovalkov där Isak och Jack sover. Sebastian kommer hit på helgerna och härjar runt med bröderna så det står härliga till :) Vi försöker hitta på lite grejer på helgen, nästa helg är det exempelvis Insamlingsstiftelsens dag på Liseberg. Då öppnar Liseberg kl 11 för de barn med familjer som bor på sjukhuset, och en massa kändisar skriver autografer och lite andra happenings som sker. Kl 14 öppnar parken för allmänheten och då drar alla attraktioner igång så då är det bara att åka!
I övrigt så känns livet är just nu sjukt orättvist. Vi mår bra ena dagen för att vara ledsna andra dagen. Oavsett vad som kommer hända så kommer det bli sjukt tufft och jobbigt.
Beskedet som vi fick var nog det bästa möjliga i läget egentligen eftersom vi visste att de skulle säga nej till ett "traditionellt" klaffbyte på Isak, men vi är väldigt nervösa. Vi pratar en hel del om det, och vi ventilerar mycket med de familjer som man knyter an till här i huset. Sen märker jag att man snabbare blir tröttare, argare, mer ledsen och utmattad nu än innan. Det tär mycket på en, vilket inte är så märkligt. För min del känns det svårt för jag inser inte förräns det är försent hur trött jag faktiskt är.
Nu är det nattning som pågår här. Jack har fått lite semesterfeeling på sin dygnsrytm så ibland gör vi lite halvhjärtade försök att vända tillbaka timmarna. Men det är ju väldigt skönt att få sova om morgonen...
Vi gör fortfarande så att en har morgonen och en av oss har natten. Så den som har morgonen smiter in med Isak till sjukhuset för medicin och kontroll medan den andre får snusa lite till ljudet av barnkanalen och vällingslurp.
Idag blev det långt, men det händer mycket och dagarna går oftast fort.
Ta hand om er!
Ojojoj, inser när jag kollar bloggen att jag inte skrivit något på flera månader..!
Vi har det bra!
Isak mår bättre än på länge och det har hänt ofantligt mycket sen jag sist skrev.
Jag har helt enkelt inte haft tiden, orken eller motivatio...
Nu är vi ät lägen hemma!
I tisdags blev Isak utskriven så nu har vi nästan varit hemma i en vecka och försökt att landa.
Det var oerhört skönt att komma hem. Under tiden i Göteborg så har nog ingen av oss längtat hem egentligen, anledningarna är...
Vi är kvar i Göteborg. Har haft permis i helgen men blir troligtvis utskrivna i början av veckan.
Idag har vi hälsat på Ronald-grannarna och deras lilla T på IVA. Hon bor där sedan ett par månader så vi hälsade på där idag. Så vi hann med att pro...
I slutet av förra veckan började man prata om hemgång för oss!
Det känns väldigt märkligt, skönt med konstigt. Vi har rotat oss här på tredje våningen och har på något vis fått en skön vardag. Vi är med personer som är i liknande situationer och ma...
Sen jag började blogga i samband med förra årets hjärtoperation och allt som hände då, så har bloggen öppnat en hel del nya dörrar och vi har fått nya vänner.
Bloggen har gjort att vi har fått kontakt med Isaks MSS-kompis Siri och vårt mål är att...
Presentation
Det här är Isak, född september 2013. Isak har ett väldigt ovanligt syndrom som heter Marshall Smith Syndrome (MSS), samt hjärtfel.
Välkommen att följa Isak och resten av familjen på Isaks plats.
Fråga mig
Kalender
| Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
| 1 | 2 |
3 | 4 |
5 |
6 |
||||
7 |
8 |
9 |
10 |
11 | 12 |
13 |
|||
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
|||
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
|||
28 |
29 | 30 | |||||||
| |||||||||
Sök i bloggen
Senaste inläggen
- Long time no see
- Äntligen hemma!
- På Isaks önskelista hos habiliteringen!
- Det börjar närma sig hemgång
- Bloggens betydelse
- Det går framåt med stormsteg!
- Vad gör vi när vi inte är på sjukhuset?
- Framsteg!
- Waran och eget rum
- Det går åt rätt håll!
- Respiratorn är borta
- IVA
- Operationen är klar och har gått bra!
- Isak <3
- Rakt in i hjärtat
Kategorier
- Allmänt (59)
- Familjen (28)
- Hjärtebarn (60)
- Isak (79)
- Lekterapin (9)
- Marshall-Smith syndrome (35)
- Mat (10)
- Ovanliga diagnoser (29)
- Ronald McDonald hus (22)
- Sjukhus avd 323 DSBUS (37)
- Vänner (14)
- Waran (3)